Insomnie severe

Bonjour à vous
Je suis désemparée atteinte de parkinson,je ne dors plus depuis 5 mois en dépit de diverses tentatives.
D'après deux avis différents de neurologue la cause serait pour celui qui me connaît le mieux mais part en retraite les effets secondaires du traitement parkinson :modopar et neupro
Ce dernier ayant été ajouté après le démarrage de l'insomnie, pour l'autre nouveau une dépression.
Je ne m'endors pas et si par hasard je m'endors je me réveille au bout d'une heure ou deux sans me rendormir.
A aucun moment je n'ai de somnolence.
J'ai tenté les somniferes qui me faisaient dormir 2 à 3 h et au bout d'un moment ne faisaient plus d'effets avec certains crises d angoisse ou vertiges importants.
Tenté anxiolitique qui me faisaient dormir parfois 2 à 3 h et qui très vite 2 à 3 jours ne faisaient plus d'effets et demandaient à augmenter les doses.
Melatonine et laroxyl 5gtes mais ai du diminuer le laroxyl car il me provoquait des tremblements importants, la melatonine favorisait l'endormissement mais au bout d un mois environ je n'ai plus supporté la melatonine, troubles cardiaques et migraines.
J'ai vu un psychiatre du sommeil qui m'a conseillé la mianserine à 15mg mais cela fait plus de 3 semaines et en dehors de 3 ou 4 nuits ou je me suis endormie 2 à 3 h cela m'apaise je somnole un moment mais ne m'endors pas
J'ai tenté l'acupuncture la somatotherapie le suive psychologique et n'ai à ce jour pas de résultat.
Je suis épuisée, troubles cardiaques' gros soucis mémorisation et concentration
Je marche environ 45 mn le matin et je ne sais plus que faire, dois je continuer la mianserine qui va finir par faire effet ou est ce peine perdue.
Aidez moi qui puis je faire
Merci

Le sommeil est souvent malmené par la maladie de Parkinson, à la fois à cause des mécanismes de la maladie mais aussi par les effets secondaires des traitements. Pas facile dans ce cas de trouver la meilleure aide, même si les avis de vos consultations spécialisées (neuro et sommeil), sont exactement ceux qu'on peut vous inciter à prendre…
Il reste à vous conseiller d'adopter de la façon la plus rigoureuse possible les comportements préconisés en général pour juguler l'insomnie: gardez bien fixe l'heure de votre lever, quelle qu'ait été la nuit, exposez vous à la lumière le matin (à défaut de faire une activité physique, pas forcément facile pour vous), ce qui va renforcer la bonne synchronisation de votre horloge biologique. Evitez les excitants, proscrivez toute somnolence dans la journée afin de garder intacte la bonne "pression" de votre sommeil, arrêtez tout écran 2 ou 3 heures avant le coucher. Le soir attendez d'être bien somnolente pour aller vous coucher, et prenez un bon moment de détente avant d'aller au lit pour aborder le sommeil avec la meilleure décontraction possible….
Vous retrouverez ces conseils sur notre site, en suivant le lien: http://reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/insomnies-apnees/insomniaque/retrouver-sommeil

Bonjour et merci pour votre réponse. ....je marche 30 à 45 mn le matin. J'avoue que au fil des mois le lever est difficile. J'espère dormir enfin 3 à 4 nuits ne serait ce que 5h pour parvenir à me lever plus tôt. ...A votre avis la mianserine peut elle mettre plus de temps à agir au niveau sommeil chez certaines personnes, beaucoup semblent dormir rapidement ou y a t il au bout de 3 semaines une suspicion que cela ne fasse pas d'effets sur moi. Je m'impose toutefois d'avoir déjeuné toilette et habillée pour 9h c'est le matin que je dois faire un effort. Je m'allonge aussi 1 h après manger ce serait donc à proscrire ou diminuer......c'est difficile on ne connaît pas son bonheur quand on dort.....merci en tout cas Moniq

Il est en effet important que vous puissiez caler une heure de lever qui reste fixe tous les jours, quelle qu'ait été la nuit précédente, car cela renforce la bonne synchronisation de votre horloge biologique et de vos rythmes, et ainsi la bonne qualité de votre sommeil et de votre éveil.
Votre astreinte de vous lever pour être prête à dérouler la journée à 9:00 tous les matins est excellente, car cela vous permet de renforcer votre éveil et d'éviter l'entre deux (mi-sommeil, mi-éveil), qui ne fait qu'altérer la bonne qualité de votre éveil et de votre sommeil. Si on suppose que vous vous levez alors tous les matins à 8:00, et que l'on recule d'un nombre d'heures correspondant à ce que doit être la durée de sommeil dont vous avez besoin, cela nécessiterait une heure de coucher aux alentours de minuit…
De plus, on doit compter le temps dormi pendant la sieste dans la durée de sommeil dont on a besoin (qui se donne par 24 heures).
Il est ainsi probable que la fatigue aidant, vous passiez un temps au lit qui soit supérieur à la durée dont votre organisme a vraiment besoin. Essayez de borner ce temps passé au lit en dédiant à votre sommeil une fenêtre de temps à peu près ajustée, tout en garantissant une heure de lever très fixe pour garder des rythmes bien synchronisés.
Et si en revanche, vous avez besoin de repos à cause de la fatigue, n'hésitez pas à vous allonger sans dormir, mais pour vous reposer!

Bonjour et merci pour votre réponse.
En effet je dois passer moin s de temps au lit...
J'ai du mal car je dors 1h30. 2h en général. ' je ne dors pas à la sieste n'ayant pas de somnolence je voudrais pouvoir récupérer un peu en dormant 3 à 5h qq nuits. Cela s'avère impossible j'ai augmenté la Mia nserine 40mg .et 1/2 imovane
Sur conseil neurologue à faire 4 jours pour récupérer cela à fonctionné une nuit dormi 5h nuits suivantes 2h.Rien ne paraît fonctionner dans la durée. Je dors normalement 7a8h. La cela dure depuis 5 mois. Que faire pour dormir qq nuits... Et retrouver un peu de force j'en ai besoin et le parkinson gagne du terrain du coup la Mia serine peut elle n'agir qu'au bout d'un certain temps merci

Ce n'est pas facile en effet, mais vous gagnerez vraiment en qualité de sommeil. En dehors de la fenêtre de temps consacrée à votre sommeil (qui pourrait ne pas dépasser 8 heures, ce serait déjà un début…), essayez de choisir les activités pour favoriser au maximum la détente: marche, lecture, musique, … tout en restant dans une activité d'éveil et non pas de "demi-sommeil"...
Par ailleurs, ne regardez pas vos nuits une à une mais l'ensemble de votre rythme veille sommeil sur plusieurs jours. La tenue d'un agenda de sommeil vous aidera à la fois à tenir les horaires, mais aussi à objectiver un peu vos nuits…
Courage, votre sommeil peut s'améliorer!

Bonjour et merci pour vos conseils et encouragements bonne journée

Bonjour je suis en grande réflexion. ...je lis les postes des uns et des autres.....du mal à cadrer le temps passe au lit.....il me faut me lever plus tôt et hier tellement démoralisée que suis restée au lit.De plus je fais facilement mes moments de détente dans ma chambre sur mon lit.....j'ai du boulot. .....Belle journée

Ce n'est effectivement pas facile: peut être le fait de programmer à l'avance l'activité que vous aurez une fois levée, vous aidera-t-il?

Bonjour et merci pour votre présence. Ce que vous dites est juste et en fait ma première vraie activité est d'aller marcher 30 à 45 mn. J'ai la chance d'avoir la possibilité de faire une promenade en quasi campagne et le matin j'ai plus de force au lever pour marcher....mais quelquefois ma motivation flanche il me faut la travailler....d'autant que je suis souvent seule pour marcher....merci

Bravo! Vous avez commencé spontanément ce qui est le plus efficace: on ne peut que vous y encourager: continuez...

Bonjour à vous désemparée le traitement mianserine augmenté à 20mg sur conseils neurologue... Donne un état de somnolence sans vrai sommeil ou 2 à 3h.par contre me sens épuisée état second je tremble davantage donc je ne sais plus que faire. Ma marche le matin est plus difficile. J'ai envie de redescendre à 15mg que je semblais mieux supporter mais le sommeil ne vient pas et suis épuisée et ant donné que cela dure depuis 5mois. Quand je prends 1/2 imovane je dors 5h .et ce environ tous les 4 jours. Si je rapproche la prise de somnifère je n'ai plus d'effets de sommeil sauf que j e suis en état second le lendemain. Le neurologue me dit qu'il faudrait que je dorme 4 à 5 nuits pour récupérer je n'attends que cela mais les traitements essayés ne fonctionnent pas.
Quelqu'un peut il m'aider je ne sais que faire
Pour la rtpl je nai pas réussi encore a mettre en application j'ai commencé suis trop fatiguée j'essaie de me lever à 7h15-7h30 de diminuer le temps de sieste mais ne suis pas opérationnelle c'est dur....
Je prends des activités relaxantes le soir me suis remise à lire bref en chemin mais je passe encore trop de temps au lit
Docteur Morphee help....

Bravo pour votre lever régulier, cela vaut la peine de poursuivre, car les effets bénéfiques ne sont pas immédiats et ne viennent que si on tient dans la durée. Bravo aussi pour la lecture et les activités de détente le soir qui préparent votre sommeil. Peut être pouvez-vous diminuer le temps que vous passez au lit en vous octroyant des repos (sans dormir!) allongée dans la journée mais plutôt sur un canapé et pas dans votre lit? Cela vous permettra de mieux séparer repos (quand on est fatigué) de sommeil (quand on sent la somnolence).
Concernant les effets secondaires des antidépresseurs, ils disparaissent le plus souvent au bout de quelque temps mais le mieux serait certainement d'en rediscuter avec votre neurologue.
Votre mention d'une meilleure nuit qui n'est possible que tous les 3 ou 4 jours va vraiment dans le sens de l'efficacité d'une plus grande pression de sommeil. En diminuant le temps où vous "somnoler sans vraiment dormir" dans votre litt, vous favorisez un sommeil certes plus court, mais nécessairement plus efficace.
Courage et tenez bon...

Merci pour votre réponse. Il est sûr que je passe trop de temps au lit et j'ai du mal... La j'ai dormi 1h en 2 nuits sans somnolence profondes.... Découragée.. Ai pris mianserine plus escholtzia et valériane c'est desemparant. Ai fait de l'auto hypnose.... Pas de sommeil.... Bonne journée et courage à tous

Quels dosages prenez vous pour la valériane et l'escholtzia ?

Dormir 1H par nuit, je l'ai expérimenté pendant 4 nuits, c'est intenable. J'ai du prendre de l'Imovane pour briser ce cercle infernal. C'est dur de pas se décourager.

Avez vous essayer de voir un hypno-thérapeute pour l'hypnose ? ça peut être plus efficace que l'auto-hypnose. Pour l'activité physique, la piscine si c'est possible pour vous ?

Méditation, respiration de pleine conscience, à défaut de forcément permettre de dormir, ça peut détendre et permettre un peu de récupération même si ça ne peut remplacer le sommeil. C'est un peu décourageant quand on essaie un peu tout pour des résultats très limitées mais il faut persister.

Est-ce que le fait d'alterner somnifères et anxiolytiques pourrait marcher pour éviter l'accoutumance rapide ? Si ceux-ci vous permettent de dormir mais ne fonctionnent plus au bout de 3 ou 4 jours, peut-être qu'en essayant de changer de molécule l'efficacité peut perdurer mais je ne sais pas si c'est conseillé de procéder ainsi, à voir avec un médecin.

Bonjour Loic et merci
Oui c'est intenable suis épuisée et démunie. Je fais de l'auto hypnose et de la méditation de pleine conscience mais j'avoue être tellement épuisée que ne le fais pas convenablement.
J'ai tenté l imovane sur conseil neurologue pour qq jours mais la 1ère nuit ai dormi 5h et 2h les 2 nuits suivantes avec mianserine et 1/2 imovane. Cela ne fonctionne pas même 2 nuits de suite.

Je prends une gélule escholtzia dosée à 4 30mg et 1 gélule valeriane dosée à 200 mg. J'ai vu un hypnotherapeute mais 2 fois qui m à initié à l auto hypnose.
Je sais que des médecins font de l'hypnose il faudrait peut être que j'envisage plusieurs séances. Je suis déboussolée. Avez vous une expérience de l'hypnose ? Merci d'être là. Moniq

Si l'Imovane ne fonctionne pas 2 nuits de suite, il ne s'agit d'un problème d'accoutumance, on peut avoir de l'accoutumance au bout d'un mois voire au pire d'une semaine, pas au bout de 2 jours.

Comment vous sentez-vous après avoir dormi 5H ? Ressentez-vous encore de la fatigue le soir suivant ? Le problème pourrait être qu'après la bonne nuit, la pression du sommeil est bien moindre pour la nuit suivante et que même le somnifère ne suffit donc plus à vous faire dormir. En théorie il faudrait peut-être essayer de dormir un peu moins la 1ère nuit pour mieux dormir la suivante, je pense que mieux vaut faire 2 nuits 4H plutôt qu'une nuit 6H et une nuit 2H par exemple mais après chaque personne réagit différement.

Vous pourriez rajouter une gélule de valériane je pense, 200 mg ça reste léger. Actuellement je suis à 500 mg de valériane et 500 mg de passiflore au coucher (+250 mg de valériane au repas du soir). Sur les sites ils conseillent un dosage de valériane entre 400 à 900 mg lorsqu'on la prend seule, prise avec l'escholtzia, il faut plutôt 400 du coup.

Pour l'auto-hypnose ou la méditation, c'est normal d'avoir des difficultés lorsque la fatigue est là, avec le manque de concentration l'esprit s'échappe, j'ai beaucoup de mal à le faire au lit lorsque j'arrive pas à dormir ou lorsque je me suis réveillé par exemple, en journée j'y arrive mieux. Je n'ai pas encore de retour sur l'hypnose, j'ai fait 2 scéances, une 1ère plus de présentation avec juste un petit exercice et une 2ème scéance hier (EMDR) donc il faudra un peu plus de temps pour juger.

Courage, je pense qu'il faut rapidement reconsulter pour revoir une stratégie pour les médicaments parce qu'actuellement ça ne fonctionne pas. Après 1/2 Imovane (3,75 mg donc) c'est un dosage faible c'est celui que je prenais aussi, ça ne peut peut-être pas faire de miracles non plus pour les insomnies sévères. Peut-être est-il contre-indiqué dans votre cas de prendre la dose complète 7.5 mg. Me concernant du Xanax à la plus petite dose semble plus efficace que de l'Imovane mais chaque insomnie est différente.

Rebonjour Loïc et merci....
Je n'ai pas supporté les dosages imovane à 7.5 angoisses suicidaires...et sommeil pas très important 4h...au plus
Les petites doses semblent mieux me convenir
Après une nuit à 5h je me sens nettement mieux même si une grande fatigue due aux 5 mois d'insomnie severe demeure. J'ai la tête en compote....mais la récupération est nette.
Le xanax me faisait de l'effet sur de courtes périodes. Votre réaction va dans le sens de Morphee ...ma réaction irait dans le sens d'un besoin de pression de sommeil
J'attends votre retour sur l'hypnose. ....dans quelle région êtes vous ? Je retiens l'augmentation de valeriane....
Je pars voir un médecin homéopathe qui connaît bien les plantes merci encore. ...Moniq

Je verrai ensuite si je dois reconsulter autrement mais j'ai le sentiment que mon généraliste ne sait que faire quant au psychiatre du sommeil je crains que le rendez vous ne soit long merci encorr

Bonjour et merci encore Loïc ....notre conversation à nourri l'échange avec mon médecin homéopathe. ...la j'ai dormi 4 à 5h cela fait du bien.les là médecin se sot transformées en sourire. ...j'ai récupéré une adresse d hypnotiseur. ...Belle journée

salut Maillard, c'est mas réponse à ce que tu as posté chez val41, mais je me dis que c'est mieux de poster sur ton topic. Donc :
Je me doute que tu es très fatiguée, et que répondre à des gens comme moi qui ne sont pas spécialistes de ta maladie et qui veulent "t'aider", ça peut vite devenir pénible. Je me permets cependant de te demander si tu as suivi d'autres pistes. Disons que pour ma part je ne connais pas Parkinson, par contre je suis un peu renseigné sur Lyme et EHS, qui sont des pathologies actuellement associées semble-t-il. Par exemple, en cherchant Lyme et Parkinson, je tombe sur ceci "Des patients que l’on croyait atteints de la sclérose en plaques, de la maladie d’Alzheimer, du syndrome de fatigue chronique ou de la maladie de Parkinson souffraient probablement de la maladie de Lyme dont les symptômes sont souvent semblables." (je peux pas mettre le lien mais en faisant une recherche tu le trouveras).
Je ne dis certes pas que c'est ton cas, par contre j'ai lu plein de témoignages qui disent que Lyme est associée à plein d'autres pathologies "environnementales", le tout ayant également un lien avec le type d'alimentation, l'intox aux métaux lourds etc. J'ai également trouvé un site spécialisé qui explique qu'il y aurait 3 millions de Lymés en France et que c'est assez effarant en fait. Moi-même j'ai retrouvé des tiques sur moi il y a quelques années, j'en trouve régulièrement sur mon chien... bref, y en a plein partout, c'est l'infestation, et de plus en plus sont porteurs. Mais c'est totalement sous-diagnostiqué.
Bref, tout ceci pour dire que quand on va mal aujourd'hui, il est toujours valable d'aller voir un peu à-côté ce qui se passe, car la médecine semble assez dépassée par toutes ces nouvelles maladies qui se multiplient, se renforcent les unes les autres (c'est pas rare que quand on a un problème, on en a d'autres), il n'y a pas le temps d'avoir eu assez de recul, d'études scientifiques, comment former des médecins sur des trucs aussi récents ? etc. Par exemple j'ai écrit un post sur l'électro-sensibilité (EHS), tu ne perdrais rien à diminuer la pollution électrique chez toi, rien que pour voir si tu dors mieux, parce qu'on peut lire aussi que Parkinson peut provoquer EHS (il y en a aussi qui disent l'inverse...), et alors EHS provoque des insomnies terribles, ça c'est sûr. Donc, causes multiples, cercles vicieux etc...
Si tu as déjà investigué tout ça, ne me réponds pas dans le détail, mon but n'est pas de te fatiguer.

Bonjour.... Morphee et daniel
Après une nuit de 5 h nuit blanche.. Malgré coucher plus tardif pas de sieste.... Désespérant
J'ai vérifié du côté Lyme ne suis pas concernée. Par contre mi étaux lourds oui... Sensibilité électrique sûrement. Mon portable est éteint le soir mais ai la WiFi et ne me sens pas en état de gérer cela car trop fatiguée et un mari qui ne va pas comprendre. Quelles mesures simples y a til ?
Merci

Le plus simple serait peut-être d'expliquer à ton mari que tu veux tester une théorie, que tu n'as pas la moindre idée de ce que ça pourrait donner, mais que ça pourrait possiblement améliorer ton état sans rien coûter. Ensuite tu remplaces la wifi par des câbles en prenant soin de bien couper la wifi au niveau du boîtier. Je n'ai pas le droit de poster des liens mais en tapant [i]robin des toits désactiver la wifi[/i] tu tomberas direct sur un lien qui explique tout. Si par hasard tu es EHS la wifi suffit à te déglinguer, c'est environ 0,6V/m = bien trop. Ensuite il faudrait que tu voies ton compteur, s'il est bien foutu tu devrais pouvoir couper l'électricité dans ta chambre sans couper le frigo et le congélo. Là encore c'est obligatoire pour être sûr, parce que les murs rayonnent possiblement. Il faut savoir en outre que les lampes de chevet sont parmi les objets les plus polluants, même si ça a l'air de rien. Mais aucune n'a de prise de terre. Et il ne faut pas non plus qu'il y a de fil électrique ou de prise multiple sous le lit.
Si tu fais les choses à moitié, tu n'auras pas de certitude, parce que selon ton éventuel niveau de sensibilité, couper juste la wifi ou juste enlever les lampes de chevet, c'est pas forcément suffisant. Il faut que tu te mettes en "zone blanche" pendant quelques jours. Là tu pourras dire vraiment ce qu'il en est.  
Essaie de négocier une semaine de ça avec ton mari, ça ne mange pas de pain. Tu as vérifié qu'il n'y a pas d'antenne relais juste à côté de chez toi ?
Ou alors prends quelques jours de vacances dans une zone blanche, mais si tu es aussi fatiguée que tu le dis, t'auras pas envie de prendre le train... Bref. Le mieux est de faire accepter une semaine de test par ton mari. Tu pourrais aussi lui faire valoir que ça serait plus agréable pour lui que tu sois moins fatiguée. Alors s'il y a une chance que ça soit possible, c'est aussi dans son intérêt.

[quote:54ad="Maillard"]Bonjour.... Morphee et daniel
Après une nuit de 5 h nuit blanche.. Malgré coucher plus tardif pas de sieste.... Désespérant
J'ai vérifié du côté Lyme ne suis pas concernée. Par contre mi étaux lourds oui... Sensibilité électrique sûrement. Mon portable est éteint le soir mais ai la WiFi et ne me sens pas en état de gérer cela car trop fatiguée et un mari qui ne va pas comprendre. Quelles mesures simples y a til ?
Merci
[/quote]

Bonjour,

Qu'aviez vous fait de particulier pour dormir 5H d'un coup ?
Il semble que dès lors que vous dormez bien un nult, la nuit ou les nuits suivantes sont tout de suite plus compliquées.

Bonjour loic oui c'est très juste je n'arrive pas à faire 2 nuits de 4 /5h de suite et ce depuis des mois. Ce qui a fonctionné plusieurs fois est de prendre 1/2 imovane en plus mianserine. Mais je ne peux le prendre que tous les 4 jours sinon i' est inefficace et de plus je rentre ds l accoytumance. J'ai tenté le faire 4 à 5 jours mais ça n'a pas fonctionné. 2ele et 3eme nuit dormi 2h. Le médecin m a prescrit une autre molécule que je vais essayer ce soir pour prendre 3 à 4 jours en plus pour tenter récupérer un peu.
C'est juste je ne peux dormir 4 à 5h plusieurs nuits juste une. Beau dimanche