sensation d'oppression

Bonjour à tous, appareillée depuis 3 semaines pour des apnées modérées (25), j'ai un RESMED S9, une pression à 4 et un humidificateur sur 3 (car j'étais complètement desséchée), un masque quatro. Je n'arrive pas à garder l'appareil plus de 3 heures et cette nuit ce fut la catastrophe car je me suis réveillée avec une sensation d'oppression très importante, si bien que j'ai tout arrêté et essayé de me rendormir sans appareillage, bien évidemment ce matin, fatiguée fatiguée. Je voudrais savoir si quelqu'un d'autre à déjà ressenti ce genre de phénomène et si oui, quel en est le "remède". Je signale que je m'endors très détendue et dans l'heure qui suit les problèmes commencent. Mon fournisseur me dit que lorsque je ressens ce genre de chose c'est au moment d'une apnée, j'ai l'impression quant à moi que la pression est trop forte par moment, peut-être me trompe-je, mais en attendant je suis mal. Je vous remercie de vos réponses et les attends avec impatience. Merci à vous tous.

Bonsoir,

Tu dis que ta pression est de 4, je suppose que c'est la pression minimale, et que ta pression maximale est nettement plus élevée (mais il faudrait nous dire combien)

Quand tu as cette sensation d'oppression, est-ce que ça ressemble à l'impression de ne pas pouvoir respirer par manque d'air (qui pourrait être due à une pression min trop faible), ou au contraire que le courant d'air est trop fort ?

D'après ce que j'ai pu lire, à 4, beaucoup de gens ont l'impression de manquer d'air, j'étais dans ce cas les premiers jours de traitement quand j'utilisais la rampe qui démarrait à 4. Depuis que j'ai désactivé la rampe, je commence directement à 6 et ça me convient bien (je suis à 6-18, je monte rarement au-dessus de 17, et une pression à 90% de 12,5 sur plus de 2 mois)

As-tu des problèmes de fuites ?

Pour qu'on puisse t'aider, il faut nous en dire plus sur ton matériel (machine et masque) et tes réglages.

Bonjour, merci de ta réponse. Mais là, je suis un peu perdue car je me demande où se trouve toutes ces données que les uns et les autres vous avez. La seule chose que je peux voir est que la rampe est à 45 mn, le reste je ne sais pas. Le masque c'est un mirage quatro avec "bien évidemment" des fuites.....
Mon prestataire m'a dit qu'il fallait porter l'appareillage au moins 3h par nuit pour être pris en charge par la sécu, eh bien pour l'instant ce n'est pas le cas et j'aimerai bien arriver à dormir au moins 4h de suite sans êtes réveillée par des sensations d'étouffement ou des fuites d'air..

Bonjour,

Je ne connais pas ta machine (Resmed S9, modèle à préciser) mais si tu n'as pas le manuel utilisateur papier, tu dois le trouver en téléchargement sur le site de Resmed (on trouve tout avec Google...)

Quand tu auras trouvé un mode d'emploi, explore tes réglages et dis-moi ce que tu as trouvé :
rampe (tu sais déjà à 4 et 45 minutes)
pressions min et max si tu es en APAP ou une pression fixe (CPAP)
EPR (réglage de confort qui diminue la pression à l'expiration)

La rampe de 45 minutes, c'est beaucoup trop long, surtout si tu t'endors vite. Tu finiras comme beaucoup par la désactiver (ça serait le mieux) ou peut-être par en réduire beaucoup la durée.
Pourquoi ?
Quand tu te couches, tu ajustes ton masque avec une pression de 4 (une petite brise) et là, pas de fuites.
Au bout des 45 minutes de rampe, tu es dans les bras de Morphée, la pression a monté et ta machine te souffle très fort dans le masque, tu as peut-être bougé et du coup il y a des fuites et ça te réveille.

Tout ça pour te dire qu'il faut ajuster ton masque à pleine pression.

[b]Mais attention ![/b] Ajuster ne veut pas dire resserrer le harnais jusqu'à-ce qu'il n'y ait plus de fuites !
Tu devrais avoir un manuel d'utilisation de ton masque qui explique comment l'ajuster, il dit bien qu'il ne faut pas trop serrer. Ton prestataire te l'as-t-il réglé [i][b]quand tu étais allongée[/b][/i], est-ce qu'il t'a donné la bonne taille ?

Pour la prise en charge, il faut 3h par jour minimum, mais pas forcément en continu. Mais ne te décourage pas, tu vas y arriver. Il faut surtout que tu arrives à te persuader que tu ne dois pas être au lit sans le masque. Quand tu en as marre du masque, lève-toi, va faire quelque chose de tranquille pendant une demi-heure et reviens te coucher, masquée !

Pour en savoir plus sur tes apnées, les fuites,... il y a deux logiciels :
Rescan vendu par Resmed (cher... 150€)
SleepyHead, logiciel gratuit, en anglais, qui existe en versions Windows, Mac et Linux (j'utilise la version Linux et j'en suis super contente)

Ces logiciels exploitent les données enregistrées par la machine sur une carte SD (mais les Resmed S9 dont le nom contient le mot "Escape" enregistrent très peu de choses, les Américains appellent ces machines des "briques" )

Voilà, j'espère que tout ça va t'aider à profiter au mieux de ta machine.

me revoilà, je viens de fouiller partout dans mon PPC, j'ai juste trouvé un truc, je suis en CPAP. Mon appareil est un S9 Autoset. C'est tout ce que j'ai pour l'instant. J'ai le mode d'emploi du PPC et de l'humidificateur. J'ai RV avec mon technicien le 22/06. Et le masque est un mirage quatro quatrième génération (avec ça si je n'arrive pas à dormir ). Bon je garde le moral mais je suis quand même très fatiguée, presque plus qu'auparavant

Ca te fais encore 2 semaines à attendre avant de voir ton technicien, c'est long...

Tu es en CPAP, donc une pression fixe, mais combien ? Tu peux sûrement voir ça avec le menu informations (le i à droite de l'écran LCD de la machine), ou dans le menu réglages juste en-dessous du i (attention, regarde les réglages, mais ne change rien !) Pour naviguer dans les menus, il faut utiliser le bouton de droite.

Le triangle à gauche représente la rampe, vois si tu peux la mettre sur 0 min.

Rien dans les infos. Maintenant si je mets la rampe sur 0 au lieu de 45 mn qu'est ce qu'il va se passer exactement ??? Lorsque je me couche je ne m'endors pas tout de suite.......je me tourne je me retourne je me reretourne et finalement je m'endors

Si tu mets la rampe à 0 min, la machine va tout de suite démarrer à ta pression normale au lieu de démarrer à 4 et de monter progressivement.

En démarrant ainsi, tu pourras mieux ajuster ton masque (n'oublie pas : pas trop serré, regarde la notice du masque !)

Qu'est-ce qui t'empêche de t'endormir rapidement ?

As-tu trouvé la carte SD (regarde au dos de la machine)

oui je l'ai trouvé, elle est au dos de l'appareil, mais je ne sais pas si j'ai le droit de la retirer ??? Quand je vais chez mon technicien, il la retire et la met dans son pc pour lecture, maintenant est ce que moi j'ai le droit, that is the question

Aucune loi ne l'interdit, donc tu as le droit, fais juste attention de ne pas l'effacer Mais pour lire le contenu, il te faut un logiciel. Tu comprends l'anglais ?

Voilà comment SleepyHead affiche les données contenues sur ma carte SD :
[url=https://servimg.com/view/17569056/1]https://servimg.com/view/17569056/1[/url]

Il y a aussi les informations journalières détaillées.

Bonjour, je suis étonné que si vous etes nouvellement appareillé, que vous le soyez directement en pression fixe.
C'est une décision qui se prend en règle générale, quelques mois après utilisation, dès que l'on a assez d'info sur la quatlité de sommeil, et surtout de la pression nécessaire pour résorber toutes les apnées.

En règle générale, en première intention la machine est en automatique avec une pression qui varie de 4 à 12, souvent en cas de SAS modéré.

au bout de quelques mois on sait la pression maximale nécessaire et la machine est placé en fixe, pour un confort plus important.

Car ce que vous décrivez je l'ai vécu, cette sensation d'étouffer, et en règle générale c'est la machine qui monte en pression qui provoque cette sensation, lorsque celà se produit et vous réveille, redémarrez la machine, elle recommencera son cycle.

Je possède la respironics, et j'ai souvent entendu parler de ce problème récurrent sur la resmed, plus si vous etes fatigué, la machine en sera plus violente.

Quand au masque, parlez en à votre technicien et sollicitez le pour qu'il ne vous laisse pas comme çà, en cas de pépins ils doivent intervenir dans les 48 heures.

merci de votre message. J'ai appelé aujourd'hui mon prestataire pour lui signaler mes petits soucis, "mon" technicien était en intervention donc j'ai eu quelqu'un d'autre à qui j'ai signalé ces sensations d'étouffement et les fuites de masques (qui se sont encore produites cette nuit) et donc, comme à chaque fois, j'enlève tout et je m'endors sans masque et sans machine, cette façon de faire ne me convient pas car j'ai impérativement besoin de cet appareillage, alors, j'attends avec hâte son appel et notre RV du 22/06. Pour les sensations d'étouffement, effectivement j'arrête la machine et je la redémarre mais bonjour les interruptions de sommeil..... Voilà où je suis à ce jour, je vais voir cette nuit ce que cela donne, en plus j'ai eu une journée éreintante, alors peut-être vais-je avoir le bonheur de vite m'endormir

Bonjour,
J'espère que vous avez passé une bonne nuit.

On va revenir sur votre technicien, il peut avancer le rdv, ça se fait quand il y a des soucis, les prestataires sont tenus de mettre tout en oeuvre pour que vous supportiez la machine, et dieu sait que celà est difficile, pour vous imaginer du calvaire que j'ai vécu, allez voir mon post :

https://morphee.forumpro.fr/t4469-problemes-de-masques-au-secours

Depuis je fais mes nuits parfaitement malgrè quelques petits problèmes qui subsistent, au bout de quasiment 4 mois.

il y a une première adaptation qui dure quelques semaines, la deuxième plus longue c'est celle du corps et du cerveau la nuit qui doit accepter cet appareillage.

Mais après c'est que du bonheur.

Merci tanguyrounet pour vos encouragements. Bon courage mireillemireille et tenez-nous au courant des résultats de la visite de votre technicien.

merci à vous tous pour votre aide. La nuit dernière il me fût impossible de dormir avec le masque en raison des fuites donc j'ai tout enlevé. J'avais téléphoné hier au prestataire en lui expliquant ce qui se passait entre réveil, sensation d'oppression, fuites d'air. Finalement mon RV du 22 est avancé au 14 et là, j'aimerai bien qu'on trouve une solution. Je suis patiente, je persévère encore et encore jusqu'à temps d'y arriver, de toute façon je n'ai pas le choix, à moins de vouloir continuer à vivre comme une zombie. Je signale aussi que je suis diabétique sous pompe à insuline (depuis 21 ans) donc pas de problème de poids (ou si 4kg) mais bon je n'entre pas dans le profil des apnéiques typiques en raison d'un poids normal. J'ai remarqué un point très positif je n'ai plus de crampes, ni de maux de tête, ni de ronflements (parce qu'avec des ronflements à 85dB il m'est souvent arrivé d'être réveillée d'une part par mon mari qui râlait et c'est normal et par mes propres ronflements, dans ce cas là c'était directement l'oreiller sous le bras et direction la chambre d'amis), je me sens aussi beaucoup moins nerveuse et probablement beaucoup moins "chiante" pour mon entourage (même si personne n'a jamais rien dit la dessus
Voilà je reste concentrée sur cet appareillage et la volonté d'y arriver jusqu'au moment où je ferai une nuit quasiment normal

Bonjour à tous et plus particulièrement à Mireille
Appareillée depuis plus de 5 ans et ayant un parcours trés galére avec le sommeil et la ppc.....j'ai fini par retrouver des nuits dignes de ce nom....aprés bien des essais de machines et de masques... et de l'aide obtenue à droite et à gauche et ici....aussi
Depuis 2 ans une S9 partage mes nuits... pour avoir quasi du faire le tour des marques je peux témoigner que les machines soient bien différentes dans leur algorythme et la façon de suivre notre respiration.....
J'ai fait la paix avec ma S9 et moi-même....mais j'ai eu beaucoup de difficultés à faire entendre mes galéres..dont cette sensation fort pénible de suffoquer que j'ai connue aussi et que je pense liée à une pression trop forte.... Une aide à l'expiration m'a beaucoup aidée aussi (EPR chez Resmed ,cflex chez Philips etc....)
Avec la S9 j'ai aussi limité la pression à 6_9....car si il y a plus...... elle monte.. ..parfois au maxi me réveillant suffoquante.....d'autres (sur ce forum...) ont signalé cette particularité de la S9.J'aieu l'occassion d'en parler à des pros Resmed.....mais pas d'écho....

Ta ppc ou cipap est elle en mode constante ou autopilotée ??? mode de fonctionnement,prescrit .... selon les régions et les médecins aussi....
Tu n'as pas de carnet de suivi ?? remis par le technicien ?? là doivent se trouver ces renseignements....

Bonsoir mireillemireille,

Ton dernier message laisse penser que tu n'as pas du tout dormi avec le masque, mais les améliorations que tu mentionnes (disparition des crampes...) prouvent que tu as certainement un peu dormi avec et que ça commence à faire effet.

Il faut vraiment insister, sans attendre ton RV (qui a heureusement été avancé) et continuer à chercher le bon réglage du masque. Quand tu as ces fuites (j'imagine à pression élevée), essaye sans éteindre la machine, en éloignant le masque d'un ou deux cm de ton visage et lâche-le, la jupe en silicone va se gonfler d'air et va faire une meilleure étanchéité en suivant les formes du visage.

Rejeter le masque et dormir sans ne fait que reculer le problème et dire à ton cerveau qu'il peut continuer "comme avant" alors qu'il ne doit pas.

Tu veux bien nous dire quelle est ta pression CPAP, et si tu utilise l'EPR (à 1, 2, ou 3)

Est-ce que tu as essayé un logiciel pour lire les données de ta carte SD ?

bonsoir tout le monde, je rame toujours avec ma S9. A l'attention de cqfd et Dream blue, c'est une S9 autoset avec inscrit à gauche en bas à côté de l'écran EPR. La nuit dernière j'ai bien dormi, 3 heures avec la machine et après fuite fuite donc comme d'hab j'ai retiré le masque. Cet aprèm j'ai dormi 1heure et fait 6.2 IAH si quelqu'un pouvait m'expliquer car je suis complètement "larguée". Je note au fur et à mesure tout ce qui ne va pas et je vais très "sérieusement" demander des détails à mon technicien, jeudi. Cqfd je n'ai pas de logiciel. Mon mari qui est un sur-doué en informatique a essayé de lire la carte SD mais nenni, rien du tout, impossible Je garde le moral et ne veux surtout pas abandonner alors un jour je vous dirai ça y est c'est bon

Bonjour Mireille,

Est ce que vous vous rendez compte lorsque vous retiré le masque la nuit?

Je m'explique, le corps que nous controllons la journée et exclusivement controlé par le cerveau dans ces fonctions de sauvegarde sans que le conscient n'intervienne, vous pouvez avoir un microréveil suffisant pour retirer le masque, mais insuffisant pour que vous vous en souveniez, car le conscient ne la pas enregistré.

Je vous en donne mon expérience, je me réveillé en pleine nuit sans masque, ma conclusion immédiate, je l'ai retiré peu de temps après m'être endormi et bien tout faux, vous avez dans les menus de votre machine, alors ne connaissant pas la resmed, mais ce doit être à peu près la même chose, vous avez un endroit rapport où vous avez le nombre d'heure d'utilisation de la machine, vous le notez, le lendemain matin, vous faites pareil et vous avez le nombre d'heure d'utilisation.

Celà ne vous dira pas dit les heures sont cumulées, mais un temps total d'utilisation.

Je vous recommande, si vous en avez la possibilité de faire la sieste avec, celà permet de s'habituer, même une simple demi heure.

Quand à lire sur la carte SD son contenu, pour un néophyte, celà ne vous dira rien du tout, pour en avoir vu le contenu avec mon technicien, qui m'a expliqué parce que je suis d'une profession para médicale, et surtout que je suis d'un instinct très curieux, sinon c'est imbuvable.

Par contre je vais aller contre l'avis de cqfd93, insister avec un masque qui ne va pas est une belle erreur, j'en est fait l'amer expérience.

Car j'ai dès le départ été très motivé, car ultra fatigué, avec le risque santé présent, j'ai donc insité avec des masques inadaptés, car il faut je reconnaître les masques vont très bien chez les personnes disons en surpoids qui de surcroit vont être jouflu, les masques vont mieux se conformer.

Chez les maigres c'est une autre paire de manche, je suis maigre avec un visage long, je me suis litéralement éclaté le nez, où sinon fuites.

Mais là où le conscient accepte certaine chose, l'inconscient lui fait l'inverse et se produit un phénomène de rejet, comme un organe, ce phénomène de rejet peu vite prendre le dessus et faire échoué l'appareillage

J'ai essayé plus de 10 masques différents, avant d'en avoir un bon.

Pour ce qui est de la carte SD, c'est un langage propre à chaque fabricant, normal, ça évite le bricolage par les patients.

A savoir si vous retirer la carte, la machine continu son enregistrement et le copie dès la remise en place de cette dernière.

Indice 6,2 c'est dans la moyenne, et c'est bien la machine fait bien son travail.

Il faut savoir les muscles du visage se relache la nuit, et il peut apparaitre des fuites du au masque, c'est lui l'origine de vos problèmes.

mireillemireille,

l'EPR est une fonction de confort qui permet de mieux supporter les pressions un peu élevées, en diminuant la pression à l'expiration de 1, 2 ou 3 unités de pression (1 unité = 1 cmH2O) Si l'EPR est sur 3, il est beaucoup plus facile d'expirer.

l'IAH ([b]I[/b]ndice d'[b]A[/b]pnée [b]H[/b]ypopnée) est le nombre moyen d'apnées et hypopnées par heure. Par exemple, si tu as 18 apnées/hypopnées en 3 heures d'utilisation de la machine, l'IAH est de 18/3 = 6.

Un IAH de 6,2 est relativement correct, mais l'idéal est de descendre au-dessous de 5 et de s'y maintenir. Ne te tracasse pas pour ça, quand tu arriveras à faire des nuits correctes, ça va s'améliorer.

La carte SD n'est pas lisible directement en clair, il faut utiliser un logiciel spécialisé, je les ai mentionnés dans un précédent message : Rescan et SleepyHead.

SleepyHead que je connais bien affiche tous les événements respiratoires, des graphes (respiration, pression, fuites, IAH, durée d'utilisation...)...

[quote:1c04="cqfd93"]La carte SD n'est pas lisible directement en clair, il faut utiliser un logiciel spécialisé, je les ai mentionnés dans un précédent message : Rescan et SleepyHead.

SleepyHead que je connais bien affiche tous les événements respiratoires, des graphes (respiration, pression, fuites, IAH, durée d'utilisation...)...[/quote]

Oui bien sur ,mais après... que cela donne t-il de plus d'avoir ces renseignements ???? auxquels les techniciens ne jettent qu'un vague coup d'oeil ,uniquement "intéréssés" par l'IAH résiduel et le temps d'observance
j'ai obtenu ces mêmes relevés et infos lors du passage du technicien ,via des relevés détaillés
je les ai regardés de trés prés....infirmière de métier et intéréssée surtout pour essayer de solutionner les problémes que j'avais au début.....avec sommeil et ppc...et je n'y ai pas vraiment trouvé LA solution à mes problèmes....
Et je regarde maintenant juste l'IAH résiduel et le temps de sommeil......chaque matin.....trés facile sur une S9....
De toute manière ,quand on dort....on ne contrôle pas tout....surtout pour des apnéiques comme nous le sommes....
Autant il est important pour un diabétique de connaitre précisément sa glycémie ,et ajuster son insuline et ses repas,autant pour nous ,apnéiques.....que nous apporte d'avoir le détail de nos nuits ??? On constate trés vite que certaines nuits l'IAH est trés bas et d'autres plus important...sans explication rationnelle...
Comme Tanguyrounet ,je pense qu'il est important d'être bien avec son masque et un réglage d'une bonne machine qui nous conviennent et nous permettent de bien dormir...

Au plus l'interface d'un masque est grande ,(masque bucco-nasal..) au plus le risque de fuites est important.....
Perso ,j'ai eu un 1 er technicien qui m'a "imposée" un masque nasal alors que je sollicitais un masque facial....et j'ai vite réappris à respirer de nouveau par le nez pendant le sommeil ,ce qui est plus physiologique... Pas évident pourtant de trouver ce satané masque pour moi et c'est un activa Resmed LT nasal qui m'accompagne depuis 5 ans...dont la technologie demande surtout à ne pas être serrée.... avec tous les avantages (juste il est plus grand que d'autres masques nasaux...)

On finit par trouver le masque qui nous convient le mieux....siiiiiiiiiiii

Je trouve que c'est normal de vouloir savoir le plus que possible sur son traitement. Plus qu'on est impliqué dans notre traitement plus qu'on l'utilise. Chaque fabricant de machine à des logiciels spécialisés pour lire les cartes SD (je sais, j'en ai un paquet sur mon ordinateur) et pour le moment les données ne sont pas accessible aux patients - et parfois pas au médecins non plus si on n'a pas reçu la dernière mise à jour du logiciel. Un jour nous aurons tous un accès aux donnes de nos machines en temps réel, sur internet avec sans doute les conseils personnalisés sur comment mieux faire, mais à ce jour il faut toujours l'aide des techniciens.

Savoir les résultats de votre machine est motivant - j'en suis persuadé, mais dream-blue à raison: bien que nous pouvons contrôler certains éléments (comme l'interface) il reste des nuits ou, pour aucun raison décelable, l'IAH monte en flèche.

En pratique 6,2 pour l'IAH est tout à fait correct mais je suis d'accord avec cqfd93 - un IAH inférieure à 5 à la longue est mon but, à condition que l'observance est bonne. Si pour avoir un IAH à 5 vous êtes martyrisé par une pression élève qui fragmente votre sommeil et en conséquence vous n'utilisez votre machine que 2 heures par nuit ce n'est pas la peine.. Retirez le masque la nuit sans avoir rendu compte arrive à tout le monde de temps en temps. Très souvent le petit réveil (qui permets de retirer le masque) est occasionné par une fuite. Donc plus qu'on arrive à régler les soucis d'interface, plus qu'on arrive à garder le masque. Comme dit dream-blue 'On finit par trouver le masque qui nous convient le mieux'. continuez donc vos essais de masque et courage...

Bonjour,
des news mireille???

[quote:fdca="tanguyrounet"]Bonjour,
des news mireille???[/quote]
Me revoilà, désolée pour l'absence, mais suis en plein déménagement, enfin c'est le cirque et je cours partout. Donc les dernières news. J'ai vu mon technicien le 14, changement de masque, maintenant j'ai un Weinmann joyce Full Face, et hélàs toujours des problèmes de fuites d'air, mais chose très positive, je n'ai plus aucune sensation d'oppression, je m'endors confortablement et c'est génial, jusqu'au moment des fuites d'air , j'arrive à le garder pratiquement 4 heures ce qui est déjà bien, toujours des apnées mais beaucoup moins ; le technicien était satisfait du résultat par rapport aux apnées. Je lui ai demandé pour la pression, elle est à 10 millibars pour moi c'est charabia et compagnie, mais une chose est certaine, je m'habitue et suis vraiment contente de pouvoir enfin dormir qq heures d'affilée
Bonne soirée à vous tous.
Je vais essayer de me connecter plus régulièrement cependant pendant qq jours, je n'aurai plus d'internet, le temps que tout soit au top dans le nouvel appart