Accès au sommeil incontrolables

Bonjour à toutes et à tous.

J'ai 17 ans et je suis en première au lycée.

Mon problème est simple, mais très handicapant. Depuis le mois de Septembre dernier (4 mois)
j'ai des accès au sommeil incontrolables. Je suis capable de m'endormir à n'importe quel moment
de la journée quelques soit l'activité que je fais ( Faire la cuisine avec le gaz allumé, en plein cours
que ce soit en parlant à un prof ou en copiant, en pleine activité sportive (lancer une balle), en regardant
un film, assis dans le bus ou je me réveil très loin de chez moi, enfermé à clef au WC, ou quand je m'ennuis ).
Pourtant le soir quand je me couche, parfois je m'endors directement très vite, des fois je mets beaucoup de temps à m'endormir
(ce qui est de plus en plus rare).
Quand je m'endors, des fois je me réveil au bout de quelques secondes, des fois au bout de quelques dizaine de minutes si on ne me
réveil pas.
Après multiples renseignements que j'ai effectué j'en suis arrivé à la théorie de la narcolepsie où les symptomes correspondent. J'ai donc
lu également que la plupart des narcoleptiques (mais pas tous) faisaient également de la catapléxie. En ce qui concerne les symptomes,
oui quand j'ai un fou rire, je tombe par terre, j'arrive quasiment plus à bouger mais je reste conscient. Mais il est vrai que depuis ces derniers
mois je n'ai pas eu l'occasion d'avoir d'émotions fortes donc je ne sais pas si j'en fais ou non.

Le problème est bien plus compliqué : Mes parents ne comprennent pas mon problème et ne cherchent pas à le comprendre. Lorsque j'en parle à ma mère
c'est sur un autre sujet que ça dévie, et à mon père (par téléphone) c'est comme si je parlais à un mur. J'ai donc pris la responsabilité d'envoyer un message
à un neurologue travaillant dans le CHU de ma ville (ayant trouvé son email par hasard sur internet) je lui ai expliqué ma situation et a été très gentil de me proposer
un rendez vous jeudi prochain ( 4 jours de délais, j'avoue être très satisfait ) Mais à ce que j'ai entendu dire, les rendez vous en hopital/clinique/laboratoire (je ne sais pas
comment ça s'appel) du sommeil sont très long, et je me doute que beaucoup de gens en ont besoin de ces rendez vous, mais je me sens incapable d'attendre longtemps
vue que mon problème devient très handicapant.

Mon médecin traitant pensait à une chutte de magnésium au mois d'octobre , traitement au berocam sans résultats
La semaine dernière mon médecin me disait que j'avais besoin de plus de sommeil que les autres et m'a dis " de toute façon, heuresement que ça ne peux pas être
une maladie ". Ni mes parents ni mon traitant me comprenne, d'où le fait que je suis désespéré.

Pouvez vous me donner des conseils pour l'entretient avec le neurologue jeudi ? afin que le rendez vous soit le plus constructif. Une hospitalisation en hopital du sommeil
est-t'il necessaire ? Est-t'il possible si le délais est long d'obtenir quelques choses me maintenant eveillé ? Que dois-je dire au neurologue jeudi ?
Enfin, je ne sais pas trop quoi espérer après ce message mais si vous pouviez me guider, me conseiller ou je ne sais quoi car je suis vraiment déséspéré.

[size=9][i]Quelques informations concernant ma santé :

- Chirurgie : Appendicectomie il y a 4 ans, ensuite on m'a enlevé un kyste saccrococcigien il y a 2 ans, et il y a un mois abblation des amygdales ( avec en prime, une hémoragie une semaine après ma sortie
d'hopital )
- Asthme
- Allergie au paracétamole ( + qqs allergies moins génantes )
- Je fais également, du moins je faisais depuis ma 4° assez souvent des malaises avec perte de connaissance variant de qqs seconde à qqs dizaine de minutes précédés par des
crises d'hyperventilation, je n'en ai pas fais depuis plus d'un ans. [/i][/size]

En vous remerciant par avance ...
Très cordialement.

Bonjour,

Que d'infos!

Je pense qu'il faut avant tout attendre le diagnostique qui posera les faits réels, venant d'un médecin qualifié en la matière. Le neurologue me parait adéquat en ce cas. Il saura poser les questions et réaliser les examens nécessaires à valider son diagnostique.

Ensuite, une fois ce diagnostique posé, suivre les recommandations, voire même prendre rapidement un rendez-vous dans un centre du sommeil. Ces centres du sommeil ont l'avantage de proposer une équipe pluridisciplinaire afin de couvrir tous les champs liés au sommeil: médical, thérapeutique, approche cognitivo-comportementale, ... .

La notion de rythme est très importante dans le cadre du sommeil, et établir avec une équipe compétente ses propres rythmes en accord avec ses vies biologique, sociale, professionnelle/scolaire, ... permet de voir la qualité générale augmenter sensiblement.

Le diagnostique devrait aussi permettre une reconnaissance de ce statu "trouble du sommeil", reconnaissance qui est importante et participe à stabiliser ses émotions.

Bon courage et tenez nous au courant,

[quote:158a="jérôme"]Bonjour,

Que d'infos!

Je pense qu'il faut avant tout attendre le diagnostique qui posera les faits réels, venant d'un médecin qualifié en la matière. Le neurologue me parait adéquat en ce cas. Il saura poser les questions et réaliser les examens nécessaires à valider son diagnostique.

Ensuite, une fois ce diagnostique posé, suivre les recommandations, voire même prendre rapidement un rendez-vous dans un centre du sommeil. Ces centres du sommeil ont l'avantage de proposer une équipe pluridisciplinaire afin de couvrir tous les champs liés au sommeil: médical, thérapeutique, approche cognitivo-comportementale, ... .

La notion de rythme est très importante dans le cadre du sommeil, et établir avec une équipe compétente ses propres rythmes en accord avec ses vies biologique, sociale, professionnelle/scolaire, ... permet de voir la qualité générale augmenter sensiblement.

Le diagnostique devrait aussi permettre une reconnaissance de ce statu "trouble du sommeil", reconnaissance qui est importante et participe à stabiliser ses émotions.

Bon courage et tenez nous au courant,[/quote]

Merci pour votre réponse.
Si je comprends bien le centre du sommeil n'est pas une étape obligatoire pour le diagnostique d'une éventuelle narcolepsie et pour obtenir un traitement adéquate ?
Je ne sais pas comment cela va se passer, si il va me garder ou non pour des examens ou si il va me redonner rendez vous, mais est-t'il possible que je sorte de l'hopital
avec un diagnostique et/ou un traitement provisoire ?

Je m'intérèsse surtout à la durée du temps pour obtenir de premiers résultats et un traitement car je pense que vue mes symptomes au quotidien, il y a quelques choses qui cloche ...
Surtout que j'ai déjà manqué beaucoup de cours depuis le début de l'année et de ma scolarité avec mes soucies de santé, et j'ai vraiment de l'ambition pour mes études, je ne peux
vraiment pas me permettre de dormir à tout mes cours ...

J'aimerai tellement me tromper. Je ne veux pas me faire d'idées mais j'aimerai vraiment me tromper depuis le début et trouver une explication toute bête, mais dans le cas
échéant, je crois que le plus dure ne sera pas de vivre avec cette maladie mais ça sera de l'accepter ....


J'éspère ne pas être trop chiant mais j'avoue que ça me tracasse pas mal dans ma tête et je voudrais y voir clair ...

Les médecins des centres du sommeil (parfois les neurologues, parfois les psychiatres, les pneumologues ou les MG) font leur maximum pour acceuilir les patients souffrant d'une possible hypersomnie dans le délai de temps le plus court que possible. Les délais d'attente sont très long pour les insomniauqes, moins long pour les possible apnéiques (surtout les conducteurs professionnels) et reduit à un minimum pour les hypersomniaques. pourquoi? Car la somnolence vous mets en danger pour la conduite d'automobile et votre scolarité va souffrir. Donc le fait que votre neurologue peut vous voir ma semaine prochaine veut dire qu'il prends votre probleme au sérieux. C'est un bon médecin du sommeil!

Le diagnostic d'une hypersomnie nécessite des explorations du sommeil. Meme si on est presque certain sur le plan clinique qu'il s'agit d'une narcolepsie il est important de la confirmer. Vos parents vont vous accompagner à la consultation? A mon avis c'est important d'avoir un témoin avec vous qui peut expliquer les effets sur la vie familiale et scolaire de vos symptomes... Bon courage et tenez-nous au courant

[quote:abac="MORPHEE"]Les médecins des centres du sommeil (parfois les neurologues, parfois les psychiatres, les pneumologues ou les MG) font leur maximum pour acceuilir les patients souffrant d'une possible hypersomnie dans le délai de temps le plus court que possible. Les délais d'attente sont très long pour les insomniauqes, moins long pour les possible apnéiques (surtout les conducteurs professionnels) et reduit à un minimum pour les hypersomniaques. pourquoi? Car la somnolence vous mets en danger pour la conduite d'automobile et votre scolarité va souffrir. Donc le fait que votre neurologue peut vous voir ma semaine prochaine veut dire qu'il prends votre probleme au sérieux. C'est un bon médecin du sommeil!

Le diagnostic d'une hypersomnie nécessite des explorations du sommeil. Meme si on est presque certain sur le plan clinique qu'il s'agit d'une narcolepsie il est important de la confirmer. Vos parents vont vous accompagner à la consultation? A mon avis c'est important d'avoir un témoin avec vous qui peut expliquer les effets sur la vie familiale et scolaire de vos symptomes... Bon courage et tenez-nous au courant

[/quote]

Bonjour,

[i]J'ai effectivement conscience que le neurologue (apparement spécialisé en sommeil) a prit mon problème au sérieux en me proposant une horraire qui m'arrange sous un délais de 4 jours ce qui est vraiment sympathique de sa part. [/i]

Mes proches ne sont pas vraiment au courant. Mon père vivant à Paris et passant très peu de temps avec ma mère à la maison ils n'ont pas vraiment le temps de se rendre compte de mon problème, le soir je ne mange pas avec ma mère, c'est bonjour comment ça va, ta journée ? Et hop je file dans ma chambre, et quand j'en parle avec eux, je parle à un mur.
Concernant la vie scolaire, si il y a besoin des profs peuvent témoigner, j'en ai même parlé pour la première fois ce matin à mon prof principal et qui me disait qu'il serait d'accord de rencontrer un éventuel médecin si besoin, pareil pour mes amis, ils peuvent témoigner.
Mais à la consultation j'irai seul, surtout que c'est en pleine journée ...

Je le vois demain, je viendrai sur le forum en sortant de l'hopital, si vous avez des conseils pour que la consultation soit la plus constructive, c'est avec plaisir !

Deux petites questions bêtes qui me tracasse :
[b]- Pensez vous, en attendant de faire des examens ou autres choses si c'est necessaire à un diagnostique final, que le neurologue me prescrira un médicament pour me stimuler ? (En naviguant sur le forum j'ai entendu parler de modiodal et de ritaline, mais je ne sais pas vraiment ce que c'est)
- Quel est la différence entre le sommeil (le sommeil lorsqu'on se couche le soir dans sont lit) d'un hypersomniaque et d'un narco ? [/b]
[u]Je vous remercie et j'admire tout le travail que vous faites dans ce forum ! [/u]

En attendant vos nouvelles en ce qui concerne la consultation je reponds à vos questions:

La prescription des stimulants necessite le diagnostique certain d'une hypersomnie rare (et donc en regle generale des explorations d sommeil) et une consultation cardiologique avec un ECG, echographie cardiaque et Holter (selon les recommendations de l'AFSSAPS). Une prescription à la premier consutlation est possible mais pas recommendé

Y a t il une difference le soir entre les hypersomniaques et les narcos? Chez les jeunes je ne pense pas: tous les deux tombe du sommeil le soir, bien que le fait d'être ado fasse en sorte que ni les narcoleptiques ni les hypersomniaques n'ont pas forcement envie de se coucher tot. Chez les plus ages, le sommeil des narcoleptiques est plus fragmenté.

Bon courage

Merci pour votre réponse.

Jeudi dernier j'ai donc vu le Neurologue qui me fait donc passer la fameuse polysomnographie + Test de latance d'endormissement le 9 Janvier : Si j'ai bien compris, c'est pour confirmer la narcolepsie de l'hypersomnie.
De manière amusante il m'a dit que chez moi, le sommeil c'était comme 'le fric et la bouffe', je ne dois pas en manquer, donc si j'ai envie de dormir je dois dormir ...

Donc en attendant, je dois tenir avec mon stylo, mon agenda du sommeil et mon rendez vous dans 1 mois !
( J'espère qu'il n'y aura pas besoin de refaire d'autres tests ou d'autres examens pour confirmer la narcolepsie car je passe mes journées à dormir de plus en plus ^^ )

Bonne fin de journée à tous.

C'est important l'agenda du sommeil - ca permets à votre neurologue de mieux connaitre vos rythmes et vos besoins du sommeil et d'apprecier la fréquence des accès de somnolence pendant la journée.

Bonsoir,

J'ai donc passé ma polysomnographie et les tests multiples de latence d'endormissement.
En moyenne je m'endormais assez rapidement, variant entre 10 et 5 minutes (moyenne : à peut pret 6min) et malgrès quelques rêves durant mes endormissements mon neurologue n'a pas vu de sommeil paradoxale et a, il me semble exclu la théorie de l'hypersomnie. Donc pour l'instant je n'ai pas de diagnostique, il m'a juste dit que je faisais de l'hypersomnolence diurne (après je sais pas si ça justifie des endormissements brutaux parfois), je vais passer une IRM et reverrait le neuro dans 3 mois. Sinon, il m'a mis sous Ritaline (en commencant avec 1, puis 2 et 3) en augmentant fur à mesure des semaines si besoin sans depasser 2x3 comprimés/jour.

J'ai lu la notice mais je préfère avoir des avis directement de personnes en prenant et j'ai également quelques questions :

- Je sais que les doses sont variables celon les patients, mais combien en prennez vous par jour ?
- Variez vous le traitement celon votre emploi du temps ? (Par exemple lorsque je suis en repos et que je reste chez moi, peut être que je peux me permettre de prendre une dose plus petite que la normale, et contrairement, lorsque j'ai de grosses journées bien remplis et tardives, me permettre de prendre une dose plus grande ?)
- Dernière petite question : Faisans assez la fête, ce traitement représente t'il un danger en cas de consommation d'alcool ( consomation modérée et uniquement en soirée )

Merci à vous par avance !

Pour faire le diagnostique de la narcolepsie il faut avoir une latence très courte avec des endormissements en sommeil paradoxal, bien que les patients atteintes d'une hypersomnie idiopathique n'ont qu'une latnece court. D'apres votre message il semble que vous êtes plutot une hypersomniaque, et votre medecin vous avez proposé un traitemetn par stimulant, suivant les recommendations nationales et internationales sur la prise ne charge de la maladie.

Pour repondre à vos questions:
- Je sais que les doses sont variables celon les patients, mais combien en prennez vous par jour ? Le dose de Ritaline varie entre patients mais est en generale de 3-4 cp par jour
- Variez vous le traitement celon votre emploi du temps ? (Par exemple lorsque je suis en repos et que je reste chez moi, peut être que je peux me permettre de prendre une dose plus petite que la normale, et contrairement, lorsque j'ai de grosses journées bien remplis et tardives, me permettre de prendre une dose plus grande ?) J'encourage mes patients de diminuer le traitement le weekend ou les jours ou ils ne travaillent pas si possible
- Dernière petite question : Faisans assez la fête, ce traitement représente t'il un danger en cas de consommation d'alcool ( consomation modérée et uniquement en soirée ) Le mélange de l'alcool et de stimulant est à éviter...

Bon courage et tenez-nous au courant

Bonjour et merci pour votre réponse.

En effet pour le diagnostique je devrais encore attendre, mais il me semblait qu'il avait écarté l'hypersomnie.
Bref, je n'ai pas d'effets secondaires au niveau de la ritaline, après avoit été un peu énervé le deuxieme jour,
tout se passe bien, et je continue d'augmenter progressivement les doses comme l'indiquer mon neuro, jusqu'à
que je trouve celle qui me convienne : Pour l'instant 3/jour ne suffit pas, j'attends une semaine avant d'en prendre
un de plus.
En revanche le dimanche j'en, et je compte ne prendre qu'un seul comprimé vue que je ne fais pas grand choses,
voir aucuns comprimé si je reste chez moi !

Merci pour vos conseils !

Continuez - vous êtes sur la bonne voie - tenez-nous au courant de votre progrès...

Bonjour à vous.

J'ai lu avec attention le Compte rendu des 5émes ateliers de la Narcolepsie et hypersomnies rares
Hotel-Dieu, Paris, le 21/01/2012 de jérôme.
Mon neuro, la dernière fois, était uniquement certaint de l'hypersomnolence diurne mais ceci est un symptome et pas un diagnostique si j'ai compris, il avait à prioris écarté la possibilité de l'hypersomnie et il ne savait pas vraiment pour la narcolepsie vue que je ne suis pas tombé assez en sommeil paradoxale.

Je rappel également que je ne suis pas sur de faire de la catapléxie : il est vrai lorsqu'il me prend d'un grand fou rire, et bien il m'est incapable de rire vue que je n'arrive pas à rester debout je tombe par terre ... ou alors des bruits brusques ou des effets de surprises peuvent me faire 'tomber'....
Ces crises sont vraiment peu nombreuses.

En revanche nous avons, mon neurologue et moi, pas beaucoup parlé des carractéristiques des hallucinations des narco.
Lorsque j'ai lu ce compte rendu je me suis immédiatement comparé à celui-ci et je me suis reconnu dans beaucoup de phrases.


[center][quote]"Hallucinations, rêves et cauchemars", par le Dr Isabelle Arnulf.

Le narcoleptique s'endort directement en sommeil paradoxal. [color:e505=darkred]Il a donc une meilleure conscience de ses rêves.[/color]Il a de même une intensité continue des phases paradoxales tout au long de ses cycles de sommeil, contrairement aux personnes non narcoleptiques pour lesquelles l'intensité va crescendo.
[color:e505=red]Les rêves des narcoleptiques sont plus intenses émotionnellement.[/color]

Ces données concourent à parfois [color:e505=orange]perturber la notion rêve/réalité pour certains narcoleptiques:[/color] [color:e505=brown]"ai-je eu cette conversation avec cette personne ou l'ai je rêvée?"[/color]
[color:e505=green]Certains narcoleptiques ont des rêves lucides: ils peuvent les orienter volontairement.[/color] [color:e505=olive]Ceci est certainement dû au fait que, chez les narcoleptiques, l'éveil est plus important dans le sommeil que chez un non-narcoleptique.[/color]

Une étude statistique a montré qu'environ 45 % des sujets ont des hallucinations.
Celles-ci revêtent différentes représentations parmi lesquelles:
-percevoir une présence dans la chambre [color:e505=red][A l'endormissement le +souvent][/color]
-voir des choses irrationnelles: fantôme, tête volante, [color:e505=red][Généralement au réveil parfois][/color]
-hallucination mobile corporelle: sensation de voler, d'être touché [color:e505=red][Cette sensation d'être touché ou de voler présente quasiement à tout mes endormissements pour ne pas dire à tous, mais ces dernieres ne me font pas peur, (peut être que je m'y suis habitué ?)][/color]-hallucination auditive: verbale (entendre son prénom, ...) ou non-verbale (bruit de porte, ...) [color:e505=red][Seulement et des fois le matin] [/color]
-45% des sujets ont des hallucinations à l'endormissement, 3% au réveil, 18% en éveil. Elles sont interprétées comme des signes de fatigue.
-certaines hallucinations peuvent survenir lors d'une paralysie du sommeil ou une cataplexie. Elles sont alors vécues comme traumatisantes souvent.

Interprétation des hallucinations par les sujets:
-29% des sujets y croient sur le moment.
-certaines personnes les interprètent comme un pouvoir paranormal (emprunt de culture afro-américaine).
-d'autres modifient leur comportement: déménagement pour fuir ces images, ...[/quote][/center]

[color:e505=darkred]=> Je suis très souvent conscient de mes rêves. [/color]
[color:e505=red]=> Rêves effectivement intenses ,il m'arrive des fois de chauchemarder sur la mort de proches qui est une phobie pour moi, ou encore de me battre .... Il me semble avoir également lu un rapport entre le fait de faire des rêves érotiques (ce qui m'est déjà arrivé) et la narcolepsie. Sinon dans ces rêves généralement je peux beaucoup rire, pleurer fort, avoir une colère profonde ect ... J'ai l'impression de pouvoir interpréter réellement des emotions que je limite en journée pour éviter une éventuelle catapléxie. [/color]
[color:e505=orange]=> perturber la notion rêve/réalité pour certains narcoleptiques : Effectivement je me pose cette question des fois, autant que dans le rêve ou la réalité.[/color]
[color:e505=brown]=> Je ne savais même pas que ça avait un rapport, je me pose cette question très souvent[/color]
[color:e505=green]=> J'arrive aussi assez souvent à me rendre compte que je suis entrain de rêver, à partir de ce moment c'est simple, je contrôle tout et je fais ce que je veux, donc des fois en cours, je ne m'embête pas tant que ça ^^ [/color]
[color:e505=olive]=> Je ressens cette impression d'être plus réveillé lors des rêves que dans la réalité. [/color]



Je verrais mon neuro dans 2 mois et demis (dailleurs il n'est pas au programme d'avoir un diagnostique ce jour) mais pour l'instant quelques soit mon trouble du sommeil l'hypersomnolence est certaine, puis-je dire également faire des hallucinations qui ne sont effectivement pas très agréables ? Ou ce symptome ne peut être seulement établi après des examens ?

Concernant le Ritalin, effectivement effets secondaire : perte d'appétit (-3.5kg en deux semaines) et névrosité. J'en suis arrivé à 4/jours qui est un minimum pour avoir un effet visible, je vais essayer d'attendre le maximum avant de passer à 5 même si je pense en avoir besoin pour mieux tenir.

=> L'incompréhension de mes profs et de ma famille est toujours aussi insupportable surtout sans diagnostique.


Merci par avance !

Les hallucinations hypnagogiques peuvent arriver chez tout le monde - surtout les enfants, mais les narcoleptiques en font beaucoup, parfois associé aux paralysies du sommeil. La cause primordiale des rêves angoissant et répétés est l’anxiété - ca va?