Fatigue permanente malgré IAH très bas

Bonjour à toutes et tous,

Je suis sous PPC depuis 1 an et demi. Avant cela, je ressentais une grosse fatigue physique et j'avais constamment l'impression d'être ailleurs, avec de grosses difficultés de concentration. J'ai une polysomnographie, résultat IAH de 22. On m'a donc prescrit la PPC.  
Avec, la concentration est meilleure, je me sens un peu plus éveillé mais cela n'empêche que je suis toujours assez fatigué:
- Le réveil est difficile, j'ai du mal à sortir du lit. Je baille énormément quand je me réveille, pendant 20-30 minutes.
- J'ai envie de dormir en début d'après-midi
- Le soir dès 20h je suis très fatigué.
- Il m'arrive souvent d'oublier des choses, d'avoir du mal à me concentrer.
Pourtant, je dors au moins 8h00 par nuit et j'ai un IAH avec la machine très bas.
J'ai revu mon médecin du sommeil plusieurs fois, il me dit toujours la même chose "Ça prend du temps de retrouver un bon sommeil."
J'ai creusé en regardant dans un premier temps le rapport de sommeil de la machine sur l'application, puis sur OSCAR. Il semble y avoir énormément de fuites (voir les deux captures).
J'ai essayé récemment de changer aussi la pression minimale de 4 à 6.

Je suis épuisé et désespéré. Avez-vous une piste? Des possibles solutions?

Merci d'avance pour vos réponses.


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As tu essayé de faire de la marche?

Bien sûr, je fais même du sport régulièrement 2/3 fois par semaine (vélo, natation, footing).

Bonjour JeanD81

Effectivement vous avez des fuites qui semble liées à des ouvertures de la bouche. Donc soit vous avez le nez bouché, soit la bouche s'ouvre toute seule dans la nuit et crée les fuites.
Donc les changements de pression ne changeront pas.

Concernant votre sommeil et votre fatigue, soit vous n'avez pas la quantité de sommeil nécessaire malgré une normalisation des apnées, une dette de sommeil va donner les même symptômes : fatigue, somnolence, trouble de concentration.
Est ce qu'en dormant davantage vous êtes plus en forme?

Bon courage à très vite

Morphée

Bonjour, merci pour votre réponse.
J'ai souvent le nez bouché suite à mes allergies.
Non, je dors parfois 9h-9h30 c'est globalement similaire.

Bonjour à toutes et tous.

Utilisateur d'une Resmed airsense auto depuis deux ans, je n'ai techniquement rien à dire, je contrôle toutes les nuits SpO2 et fréquence cardiaque et la machine fait ce qu'elle doit faire.

Cependant, [u]quand je ne l'utilise pas, mes journées sont meilleures[/u] ! Moins de fatigue, plus d'entrain et de moral.
Plusieurs réglages ont déjà été effectués, mais sans grand résultat.

Une soi-disant infirmière employée par la firme belge a tenté des réglage tellement mauvais que je me suis passé de CPAP pendant plusieurs mois (impression de ne pas pouvoir vider complètement mes poumons).

Voilà ce que c'est d'avoir fumé trop et trop longtemps et de s'offrir une belle BPCO.

En attendant, je ne vois pas de solution et me demande ce que le pneumo va me raconter dans deux semaines.

Merci de m'avoir lu.

Bonjour JeanD81

Effectivement les allergies sont responsables d'obstruction nasale, surtout en ce moment. Je vous invite à revoir le problème avec un ORL et /ou votre médecin traitant. Un traitement local voir un traitement général pour les allergie vous amélioreront très nettement autant la nuit que le jour d'ailleurs.
Tenez nous au courant

bon courage

Morphée

Bonjour Nobody00

Si vous n'êtes pas amélioré voir pire, cela n'est pas normal, surtout si vous dormez "bien".
Il est parfois nécessaire de recontrôler la polysomnographie avec la PPC. Cela permet de vérifier que les apnées soient bien corrigées (pas toujours très visible sur la télésurveillance), et de rechercher d'autres causes altérant la qualité du sommeil.
Par ailleurs vous parlez de BPCO, il faudra revoir avec votre pneumologue si le mode de ventilation par PPC est toujours adapté pour vous.

Tenez nous au courant de cette consultation.

Bon courage

Morphée

Bonjour, Morphée,

merci pour tes réponses et leur qualité.
Le pneumologue m'a consulté hier, 29 mars, et il confirme tes propos.

La cpap n'est peut-être plus suffisante vu la BPCO, il évoque deux possibilités : l'oxygénation pour la nuit ou une VNI (ventilation non invasive, soit un appareil similaire à une Bpap).

En pratique, nouvelle polysomnographie à faire en juillet ou août, ainsi que gazométrie (si je trouve un médecin capable de la faire (artère difficilement accessible au poignet et impossible à l’aine, vu le pontage aorto-fémoral subi il y a 7 ans).

Pour le reste, modification de la médication, passage de l'ULTI-BRO au TRELEGY.  Ce qui pourrait atténuer la fatigue en journée.

Suite au prochain numéro et encore grand merci pour tes réponses.

Merci nobody00 pour ce retour. Parfois effectivement il faut prendre un peu de recul car tous les problèmes ne sont pas en lien avec la machine...

Cela permettra à d'autres patients d'avancer aussi grâce à votre expérience

A bientôt, bon courage

Bonjour,

Je vous joins une dernière capture d'OSCAR. J'ai utilisé des bandes ruban adhésif pour la bouche. Résultat, quasiment plus aucune Grosses fuites.
Que pensez-vous de mes courbes- statistiques ? Est-ce que ce sont des chiffres normaux?
- Les fuites restantes sont-elles normales?
- Même question pour les limitations de flux.
- Serait-il intéressant de tester d'autres réglages? Pression-EPR-Humidité?


@nobody00: Merci d'ouvrir votre propre fil de discussion plutôt que d'intervenir dans le mien. Nous n'avons pas du tout le même problème et vous n'aidez pas à la discussion, au contraire.

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