SJSR et fatigue

Bonsoir,
Depuis le début de mon traitement, il y a des hauts et des bas, des jours avec et des jours sans.
D'un côté, les symptômes d'impatiences diminuent, mis à part au moment de trouver le sommeil.
Mais malgré une augmentation des heures de sommeil, une constante demeure : la fatigue.
Pourtant, je fais de mon mieux pour vivre normalement, manger correctement, marcher, voir du monde, etc.
Mais dès le repas de midi terminé, je suis obligée d'aller dormir un moment, sinon le soir je suis incapable de rester debout au-delà de 20h30-21h grand maximum.
Cette fatigue permanente est très pénible, surtout qu'elle a tendance à s'aggraver et que je ne sais plus quoi faire pour y remédier.
D'autre part, mes jambes et mes bras s'engourdissent régulièrement.
Quelqu'un rencontre-t-il aussi ce problème ?
Merci d'avance pour vos témoignages.

Bonjour,
je réponds à ce forum pour vous apporter mon témoignage.
Mon sjsr à été déceler il y a environ 6 mois, mais je n'ai pu avoir de rendez-vous avec un neurologue que depuis un mois, il m'a prescrit du sifrol à raison d'un demi-comprimé pendant une semaine et d'augmenter d'un demi-comprimé toutes les semaines, demain j'attaque à 2 comprimés et il n'y a aucun résultat pour l'instant, j'e souffre quasiment plus qu'avant le traitement, je dors environ deux heure par nuit, ce qui est paradoxal c'est que les douleurs se manifestent quand je suis assis et surtout allongé et pourtant si je m'écoutais pas je resterais couché toute la journée tellement je me sens fatigué. bon le mauvais sommeil je l'avais avant car j'ai une dépréssion chronique depuis plusieurs années et mon traitment actuel est 1 paroxétine 20mg le matin, 2 x sifrol 0,18 pour le repas avec 5mg de crestor (cholestérol) et au coucher 3x 25 mg atarax + 10 mg de zolpidem, voilà tout ça pour dormir 2 heures et ça à n'importe quelle heure que je me couche et à condition que mon acouphène de l'oreille gauche que j'estime à 10000 hertzs me laisse tranquille !!!
Voilà je vous laisse imaginer la galère que je vis en ce moment et j'avoue que j'ai de plus en plus de mal à le suporter.
Bonne soirée à tous.
Alain

je peux difficilement témoigner car perso j'ai en plus les apnées du sommeil. c'est rare de se trouver avec les deux mais il a fallu que çà tombe sur moi. Je suis dans un tel etat d'epuisement que je ne sais pas si je vais reussir a aller travailler chaque matin. çà fait 9 mois que je n'ai plus eu une vraie nuit de sommeil. Mais je ne saurais dire si c'est du aux apnées que l'on arrive pas a stabiliser ou au sjsr. Sinon , je prend 1 sifrol le soir au repas et 4 g de rivotril au coucher. Je n'ai plus mal aux jambes sauf pour les très longts trajets en voiture et sur ma polysomno, on enregistre plus de mouvements des jambes. c'est donc une reussite du coté su sjsr contrairement aux apnées. Moi ce que je me demande le plus, COMMENT FONT LES GENS POUR TRAVAILLER AVEC CES PATHOLOGIE?

Merci et à tous les deux et bon courage.
Ce n'est pas facile à gérer c'est sûr. Pour ma part, le médecin m'a fait diminuer mes activités, mais heureusement que c'était possible.

Pour Alain.. les impatiences sont parfois majorés par un manque de fer: avez vous eu un bilan avec une ferretine? Y avait il un lien entre le debut de vos impatiences et le debut de certain de vos médicaments (notamment les antidepreeseurs)?

Bonjour Morphée,
non je n'ai pas eu de bilan avec une ferretine, cela consiste en quoi ? je pourrais toujours en parler à mon médecin traitant que je vois dans 15 jours.
je prends des anti-dépresseurs depuis plus de 4 ans et mes douleurs dans les jambes ont commencés il y a environ 6 mois, alors je ne sais pas si il y a une cause à effet, mais le neurologue qui a diagnostiqué l'sjsr m'a dit que cela pouvait être un facteur à risque.
Cordialement,
Alain

je sais qu'en tant que malade du sjsr , les anti depresseurs me sont interdit.

Les antidépresseurs sont interdits et d'après une brochure d'information que j'ai lue, il y a tout un protocole différent en cas d'hospitalisation et d'anesthésie. Je me demande si à l'heure actuelle la prise en charge des patients présentant un SJSR est bien au point ?
Ce syndrome est de mieux en mieux compris, mais nous devons rester attentifs et ne pas hésiter à poser des questions. La qualité du dialogue avec le personnel soignant est primordiale.

Bonjour

après 3 mois de traitement au sifrol aucun résultat positif n'est apparu ce qui a laissé perplexe mon neurologue qui m'a dit je cite "vous êtes un cas unique et je vous plaint car je vois pas ce que je peux faire d'autre" !!!
il a donc arrêter le sifrol et a remplacé le zolpidem (10mg) que je prends depuis des années, par du rivotril (2mg), bon je dors pas beaucoup mieux, mais j'ai moins de douleurs dans les jambes.
Bon comme le neurologue ne m'a pas fixé un autre rendez-vous, j'en déduit qu'il va falloir que je me contente de faire avec...
Bon courage à tous.

Alain

cen'est pas facile de trouver le bon traitement pour moi c'est 2 sifrol et 4g de rivotril.

Alain, sans juger ni critiquer, peut-être que votre neurologue ne connaît pas bien cette maladie... on n'est pas un cas désespéré parce qu'on ne réagit pas à un traitement!
Il y a d'autres solutions si le Sifrol ne marche pas. Je ne suis pas compétente pour vous conseiller, mais ça vaudrait peut-être la peine d'en rediscuter avec votre médecin généraliste et d'envisager de consulter un autre spécialiste. Bon courage!

Certains cas de SJSR ne repondent pas aux agonistes dopaminergiques (dont l'Adartrel et le Sifrol). On se pose la question de la cause de votre SJSR car les SJSR secondaires à des soucis comme un manque de fer, des troubles metaboliques ou neurologiques comme un sciatique resistent aux traitements. Corriger la cause si possible ou essayer un autre traitement sera approprié. Je suis d'accord avec Zefora: il faut revoir votre medecin traitant. Bon courage et tenez-nous au courant

bonjour

je suis sous adartrel depuis un moment , j'ai l'impression qu'il s’essouffle mais avant j'etais sous rivotril c'etais pas ca non plus.
en parallèle je fais des apnées du sommeil donc c peut être un cumul , mon docteur c pas si c un rejet ou c l'autre qui est plus forte en attendant je suis fatiguée d'etre fatiguée comme je dis souvent.

Avoir un SJSR et des apnées c'est le comble.. certains traitements (ex la Rivotril) aggravent les apnées et sont donc déconseillés. Que sait on de vos apnées? Êtes vous appareillé avec une machine de pression positive continue?

Parfois il est difficile de faire la part des choses entre une fatigue du aux SJSR et aux apnées - j'ai certains patients qui ont besoin à la fois de la machine ou d'une orthèse pour les apnées et un traitement pour leur SJSR.

Pour le moment mea apnee se sont calmé depuis Deux ans , on ma ôter ma ppc malgré des apnee résiduelle .
La je sens la fatigue revenir mes sjrs s emballement on en connais pas la cause , médicament moins efficace où apnee ki revienne .
Examen du sommeil en vu , attente avec hâte .

A mon avis il faut les résultats de votre exploration du sommeil afin de savoir quoi faire. Tenez-nous au courant....

Tellement fatiguée... je ne sais plus quoi faire pour lutter. Chaque soir, je prends mon Sifrol, et dès que je suis couchée, les douleurs recommencent. Je me lève, je fais quelques pas, ça va mieux. Je vais me recoucher et ça recommence encore et encore.
Je ne suis même pas fatiguée, je suis épuisée...
Je me lève 5 ou 10 fois par nuit et à chaque fois le même scénario.
Mon médecin parle de changer de traitement, je suis perplexe. Jusqu'ici, le Sifrol fonctionnait bien. Là c'est la galère totale. Même l'après-midi je n'arrive presque plus à me reposer.
Et vous, vous en êtes où ?

moi je prend desormais du requip 0.25 vers 15h et du 2 vers 22h. ca apporte du mieux .
mais je comprend ton rale bol je suis passé par la .
pour mes apnées jen fais 10/h plus qu'il y a deux ans donc orthese en vue voila .

courage en tout cas ....

Merci, courage à toi aussi!

j'essaie car la j'attend une orthese pour soigner mes apnées et je suis enceinte dc fatiguée par tout ca .
je dois faire attention pour deux et c'est pas facile , je sais pas l'heridité des mes maladies donc ca fais un peu peur mais je croise les doigts.

Bonjour à tous

Tout comme vous je souffre du SJSR et cela depuis 2006. Mes différents traitements ont commencé en 2007.

Comme vous, je suis de plus en plus fatiguée. Malgré les traitements mes nuits ne sont pas reposantes.

Puisque mes jambes veulent marcher la nuit, je les fais fonctionner le plus souvent possible le jour, malgré ma fatigue et mes douleurs. Je ne sais pas trop si je fais bien ... Mais cela m'a permis de ne plus augmenter les doses de médicaments et même de les diminuer.

Je suis désolée d'apprendre que notre pathologie qui commençait seulement à être un tout petit peu connue, va changer de nom ou en tous cas notre Association ( AFJSR) elle va s'appeler désormais AFE ( Association France Ekbom)

J'ai parlé de mon cas sur mon blog et aussi du changement de nom de l'association, si cela vous intéresse :

[url=http://www.marcheplaisir.com/blog/syndrome-des-jambes-sans-repos-sjsr.html]http://www.marcheplaisir.com/blog/syndrome-des-jambes-sans-repos-sjsr.html[/url]

Vous y trouverez aussi le lien pour visionner le clip sur le SJSR

Merci Ann68 pour votre témoignage - j'encourage tous les lecteurs du forum d'aller voir son blog ou il y a un lien vers le clip (très joli) de l'association AFE qui vaut la peine de visionner...

Je vais aller visiter le blog, c'est promis! Merci à ceux qui ont le courage d'en tenir un pour informer les autres, c'est très utile.
Voilà, cela fait un certain temps que le Sifrol ne fait plus beaucoup d'effet et le médecin m'a proposé de le remplacer par du Madopar que j'ai augmenté de la façon suivante comme il me l'a conseillé : d'abord un demi comprimé, puis un entier si nécessaire.
Les deux premières nuits, avec un demi comprimé, je n'ai pas bien dormi. Mes jambes étaient à peine plus calmes, mais sans plus.
La troisième nuit, avec un comprimé entier j'ai passé une bonne nuit et je me suis dit qu'enfin j'allais pouvoir continuer comme cela les nuits suivantes.
Malheureusement le répit a été de courte durée : maintenant je n'ai pas plus d'effet qu'avant, mes nuits sont redevenues difficiles et je ne sais plus quoi faire de mes jambes pour les calmer.
J'espère qu'on trouvera la solution, je suis fatiguée et j'ai un gros coup de ras-le-bol, même si je reste positive en me disant que ça ira mieux.

ZEPHORA, j'ai exactement vécu ça avec Adartrel puis Sifrol, puis Requip LP. Mais je t'en prie ne désespère pas tiens bon ! Je parle de tout ça sur mon Blog. Oui tu vas aller mieux et des fois moins bien et c'est très difficile à vivre... Je ne le sais que trop bien !

J'ai fait de la marche nordique ce matin. Et j'ai envie de vous communiquer un peu de mon énergie qui est parfois pourtant si basse Mais aujourd'hui, j'ai la pêche !

Courage !

Merci, ça fait toujours du bien de lire des encouragements!