Insomnie progressive & peur de la IFS

Bonjour à toutes et à tous, poster mon témoignage et mon desespoir est un exercice dont je n'ai pas l'habitude , mais les divers messages que j'ai pu voir ce forum m'encourage à sauter ce pas.
J'ai 27 ans et je bosse dans l'infographie en tant qu'independant. J'ai depuis longtemps une hygiène de vie "peu recommandable" pour avoir un bon sommeil :
Je me couchais très tard (après 4h du matin) parallèlement à une consommation importante de coca. L'endormissement n'était pas rapide, mais je dormais quand même. Le rendormissement, lorsque j'étais dérangé, était possible.

Quand j'étais invité ou que j'invitais de la famille,amis (qui eux se couchaient à des heures plus standards), la première nuit était chaotique pour moi. Dû au décalage de nos rythmes de vie. Mais la seconde nuit, dû au manque de sommeil de la première nuit, me permettait de me synchroniser sans mal au rythme de vie de mes proches.
Mais maintenant tout s'est comme dégradé.



J'ai dû passer le premier confinement avec un membre de ma famille, j'ai eu beaucoup de mal à me synchronisé à son rythme et j'ai eu mes premières insomnie que j'attribuais partiellement aux bruits, lumières, puis à des sujets de préoccupations, ect
(Grandes difficultés m'endormir et à me rendormir. ) cela m'a obligé à consulter et à m'inquieter. J'ai eu en prescription un anxiolytique et la situation s'est amélioré mais certaines nuits, l'endormissement était long.
Par la suite, j'étais à nouveau seul. J'ai repris progressivement mon rythme tardif et habituel. Mais cette fois-ci, lors de quelques nuits, l'endormissement était devenu difficile, même si c'était qu'occasionnel.
Donc même en étant seul, le problème d'insomnie persistait.

J'ai developpé depuis une anxiété de performance liée au sommeil. La sensation de passer du passage "conscient et eveillé" à "endormi" m'intrigue/m'inquiète
(Grâce à ce site et au forum, j'ai pu voir que cette peur liée au manque de sommeil était bien documentée et pouvait engendrer un cercle vicieux)




J'ai passé l'été en famille, et les mêmes problèmes sont revenus. Mais en plus forts et en plus réguliers. J'ai de nouveau consulté, j'ai eu en prescription des anxiolytiques plus nombreux.
L'amélioration a été brève et les problèmes sont vites revenus. Aujourd'hui, mon sommeil est très dégradé. Je passe une bonne nuit sur 3 probablement.
L'endormissement est très long et difficile. Je me réveille facilement, au moindre bruit. Je me rendors difficilement, voire pas. Le sommeil est souvent peu réparateur. Comme une sensation de faux-sommeil
même si j'ai encore quelques bonne nuits complètes et réparatrices. (de plus en plus rares)

Je suis confiné de nouveau en famille aujourd'hui et le problème persiste.
Aussi depuis deux semaines, j'ai appris l'existence de cette maladie rares qu'est L'Insomnie Fatale forme Sporadique et j'ai peur d'en être atteint pour principale raison que mon sommeil se dégrade malgré mes tentatives pour l'améliorer :
Je ne bois plus de boissons excitantes après 19h, j'arrête les écrans une à deux heures avant de """m'endormir""", je suis dans un noir complet quand je monte dormir et je suis sous anxiolytiques et somnifère.
Malgré ça, mon sommeil reste de mauvaise qualité (en moyenne) et les bonnes nuits sont rares.

Cette maladie m'obsède. Le fait que les délais pour voir un spécialiste (et les examens ...) du sommeil sont très long à obtenir complique la chose et m'angoisse.
J'en ai parlé à mon médecin et évidemment, il attribue la cause de mes insomnies à mes habitudes de vies mauvaises et instables. Mais peut-être que je suis atteint de cette maladie et qu'elle progresse silencieusement...
Et que mes problèmes de sommeil que j'ai associé à mes proches et à mes angoisses sont peut-être dû au seul fait de cette maladie.
Les cas cliniques de cette maladie sont trop peu nombreux et les symptômes semblent revêtir des formes si différentes que je ne sais pas si je dois me reconnaître dedans ou non. J'ai juste peur et je me sens comme condamné.
L'heure du coucher est source d'une très grande appréhension aujourd'hui. Je ne sais plus comment sortir de cette spirale, ni même si cela est encore possible.
(je ne semble plus qu'avoir un sommeil lent léger et tout stimuli me réveille, je ne semble plus atteindre le sommeil lent profond, ça me fait vraiment peur)

Bonjour Sleepdifficult,

Ce que vous décrivez s'apparente, à priori, à une insomnie psychophysiologique. C'est à dire que votre angoisse entretient l'insomnie.
J'ai des difficultés de sommeil depuis 3 ans avec une période de 6 mois durant laquelle j'ai dormi 2 à 3 heures par nuit sans répit. Comme vous j'ai pris des médicaments qui n'avaient aucun effet sur moi. L'insomnie aigue est devenue chronique avec de fortes angoisses qui montaient crescendo dans la journée.
J'avoue que cette maladie est très difficile mais il est possible de l'améliorer.
Il y a bien sûr les médicaments mais pour ma part leurs effets sont limités dans le temps. C'est la raison pour laquelle j'ai tenté la RTPL il y a un peu plus d'un an et cela a fonctionné. Malheureusement suite à un événement familial et n'ayant pas appliqué suffisamment longtemps les consignes de la RTPL l'insomnie est revenue.
Aujourd'hui étant motivé je la retente. Cette fois-ci je serai plus vigilant et je persisterai en appliquant sur le long terme ce qui est enseigné dans cette méthode.
La RTPL est une solution mais elle est très difficile à mettre en oeuvre (il est souhaitable d'être accompagné par un psychologue TCC (privé ou internet)). Il faut être très motivé car il y a une réduction drastique du temps que vous allez passer dans votre lit et une modification de vos habitudes. Cela engendre un épuisement non négligeable. L'objectif c'est de retrouver un temps de sommeil de qualité pour pouvoir fonctionner normalement durant la journée.

L'insomnie est déstabilisante mais il est possible de l'améliorer, ne perdez pas espoir.

Bonne journée,

Merci pour ta réponse YA95 !
c'est rassurant de constater que nous ne sommes pas seul dans le même bateau. Concernant les somnifères et anxiolytiques, je m'attendais à une efficacité dantesque et j'ai été déçu de leur efficacité, même si je sens bien qu'il y'a un effet mais que je considère comme pas suffisant. Je pensais être le seul à ressentir ça :/

Concernant la RTPL, c'est ce qui consiste à raccourcir le temps passé au lit ?  Cela fait depuis quelques jours que je tente de le faire. En voyant que je me réveille trop tôt (à cause du bruit de ma famille, de mes voisins ... OU de mon chat qui gratte à la porte), je ne tente plus de me rendormir face à l'insuccès de la démarche, mais de partir du lit.
Je me retrouve en fin de journée avec une grosse fatigue, certes, mais avec une pression de résultat à obtenir.
Car je me dis dans ma tête " Si tu dors pas bien cette nuit, ça va être la catastrophe ! "...

J'ai pas assez de recul pour quelques jours, mais pour le moment mes nuits sont courtes et je me réveille très tôt. Mais je ne sais pas si c'est dû aux différents bruits que j'ai évoqué plus haut ou à une cause organique et d'une maladie...
Comment se fait-il que je n'arrive presque pas à me rendormir malgré qu'il me manque probablement 2 bonnes heures de sommeil, voire plus ...

Bonne journée à vous également et merci pour votre écoute,

Bonjour sleepdifficult,

Je ne dirais pas que c'est une vie "peu recommandable" de se coucher à 4h, à chacun-e son rythme. C'est nul qu'on nous fasse culpabiliser de se coucher tard, je ne suis pas sûr que de se coucher toujours plus tôt soit la solution à des problèmes de sommeil !
C'est peut-être un peu dommage de ne pas profiter de la lumière du jour, mais encore ? Tant qu'on fonctionne normalement ? Comment te sens-tu en journée ? Si tu faisais aucun sommeil profond, tu aurais beaucoup de somnolence (pas juste quelques bâillements entre midi et deux).

Changer brutalement de rythme c'est pas simple pour tout le monde. Il y a de rares personne qui sont très flexibles, mais en général on se décale / recale pas en une semaine.

Chercher la performance c'est contre productif aussi, c'est pénible mais vouloir dormir ou se rendormir ça ne marche pas.

Pour les médocs mon expérience est faible (j'utilise juste de l'hydroxyzine qui est un sédatif pas très violent), j'ai vite remarqué que ça reste qu'une aide, un complément, faut garder son rythme régulier et trouver le meilleur réglage.

Pour les bruits je peux conseiller les bouchons d'oreilles. Depuis 11 ans que j'habite dans un studio en immeuble c'est pas la même tranquillité que la chambre chez les parents ! Maintenant ça fait parti de mon rituel, je mets les bouchons c'est pour dormir, je retire les bouchons c'est le moment de se lever. Ca m'évite de me poser des questions "c'est quoi ce bruit, ça vient d'où, chez moi, dans le voisinage ?".

Essaie de voir avec les gens avec qui tu vis comment cohabiter. Masque de nuit pendant que l'autre lis lumière allumée et inversement. TV, ordinateur ou musique avec un casque. J'ai souvent expérimenté le petit déj dans la pénombre en marchant sur la pointe des pieds ! Faut de la compréhension de part et d'autre.

Oui les délais sont longs pour les rendez-vous médicaux, j'espère qu'avec ce nouveau confinement ça ne va pas s'empirer.
On a plus qu'à prendre notre mal en patience.

Bon courage !

Bonsoir Fab_tard,
Oui je suis d'accord avec toi sur "chacun son rythme" ! Mais c'est vrai que les injonctions que je peux recevoir par ci par là, de mon entourage et autre vont souvent dans le sens de la culpabilisation malheureusement.

Au final, je ne suis pas ici pour fanfaronner sur mon mode de vie, évidemment que je suis prêt à changer quelques trucs si cela peut améliorer mon sommeil sur le court, moyen et long terme. L'essentiel à la fin, c'est d'avoir bon sommeil et d'être en forme.

J'ai traversé ces derniers jours des journées assez éprouvantes, avec une sensation de somnolence assez forte et de lourdeur.
Aujourd'hui, je me sens un petit peu mieux en journée mais je conserve cette fatigue et cet état pas top malgré tout.

J'avais pas pensé aux bouchons d'oreilles... Si tu en utilises depuis un certain nombre d'années, je suppose que c'est en partie efficace, y'en a t'il qui sont plus confortables que d'autres ?


Merci pour vos conseils éclairés,

Tout à fait d'accord avec YA95. ce que vous décrivez correspond parfaitement à l'insomnie psychophysiologique, où le mauvais sommeil finit par renforcer les difficultés. Pas d'inquiétude à avoir concernant l'insomnie fatale sporadique, vous auriez d'autres symptômes majeurs.
Ce n'est finalement pas tant les horaires décalés que l'irrégularité de vos plages de sommeil qui est sans doute en cause dans votre sommeil de mauvaise qualité. Le piège de chercher à dormir plus en quantité est que l'on dégrade de plus en plus la qualité. Or la régularité des horaires, et notamment celui du lever, garantit une architecture du sommeil respectée, et donc un sommeil efficace.
Dernier point, l'amélioration que vous ressentez, même petite, est de très bon augure: en effet le sommeil est un rythme, à considérer sur plusieurs jours voire plusieurs semaines, ce qui implique que la restructuration du sommeil se fait progressivement, en tenant bien dans la durée les nouvelles habitudes.
Bon courage, et donnez de vos nouvelles!

Merci beaucoup MORPHEE pour votre écoute.
Malheureusement ces derniers jours, j'ai "réussi" à  communiquer mon angoisse à ma famille qui est partagée entre l'agacement et l'inquiétude.
Ce qui a renforcé la mienne également. Ces dernières nuits, j'ai essayé de me coucher plus tôt. Le résultat : 2h pour m'endormir. Réveil précoce et j'ai essayé de me rendormir, mais en vain. Je savais que j'aurais dû sortir du lit, mais n'avoir que 3h-4h grand maximum me semblait inquiétant.
Je crois comprendre le concept de quantité et de qualité de sommeil, mais dans la peur, je me comporte pas toujours comme un être purement rationnel :/


J'ai comme une sensation de chaleur en début de journée même si elle diminue parfois en milieu de journée. Je me sens apte à faire des activités durant la journée même si je me sens pas vraiment en forme. Hier, en voyant le médecin, celui-ci a vu que j'avais 11.7 de tension et n'a pas vu d'autres soucis. En revanche, comme j'ai signalé que la situation se dégradait, j'ai eu en prescription du lormétazépam, qui semble être un somnifère fort, mais après ma première nuit d'utilisation, j'ai ressenti d'avantage des maux de tête.
Je sentais que mon corps voulait partir mais qu'une tension me retenait : sensation très désagréable.

J'ai vraiment peur, comme bien d'autres sur ce forum et d'autres personnes qui j'imagine ont peur en silence, de ne pas retrouver mon sommeil d'avant et que la situation se dégrade encore et encore. Heureusement qu'il y'a ce forum, en attente de rendez-vous avec un spécialiste. Parce que je me sens terriblement seul autrement.
Mon entourage, mais y compris les quelques généralistes que j'ai pu consulter, semblaient être quelque peu désemparé face au problème.
Il y'en a eu qu'un qui m'avait parlé "d'anxiété lié à la performance de dormir".

Est-ce que cette maladie rare est toujours accompagnée d'autres symptômes majeurs et de quelle nature ?  
EDIT : je viens de constater que la maladie de creutzfeldt-jakob forme acquise (vmcj) causait aussi des insomnies au départ et une forme de dépression, même si c'est très rare.
Notamment, j'ai eu une carie non traitée il y'a quelques temps et j'ai vu sur l'article wikipedia qu'en Grande Bretagne, c'était peut-être un facteur de transmission via la nourriture contaminée.
C'est foutu pour moi. Parfois j'oublie des noms et des mots me reviennent pas ... Je crois me reconnaître dedans. Merci les maladies à prions

Je me demande si j'ai le droit de me chasser cette idée de l'esprit ou si je dois au contraire me considérer comme condamné.
C'est vrai que certains témoignages ici sont vraiment rassurants. Il est possible de partir d'une situation chaotique et de retrouver un état désirable et souhaitable...
Mais est-ce que moi aussi, j'aurais cette chance...
il semblerait que si une amélioration soit possible, elle se fera dans le temps.

Tout ce que vous décrivez s'inscrit parfaitement dans les symptômes classiques que rapportent les insomniaques, donc il n'y a aucun argument pour aller chercher une autre cause. Et il y a en revanche beaucoup de chances que rompre le cercle vicieux de l'anxiété de performance vous aide à retrouver un bon sommeil.

Quelques suggestions: rien ne sert de se coucher plus tôt, bien au contraire. Ce n'est certes pas facile en ce moment de prolonger ses soirées mais c'est précisément ce qui aide, en augmentant la pression de sommeil (le premier des deux mécanismes qui sous tendent le sommeil). Enfin, comme vous l'avez expérimenté, plus on cherche à dormir, moins on y arrive. Ainsi, attendez au minimum de ressentir une franche somnolence avant d'envisager d'aller vous coucher (et si vous arrivez encore à tenir un peu plus, ce ne sera que favorable!)

Le fait de privilégier la qualité à la quantité de sommeil est effectivement plus facile à comprendre intellectuellement qu'à intégrer émotionnellement, surtout en milieu de nuit… C'est pourquoi il est important d'anticiper et de prévoir les activités que vous allez entreprendre lors de ces périodes où vous ne dormez pas et où vous savez qu'il faut se relever, de façon à bien opposer les moments d'éveil et ceux de sommeil: plus l'amplitude sera grande, meilleure sera la qualité de l'un et de l'autre…
Rappelez-vous enfin que 3 ou 4 heures de sommeil même si elles paraissent insuffisantes, vous assurent un minimum pour tenir la journée suivante et seront suivies d'une meilleure nuit le soir d'après (toujours grâce à la pression due sommeil...)

Tous ces efforts nécessitent aussi que vous gardiez parallèlement une heure de lever très fixe, afin de garantir la bonne rythmicité de votre alternance veille sommeil; la régularité de votre heure de lever (et de vos activités dans la journée) renforce la bonne synchronisation de votre horloge biologique, et ainsi l'efficacité de tous vos rythmes, c'est le deuxième mécanisme qui sous-tend le sommeil. Les autres synchroniseurs de l'horloge, notamment s'exposer à la lumière et favoriser l'activité physique le matin, et bien sûr éviter les écrans le soir, vont également contribuer à cette qualité de sommeil…
La tenue d'un agenda de sommeil vous aiderait peut-être à maintenir ces efforts dans la durée, c'est en effet dans le temps que vient l'amélioration!

Bonsoir Sleepdifficult,

As-tu trouvé un rythme compatible avec ce nouveau confinement en famille ?
Tu as maintenant les bons conseils de Morphée pour tenter de te racler au mieux, c'est jamais facile, bon courage !

Concernant les bouchons d'oreilles, oui ils ont leur efficacité. Il y a des modèles plus performant que d'autres, faut tester sur ses propres oreilles.
Ca n'isole pas complètement du bruit, mais ça limite bien la casse. Par exemple chez moi c'est très auditif lorsqu'un voisin tire de l'eau. Il y aussi la voie de chemin de fer qui passe pas loin. Ca peut être très pénible lorsqu'on cherche le sommeil, avec les bouchons j'entends plus rien au presque. J'entendrais toujours une porte claquer sur le palier, ou ma voisine qui fait claquer ses talons dans les escaliers quand elle rentre tard, mais le son est suffisamment atténué pour ne pas me réveiller si je dors.

Côté confort c'est pas génial, on s'habitue. Les bouchons en cire sont terriblement inconfortables (je ne sais pas si ça se vend encore beaucoup), les bouchons en mousse ça peut aller (là aussi faut essayer différents modèles). Au début je les retirai un peu inconsciemment au cours de la nuit. C'est ce que pas mal de gens rapportent et disent ne pas supporter de dormir avec. Personnellement j'ai préféré limiter les réveils nocturnes à cause des bruits extérieurs et me suis bien habitué, c'est naturel pour moi aujourd'hui. Même si pendant les vacances à la campagne, je suis bien content de m'en passer !

Par contre à la longue chez certaines personne ça peut générer un excès de sécrétion de cérumen et provoquer des bouchons (!) dans les oreilles. Pour ma part un passage chez l'ORL au bout de 9ans d'usage quotidien. Pour ma meilleure amie aucun en 14ans.

Concernant l insomnie fatale familiale, c est marrant on y a tous pensé à un moment ou un autre...Sleepdifficult vous avez plus de chance d avoir un accident d ascenseur que cette maladie c est pour dire le peu de risque
C est notre anxiété qui provoque nos insomnies...alors facile à dire ...mais c est ça le mécanisme
On a peur de pas dormir donc on ne dort pas

En traitement efficace pour moi, même si il y a des rechutes comme cette semaine: la thérapie cognitive et comportementale (j en suis une on détricote les pensées les croyances les angoisses...), l hypnose qui m a bien aidé au départ maintenant je ne parviens plus à rentrer en hypnose, l acupuncture (je dors très très bien ensuite, mais ça ne dure pas pour le moment)
Perso j ai eu de l alprazolam (que j ai sevré), zopiclone (que j ai sevré ca a été dur) et de la mianserine que je prends toujours (au départ à 10mg j ai réussi a descendre à 1mg (c est ma béquille psychologique), je l ai remonté à 5mg cette semaine car retour d insomnie),
Le souci des somnifères et anxiolytique c est la dépendance que ca entraîne donc ne peuvent pas être donnés sur du long terme sinon ça ne marche plus il faut augmenter les doses et c est un cercle vicieux. Les anti dépresseurs à faible dose comme la mianserine n ont pas ce problème même si perso j ai encore besoin de ma bequille

Je reviens ici après plusieurs semaines ! J'avais pour souhait de consulter un spécialiste du sommeil rapidement. Mais habitant dans un coin assez isolé une part de l'année, c'était compliqué d'avoir un rendez-vous sous peu. J'ai donc bougé sur Paris chez de la famille pour avoir un rendez-vous plus rapidement dans une clinique / centre spécialisée dans les questions du sommeil et voir d'autres spécialistes santé.

Etrangement, mes premières nuits en dehors de mon chez moi ont été complète et réparatrice (7h de sommeil). J'étais content et je me suis dit que c'était comme décrit ici et ailleurs, une histoire de conditionnement liée au sommeil et que sortir de mon cadre habituel avait réglé en partie la situation. Grave naïveté. La situation est redevenue la même au bout de quelques jours seulement.

Et, ce malgré l'utilisation conjuguée de somnifères et anxiolytiques. Je dors en moyenne depuis plus de 10 jours environ 3 à 4h par nuit, mes réveils sont précoces et souvent accompagnée de la sensation de même pas avoir dormi. D'être comme prêt "à un combat". Quand j'ai la chance de me rendormir, je fais des rêves étranges et bidons. Comme avoir les résultats d'un examen ou avoir une consultation médicale (...)
Le reste de la journée, j'ai une énorme tension nerveuse derrière le crâne, des vertiges quand je me regarde dans un miroir, et comme des vagues sensations de brulures au bout des membres, parfois. (ce point m'inquiète beaucoup).
Je ressens assez peu de fatigue, juste une sensation d'être à bout et énervé.
C'est dans ce contexte que j'ai été voir un neurologue dans ce centre et j'ai axé la discussion sur la peur profonde que j'avais de deux maladies, celles que j'ai cité plus haut...

Pour résumer, il m'a parlé du fait que c'était très très fort peu probable de les avoir, mais qu'un examen EEG pourrait écarter l'une d'entre elles et me rassurer pour que je "passe à autre chose", puis me fasse traiter pour l'anxiété.
A ce jour, j'ai effectué l'EEG mais j'ai pas encore les résultats. Mais après recherches, j'ai la sensation que cet examen ou d'autres ne sauront vraiment me rassurer. J'ai la sensation qu'il n'apporte qu'une indication à un instant T.
Ils n'apporteront pas de réponses fermes et définitives. Et j'ai vraiment beaucoup de mal avec l'incertitude.


D'un autre côté, j'ai consulté un psychiatre en dehors du centre à propos du même problème.
En décrivant ma situation et les comportements et habitudes que j'avais, il a proposé qu'une Thérapie comportementales et cognitives (TCC) pourrait peut-être donner des résultats et m'aider à mieux gérer mon niveau d'anxiété.


Pour compliquer la tache, j'ai également des problèmes dentaires compliqués qui, s'ils sont indépendants de mes problèmes de sommeil, n'arrangent rien à mon sommeil à cause de la douleur qu'ils induisent. J'ai des rendez-vous planifiés avec un dentiste pour régler la situation au plus vite.


Bref, je suis dans une situation que j'estime chaotique. Pourtant, je pense faire ce qu'il faut. Je sais bien que l'anxiété peut générer un grand nombre de maux physiques, mais je peux pas exclure un problème d'ordre neurologique grave, comme ces deux maladies dont j'ai même peur de prononcer les noms (VMCJ & IFS) ou même autre chose. C'est la raison pour laquelle j'axe mes consultations  médicales sur différents plans. Sur le plan intellectuel, c'est facile à comprendre. Mais emotionnellement, c'est horrible à vivre. L'attente entre les rendez-vous est interminable et je sens comme une epée de damoclès planée constamment au dessus de ma tête.

J'ai lu quelques trucs sur les cas cliniques de ces maladies et notamment sur un cas récent et sordide qui a eu lieu après un incident professionnel. Ce sont des récits vraiment terrifiants pour moi.


Je m'excuse par avance, en me relisant, je constate que mon témoignage est largement pilotée par la peur. Et je voudrais pas "donner" mon anxiété à quiconque. Pourtant, c'est vrai que les expériences que j'ai pu lire ici ont un caractère rassurant, l'entraide que j'ai pu y voir entre membres mais également la bienveillance du membre (ou de l'équipe MORPHEE?)
sont pour moi comme une bulle d'oxygène...

Mais malgré tout, c'est avec la boule au ventre et le coeur qui bat vite que je pars au lit.
Je sais que je ne suis pas le seul à ressentir cela. Mais je crains plus que tout, que dans mon cas, cela soit attribuable à autre chose qu'une anxiété. Il y'a un an, jamais je n'aurais imaginé "que le système sommeil" puisse être déréglée de la sorte.
je suis désolé pour le pavé. Au final, contrairement à vous, j'ai le sentiment de pas progresser.

EDIT : J'ai eu mon compte-rendu. Je passe sur les détails techniques, mais il est écrit en conclusion qu'il y'a pas d'arguments en faveur d'une pathologie neuro-dégénératives (pas d'anomalies paroxystiques ou ralentissements) en revanche, il y'a une surcharge de rythmes bêtas pouvant traduire une anxiété. Le rapport m'a rassuré mais ce dernier point soulève en moi encore quelques interrogations. Mais j'ai le sentiment d'avoir franchi un tout petit pas, j'envisage un peu plus que c'est l'anxiété qui est à traiter dans tous les cas.

Bonjour, on en êtes vous? On est tous obsédé par ces maladies dès que ca se degrade ...

Bonjour
Où en êtes vous?
Demandez une prise en charge au reseau Morphée...le psychologue m a beaucoup aidé...meme si je suis un cas un peu rebelle il y a une vraie amélioration...passage de insomnie tres severe avec pas mal de medocs à légère avec une derniere bequille en mini dosage mianserine..

Bonjour, sa fait 4 ans que mon sommeil a disparue petit à petit actuellement sa fait 2 ans que je ne dort plus du tout ( meme pas 1h par semaine ) ce qui m'a amener à avoir des troubles visuel , des pertes cognitive et de motricité et aucun traitement ne fait d'effets ( médicaments) et j'ai essayer énormément de choses medecine douce ect  . .. donc je suis perdue et je ne sais plus quoi faire , j'ai 23 ans. J'ai du quitter mon travail, je n'arrive plus à faire quoi que ce soi et clairement sa me détruit ma vie.

Bonjour Melissa713,

Tout d'abord, je vous conseille d'ouvrir une discussion pour que votre post soit le premier et porte le titre qui reflétera mieux votre questionnement.

Ensuite avez vous rempli notre questionnaire en ligne ? Si ce n'est déjà fait, vous pouvez le faire et demander une orientation par l'un de nos médecins coordonnateurs.

Donnez nous des nouvelles
Morphee

Bonjour,

Je voudrais savoir quelles sont les symptômes de cette maladie. Pas insomnie famille fatale, je sais que c'est génétique. Mais la forme sporadique comment survient elle ? Quelles en sont les symptômes.

Merci