Grande fatigue

Bonjour,

Depuis octobre 2013, mes nuits se sont rallongés petit à petit, passant de 7-8h à 10-13h par nuit selon les disponibilités.
Le matin, j'ai 2 reveilles qui sonnent toute les cinq minutes, au final c'est souvent mon chien qui saute sur le lit pour me reveiller. Il me faut environ 40 min pour sortir du lit.
La journée je n'ai pas le temps de faire une sieste et suis constamenet fatigué : je suis enseignante : j'ai du mal à me concentrer pour donner les cours, ou pour travail fait à l'extèrieur. Je suis constament en retard sur mon travail, le medecin doit m'arrêter pour que je puisse suivre.
L'année dernière, je fesait 20h/semaine de sport semaines, fin décembre 2013 j'était à environ 10h et maintenant si je fait 2h c'est génial.

J'ai vue un endocrinologue sur orde de mon médecin, ils n'ont rien trouvé.
Je voie actuellement un pneumologue : j'ai fait un examen pour l'apnée du sommeil et pour le syndrome des jambes qui bouges : les réultats sont négatifs.
Je revoie le pnemologue dans 3 semaines : pour le moment je doit remplir un agenda de vigilance du sommeil.
J'ai également rendez-vous avec un neurologue que je doit voire fin juin.

Je vous écrit car peu de monde me prend au sérieux : en passant par mon médecin traitant (nouveau car je suis arrivé dans le derpartement il y a un an et que je n'avais pas eu de soucis avant) mais aussi la famille et les personnes qui sont sur mon lieu de travail.

Pensée vous que sa peut être une hypersomnie ou une narcolepsie.
Merci de votre patience et de vos réponses

Re

J'ai oublié, le pneumologue ma fait faire le test sur la somnolence : j'était à 19.

Si j'ai bien compris les difficultés se sont arrivées dans les suites de votre déménagement et/ou la prise de poste. Vous avez quel age? Vous parlez des arrêts de travail à répétition - comment gérez-vous votre vie professionnelle? Vous dites que votre travail et/ou les amis ne vous prennent pas au sérieux qui doit être difficile à vivre... comment va votre humeur?

Bonjour,

Non cela fait deux ans maintenant que je suis installé, mais j'ai commencé à voir mon médecin traitant quand les problèmes de sommeil se sont déclarés : environ 1an et 3 mois après mon arrivé. C'est pour ça, que je dis "nouveau"
J'ai 26 ans et j'ai eu 2 arrêts de une semaine parce que je n'arrive plus à gérer le temps de travail sur le lycée et à l'extérieur : avant je travaillais le soir sans problèmes : préparation des cours, correction de copies ... Mais depuis octobre je dors de plus en plus tôt. Je travaille moins rapidement, je suis moins concentré même face aux élèves. Je fais de mon mieux à ce niveau-là.
Les sorties : sports en générale j’en fais beaucoup moins qu’avant : septembre j’en faisais le mardi, jeudi et vendredi soir : j’ai arrêté le soir début novembre car je sentais que je m’endormissais en voiture.
M’a famille n’est pas présente avec moi dans la région, je pense que c’est pour ça qu’ils ne comprennent pas la situation. Pour le travail, c’est encore autre chose, comme je ne sais pas encore ce que j’ai, il est difficile pour eux de comprendre que j’ai temps envie de dormir. J'ai vue mon médecin ce matin, je lui ai demandé clairement si il me croyait et il ma dit que oui, c'est déjà bien.
D’ailleurs, c’est aussi difficile pour moi, de ne pas encore avoir de diagnostic de octobre : je plein ceux qui ont dû attendre des années. J’espère que ce ne sera pas mon cas. Sinon mon moral va bien, j’attends de pouvoir refaire du sport car je me suis fait une déchirure musculaire il y a 2 semaines. J’attends comme beaucoup de monde, des réponses…
A voir dans semaines pour le pneumologue.

A mon avis l'avis de votre neurologue est essentiel. vous pouvez lui aider avec le remplissage d'un agenda du sommeil afin de mettre en évidence vos besoins du sommeil (à télécharger sur le site du réseau morphée).

Je vous encourage de mettre en place des horaires de coucher et de lever fixe. 9 heures du sommeil par nuit est raisonnable pour les personnes somnolentes, donc si vous avez besoin de vous lever à (par exemple) 07h00, il faut se coucher à 21h45... en semaine et le weekend: dur pour votre vie sociale mais essentiel pour récupérer. Vous pouvez ajouter les courtes siestes le weekend si besoin. Il est également important de s'exposer à la lumière de jour le matin: difficile en semaine, mais le weekend, il faut sortir le matin le plus tot que possible et passer 30 minutes à marcher (doucement) à l’extérieure. Tenez-nous au courant...

Bonjour

on m'a fait une prise de sang pour faire une recherche HLA : savez vous combien de temps après on a des résultats ?

Merci

J'ai oublié de demander si les autres problème liés à la narcolepsie peuvent arriver avant les problèmes de somnolence : entre mes 16 ans et maintenant j'ai eu mes genous qui on lachés et je me suis retrouvé au sol et une nuit une paralysie avec hallucination.

Est ce que je doit en parler a mon pneumologue, mais si cela fait un moment que cela ne m'est pas arrivé.

Une narcolepsie est associée à une somnolence mais aussi à d'autres symptômes: les paralysies du sommeil, les hallucinations et les cataplexies (la perte de tonus musculaire induit par une forte émotion). Or les paralysies du sommeil et les hallucinations peut arriver chez tous les monde: environ 50% de la population aura une ou plusieurs paralysies du sommeil au cours de la vie tandis que chez les narcoleptiques les phénomènes arrivent très souvent - parfois plusieurs fois par jour.

Un dosage d'HLA prend du temps pour l'analyse - quelques semaines n'est pas rare - est n'est point une indication de la narcolepsie vu que 10% de la population est porteur de la gène 0602. Cependant une narcolepsie si on n'est pas porteur des gènes concernés est très rare.

J'ai vue le pneumologue aujourd'hui, il m'a dit que c'est de l'hypersomnie ou de la narcolepsie.
Il me prend un rendez-vous au CHU de monptellier pour faire un test de latence du sommeil.

A voir dans quelques semaines je pense.

Super - il faut faire les tests afin de poser le diagnostic d'une narcolepsie ou d'une hypersomnie. Le service du sommeil de Montpellier est un centre de référence national pour les hypersomnies rares, et vous proposera un séjour à l'hôpital de 24-48 heures afin de faire les enregistrements la nuit et le jour. Bon courage et tenez-nous au courant

J'ai fait un agenda du sommeil : je ne pensait pas mais je met 1h à 1h30 avant de m'endormir.
Le pneumologue a vue l'agenda du sommeil et a dit narcolepsie ou hypersomnie. Mais c'est normal avec c'est deux maladies de mettre autant de temps à dormir ?
Est ce normal de mettre autant de temps à dormir ?

Effectivement, je trouve du coup la conclusion du pneumologue surprenante également car lors de mes tests de sommeil, mes temps avant endormissement ont été bien sûr observés de près par les équipes médicales et, bien que assez faibles, ils étaient encore trop élevés pour qu'une maladie me soit attribuée. D'après eux, si on est narcoleptique ou hypersomniaque, on doit vraiment s'endormir quelques instants après avoir fermé les yeux...

Après avoir revue le pneumologue, il m'a dit que j'avais mis dix minutes à m'endormir; mais que dans certaines phases du sommeil on entendait se qui se passe autour.
Le CHU de monptellier m'a appelé, j'ai rendez-vous le 17 juin pour un premier rendez-vous.

Je vous donnerais des nouvelles et merci d'avoir repondus à mes questions

dernière chose, mon oncle doit aussi faire des examens pour la narcolepsie et l'hypersomnie : est-ce hériditaire.

Bonne question: certes les besoins du sommeil ont un coté héréditaire. Il n'est pas rare de trouver les familles de marmottes, dont certains on des besoins du sommeil démesuré par rapport avec les contraintes de la vie et sont donc étiquetés hypersomniaque.

Certains gênes vous rendre plus susceptible à la narcolepsie, mais elle n'est pas considéré une maladie héréditaire: il faut une interaction avec environnement, une interaction qui fait l'objet des études de recherche en ce moment.

Tenez-nous au courant des résultats de vos explorations

[quote:1d58="MORPHEE"]interaction avec environnement, une interaction qui fait l'objet des études de recherche en ce moment.

[/quote]

Mouais enfin je suis certain que jamais le lobby médical ne reconnaîtra l'impact d'un certain nombre de poisons, tels que les vaccins, pour défendre les intérêts industriels et économiques...

La, je ne suis pas d'accord..  nous sommes passionnées par les facteurs environnementales qui puissent déclencher la narcolepsie. Un grand étude internationale sur le vaccin H1N1 a clairement mis en évidence une augmentation de narcolepsie à la suite de la vaccination, et l'étude parallèle en Chine chez les patients qui ont eu la grippe H1N1 a également retrouvé une augmentation de la narcolepsie. Faut-il ou non vacciner contre la grippe? Oui on a un risque de déclencher une narcolepsie, mais sans vaccin, si ces personnes sont atteintes de la grippe, il est probable que la grippe va déclencher la narcolepsie, sans parler des autres inconvénients.

Il semble clair que le fait d'avoir la grippe ou d'être vacciné peut stimuler le système immunitaire à faire les anticorps contre la grippe qui tuent les neurones à oréxine et déclenchent une narcolepsie.

Peut-on identifier les personnes à risque de développer la narcolepsie à la vaccination? Pas encore... Connait-on d'autres facteurs déclencheurs? Oui, il est possible que les streptocoques jouent un rôle chez certains mais on ne sait pas quel attitude thérapeutique avoir devant une angine sauf tester et traiter par antibiotique les infections à streptocoques qui perdurent (comme fait actuellement les médecins...)

La recherche médicale est un travail de fourmis: petit à petit on accumule les connaissances nécessaires afin d'e mieux comprendre la maladie. Et une fois qu'on comprend comment une maladie fonctionne on peut penser à mettre au point un traitement plus ciblé que nos traitements actuels...

Je suis allez a monptellier aujourd'hui pour une consultation avec un neurologue.
Je doit aller dormir la bas bientot : j'attend qu'on me donne le jours.
Le neurologue m'a dit que se serrait rapide car je somnole beaucoup quand je conduit.

En effet, je suis contente qu'aujourd'hui on m'a accompagné : sur les 4 h de routes j'ai reussi a conduire 20min peut etre. Après j'ai dormis oui somnolé le reste du temps puis une sieste d'une heure en rentrant.

J'ai l'impression que c'est de pire en pire : il a semaine je me suis endormis au resto et je me suis fait ramener plusieurs fois chez moi.

Voila les nouvelles du moment.

A bientot  

Merci pour les nouvelles. J’espère que vous aurez vos explorations du sommeil prochainement. Il faut faire très attention à la conduite automobile: l’arrête 2005 est clair: la somnolence n'est pas compatible avec la conduite d'automobile. Parlez-en à votre neurologue - si vous êtes contraint à conduite pour votre travail un arrêt de travail est envisageable en attendant les résultats de vos explorations.

Bonjour

J'ai eu des nouvelles aujourd'hui, il m'on dit qu'il ne pouvait pas me prendre avant février mars de l'année prochaine.
Je ne savais pas que c'était si long.
On fait quoi pendant ce temps, j'ai de plus en plus peur quand je prend la voiture.
Sa commence à m'inqueter : il reste encore 7 mois minimum.

C'est comme ça dans toute la france ?

Hélas oui, les délais dans les services sont ahurissantes partout en France. Il faut contacter Montpellier et les assurer que vous pouvez à tout moment vous libérer si jamais il y a un désistement (ça arrive, et vous pouvez être pris très rapidement).

En attendant il faut s'imposer un rythme du sommeil hyper régulier avec 9 heures du sommeil par nuit avec les horaires fixes (donc en pyjama à 21h30, au lit à 21h45 afin de s'endormir à 22h00 et un lever à 07h00). Tous les jours, y compris les weekends - donc il faut se caler les horaires sur les exigences de votre travail. Limitez les siestes à 20 minutes avec l'aide d'un réveil renforcé par votre entourage, passez 30 minutes le matin à l’extérieur (marche à pied) afin de bien caler votre horloge biologique et limiter les apports de caféine (la caféine fragmente le sommeil) à 2 tasses par jour.

Bon courage et tenez-nous au courant

J'ai reçus une lettre de monptellier, j'ai rendez-vous le 17/12/2014.
On me dit dans la lettre que je doit rester 2 jours et de 2 nuits.
Pouvez vous me dire quel sont les examens qu'on passe pendant ses 2 jours.

Merci par avance.

[quote:4c05="MORPHEE"]

La recherche médicale est un travail de fourmis: petit à petit on accumule les connaissances nécessaires afin d'e mieux comprendre la maladie. Et une fois qu'on comprend comment une maladie fonctionne on peut penser à mettre au point un traitement plus ciblé que nos traitements actuels...[/quote]

Désolé, mais je n'ai absolument pas confiance, et nous avons en ce moment même une nouvelle preuve de la pourriture du monde médical : un service de cancérologie infantile qui obtenait des résultats intéressants à l'hôpital de Garche vient d'être fermé manu-militari car, en utilisant des méthodes ciblées, adaptées au cas par cas, il allait contre les intérêts des fabricants de chimie empoisonnée, qui préférent utiliser ces "patients" comme des cobayes !

Pour FredBB: les protocole d'enregistrement de deux nuits ont pour but de savoir d'abord la sévéritè de votre somnolence avec les tests de sieste pendant la journée après une nuit de sommeil 'normal' qui sert à vérifier que vous n'avez pas de syndrome d'apnées du sommeil ou un sommeil fragmenté par un trouble moteur, et un deuxième nuit ou on vous demande de dormir le plus longtemps que possible - nuit et jour. Les patients atteintes d'une narcolepsie s'endort très rapidement pendant les tests de siestes avec un particularité: ils s'endort en sommeil de rêve, et les patients atteints d'une hypersomnie à temps du sommeil allongé (qui peuvent avoir des tests de sieste normaux) ont un temps du sommeil sur les 24 heures de plus que 10 heures (souvent beaucoup plus...)

Afin de bien préparer votre enregistrement il faut coller à des heures de coucher et de lever réguliers dans la mois qui précède votre enregistrement et de s’assurer que vous n’êtes pas privé du sommeil. Beaucoup des services propose un actimetrie afin de vérifier que vos horaires et votre temps du sommeil sont adéquats. Bon vacances et tenez-nous au courant des résultats de votre enregistrement

Bonjour

A monptellier on m'a demandé de retenir si reve pendant les siestes.
Aujourd'hui jétait KO (la nuit derniere j'ai dormi 7h) donc j'ai fait une longue sieste de 2h. Cette fois si ju suis sur d'Avaoirs reve alors que des fois je suis pas sur quand je dors 15 à 30 min.
Mais reve sur 2h c'est normal pour tout le monde ?

Rêver pendant 2 heures - pas mal. Mais notre perception de temps qui passe pendant le sommeil (et surtout pendant les rêves) n'est pas de tout fiable: on oublie le temps du sommeil sans rêve pour ne retenir que le temps du sommeil avec rêve. Il faut savoir que les rêves en règle général arrive à la fin d'une sieste. Donc vous oubliez le sommeil avant le période de rêve pour ne retenir que le rêve et imaginez par la suite que vous n'avez fait que rêver...