Syndrome hypernycthéméral

Bonjour ou bonsoir.

J'ai 22 ans, et je pense avoir ce soucis, qui est un décalage d'en moyenne une heure du rythme veille-sommeil. Je ne trouve pas de spécialiste sur Lyon, mon médecin généraliste n'y connait strictement rien. A cause d'un soucis d'hypersomnie (6 mois), j'étais allé au CH Vinatier à Bron. Ils n'ont a aucun moment pris en compte la chronobiologie, ils se sont limités à un EEG d'une nuit, pour me dire que mon sommeil est normal, et que donc ils ne peuvent rien faire... Je doute donc qu'ils puisent me diagnostiquer (mais je vais quand même essayer de les joindre).

Je suis présentement en 1ère Scientifique, en cours à distance (CNED). Je peux donc bosser quand je veux, suivant mon rythme, mais la fatigue m'empêche de bosser plus de 4 heures par jours (dans mes meilleurs jours), du coup je suis extrêmement en retard... Je ne trouve pas de travail, et je ne pourrais de toute façon pas tenir le rythme ; quand j'étais au collège et au lycée, je ratais beaucoup de cours à cause de mes soucis de sommeil/fatigue.

Ce que j'aimerais, c'est avoir quelques indications sur ce que je dois faire, éventuellement l'adresse d'un spécialiste qui pourrait étudier mon cas (vers Lyon).

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Si vous voulez plus de précision :

J'étudie la question depuis plusieurs mois, via PubMed/Google Scholar, et les divers papiers et cours disponibles via Google.

Mon cas :

— (via 180 jours de données) j'ai un décalage d'une moyenne de 58 minutes ;
— le décalage est plutôt constant, et n'est pas impacté par ce que je fais dans la journée, ni même par la présence ou non d'une sieste ;
— j'ai une fatigue persistante, alors même que je dors suivant mon rythme, sans utiliser de réveil, et en dormant autant que mon corps le veut (entre 6 heures et 9 heures, avec une moyenne probablement un peu inférieure à 8 heures) ;
— j'ai régulièrement au moins un réveil conscient pendant mon sommeil, de quelques minutes (je suis assez conscient pour voir et me souvenir de l'heure) ;
— les tests avec une forte luminosité le matin, et rien du tout 4 heures avant le couché (ce n'est vraiment pas fun...), n'ont rien donné (décalage identique) ;
— j'ai fait du sport pendant deux ans, quatre fois par semaine, je me décalais plus ou moins comme aujourd'hui ;
— j'ai été chez les Compagnons du Devoir pendant trois mois, comme tailleur de pierre ; malgré le social omniprésent et le travail physique, je me décalais (certes un peu moins vite) ;
— mes problèmes de sommeil sont présents au minimum depuis la 4e (collège), donc depuis plus ou moins l'adolescence ;
— enfant, j'ai souvenir que j'avais parfois des problèmes d'insomnie ; il me semble qu'une maîtresse avait fait remarquer que j'étais souvent fatigué ;
— pas de parasomnie, de prise d'alcool ou de drogue, rien ne montre que je suis dépressif ou schizophrène.


Ce que je tire de tout ça et de mes recherches, c'est que peut-être génétique. Le soucis vient peut-être des noyaux suprachiasmatiques qui ne fonctionnent pas très bien ; ils sont chargés de traiter l'information lumineuse, pour ensuite l'envoyer à divers endroits, dont dans la glande pinéale. Cette glande et celle qui fabrique la mélatonine.

La fatigue et les réveils pendant le sommeil, me font penser à un taux de mélatonine anormal. En effet, un dysfonctionnement dans les noyaux suprachiasmatiques peut entraîner une sécrétion anormale de la mélatonine, et la lumière ne semble justement pas impacter mon rythme et ma fatigue.

Comme les interactions sociales et l'activité physique n'impactent que peu mon rythme, j'en déduis que l'horloge peut bien être entraînée, mais que partiellement via ces deux synchroniseurs. Donc le soucis doit bien venir d'un non traitement de l'information lumineuse, qui est le principal synchroniseur.

Chaque fonction de notre organisme suit une rythmicité, et nombre de nos rythmes sont dits circadiens c'est à dire que leur période est proche (mais pas tout à fait identique justement!) de 24 heures. La période endogène est en moyenne chez l'homme légèrement supérieure à 24 heures, comme l'a mis en évidence l'expérience de Michel Siffre en isolement temporel; ceci explique que, pour la plupart d'entre nous, nous gérons plus facilement le changement d'heure de l'automne qui porte la journée à 25 heures que celui du printemps, et qu'on se remet plus facilement d'un décalage horaire quand on va vers l'ouest (ce qui allonge notre journée) que si on vole vers l'est..
C'est en effet la lumière qui permet de "remettre nos horloges à l'heure", grâce aux récepteurs de notre œil qui transmettent l'information lumineuse aux noyaux supra chiasmatiques qui fonctionnent comme "horloge biologique centrale". L'horloge est directement liée à l'épiphyse qui sécrète la fameuse mélatonine, hormone qui donne le temps, et fonctionne comme un chef d'orchestre qui lance les différents rythmes.
D'autres synchroniseurs, moins puissants, sont la régularité des activités, la température interne ou les rythmes eux-mêmes.

Cette horloge a cependant une certaine souplesse (surtout quand on est jeune), qui lui permet d'ajuster la période de chaque rythme, précisément grâce aux synchroniseurs, internes et externes. Le chronotype (qui fait que l'on est plutôt du soir ou plutôt du matin) très marqué va rendre cet ajustement plus difficile (mais pas impossible!), comme c'est effectivement le cas d'une petite partie de la population.

Les "tests" à la lumière le matin, avaient certainement cet objectif de recalage de votre rythme veille-sommeil, car une forte exposition à la lumière (celle du jour ou celle des lampes de luminothérapie) est de nature à avancer la période, alors que la lumière du soir (comme celle des écrans, très importante dans les tablettes ou ordinateurs car leur intensité est proportionnelle au carré de la distance) va au contraire reculer la période de propension au sommeil sur les 24 heures. Bien sûr il existe une certaine inertie, et l'effet n'est perceptible que si on tient cette exposition plusieurs jours, et ne dure qu'après au moins 3 semaines à ce "rythme".

Plus la régularité des différents rythmes est respectée, plus les rythmes vont être en phase les uns avec les autres, et plus leur amplitude va être bien marquée, ce qui améliore leur efficacité. En régularisant votre rythme grâce aux synchroniseurs, vous allez permettre la bonne architecture de votre sommeil et donc sa meilleure qualité, ce qui va certainement diminuer votre fatigue persistante, indépendamment même de la durée du sommeil. Cette dernière doit cependant être également respectée, en fonction de vos besoins de sommeil.
La tenue quotidienne d'un agenda de sommeil permet de vérifier ces différents paramètres.

Enfin, vous trouerez sur le site de l'association "sommeil et santé", une carte des différents centres du sommeil en suivant le lien:
http://www.sommeilsante.asso.fr/trouvez/trouv.html .
Celui du Vinatier à Lyon est en effet spécialisé dans l'évaluation et la prise en charge des difficultés de sommeil.