syndrome hypernycthéméral

bonjour, je suis atteinte du syndrome hypernycthéméral et je cherche des solutions à ce problème. La luminothérapie est totalement inefficace. Mon sommeil est tout à fait normal (enregistrement fait) c'est juste que mes horaires de sommeil se décalent de jour en jour. Je finis par dormir le jour et être réveillée la nuit!
C'est assez handicapant en particulier pour la vie sociale!
En gros je fais le tour du cadran en 1 mois. 15 jours avec le monde "normal" et 15 jours en mode nocturne...
Quelqu'un d'autre est-il atteint de cela aussi? Ou aurait été atteint? Ce qui voudrait dire qu'il aurait trouvé une solution.... Je n'ose y croire!

Merci pour vos réponses!
Carole73

En effet, d'autres personnes souffrent de ce syndrome, notamment certaines personnes non voyantes, qui ne percevant pas la lumière, n'ont pas cette information de resynchronisation de nos rythmes par la lumière du jour qui "remet nos horloges à l'heure".

Que vous a proposé l'équipe soignante qui vous a diagnostiquée? La luminothérapie semblait en effet tout à fait judicieuse. Vous trouverez des explications en suivant le lien
http://www.reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/lorganisation-du-sommeil/horloges-cerveau
D'autres thérapeutiques sont disponibles pour aider cette bonne synchronisation. N'hésitez pas à recontacter le médecin qui vous a diagnostiquée.

Bonjour Carole,

Votre témoignage m'intéresse beaucoup.
En effet, pour le magazine « C'est ma vie » présenté par Karine Le Marchand, nous souhaitons faire un reportage sur les personnes atteintes de troubles du sommeil.

Je suis désolée de passer par le forum pour vous contacter, je sais que la presse n'est pas trop acceptée.

Je reste à votre disposition pour davantage d'informations et pour que nous discutions un peu de notre projet.

Je vous remercie beaucoup.

Cordialement,
Alice

J'ai 22ans, et je souffre du même syndrome depuis l'adolescence. A cause du décalage social qu'il entraîne, j'ai dû arrêter mes études, et il m'est impossible de trouver un travail.

Je n'ai eu connaissance du nom et des conséquences de cette maladie que tardivement (à 19ans), et avant ceci je faisais ce que je pouvais pour maintenir de plus en plus difficilement un rythme de vie "normal", enchaînant des nuits blanches.
Pour mon traitement, j'ai essayé tout d'abord la luminothérapie, et une étude avec un actimètre, puis ensuite un traitement à base de mélatonine, toujours combiné à la luminothérapie; tout ceci sans aucun effet apparent.

Je fais aussi progressivement le tour du cadran en à peu près 1mois, avec un décalage d'environ 1h à 2h/jour. Actuellement je garde ma fille, ma femme me permettant de vivre sans travail, mais j'avoue que je ne sais pas ce que je serais devenu si j'avais dû me débrouiller seul.
J'ai plusieurs fois demandé à mon médecin, ou à des assistantes sociales si je pouvais avoir une sorte d'aide pour ce genre de handicapes, mais je n'ai pas eu de réponses (oui, les médecins traitants comme les assistantes sociales ne connaissent même pas le syndrome...).
Actuellement, j'ai un dossier en attente de réponse auprès de la MDPH, qui semble être le meilleur recours, et j'espère une réponse favorable.

Mon compte ne me permettant pas de répondre aux messages privés, je vous ai contacté via l'adresse mail laissé dans vos précédents posts.

Actuellement, le traitement de ce syndrome consiste à aider notre horloge centrale à recaler nos rythmes, en réduisant la durée de leur période.

Notre horloge biologique, (qui joue le rôle de "chef d'orchestre" de chacun de nos rythmes) sécrète la mélatonine, véritable hormone du temps qui va donner l'information à chacun de rythmes, dont le rythme veille-sommeil.
C'est pourquoi la mélatonine, prescrite à une heure précise et à une quantité déterminée, est très efficace sur ce syndrome car elle aide notre horloge à garder cette périodicité de 24 heures.

Cette horloge centrale est essentiellement entraînée par la lumière, qui permet de remettre chacune de nos horloges sur une période d'exactement 24 heures. Les autres synchroniseurs sont les rythmes sociaux, régularité des repas, des activités professionnelles et sociales, ce qu'on pourrait appeler "métro boulot dodo", aini que les autres rythmes eux-mêmes.

Si ni la mélatonine, ni la luminothérapie n'ont été efficaces, peut-être pouvez-vous jouer sur ces synchoniseurs, en régularisant chacune de vos activités, en favorisant l'activité physique en début de journée (couplée quand même avec l'exposition à la lumière du jour, donc idéalement course à pied au petit matin), et en gardant un heure de lever très régulière le matin.

Ce dernier point est essentiel pour la bonne resynchronisation de notre rythme veille - sommeil.

J'ai déjà travaillé sur ce point. Durant la dernière partie de mon traitement, je devais faire 30min de luminothérapie au réveil (sur une phase ou j'étais cadré normalement), ensuite vers 19-20h je mettais des lunettes de soleil assez fortes si je sortais, ou bien je fermais les volets, puis je prenais de la mélatonine.
Je prends toujours mes repas espacés d'environ 4h, même décalé. Et je fais régulièrement des activités sociales (quand je le peux), sachant que je suis marié et que j'ai un enfant.
Malgré plusieurs tentatives, je n'ai jamais réussi à garder ce rythme plus de 5jours.

Après avoir effectué des tests, il est apparu que ma sécrétion de mélatonine, même pendant une phase complètement inversée (c'est à dire levé le soir et couché le matin) suivait ce rythme particulier de 25h.
En somme, ce n'est pas ma mauvaise hygiène de vie ou de sommeil qui me pousse à dormir comme ça, c'est mon rythme biologique, qui n'est PAS affecté par les synchroniseurs.

En tentant de respecter vos conseils, j'arrive parfaitement à me lever les premiers matins, mais chaque soir, je vais mettre de plus en plus de temps à m'endormir (comme si vous deviez aller vous coucher 1h plus tôt chaque soir, constamment). Au bout de quelques jours, je vais accumuler un retard de fatigue important, et qui va s'accroître d'avantage chaque jour.
Pour finir, les heures où je serais extrêmement fatigué concerneront le matin et le début d'après-midi. Evidemment, peu importe le degré de fatigue accumulé, au bout de 4-5jours il me sera toujours impossible de m'endormir le soir, et cela malgré des prescriptions de plus en plus importantes de mélatonine (d'ailleurs j'ai du mal à comprendre pourquoi ça ne marche pas...).


P.S : Pour ce qui est du conseil sur l'organisation et la régularisation des activités, le syndrome s'est déclaré pendant que j'étais au collège-lycée. Donc je pense que si ça avait été une solution, il ne serait tout simplement pas déclaré. Après, si je repasse par une phase de traitement, je n'hésiterais pas à l'incorporer pour voir si le sport guérit tous les maux !

La sécrétion de mélatonine, est un rythme circadien comme beaucoup de nos autres rythmes, et circa-dien peut se traduire par "à peu près" et "un jour" , donc ces rythmes circadiens ont une périodicité d'environ 24 heures.
Ce "environ" est important, car il n'est jamais de 24 heures pile, ce qui nécessite la remise à l'heure quotidienne par les synchroniseurs, externes, avec essentiellement l'alternance du jour et de la nuit mais aussi l'activité physique, les repas, etc... et internes avec nos autres rythmes que sont la température interne, etc...

La périodicité de chaque rythme varie selon chacun, c'est la bonne synchronisation qui fait le bon fonctionnement de chacun de'eux.

Le traitement par luminothérapie et de renforcement des synchroniseurs que vous décrivez doit être maintenu dans la durée pour être efficace, c'est à dire que même si vous mettez du temps à vous endormir, il est essentiel de garder la même heure de lever, quelle qu'ait été la nuit précédente. Une fois levé, amplifiez la "mise en route" de la journée en vous exposant à la lumière, en élevant vore température interne par de l'exercice physique soutenu et une douche bien chaude, etc...
Il va être profitable de bien renforcer l'éveil durant les périodes d'éveil, afin que celles de sommeil soit mieux marquée.

Ce "traitement" est parfois difficile à tenir, il serait peut être judicieux de vous réappuyer siur l'aide médicale qui vous avait mis sur cette piste...
Bon courage et tenez nous au courant.

bonjour Garnier_72
J'ai la même chose que toi exactement, un rythme de 25h. J'aimerais bien qu'on se contacte. Je ne peux pas t'envoyer un message privé malheureusement...

... alors si tu repasses par là, contacte moi sur MSN (adresse dans mon profil)...!

Impossible de te répondre via mp.

J'ai ajouté ton adresse msn (ton mp ne précisait pas .fr ou .com, j'ai donc mis fr).

Pour que tu me reconnaisses, mon adresse est composée de "unknown".

Cordialement.

En ce qui me concerne, mon rythme de sommeil est plus proche de 26 heures que de 25... Même si je dois bien avouer que je tire un peu dessus en fin de révolution afin de pouvoir coller plus rapidement aux cycles normaux.

Bonjour,

Je souffre également du syndrome hypernycthéméral. Actuellement, je suis dans ma phase de décalage complet et me sens complètement crevé, aussi bien la nuit que le jour (les heures de sommeil que j'effectue le jour ne me revigorent pas du tout). Bref, c'est l'enfer pendant ces périodes de décalage de phases qui, chez moi, durent 15 jours. Au fond, je ne vis vraiment que 15 jours par mois.

Je me reconnais entièrement dans tous les témoignages que j'ai lus sur ce topic.

J'ai actuellement 38 ans et j'ai connu des problèmes de sommeil depuis mon enfance (insomnies, phobie de l'endormissement, principalement) mais c'est vers l'âge de 20 ans que les caractéristiques propre au syndrome hypernycthéméral se sont mises en place pour vraiment s'installer il y a une quinze d'années.

J'ai également des troubles psychologiques pour lesquels je suis suivi pas un psychiatre. Ce sont des problèmes d'anxiété et de phobie qui ne nécessitent pas un traitement médicamenteux lourd mais une psychothérapie régulière. Les seuls médicaments que me prescrit mon psychiatre sont un AD à très faible dose, un anxiolytique et un somnifère (qui n'a aucun effet, je les ai quasiment tous essayés).

C'est seulement l'année dernière que j'ai appris l'existence du syndrome hypernycthéméral. Mon psychiatre m'avait envoyé voir un confrère, au CHU de Montpellier, afin d'avoir son avis sur un possible traitement de mes angoisses par les thérapies comportementales. Or, ce dernier psychiatre est le seul qui a vraiment pris en compte mes problèmes de sommeil : pendant toutes ces années, on me disait que ces phénomènes de décalage étaient des insomnies dues à mon état anxieux. Le psychiatre en question m'a mis en relation avec un interne qui travaillait à la fois dans son service et à l'unité du sommeil. Lors de l'entretien que j'ai pu avoir plus tard avec cet interne, je lui ai présenté un agenda du sommeil que j'avais préparé un mois et demi avant de le voir. Après quelques questions, il m'a dit que mon problème relevait quasi certainement du syndrome hypernycthéméral. Non seulement c'était la première fois que j'entendais ce nom, mais, à ma grande surprise, ce le fut également pour mon généraliste et mon psychiatre : ils ne savaient pas du tout de quoi je leur parlais.

Le conseil de cet interne était de prendre un rdv à l'unité du sommeil de Montpellier (J'habite à 200 km de cette ville et cela ne facilite pas les choses...) afin de faire un test d'actimétrie d'un mois et de vérifier mon sommeil pendant un séjour à la clinique. Seulement, pour faire ces tests, il m'a dit que je devais ne plus prendre le somnifère. Il m'a fallu presqu'un an pour me sevrer de ce produit très addicitif et, à présent, j'ai rdv avec une neurologue de l'unité du sommeil de Montpellier en octobre prochain. C'est long, mais au moins je vais voir un vrai médecin qui connait ce trouble.

Ce qui me rend pessimiste c'est de constater que personne ici ne semble avoir trouvé une solution médicale vraiment satisfaisante. Pour la luminothérapie, je ne sais pas si on la pratique là où j'habite. Quand à la mélatonie, un psychiatre m'avait prescrit un jour du Valdoxan (qui est un mélatoninergique) mais sans aucun résultat : j'avais un sentiment de vertige quand je le prenais puis plus rien, aucun moyen de dormir.

Ma vie sociale est certes assez pauvre mais je crois que c'est davantage à cause de ce problème de sommeil qu'en raison de mes troubles anxieux (qui, eux, se sont nettement améliorés avec le temps). Je ne peux tout simplement pas pratiquer d'activité régulière car, m'endormant chaque nuit un peu plus tard, et étant complètement décalé pendant 15 jours, je ne suis quasiment jamais en forme, jamais sûr de pouvoir tenir un rendez-vous pris un peu trop à l'avance.

Enfin, depuis quelques mois, j'ai remarqué que ce problème avait une influence sur mon moral : le fait de mener cette vie, en étant totalement HS pendant 15 jours par mois, me déprime complètement. Le peu que je gagne pendant les 15 jours où mon cycle est à peu près calé, je le perds complètement les 15 jours suivants. C'est vraiment désespérant.

Sur ce topic, j'ai particulièrement apprécié et me suis reconnu dans les messages de carole73 et Garnier_72. Où en êtes vous ? Si vous voulez qu'on se contacte en privé, vous pouvez m'envoyer un mail.

Voilà, voilà, c'était mon témoignage sur ce problème vraiment invalidant...

Beaucoup de choses positives dans votre message:
Tout d'abord votre RV en octobre vous donnera un avis spécialisé sur votre sommeil: n'oubliez pas de porter au médecin les différents agendas de sommeil que vous avez déjà remplis (faites en des copies!) ainsi qu'un agenda rapportant le sommeil des semaines précédant votre RV; Vous pourriez même le commencer dès maintenant.
L'actimétrie sera tout à fait précieuse pour objectiver votre sommeil, Les dosages (urinaires ou salivaires) de la mélatonine permettent aussi de mettre en évidence un syndrome hypernyctéral mais ils sont plus difficiles à mettre en place.
Il est excellent que vous ayez réussi à arrêter complètement tous vos hypnotiques, inutiles dans les cas de décalage de phase. En ce qui concerne la luminothérapie, votre localisation dans le sud de la france vous permet d'en bénéficier ...gratuitement! Exposez-vous à la lumière du jour au maximum, idéalement pendant une heure (si possible), et à une heure la plus proche possible de celle de votre lever. Celle-ci doit être la plus régulière possible y compris le week end. (la notion de we n'a pas de sens pour l'horloge biologique!)
Enfin, profitez au mieux des périodes où vos différents rythmes sont bien synchronisés et en phase, avec l'idée que vous allez progressivement diminuer le décalage des autres périodes...

Bonjour,

avez vous essayé de trouver un travail de nuit ? y'en a pas mal et ça se bouscule pas toujours au portillon

- gardien de prison
- police
- gardien de chantier
- livreur de journaux (nice matin)
etc (secteur médical...)

j'ai des copains dans chacun de ces métiers

ça peut être pas mal de faire d'un désagrément un avantage

c'est dommage de ne trouver du taf que 15 jours par mois

Je suis toujours surpris qu'on veuille faire entrer les gens dans un moule, ok c'est peut être une maladie, mais pourquoi s'entêter à vouloir la guérir ? la solution est peut être plus sociale que médicale.

En tout cas si j'avais ce problème j'irai à la pêche (je suis pêcheur en mer et de nuit c'est le top)

Bon courrage

Cher compagnon du sommeil perturbé,

cela fait lgtps que je n'ai pas écrit sur ce forum (même s'il a potentiellement sauvé ma vie) parce que j'en suis au même stade que toi. Les examens sont en cours d'être fait. Comme toi le doute n'est plus possible (merci a Morphée de m'avoir donné les outils pour convaincre mes médecins) et comme toi, aucun de ces docteurs aussi spécialisés soient-ils ne savent ce qu'est cette maladie, dite orpheline d’ailleurs par chez moi
(Morphée aurais-tu une statistique de nombre de ces malades voyants, bien sûr, stp? car les non-voyants ont moultes solutions mais notre cas particulier (la vue!) passe un peu à la trappe !).

Je suis personnellement suivie par le Docteur Monaca à Lille et passe mes nuits de contrôle le 3 septembre prochain.

Tout ça pour te dire, que l'anxiété, la dépression sont à mon humble avis un passage obligé dans notre cas, malheureusement. En effet, nous passons la moitié de notre temps seuls au monde, il faut le savoir et rien ne peut nous faire rattraper ces heures perdues sur notre vie sociale.
Je suis moi-même phobique sur plein de choses mais le temps m'a fait comprendre (35 ans , diagnostiquée depuis 1 an) que c'est aussi un message de notre corps. Il est manifeste que nos périodes de nuit nous fatiguent énormément, nous ne récupérons pas du tout de la même façon et le manque de soleil vient se surajouter. Or pour être concentré , pour ne pas tomber (ma phobie perso) il faut que le corps soit réactif or il ne peut l'être par manque d'énergie. Personnellement je ne conduis plus pendant mes phases de nuit car je n'ai plus du tout la capacité de concentration suffisante, par exemple. Qu'est-ce que j'en casse comme vaisselle dans ces phases-là !!!! ^^

Donc cet appel au secours du corps + la situation difficile psychologiquement de cette maladie ne peut que nous conduire à des phases d'angoisse et de dépression.
Pour ma part, étant soutenue par un mari merveilleux et compréhensif, comme Garnier, je tiens le coup sans cachet ou psychiatre mais j'avoue que je pleure souvent pour un rien et me libère ainsi de cette énergie négative. L'espoir nous reste à toi et moi que le traitement fonctionne sur nous.

Je flippe sévère pour le 3 septembre, l'enjeu est énorme pour ma future vie de femme puisque, suite à la réussite ou l'échec de ce traitement , décision sera prise ou non de faire des enfants.
[color:8ca8=red]APPEL à Garnier[/color]: si tu me lis, peux tu m'envoyer un mp pour te contacter stp; j'ai lu que tu avais toi-même un enfant et j'aimerais beaucoup savoir comment tu gères cette situation. Donc n'hésite pas , j'ai vraiment besoin de comprendre comment vous faites.

Bref tellement d'enjeux, tellement de frustrations, tellement de choses manquées (rien que travailler, la joie de servir à quelque chose), tellement de projets foirés, tellement de solitude tout simplement (notre entourage comprend-il??? ); je trouve personnellement que nous nous en sortons bien finalement, nous vivons quand même, nous profitons de nos pauvres 15 jours par mois au maximum (en tout cas c'est absolument vitale !), nous avons de l'espoir. D'autres sont passés par là et ont réussi à être heureux , trouvons-les et arrachons-leur leur secret !!!!!!

Peut-être pour nous aider à mieux vivre, parlons-nous ici, donnons-nous nos trucs et astuces pour mieux vivre tout ça. (enfin c'est une idée comme ça mais j'aimerais savoir ce que vous en pensez).

Exemples:
-perso, pour mieux vivre la nuit, je me garde souvent des tâches qui ne nécessitent ni du monde, ni le soleil pour être faites (faire un album photo, classer des papiers etc ...(mes exemples sont lamentables ))
-et , mais alors là à voir si c"est votre truc, mais je passe beaucoup de temps de nuit (et de jour aussi), sur des jeux en ligne (mmorpg style wow) , auparavant j'appartenais à une guilde (groupe de joueurs) à qui j'avais expliqué ma situation et ainsi je gardais un contact avec des êtres vivants même de nuit (les joueurs sont souvent nocturnes),même à des heures aberrantes. Cela m'a bien aidé à ne pas me sentir trop seule pendant de longues périodes. Cette solution peut bien sûr se décliner de différentes façon bien sûr selon les goûts.
-désormais j'oblige un peu (voir beaucoup) mon entourage à en tenir compte (et c'est pas si facile !) : exemple si on devait se voir un dimanche dans la journée et que cela s'avère impossible décaler au samedi soir (depuis le diagnostique et moultes explications, ils sont plus compréhensifs et plus enclins à faire des efforts). Et moi je ressens moins de frustration.
-désormais quand je prends rendez-vous chez un médecin, j'en prends deux dans la journée et j'annule un des deux une semaine avant (en expliquant aux secrétaires pourquoi, bien sûr) ; ça ne marche pas toujours mais du coup je rate nettement moins de rendez-vous, du coup ma santé s'améliore également !

Bref ce ne sont que des exemples, dites-moi ce que vous en pensez ^^

Désolée d'avoir été si longue dans cette réponse mais ton message m'a beaucoup touchée, nous vivons une galère si difficile à comprendre , nous sommes tellement taxés de fainéants , on nous fait tellement croire que, sans aucune aide, nous pouvons y arriver mais la réalité est que non, nous sommes impuissants et pire! plus on vieillit, plus il devient dur de lutter !

Bref je t'envois plein d'ondes positifs pour que le traitement marche sur toi et envois-en sur moi stp !

Ps1: (décidément je suis bavarde ce soir, Morphée pardonne-moi):

Nous sommes malades !!! Nous avons une maladie !!! C'est bête mais le savoir change tout, je te le dis, autorise-toi à être fatigué, glande s'il le faut et rattrape-toi plus tard en étant encore plus actif. Déprime (gentiment bien sûr, entendons-nous bien),pleure, fais la tête et avale toi une énorme cuillère de Nutella et fais régime pendant la phase de jour; bref laisses-toi aller un peu , tu sais désormais pourquoi tout ça t'est arrivé (et dieu sait que je te comprends si tu connaissais toutes mes galères) donc laisse à ton corps et à ta tête la possibilité de se reposer sur cette donnée simple: nous souffrons d'une maladie orpheline. (qui même si elle n'est pas mortelle et douloureuse n'en est pas moins une maladie handicapante sur bien des points même s'ils ne sont pas physiques)

Ps2: une dernière chose, Laurentin, franchement je ne connais aucun patron qui te permets de venir chaque jour du mois une heure plus tard, aucun des métiers cités ne sont possible dans notre cas. Tu m'a fait sourire aussi bien par cette réponse que par ta bonne volonté à aider Bruno (j'ai trouvé ça touchant ). Le problème n'est pas que nous ne dormons pas la nuit , c'est que chaque jour nos heures de sommeil sont différentes; ainsi un jour tu dormiras de 8h du matin à 17h et le lendemain tu dormiras de 9h à 18h et ceci sans s'arrêter , cela est juste ingérable dans toutes les situations de la vie , par cette non-fixité des horaires.

Merci de partager vos "trucs et astuces"! Merci aussi à Laurentin de ses idées, ce qui nous permet de voir les choses d'un autre point de vue, être éveillé la nuit peut avoir des avantages... par exemple pour la pêche!
Une petite remarque cependant, concernant les règles d'hygiène de sommeil: rappelez-vous que la lumière est un puissant synchroniseur de nos rythmes, et que celle diffiusée par les écrans sur lesquels vous jouez pendant la nuit est de nature à décaler vos rythmes (dont le rythme veille sommeil évidemment). En gardant des signaux réguliers (le matin activité physique qui élève la température interne et exposition à la lumière, le soir au contraire éviter sport et écrans, ainsi que la tenue d' horaires "sociaux" de repas, activités, etc... les plus réguliers possibles), vous favoriserezune relative régularité de vos rythmes!
Bon courage et n'hésitez pas à nous donner des nouvelles!

Il serait possible d'arrêter de donner des conseils contre-productifs et surtout erronés, surtout de la part de modérateurs envers qui les lecteurs sont plus confiants ?
La plupart des personnes étant capable de dire qu'elles possèdent le syndrome hypernycthéméral ont été voir un médecin suffisamment compétent pour le déceler (ce qui est déjà un miracle en soi, vu que sur 4 médécins généralistes que j'ai vu, aucun n'a pu même m'adresser à un spécialiste du sommeil, et aucun de connaissait de base le syndrome). De là, la première chose que ce médecin a du faire, c'est tester la luminothérapie et lui expliquer son importance.
Bien évidemment, ce traitement n'a absolument aucun effet sur nous, tout autant que la lumière sur notre sécrétion de mélatonine.

Vous avez sérieusement tendance à confondre cause et conséquence. Ce n'est pas parce que nous sommes sur des écrans le soir et que nous n'ouvrons pas les volets le matin que nous sommes malades. C'est parce que nous sommes malades qu'aucun marqueur temporel, lumière comprise, n'a d'effet sur nous.
J'ai essayé de me cadrer sur un rythme sain pendant des années durant (sur le rythme scolaire, quand ma maladie s'est complètement déclaré). Les effets sur mon corps ont été désastreux, et depuis cette période, je n'ai plus une nuit de sommeil normal. Pas une. Comme si mon corps lui-même avait décider de faire blocage, pour éviter que je ne le détruise encore davantage.
J'ai aussi essayé de favoriser au plus possible mes propres rythmes "bien cadrés" du style 8h-22h30, en m'exposant à la lumière dès le réveille, et en portant des lunettes de soleil adaptées après 18h. [u]Il n'y a jamais eu la moindre minute de fluctuation dans mes rythmes.[/u]

Alors après il est possible que je sois le seul dans ce cas, et que tous les autres malades (ou au moins la plupart) réagissent mieux à vos conseils. Mais il est fortement plus probable que vous les induisiez gravement en erreur en leur prodiguant des conseils classiques qui visent naturellement des personnes saines.
C'est comme indiquer à un cancéreux : Ecoute, pour éviter les vomissements, il est important de garder une alimentation saine et équilibrée, tout en évitant ce qui peut être mal digéré...............
Vous comprenez la gêne maintenant ?

Il serait sage aussi d'arrêter la rengaine : Vie saine = Traitement du syndrome hypernycthéméral, comme si nous étions des parias de la société et qu'on méritait ce qui nous arrive.
J'avais une vie saine avant que la maladie me tombe dessus. Des heures de coucher tout ce qu'il y a de plus normal, une vie normale, jamais de cigarette, d'alcool ou de drogue. C'est une maladie qui m'est tombé dessus, et même avec toute la bonne volonté du monde, il n'y a pas la moindre putain de chance pour que mon rythme revienne à la normale. Et c'est pas faute d'avoir essayé pendant des années, même avec l'accompagnement médical derrière.


[color:0c1a=red]Pour répondre à Lyre[/color], si elle a encore eu la patience de rester sur ce forum :
Je t'ai envoyé un mp, mais pas la moindre idée de si ça a vraiment marché. J'ai le rappel que je ne pouvais pas en envoyer avant (pas assez de messages écrits, comme s'il fallait flood pour communiquer ensemble), donc tient moi au courant.

Le plus souvent, les conseils d'hygiène de sommeil ne concernent pas les personnes qui n'ont aucune difficulté de sommeil ou de vigilance dans la journée. C'est précisément quand le sommeil commence à se dégrader qu'il devient nécessaire de se pencher sur ses paramètres afin de rectifier ceux qui sont potentiellement en cause.

Le fonctionnement de notre horloge biologique est complexe, puisque c'est la lumière perçue par certains récepteurs spécifiques de notre rétine qui renseigne ce qu'on peut appeler notre horloge centrale (les noyaux suprachiasmatiques) qui eux mêmes transmettent l'information à la glande pinéale, laquelle sécrète la fameuse mélatonine qui est l'hormone du temps et régule nos différents rythmes dont le rythme veille sommeil.
Un disfonctionnement de l'horloge biologique peut donc se passer à chacun de ces différents niveaux, rétine ou nerf optique absent ou défaillant comme chez les aveugles, noyaux incapables de relayer l'information, défaut des voies neurologiques qui mènent à la pinéale, ou mauvaise sécrétion de mélatonine.
Si un dosage de mélatonine met en évidence que la sécrétion est insuffisante, on peut donner de la mélatonine de synthèse en libération prolongée, de façon à mimer la sécrétion naturelle. Si on voit une sécrétion "anarchique", les autres synchroniseurs internes (autres rythmes) et externes (horaires sociaux) et/ou la mélatonine en libération immédiate vont permettre de normaliser cette sécrétion...
Autant d'actions différentes que de situations en effet.
Le plus souvent, quand l'horloge est faible, c'est la lumière qui peut le mieux améliorer les choses, les autres synchroniseurs sont l'activité physique et la régularité des horaires. Ainsi, la vie "saine" est à prendre dans le sens "bénéfique pour le fonctionnement de l'organisme" et pas dans un sens moral. Certes les efforts doivent être constants pour être efficaces, ce qui est effectivement assez difficile, alors que vivre selon son propre rythme (en total libre cours) serait beaucoup plus confortable (mais c'est le fait de vivre en société et donc de dépendre d'horaires sociaux qui nous en empêche).
Bon courage donc, et donnez nous de vos nouvelles si vous le souhaitez!

C'est bien pour ça que j'ai du mal à vous suivre.
La dégradation de l'hygiène du sommeil ne cause pas la maladie. La maladie induit une dégradation de l'hygiène du sommeil.

Je veux bien comprendre que dans certaines maladies, on privilégie d'abord les causes les plus probables.
Cependant, de ce que je crois savoir, le syndrome hypernycthéméral est très rare, surtout pour des personnes non aveugles. Je doute fortement qu'une mauvaise hygiène de vie puisse conduire à ce type de symptôme.
De la même manière, je ne pense pas qu'une bonne hygiène de vie puisse induire le rétablissement d'une personne atteinte. Il est facile (au début) de lutter sur une semaine, afin de maintenir un rythme de vie "normal", mais sur la longueur, c'est impensable (pour ma part en tout cas).

J'ai personnellement tenté de lutter plusieurs années, surtout à cause de l'école. Mais mon corps ne s'adapte pas à ce que j'aimerais qu'il fasse. Je ne suis pas fatigué au moment où je le voudrais, et c'est bien là le problème.
A force d'essayer continuellement de se lever à heure fixe, on engrange un retard sur nos heures de sommeil de plus en plus conséquent.
Par exemple, je me couche et m'endors Lundi à 22h, me lève Mardi à 7h. Mardi soir je serais fatigué à 23h environ, mais je me couche encore à 22h avec tout ce que ça comporte (pas d'activité/lumière le soir pour se préparer à dormir). Je m'endormirais quand même à 23h en restant 1h dans mon lit à attendre.
On arrive à l'effet pervers du principe. Vendredi je me couche toujours à 22h, mais ne m'endors qu'à 2h du matin, ayant passé 4h dans mon lit à attendre. Pourquoi ? Alors que chaque jour je dors une heure de moins, pourquoi je ne peux pas m'endormir ? Parce que la fatigue se répercute le matin. Je vais être exténué tout vendredi matin, du levé à 12-14h, et le "coup de barre" sera ensuite dissipé jusqu'à l'heure où mon corps à envie de s'endormir, donc 2h du matin. Ce n'est d'ailleurs pas tellement à 2h du matin que je vais m'endormir d'un coup, mais juste que je vais commencer à ressentir que je suis apte à m'endormir.

Fin de semaine, j'ai donc perdu 1h de sommeil mardi, 2h mercredi, 3h jeudi et 4h vendredi. 10h de dodo jamais récupérés, là on est samedi je suis obligé de faire une nuit blanche pour recadrer de force mon cycle sinon je loupe l'école pour les deux prochaines semaines. Donc dimanche couché à 18h (pas dormi samedi), et on peut repartir sur de bonnes bases pour lundi, couché 19h !!!!


Ce rythme là, je l'ai suivi à contre-coeur aussi longtemps que j'ai pu. Je ne vois pas d'autre solution, tout simplement car, indépendamment du temps que j'ai dormi et de l'heure à laquelle je me lève, c'est mon corps qui décide à quelle heure je vais pouvoir m'endormir. Les somnifères (et j'en ai testé pas mal) n'ont [u]aucun effet[/u] sur moi. Donc qu'est-il possible de faire, pour s'endormir quand on ne peut pas ?
Le plus impressionnant c'est que mon corps n'a pas été capable de suivre ce rythme indéfiniment, se réveiller à 7h devenant de plus en plus difficile, pas seulement au fil d'une semaine, mais aussi à travers les mois et les années. Maintenant il m'est de toute façon complètement impossible de faire la moindre tentative de nuit blanche, sans que mon corps entier ne m'apporte une sanction plus que conséquente.

Beaucoup de choses très justes dans votre témoignage:
Rien ne sert de se coucher avant que "les portes du sommeil ne s'ouvrent", c'est à dire avant l'heure dictée par notre corps quant à ses besoins de sommeil. La tentative accentue plutôt la difficulté car après avoir tourné 3 ou 4 heures dans son lit, l'endormissement ne va pas de soi même si la somnolence est enfin au RV! Dans le cas d'un décalage de phase, l'heure d'ouverture des portes du sommeil, celle où la propension à dormir est assez forte, recule chaque soir, et c'est la dette de sommeil permet de forcer le sommeil dans une fenêtre déterminée.
Alors oui, on ne peut effectivement pas s'endormir su commande, à moins d'être en dette de sommeil.
D'autre part, les années rendent la privation de sommeil de plus en plus inconfortable, les gens habitués à jouer sur la souplesse de leur horloge (travailleurs de nuit ou postés, voyageurs passant fréquemment les fuseaux horaires, etc...) le savent bien.
Il reste néanmoins que la connaissance des facteurs impliqués dans le processus circadien qui régit nos différents rythmes peut aider à gérer le syndrome hypernycthéméral, notamment dans la façon d'aménager l'alternance des siestes ou repos ou pauses dans la journée afin de garder une alternance veille sommeil compatible avec la vie sociale choisie.
Ce n'est évidement pas chose facile, je suppose que la tenue d'un agenda peut être très utile.