un nouveau patient

Bonjour,

je m'apel frédérick j'ai 45 ans je souffre des jambes sans repos depuis 7 ans,maladie qui semble être bien contrôlé par les médicaments,mais un fait nouveau a été détecté le 4 juin de cette année je suis apnéiste sévère et suis appareillé depuis hier soir.

je me suis inscrit sur ce forum pour échanger,mais surtout pour trouver un certain reconfort et votre aide car ayant débuter mon traitement avec l'appareil hier soir je sort d'une nuit très difficile et ai grand besoin de vos conseils et de votre soutien.

merci d'avance fred

SAS et apnées - pas de chance. Or, si vos jambes sont contrôlés par votre traitement et vous n'avez pas des difficultés d'endormissement il est fort probable que vous allez bien s'adapter à votre machine. Comme vous pouvez voir sur le forum, les difficutés de trouver le bon masque sont très fréquents et il ne faut pas perdre espoir. Votre prestataire est là pour vous aider et il faut le solliciter. Si le masque vous gêne pour s'endormir pensez à le porter pendant la journée - en train de regarder la télé ou écouter de la musique - afin de s'adapter progressivement pendant qqs jours avant d'essayer une nuit. Bon courage et tenez-nous au courant...

Merci de ta réponse et je vais appliquer ton conseil et porter le masque en journée . De plus ce soir le technicien passe installé un humidificateur.

Une excellente nouvelle - même si les humidificateurs sont plus encombrants ils améliorent le confort au niveau nasale. Vu qu'il passe chez vous, demandez à votre prestataire de revoir avec vous les sangles de votre masque afin d'être sur qu'elles sont pas trop serrées.

Cher Frédéric,

Je viens de lire tes lignes et je voulais te réconforter au sujet du CPAP dont je suis aussi équipé depuis deux nuits. Ce matin ma compagne à essayé tant bien que mal de me réveiller, mais j'étais dans un état second de bonheur dans mon sommeil que je ne voulais rien entendre et j'ai eux cette sensation aussi ce matin vers 3 heures car je devais aller aux toilettes, mais j'étais tellement bien dans mon sommeil que j’essais de résister pour ne pas me lever. " cela faisait plus d'une année que je me levais minimum quatre à six fois par nuits depuis avant-hier plus rien"

Personnellement le fait de devoir m'équiper d'un CPAP je l'ais pris comme un bienfait suite à de longues années de honte auprès de mes proches, amis et connaissances par mes ronflements incessants lors de mes déplacement hors de mon domicile. Tout déplacement m'imposait une chambre à part - Ne pas m'endormir dans les avions, trains etc.. de honte par les moqueries des gens présents.

Le fait de m'équiper d'un CPAP est pour moi la sortie d'un long chemin de souffrances sociales et je l’espéré la fin d'un calvaire de la torture des accès de somnolences diurnes.

[b]Je pense que hier soir en me préparant à la pose du CPAP, je m'étais conditionné au fait que je commettais un acte bon pour ma santé, qui me permettrai de passer une bonne nuit. Je me suis endormi serein et heureux.

[/b]
[u]J'ai lu certains témoignages sur ce site de personnes qui comparaient le souffle de la machine à une brise marine.[/u]

Ce matin à mon réveil j'étais reconnaissant envers ma machine de m'avoir permis de passer une nuit paisible et sereine. mes derniers souvenirs d'un sommeil pareil remontent à mon enfance.

J’espère par ces quelques mots avoir pu t'aider dans ta démarche et te souhaite une rapide prise en main du problème.

giucat

Un grand merci ton témoignage est réconfortant et je retiens le fait qu au contraire de toi j ai involontairement conditonne ma nuit par le mauvais sens, il faut comme toi que je positive.
Encore merci.

Fred

Bon hier soir un technicien est passé me rajouter l humidificateur et en a profiter pour me donner un autre masque.

Je ne vais pas dire que c est gagné mais j ai tres bien supporté le masque de 21h a 3h30 ce qui est bien pour la 2ème nuit.je n est pas forcement bien dormit mais je suis sur d être sur le bon chemin.

Je note une très nette amélioration au niveau du nez,puisque les voies nasales sont super bien dégagé,elles ne sont plus sèches et elles ne se bouchent plus.

Par contre j ai toujours la bouche très pateuse,mais la je pense que c est jouable et que c est aussi parce qu il faisait chaud dans la chambre.

En résumé le long chemin qui m attend vient probablement de trouver la direction a suivre pour retrouver une sérénité digne de ce nom.

[quote:a3bd="frederick1967"]Je ne vais pas dire que c est gagné mais j ai tres bien supporté le masque de 21h a 3h30 ce qui est bien pour la 2ème nuit.je n ai pas forcement bien dormi mais je suis sur d être sur le bon chemin.


En résumé le long chemin qui m attend vient probablement de trouver la direction a suivre pour retrouver une sérénité digne de ce nom.[/quote]

Oui Fred le chemin est parfois long....et difficile pour certains d'entre nous ,mais ce traitement par ppc nous est nécessaire voire indispensable et souvent , nous en devenons même "addicts"...et oui....
On finit par trouver un masque qui nous convient...mieux que d'autres et comme m'a dit il y a quelque temps un des patrons de mon prestataire ,le parfait n'existe pas dans ces nuits avec une machine..alors à nous d'essayer de trouver ce qui nous convient le mieux ,d'accepter ce traitement,d'en voir les côtés positifs.. et aussi que certaines nuits sont moins top que d'autres..même quand on ne dort pas appareillé ppc ,non ?
Le sommeil est un domaine bien complexe.....où le mental joue un rôle non négligeable....alors à nous d'essayer d'être positif et serein comme l'explique Giucat

Oui je suis bien d accord que le chemin soit facile ou semer d embûche il nous faut avancer avec les aléas de cette maladie.

Mais je positive malgré tout car je suis plutôt bon vivant, juste un coup de moins bien de temps à autre.

En tout cas grand merci, votre soutien m est précieux.

Amicalement fred

Petite question depuis deux jours que je dors ,quand je le lève le matin et je regarde ce qu'indique l appareil.

Hier 93% cmH2O
Ce matin 84 cmH2O

Quelqu un peut il me dire si c est bon ou pas?

Bonjour Fred
Quelle machine as tu ???
Il pourrait bien s'agir de la pression au 90% percentile qui a été nécessaire pour équilibrer les événéments respiratoires , auquel cas
,c'est plutôt 9,3 cm H20 et 8,4 qui sont des valeurs tout à fait moyennes....

Merci,la machine est une philips systeme one.et quand tu dit des valeurs moyennes c est une bonne nouvelle ou pas ,sachant qu'au demarrage la machine commence à 50.

A mon avis il s'agit des pressions qui sont tout à fait dans les moyennes... La machine commence avec une pression basse de 5 et il est probable que votre technicien a réglé votre machine avec une rampe - une période de 10-30 minutes (selon votre temps d'endormissement habituel) ou la pression reste relativement basse afin de vous aider à dormir...