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 début de traitement

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3 participants
AuteurMessage
mado




Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 04/03/2006

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MessageSujet: début de traitement   début de traitement EmptySam 4 Mar 2006 - 13:58

bonjour,
j'ai 40 ans , on vient de me diagnostiquer narcoleptique, et on m'engage à prendre du modiodal à raison de 2 comprimés par jour, le matin;
je suis d'un tempérament anxieux et j'ai lu sur la notice qu'il pouvait y avoir des soucis de ce côté là. Pouvez vous me rassurer sur le sujet ou bien m'en dire un peu plus ?
bon week end à tous Very Happy
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MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16788
Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: début de traitement   début de traitement EmptyDim 5 Mar 2006 - 21:07

Le Modiodal fait partie des stimulants qui vous aident à lutter contre la somnolence due à votre maladie. Comme toute stimulant il vous éveille, et parfois cette éveil vous donne une sensation de tension et excitation. Autres effets indesirables incluent une insomnie (logique - il vous éveille...), une aggressivité, et parfois ca coupe l'appetit. Tous ces effets sont régressifs - ca veut dire qu'ils diminuent si vous continuez votre traitement.

Si, avec un dosage de 2 cp le matin, vous vous sentez trés anxieux, il faut en parler avec votre médecin. Il peut vous aider à changer votre dose en fonction de vos symptomes.
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Mounie




Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 23/03/2006

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MessageSujet: Si mauvaise nouvelle qui pourtant me remplie de joie!   début de traitement EmptyJeu 23 Mar 2006 - 0:30

[b][i][color=darkred][/color]Bonjour...

Je ne savais pas trop à quel endroit je devais écrire.. Alors.. Hier dans une autre nuit insomniaque trop angoissée pour aller au lit, je suis tomber par hasard sur une page qui parlais de cette ... affection rare.

Une claque au visage aurait fait le même effet! Dernièrement, mon Médecin m'a dit que je souffrais du syndrome des jambes sans repos. Heureuse en premier temps, d'avoir enfin un diagnostique, j'y ai adhéré sans poser de questions. *bien trop peur que finalement, encore une fois, on m'avais diagnostiqué trop rapidement.*

Donc, je me suis mise à explorer les différents sites qui parlent de problèmes du sommeil etc..
Premiere phrase qui attira mon attention *plutot difficile à capter à cette heure habituellement *, * PARALYSIE du sommeil*. J'ai faillie passer droit.. Ouf!
Et plus je lisais, plus mes yeux s'écartaient.. (Mon dieu! Je ne suis pas folle et ce ne sont pas des esprits Mâlins qui empoisonne ma vie depuis que j'ai 8 ans! )
J'ai passé une batterie de test durant toute ma vie, Scanner, neurologue, sanguin tout ce que vous voudrez. Normal, qu'ils me disaient. Mais moi, je savais bien que non.
Toujours épuisée, très difficile à tous les matins de me lever seulement et pire ouvrir les yeux.
Faiblesse dans les jambes, que l'on disait, dû a une anémie passagère parce que je devais manger.
Problème flagrant d'articulationde la bouche dès que je devenais super fâché ou super triste. Croyant presque faire de l'ahsme.. Sad(
Et vous connaissez le reste...
Je n'avais jamais osé parler à qui que ce soit, si ce n'est à mon conjoint, de mes paralysie et de mes hallucinations au moment de m'endormir ou de me réveiller me croyant même complètement folle! * croyez-moi, dans ma tête, c'était la réalitée pure et simple!*
On ma qualifiée de paresseuse souvent, avec un manque de motivation et une perte d'intérêt. J'ai presque fini par y croire. Trou de mémoire, geste mécanique et sans m'en souvenir, phrase inconhérante etc..

Tout les symptômes, qui ont empoisonnés ma vie deviennent tout à coup des libérateurs car enfin, je connais mon mal!

Enfin, je l'espère fortement! À moins que vous me disiez qu'une autre affection crée ces symptômes, ma foie vraiment unique, je suis comme une fillette qui ouvre un énorme cadeau qui traîne depuis longtemps et qui en découvre enfin le contenu!

Je vais voir mon médecin dans deux jours avec en mains tous les documents nécéssaires. À votre avis, qui dois-je aussi aller voir pour être soigée correctement? Je viens du Québec, le nom des spécialistes etc.. M'aiderais déjà beaucoup..

Merci de votre lecture et au plaisir d'avoir quelques éclaircissements.. ?

Mounie xxx[/i][/b]
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: début de traitement   début de traitement EmptyDim 26 Mar 2006 - 18:23

En plus des hallucinations et des paralysies de sommeil, les narcoleptiques souffrent d'une somnolence trés important, les accès de sommeil irrésistibles pendant la journée, et des cataplexies. Il est tout à fait possible d'avoir des hallucinations et/ou des paralysies de sommeil sans être forcement narcoleptique. Avez-vous des accès de sommeil?

Pour en savoir plus il faut consulter votre medecin. Implanté dans l'Ile de France, nous disposons quand meme des coordonnées de quelqu'uns de nos confréres à l'étranger, et nous pourrions vous les envoyer par email si ca vous aidera.
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Mounie




Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 23/03/2006

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MessageSujet: Oui, depuis toujours.. Je suis fatiguée...   début de traitement EmptyDim 26 Mar 2006 - 23:30

Premièrement, merci beaucoup de votre réponse et intérêt. flower

Et pour répondre à votre question, oui, je suis depuis toujours, du plus loin que je me souvienne, une personne somnolente, dans la lune et toujours prête à aller me coucher. Que j'ai 15 heures de sommeil ou 2 heures dans une nuit. Sleep Très souvent, je me suis retrouvée par terre, incapable de parler quelques secondes avec les genoux qui flanchaient. ( on m'a dit, *un medecin m'a dit*, tu dois manquer de vitamines, c'est une sorte d'anémie passagère qui cause tes faiblesses.)

Pourtant mes examens sanguins ne montrait pas suffisemment de carence en fer pour y donner tous les tords selon-moi. Depuis je dirais 5 ans, mes épisodes de colère intense sont toujours accompagnées de paralysie partielle de la bouge et pour que cela cesse, à tous les coups, je dois m'étendre sur le lit et me relaxer. Dans les pires cas, je manquais carrément de souffle. Par la suite, une énorme fatigue me poussait a dormir.

Les symptômes sont pire depuis mon retour aux études. Au début tout allait très bien, j'avais une bonne période.. En quelque sorte. Mais aux examens, pendant la période des fêtes de Noels etc.. ( débuts Décembre) subtilement mon stress à augmenter et tout s'est enchainés.. Fatigue chronique qui revenait, faiblesse spontanée des jambes, cou... Retard et absence en cours, je devais partir en millieu d'avant midi, épuisée et incapable de garder mes yeux ouvert. Les parralysies beaucoup plus fréquentes ( 4 à 5 fois semaines et de deux a trois fois par nuit), hallucination auditive à chaque fois, vision deux ou trois fois.. ). Un calvaire de tous les jours et augmenté par l'incertitude et l'incompréhension totale.

C'est l'histoire de ma vie... L'histoire d'une fille se faisant traitée de paresseuse qui se plaint pour rien. Souvent on m'a dit. Tu es fatigué et alors? Tout le monde l'est, ce n'est pas une maladie ma pauvre. (Ironiquement*). Je suis pour mon entourage, la fille toujours dans la lune, qui n'a pas de mémoire (petit papier aide mémoire partout, agenda rempli au rebords..) et qui ne semble pas être à l'écoute quand on lui parle... Celle qui est maladroite qui range des trucs dans le congélateur sans s'en rendre compte.. Qui se perd dans la ville en voiture.. La bizarre du groupe.. j'ai fini par accepter ce rôle y croyant avant il y a quelques jours.

J'aimerais en effet avoir quelques référence médicale.. Car je ne sais pas du tout si mon médecin connait cette maladie et s'il est qualifié pour me diagnostiquer. ( plus je m'informe sur le sujet et plus je suis convaincue.)

Merci beaucoup de votre écoute et votre aide.

Monicia xxx
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MORPHEE
Modérateur



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MessageSujet: Re: début de traitement   début de traitement EmptyJeu 30 Mar 2006 - 12:01

Pour poser la diagnostic d'une narcolepsie il faudra que vous passiez des examens de polysomnographie, et des tests d'éveil au centre du sommeil à proximité de chez vous. Il se peut que votre médecin spécialiste du sommeil vous conseillera de passer un bilan génétique qui recherche la présence des marquers associés à la narcolepsie.

Si j'ai bien compris vous vivez en Canada - lequel est plus à proximité de chez vous - Quebec ou Montreal?
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