Paralysie + Allucinations + "electricité dans la tête!

[color=blue] [color=blue][/color] Bonsoir, je suis atteinte de Narcolepsie, suite à une agréssion en 2001, elle n'a fait qu'empirer, au point de faire jusqu'à 5/6 paralysies doublées d'allucinations ditent Hypnagogiques (hypnagogique dit pour image, mais franchement ce que je vie n'a rien d'une "image"!) odeur, toucher, ouie, tout est en éveil, même la vue, alors que je suis en paralysie! En prime depuis quelques mois je prends des décharges electrique dans la tête. Mon medecin m'a dit que cela pouvait effectivement se produire chez certains patient attein de Narcoleptie, mais qu'on ne sait pas à quoi cela est du. Ma question est, si on ne sait pas à quoi cela est du, sait t-on si cela peut occasionner des "dégats" au niveau du cerveau?? La 1ère fois que cela mets arrivée, c'était lors d'une sièste dans l'après-midi, et j'ai mis au moins 2hr après mon réveil à pouvoir me relever tellement j'avais était sonné! Cela est très douloureux... Les fois suivantes, cela se produisait jusqu'à plusieurs fois dans la nuit. Toujours accompagné de paralysie et d'allucination. Mais j'avais un tel besoin de dormir que je n'arrivais pas à sortir de mon sommeil, par contre je sentais les douleurs en dormant alors que tout était fini. Je sens quand je plonge en paralysie, et il est très difficile d'en sortir avant d'y être totalement. Comme traitement j'ai 5 modiodal par jours (2 matin, 3 après-midi) si j'oublie de les prendre, je m'en rends compte rapidemment car j'ai envie de dormir insurmontable et surtout je "décroche" facilement de tout. Je ne fais pas de catapléxie, mais j'ai des "absences" Je fonctionne comme une automate, je ne me souviens de rien et ne me rends compte de rien. C'est génial Je vous assure !!! Je peux lire quelque chose, sans avoir aucune compréhension du texte (super pour les devoirs des enfants!) Je commence 50 choses sans finir, par ce que je me souviens jamais (au fait, je suis venue chercher quoi, ou je faisait quoi!!) Je perds tout espace-temps (1hr/ 3hr c'est du pareil au même pour moi!) je me cogne, je pose des objets à coté des tables, ou je les cognes (zut la table est là!) je tiens les murs en marchant par peur de me cogner dedant, ou les angles de portes, je titube (et sans alcool en +) Je prends également 2 quitaxon le soir au coucher, mais je n'arrive pas à aller me coucher. Je tombe de sommeil, mais je mange ou fume pour tenir et tenir et tenir... Petite précision, mon agréssion à eu lieu la nuit et chez moi. Je dois commencer un nouveau traitement, du Xyrem, avec espoir que mes nuits ne soit plus des cauchemards vivants. J'élève seule 2 enfants, quand le modiodal n'agit plus j'enttends les bruits emplifiés et les mouvements me semble comme accélérés. Je ne suis pas partie en vacance depuis plus de 2 ans, je ne dois conduire que sur des petits parcours, et on a aucune aide pour avoir des réductions en transports en commun (ce qui est inadmissible à mon goùt) Je suis en invalidité 50% CPAM, 60% Cotorep, ma pension n'est pas grasse! Je dois compléter avec des ptits boulots, ce qui n'arrange pas ma fatigue, mais pas le choix, pas de pension alimentaire du papa en prime. J'accepte tout renseignements de toutes sortes qui pourrait m'aider dans ma maladie, comme dans ma situation. Merci Dr et merci à tous d'avance.
Lilou [/color]

Vous avez une narcolepsie sdans cataplexie, mais avec beaucoup des symptomes associés. En effet je ne suis pas sur selon votre récit si vous n'avez pas des cataplexies partielles - est ce que vous difficultés d'equilibre sont pire si vous êtes en train de rigoler?
Le Xyrem, nouveau sur le marché en France, est trés efficace sur la cataplexie, et les troubles de sommeil nocturne, mais (rarement cité dans les études) il diminue la fréquence des hallucinations hypnagogiques et, chez quelques patients, les paralysies de sommeil.

Difficile de prendre en raison de la nécessité de prendre un deuxieme dose en pleine nuit, il est néanmoins trés efficace. Il faut une période de titration afin d'arriver à un posologie correcte pour vous - mais courage ca va probablement améliorer vos symptômes, et rendre votre vie plus facile....

Oui effectivement, si je suis plus euphorique, quand il y a plus de foule autour de moi, en tout cas, je ne perds pas l'équilibre quand je suis chez moi et seule... Avec ce nouveau traitement, faut t-il ne ratter aucune prise ou cela n'a pas d'importance? Merci pour vos encouragements, j'espère vraiment que ce nouveau traitement me sera bénéfique. Mais il est quand même assez contrégnant !! Mais bon, je ferais avec ! Si ça marche pour mes paralysies comme pour mes allucinations, ça sera déjà tout bénéf !! Vous ne m'avez rien dit au sujet de l'ellectricité dans la tête !?! Vous n'avez pas de renseignements à ce sujet pour moi? Si on ne sait pas pourquoi ça arrive... Sait t-on si cela peut avoir des conséquences ou faire des lésions quelconques??? ça m'intérésserais assez d'en savoir plus à ce sujet. Merci cher Dr Morphé...

J'ai hésité a vous repondre sur les sensations d'éléctricité car je ne suis pas sur de quoi il s'agit. Il est forte probable qu'il s'agit encore des hallucinations ...........

Pour le Xyrem, essayer de suivre le traitement (surtout pendant la phase de titration) de facon le plus stricte que possible - sinon il sera difficile de trouver le bon posologie.... Je sais qu'il est horrible de se lever dans la nuit pour prendre le traitement - preparer votre dose la veille et le met sur votre chevet...... ensuite il ne suffit d'ouvrir qu'un oeil pour le prendre.....

[i][b][color=blue]Merci de votre réponse. Pour l'ellectricité n'est allucinatoire. Mon médecin m'a dit que ça arrive rarement chez les patients, mais que ça faisait partie de la Narcolepsie, même si on ne savait pas comment cela se produisait, ni ce qui pouvait déclancher ça. J'ai encore très mal longtemps après mon réveil, ce qui ne l'a pas étonné, elle savait que c'était très douloureux. ça ne pourait être le cas avec une allucination, même si nos sens sont en éveil, on ne peut ressentir la douleur une fois réveillé, juste la terreur, ce qui est déjà énorme! Ce n'est pas non plus juste une sensation je vous assure ! Cela fait plus que mal, vraiment comme si vous aviez des cables ellectrique autour de la tête et qu'on vous envoyez du jus par à coup... Et je ne suis pas du genre douillette !! La douleur je la connais depuis toute petite, entre les R.A.A, l'Extenciline, ect..
J'avais espéré que vous pouriez m'en apprendre plus... Je vous remercie tout de même de vos réponses et de votre soutiens. Je suivrais bien vos conseil, et vous dirai ce qu'il en est du traitement d'ici quelques temps. Passez de bonnes fêtes de fin d'année.

Lilou [/color][/b][/i]

Je comprends bien que le douleur est vrai, et trés douloureuse en plus. J'ai des patients avec les symptômes commes les votres et il faut savoir qu'on est loin de comprendre toute ce qui se passe chez les patients narcoleptiques - il reste un grand travail de recherche à faire.

J'éspere que ce symptôme s'améliore sous Xyrem, et j'aimerais vos nouvelles de l'efficacité de ce traitement pour aider mes patients narcoleptiques.

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Bonjour Dr Morphée,
J'ai commencé mon traitement sous Xyrem J'apréhendée vraiment quand j'ai su exactement ce qu'était cette "potion magique" Mais la perspective de passer des nuits normales était bien plus forte. La première nuit je n'ai pris qu'une seule dose à 2h30, je n'ai pas entendu le réveil pour la 2è. Mercredi matin j'aurai tué pour qu'on me laisse et qu'on ne fasse pas de bruit. Pas évident un mercredi jour des enfants!! Mercredi soir j'ai pris 1 dose à 1h30, j'avais mis le réveil à 4h30, mais je me suis réveillée qu'à 5h15. Apparament encore pas entendu le réveil.. Moi qui suit habituellement en veille et entend "une mouche péter"!! Le matin Heureusement que ma fille à 11ans, sa table de petit déj étant prête de la veille, elle n'avait qu'à chauffer son lait. J'ai pu me lever de mon lit et j'ai difficilement marché jusqu'au canapé, avec une tête qui tournait de tout les cotés. Une fois sur le canapé je plongeais denouveau dans un sommeil (sans veille!) habituellement j'entends les vas et viens de ma fille, pas là! J'ouvrais les yeux que pour lui demander si elle avait brossé ses cheveux, ou lui demander de se dépécher, et lui dire au revoir (bisou canapé et non bisou à la porte) quand elle est partie à l'école avec un petit copain (l'école juste à coté-pratique) J'ai dormi jusqu'à 9h30 et j'ai pu me lever à 10h. Pas bien toute la journée, j'ai à peine mangé le midi, l'impression d'une gueule de bois. Une drôle d'impression intérieur, difficile à expliquer. L'après-midi j'avais un conseil d'administration à la CAF, je n'ai pas décroché une seule fois. Je dis toujours que j'ai "décroché" quand j'ai eu une absence. Certains s'endorme direct, moi c'est juste l'intérieur de ma tête qui s'endors direct!!! Le soir une envie , mais relativement calme, même zen! En générale je suis du genre Le soir j'ai pris ma 1è dose à minuit 30 et j'avais mis le réveil à 3h30, je me suis réveillé à 3h45 (j'avais du entendre quand même un peu!) Ce matin je me suis levé à 8h15 et ça ne pas J'ai pu mangé aussi. Par contre j'ai un peu mal de tête, j'entends des ptits "pchitt" dans les oreilles, et j'ai encore cette drôle d'impression et je me sens bizarre de l'intérieur. Si non je ne risque pas de je suis d'un zen et pourtant je tremble 10 fois + qu'habituellement (extérieur, comme intérieurement) et j'ai mal au dos et par moment aux jambes. Cette après-midi les tremblements ont disparu, mais pas le reste, j'ai même mal aux oreilles. Je ne sais pas si tout ça a un rapport, je suppose que mon corps dois s'habituer. Ce que je ne comprends pas c'est que le produit disparer au bout de 6h il me semble avoir [/color]
[color=blue]Voilà mon ptit compte rendu des début sous Xyrem.[/color]
[color=blue]Lilou [/color]

Alors - le debut sur Xyrem n'est pas toujours aussi facile qu'on n'imagine....... il me semble que vous êtes trés sensible aux effets de ce molecule, et qu'il faut surtout pas augmenter les doses jusqu'au les effets secondaires ont calmés un peu.

Ceci étant, votre sommeil est certes moins fragmenté qu'avant, donc on peut dire qu'il a eu un effet........ A voir....

[quote] Petite précision, mon agréssion à eu lieu la nuit et chez moi. [/quote]


Est-ce que, compte tenu des conséquences physiques, vous avez consulté un psychothérapeute (formé à la prise en charge du syndrôme de stress post traumatique) ? Compte tenu de l'influence négative que peut avoir ce type de stress sur le fonctionnement bio-electrique du cerveau et les manifestations que vous subissez, une amèlioration pourrait peut-être être obtenue de ce côté là ?
Qu'en pense le Dr Morphée ?
Bon courage pour votre traitement, je souhaite qu'il vous convienne complètement ! Et surtout que vous retrouviez un réel confort de vie.

[color=blue]Pour vous répondre, oui, il y a eu plainte, poursuite judiciaire, et suivi spychologique plus centre thérapeutique, jusqu'à l'année dernière. En Avril j'ai du reprendre du travail malgrè pour compléter ma pension d'invalidité, et du coup j'ai du intérompre tout suivi que j'avais depuis 2002. J'avais même commencé des scéance d'EDMR (si j'inverse pas les lettres!) Mais là je ne peux plus suivre... entre les enfants, la maison, les boulots que j'ai du commuler et les problèmes médicaux, ça fait beaucoup trop. Je vais de mieux en mieux moralement, ma Narcolepsie elle augmente de + en +, et pour cause... Mais être maman célibataire avec plusieurs maladies et plusieurs jobs n'est pas évident du tout, d'autant que la chose primordiale est de tenir le coup
Lilou [/color]

[quote:528a="DR MORPHEE"]Alors - le debut sur Xyrem n'est pas toujours aussi facile qu'on n'imagine....... il me semble que vous êtes trés sensible aux effets de ce molecule, et qu'il faut surtout pas augmenter les doses jusqu'au les effets secondaires ont calmés un peu.

Ceci étant, votre sommeil est certes moins fragmenté qu'avant, donc on peut dire qu'il a eu un effet........ A voir....[/quote]

[color=blue]Une nuit de plus, et une fois de + je n'ai pas entendu la sonnerie pour la 2è prise Cela est t-il nuisible au traitement Le traitement n'est t-il pas trop fort pour moi En tout cas les effets pour mon sommeil sont magique Je ne dirais pas que mon sommeil est moins fragmenté qu'avant... Il ne l'est plus du tout Hier j'ai pris ma dose à 1h15 (encore des difficultés à me coucher plus tôt, mais ça va venir ) Il m'est bien 1/2 hr avant d'agir (je ne sais pas le temps normal) je me suis réveillée à 10h15 Pas de crise la nuit, enfin des nuits sans paralysies, sans hallucinations et sans électricité. Quand je me réveil je n'ai même pas bougée d'1 millimètre, mon lit n'est même pas défait. C'est hallucinant
Lilou [/color]

C'est efficace - voir trop! Sur le sommeil les effets sont magnifiques, mais votre sommeil est tellement profond que vous n'arrivez pas vous reveiller pour le 2e dose!

Que se passe-t-il pendant la journée? Avez vous des crises de cataplexie? Si oui, il faut peut-etre diminuer la premiere dose, afin de dormir moins profondement afin de se reveiller pour la deuxieme dose..... Qu'est ce qu'il dit votre spécilaiste de sommeil?

[color=blue]Pour vous dire vrai, je n'ai pas encore tél à mon médecin Elle est au centre Neurologique de Bron (69).
Je mets mon réveil sur mon portable, qui ordinairement sur vibreur suffit à me réveiller. Hier quand je me suis réveillée j'avais mon portable dans la main, de toute évidence je l'ai entendu sonner, mais je n'en ai aucun souvenir En ce qui concerne cette nuit, c'est idem, j'ai apparemment coupé la sonnerie du réveil, qui sonne régulièrement tant qu'il ne l'est pas. Mais je n'ai pas pris ma 2è dose! Si non en ce qui concerne mes journées, maintenant je me sens mieux, je ne suis plus barbouillée et je peux manger normalement. Chose étrange, je suis une fumeuse, et là je fume beaucoup moins, en fait même très peu. Je ne sais pas quel rapport il peu il y avoir, mais c'est ce que j'ai constaté. Le matin malgré que je n'ai eu qu'une seule dose, j'ai très envi de dormir, en fait je dors Il est vrai que comme je dors, je ne prends pas mon Modiodal tout de suite. Mais bon, là c'était le week-end, et le matin en semaine je suis pratiquement toujours chez moi, et dormir sans crise de Narcolepsie est tellement agréable que j'avais presque oublié combien c'était bon Je dormais tellement mal et si peu depuis très longtemps, que je récupère un peu. Je ne pense pas faire ça tout le tant évidement, mais au moins le tant de récupérer ma fatigue générale.
Je n'ai pas refait de paralysie, ni d'hallucination, ni eu de nouveau de l'électricité dans la tête et pour la cataplexie, il est vrai que comme vous me l'avez dit, c'était à petite dose chez moi... Des pertes d'équilibre, je ne dosais pas correctement les distances donc je me cognais ou cogné la vaisselle que je voulais poser sur une table, etc. De ce coté ça va aussi. J'ai même pu faire des petites choses banales, comme défaire un noeud de chaussure, très facilement. C'est idiot je sais, mais en tant normal des p'tites choses comme celles là me sont impossible tant que mon Modiodal n'a pas agit.
Je vais tél à mon médecin et je vous tiens au courant.
Lilou [/color]

Bonjour, je suis contente que vous retrouviez un sommeil agréable....
Vous avez mentionné l'EMDR (oui, oui, c'est le bon ordre ), avez-vous eu quelque effet grâce à cette méthode, ou pas du tout ?
Merci de votre réponse !
pour cette nuit !

[color=blue]Bonsoir,
Génial je ne me suis pas trompée dans l'ordre des lettres Pour tout avouer, j'ai eu la mise en place "du lieu sûr", après mon médecin a été hospitalisé (quel franchement ) et je devais le recontacter, ce que je n'ai pas fait Après ayant laissé passé trop de temps, je n'ai plus osé le faire. C'était avec un psychiatre du CMP. J'ai du entre temps reprendre du travail (je dis "du" car j'ai 3 boulots pour compléter ma pension d'invalidité) Je sais que je devrais lui tél pour refixer des rdv. Je le sais et pourtant j'ai beaucoup de mal à le faire. Pas que je ne veuille pas entièrement guérir, mais par ce que je sais que je vais replonger directement dans ce que j'ai vécu et même si c'est un mal pour un bien, j'ai peur de ne pas pouvoir tenir entre ce "mal" et tout ce que j'ai à gérer à coté...
Lilou [/color]

Lilou, je comprends vos réticences à faire ce travail de libération. Je sais que certaines personnes ont eu des séances d'EMDR qui "secouent".
(la suite en MP)

Bonjour,

Moi je les appelle boings-boings mes symtômes. Ils font vraiment penser à ce que l'on ressent quand on a de la fièvre. Ou bien, à ce que je ressentais, enfant, quand je faisais mes devoirs tard le soir, que tout était silencieux, et mon ouie exacerbée, et qu'un bruit de manifestait. Je me prenait une décharge d'adrénaline, si vous me passez l'expression :d

Ces boings-boings n'ont reçu aucun diagnostic de la part de personne, pas même des neurologues. Cela se produit, selon moi, à la frontière entre l'éveil et l'endormissement du corps, mais pas fatalement de l'esprit. On peut lutter contre avec anafranil et defanil, je n'ai expérimenté que ces deux médicaments, mais il doit y en avoir d'autres. Inconvénient, ca endort un peu plus une personne souffrant déja pas mal du sommeil. J'ai expérimenté un anti-histaminique (clarytine), qui s'il fait dormir, n'est pas efficace contre les boings-boings.

Reste à voir et savoir si Lilou peut bien parler de la même chose...

Ces phénomènes visuels, auditifs ou kinesthésiques (sensations de toucher ou de déplacement) pouvant arriver au réveil ou à l’endormissement, et appelés souvent des hallucinations, peuvent être très effrayantes.

Les Antidépresseurs tricycliques sont efficaces dans ces situations mais ont des effets indésirables fréquents (sécheresse de la bouche, tachycardie, constipation, baisse de la libido et impuissance). D'autres molécules ayant un rôle inhibiteur de la recapture de la noradrénaline et/ou de la sérotonine et/ou de la dopamine telle que la Venlafaxine ( Effexor ®) ou Fluoxetine (Prozac®) représentent une alternative intéressante. .

Bonjour
vous dites [i]" Je sais que je devrais lui tél pour refixer des rdv. Je le sais et pourtant j'ai beaucoup de mal à le faire. Pas que je ne veuille pas entièrement guérir, mais par ce que je sais que je vais replonger directement dans ce que j'ai vécu et même si c'est un mal pour un bien, j'ai peur de ne pas pouvoir tenir entre ce "mal" et tout ce que j'ai à gérer à coté..."[/i]

Cela a le mèrite d'être honnête
il n'est pas toujours aisé de prendre un pb à bras le corps et l'EMDR secoue parfois émotionnellement un peu fort.
Je ne sais si votre médecin va reprendre ses consultations. Mais je voudrais vous conseiller l'EFT, qui est épatant et très doux sur les pb de stress pos traumatique (ce que vos pb ont l'air d'être, si je ne m'abuse ).
Je crois que je connais quelqu'un sur Lyon, mais n'ai pas les coordonnées...je cherche et le met en MP...

Bon courage !

Pas de nouvelles, bonne nouvelles ? Bonnes sommeil au mois d'aôut.