Hypersomnolence sans narcolepsie, je ne sais plus quoi faire

[b]Notre probleme ne relevant pas vraiment du forum ( puisqu'il n'est pas question ici de pathologie, mais "simplement" d'une variante handicapante de la normale ) nous avons commencé à en discuter entre nous par email.
Si vous vous reconnaissez dans ces symptomes, n'hésitez pas à me contacter sur mon adresse email : arize.tidler@gmail.com pour vous joindre à nous.
Même si vous ne découvrez ce post que bien aprés sa création, je serai heureuse de vous aider si je le peux (et je l'espere en tant qu' "ancienne " hypersomnolente ^^ )
[/b]
Bonjour,
J'ai parcouru le forum mais comme je n'ai pas vraiment trouvé de réponse je me permet d'ouvrir un nouveau sujet.
J'ai 18 ans et je suis étudiante en 2eme année de classe préparatoire,
Au lycée, en première et en terminale, il m'arrivait parfois de dormir en cours mais je pensais que c'était simplement du désintérét.
Depuis , par contre, je m'endors (je serai tentée de dire systématiquement ) à chaque cours magistral, pendant les présentations orales en TP , les explications en TD ...
Je m'endors sans vraiment m'en rendre compte et si on ne me reveille pas je peux dormir jusqu'à 40min ( sur un cours de 2h) où alors me reveiller ( ou du moins tenter ) et rester dans un état comateux pendant 1/2 h voire 1 h.
Il m'arrive aussi de rêver pendant ces "siestes".
Je n'ai par contre aucun probleme hors des cours ( pendant les vacances, en week end ou le soir )
Je n'avais jamais eu ce genre de probleme plus jeune, le manque de sommeil ne m'as jamais géné, je m'endors sans problème et je tiens parfaitement bien le soir.
Je fais 2h de natation par semaine et j'ai une bonne hygiene de vie.
L'an dernier il y a eu une période où je n'ai absolument pas dormi ( en cours ), ça avait duré 32 jours, je n'en revenais pas.. et puis c'est revenu toujours pareil

J'ai vu mon médecin traitant qui a commencé par me dire de boire du jus d'orange... puis j'ai eu des vitamines, du magnésium, des prises de sang, j'ai commencé à boire du café, beaucoup de café, puis du thé sans aucun résultat.
Je dormais environ 8h voir plus par nuit ( le maximum si je veux espérer faire mon travail )
J'ai arrété le café suite à une première "crise de nerf": quand je me réveille je suis en général comateuse, oppressée et toujours embarassée surtout par rapport à mes professeurs ( même si je les ai depuis prévenue que c'etait chronique ), bref ce jour là j'avais l'impression que je n'allais jamais m'en sortir et je ne savais plus quoi tenter, je respirais difficilement et j'ai du sortir de cours avant de pleurer,
je me suis rendue au centre de santé de mon campus pour obtenir un justificatif d'absence.
On m'a alors conseiller de prendre un rendez vous dans un centre du sommeil ( je ne savais pas que ça existait et personne ne m'en avait parlé jusque là )
J'ai fait deux enregistrements, pour le premier j'avais une moyenne de 11 min pour m'endormir, on a refait les tests et le suivant a confirmé que je n'étais pas narcoleptique.

Le médecin m'a dit que c'était une bonne chose ( ce que je ne nie pas) et m'a dit aurevoir .
Retour au point de départ sans aucun traitement ni conseil à suivre ( hormis dormir et faire des siestes, mais je ne peux pas en faire ), et même pire puisque je ne vois plus aucune solution.
Depuis la première j'ai deja fait 4 autres crises de nerf.
Pour l'instant je profite de ne pas avoir trop de devoirs pour dormir plus ( 9h30 par nuit depuis 1 semaine ) mais là encore rien ne change et de toute façon ce ne sera bientot plus possible ( deja que pour l'instant cela me reduit a cours devoir sommeil.. )
J'ai de plus en plus de mal à m'accrocher à mes cours ( d'autant que mon orientation est compromise ) et je me sens chaque fois humiliée ( en particulier lors des crises même si pour les suivantes j'ai réusssi à garder mon calme jusqu'au pause)
Je suis vraiment en train de craquer psychologiquement, si vous avez ne serait ce qu'une idée je vous serait extrémement reconnaissante

Bonsoir,

Après avoir consulté de nombreuses fois ce forum sans jamais y trouver de post ressemblant aux troubles que je rencontre, j'ai décidé de m'inscrire. Et là, paf, je tombe sur ton message.

La situation que tu décris est presque exactement similaire à la mienne. J'ai 18 ans et je suis aussi en seconde année de prépa (je connais donc la masse de travail et les pressions qui y sont liées, les horaires, et tout le toutim'). J'ai commencé à rencontrer de réels problèmes concernant mon sommeil en septembre, presque dès la rentrée. Il m'arrivait de m'endormir au lycée et l'année dernière, mais toujours aux mêmes cours, ce que je prenais, comme toi, pour un manque d'intérêt, parfois pour des problèmes de digestion (j'avais tendance à manger un peu trop et j'ai fait des malaises vagaux à répétition dans ma « jeunesse »..).
Cette année, je m'endors pratiquement à chaque heure de cours, le matin comme l'après-midi, que le cours soit intéressant ou non, qu'il s'agisse d'une explication orale ou d'une réflexion collective; je ne contrôle pas ces endormissements, je les sens parfois arriver mais il est impossible de lutter totalement et au bout d'un moment, trop tard, j'ai plongé. Si rien ni personne ne me réveille, je peux dormir plus d'une trentaine de minutes, avec des rêves à chaque fois. J'ai aussi des sortes de « micro-rêves », si je ne fais que m'assoupir 5 secondes et me réveiller immédiatement. En dehors des cours (w-e, vacances, soir), rien de tout cela n'arrive, il m'arrive tout au plus de m'endormir à mon bureau, un quart d'heure grand maximum, et parfois au cinéma.
Comme toi, je n'ai jamais eu de souci de sommeil dans ma jeunesse, j'aimais juste bien dormir et faire la grasse matinée (comme tout le monde, non ?). Pas de cauchemars étant enfant, aucun soucis d'endormissements..
Je me suis remise à faire du sport sérieusement cette année, je mange équilibré, je ne grignote pas entre les repas, ne fume pas, ne bois pas, et ma seule drogue est la musique. Bref, je n'ai rien à me reprocher de ce côté là. Je dors environ 7 heures par nuit, le travail scolaire et les horaires de transport m'empêchent de dormir d'avantage, mais je ne dormais pas plus la nuit l'année dernière (et ne rencontrais en revanche aucun problème la journée).

J'ai consulté plusieurs fois mon médecin traitant, qui m'a conseillée de dormir davantage, de surveiller mon alimentation, de faire plus de sport (quand, cher docteur ?), de prendre des vitamines, des olligo-éléments, du fer, du magnésium, bref, un armadas de cachets qui n'ont servi à rien. J'ai eu des prises de sang qui n'ont rien révélé d'anormal, je suis allée consulter un ophtalmologue qui, à part me prescrire quelques séances d'orthopthie, n'a rien pu faire.
J'en ai parlé à mon entourage, amis et parents, mais peu m'ont pris au sérieux : la prépa çà fatigue, les ados sont tous pareils, tu devrais aller en parler à un psy, c'est peut-être une dépression, tu fais de la spasmophilie, tu le fais exprès, les cours ne t'intéressent pas..Hum, vous voyez le topo.
Mon médecin a fini par m'envoyer consulter un neurologue (début novembre) qui m'a dit qu'il me convoquerait pour des tests en centre du sommeil, tests que j'ai effectué il y a deux semaines. Problème : à l'hôpital, mes symptômes ont miraculeusement disparu. Pourtant, lors de l'entretien avec l'infirmière, celle-ci m'avait dit qu'ils étaient ceux de la narcolepsie. Mais les premières analyses des enregistrements n'ont rien montré de tel.

Les cours sont devenus complétement flous, je les passe à m'endormir et à rêver. Parfois, j'ai aussi des paralysies du sommeil, qui me terrifient (chaleur intense, fourmis dans les membres et la tête, hallucinations auditives, sensorielles, et cette impression d'étouffer..). Je ne suis pas une spécialiste, et ceci n'est qu'une supposition, mais ce que tu nommes « crise de nerfs » y ressemble beaucoup. Cela pose des problèmes avec les profs, mais comme je n'ai pas encore le diagnostic, j'ai du mal à leur en parler. Niveau moral, c'est également très dur : j'ai souvent l'impression que personne ne cherche à comprendre.

Ce post ne résoudra sûrement pas ton problème, mais au moins, tu n'es pas la seule à avoir ces symptômes, preuve qu'ils existent.

Tiens-moi au courant, courage à toi.

Bonsoir,
Merci pour ton post, c'est vrai que c'est quand même rassurant de savoir qu'on est pas seule dans son cas et au moins que je ne suis pas folle et que c'est quelque chose qui existe vraiment ( parfois j'en viens à penser que c'est parce que je me léve en espérant que je vais pas dormir que j'en arrive à dormir si souvent )

Je comprend parfaitement ton sentiment d'incompréhension, quand je pense qu'au bout d'un an et demi 1 an et demi dans cette situation, il a fallu que je fonde en larme pour entendre " si tu as un probleme de sommeil, tu devrais peut-être voir un centre du sommeil " ...
et pareil pour mon entourage, on veut bien comprendre que c'est difficile, mais aujourd'hui encore je continue d'avoir des remarques du genre " tu pense pas qu'il suffirait de te coucher plus tot ? "" essaye de rester plus concentrée " " et le café ?" ...comme si c'était juste un manque de volonté de ma part.
Lors du premier rendez vous au centre, le médecin me disait que si le premier test était négatif, on en ferait un deuxieme parce que c'était forcément la narcolepsie, il avait fini en rigolant par me dire que si les deux étaient négatifs, il me resterait plus qu'à me faire exorciser ( à croire qu'on leur apprend pas le tact...)
Et maintenant il me dit de partir et de faire des siestes ( .. entre deux cours ? )

Pour ce qui est des profs, je suis allée voir ma directrice d'étude pour lui justifier mes absences après mes crises. Elle a rapidement pris des notes et m'a dit de prévenir mes professeurs.
Pour ce second semestre, j'allais à la fin de chaque premier cours voir le professeur pour le prévenir ( et au passage justifier mon endormissement pendant le cours.. au moins il pouvait pas avoir de doute.. ). Au début je disais que j'avais du mal à rester éveillée et finalement je dis que "j'ai des probléme d'hypersomnolence depuis 2 ans" tout de suite ils prennent plus ça comme un probleme de santé que comme une vague excuse...
En attendant c'est plutot génant d'aller raconter à la ronde qu'on a un probleme, en plus ils posent toujours deux trois questions et le fait de dire à haute voix " non je sais pas ce c'est" " ça se reproduira surement régulièrement" "désolé".. ca fait toujours mal.
Mais en même temps après ils sont plus compréhensifs ( sauf un qui dés le cours suivant alors que je tentais de garder mes yeux ouverts a attiré l'attention de toute la classe par un " ah, c'est vraiment dur de tenir hein ? ")

Sinon, pour moi me coucher tot ne sert visiblement à rien, pour preuve avec les même cours, j'ai finalement bien moins dormi aujourd'hui (à 1 cours seulement) aprés 7h de sommeil que depuis une semaine ( avec 9h30.. )

Je vais retourner voir mon médecin traitant pour "faire le point" aprés les enregistrements.. je te tiendrais au courant s'il s'avére qu'elle ait une idée de "solution".

Courage à toi !
et merci encore

Je vais peut-être prendre mon courage à deux mains et aller en parler aux professeurs alors..C'est sûr que certains se montreront plus compréhensifs mais pour d'autres, j'ai de sérieux doutes (un de mes profs m'a clairement conseillé d'aller "parler à quelqu'un, çà vous fera du bien, et puis ne venez plus en cours, reposez-vous plutôt" )

Je n'aurai les résultats des enregistrements que dans minimum 2 mois, alors je n'ai pas d'autre choix que de tenir bon et d'attendre. Pas fameux comme programme.
Si ton médecin trouve une "solution", je suis effectivement preneuse
Bonne soirée !

La somnolence est une plainte très fréquent chez les jeunes adultes, et la cause de loin la plus fréquent est une insuffisance du sommeil. C'est à dire que les besoins du sommeil de chacun, bien que variable, sont souvent pas atteints, avec le consequence qu'une dette de sommeil s'accumule pendant les mois voir les années. Cette dette est souvent comblée pendant les weekends et les vacances par les grasse matinées qui, bien que recuperateur d'un sommeil perdu, ont tendance de décaler l'horloge biologique: plus que vous vous levez tard, plus que vous aurez envie de vous coucher tard, avec des résultats catastrophiques une fois de retour à un planning du période scolaire.

Autre trouble très fréquent est la dépression, parfois masqué, qui pompe votre énérgie et vous laisse très fatigué.

Quoi faire? Il faut optimiser votre hygeine du sommeil avec une heure de coucher et de lever fixe en semaine et le weekend, n'hèsiter pas consulter votre medecin du sommeil et / ou un psychiatre et être heureus(e) que vous n'avez pas une narcolepsie ou une hypersomnie idiopathique. Pourquoi? Parce que les autres causes d'une somnolence sont transitoire, tandis que les causes neurologiques d'une somnolence excessive sont à vie...

Au final je pense que je vais allez voir un psychiatre, je ne sais pas trop à quoi m'attendre et je ne me sens pas déprimée mais ne serait ce que pour mes "crises" ça ne peut que m'aider
Je vais essayer de mieux contrôler mes reveils le week-end, c'est étrange, on m'avait toujours dit au contraire de dormir le maximum ...
Merci sincérement pour votre attention à notre problème

Tout d'abord, merci à vous d'avoir répondu aussi rapidement. Je me permets toutefois d'ajouter quelques éléments à mon post.

Vous dites que la somnolence est une plainte fréquente chez le jeune adulte. Je suis d'accord avec vous, en ayant discuté avec des amis et ayant observé mes camarades, nombreux sont ceux qui piquent du nez en cours, voire se couchent sur la table et dorment. Néanmoins, lorsque je leur ai demandé s'il leur arrivait de rêver, tous m'ont répondu que non. Quant aux paralysies, aucun parmi les personnes interrogées n'y sont sujet. Leur somnolence semble, de plus, être réparatrice : ils somnolent tout au plus quelques minutes, ou bien dorment la totalité du cours, mais cela ne leur arrive qu'une fois, et non à chaque cours, comme c'est le cas pour Arize et moi.


Vous parlez également d'un rattrapage de sommeil pendant les week-ends : là-dessus, je dois vous contredire, du moins, concernant mon cas, je me lève à 6h30 du lundi au samedi inclus, et me lève en général vers 9h le dimanche. Il m'arrive presque chaque jour de rater mon réveil : j'ai pourtant demandé à mes parents de venir me réveiller, mais je n'ai pas conscience qu'ils me parlent et me rendors aussitôt, bien que je leur ai répondu. Quant aux vacances, il est vrai que j'en profite parfois pour me coucher plus tard et faire la grasse matinée, mais je ne me sens pas particulièrement décalée.

Mon père est incapable de rester éveillé plus d'un quart d'heure devant la télévision, un livre ou au cinéma si nous ne sollicitons pas son attention. Si nous le réveillons, il se rendort au bout de quelques dizaines de secondes. Il a également tendance à s'assoupir pendant la journée, mais parvient toujours à lutter et à se tenir éveillé. C'est un "gros dormeur" depuis toujours, il se couche à 22H30 et se lève à 6h sans jamais y manquer et ce, depuis des années. Il s'endort très vite, à peine quelques minutes. Il a également tendance à ronfler très fort. Cela aurait-il un rapport avec mon propre problème ? Je m'endors également très rapidement, 5 minutes grand maximum suffisent. Par un moment, je me souviens avoir remarqué que ma fatigue n'était pas progressive : je pouvais faire la fête toute la soirée, et m'endormir à la minute où je m'asseyais. Lorsque je dors, je n'ai aucune notion du temps : il m'arrive de m'assoupir quelques minutes et d'avoir l'impression d'avoir dormi plusieurs heures.

Je ne pense pas non plus être atteinte de dépression, mais plutôt que mon humeur morose vient de mon problème de sommeil et des obstacles qu'il place sur ma route : difficultés scolaires, mésentente avec mon entourage..

Je me permets aussi de vous signaler que mes troubles ont évolué depuis leur apparition : au départ, je ne rêvais pas systématiquement, ne faisais pas de micro-rêves et surtout, pas de paralysie (qui surviennent désormais plusieurs fois par semaine)..

Merci encore pour l'intérêt que vous portez à notre problème et pour vos conseils.

C'est vrai que c'est quand même bizarre ces rêves, mon médecin avait dit que c'était significatif mais il ne m'en a pas reparlé aprés les résultats.
Sans aller jusqu'à l'apitoiement, je pense que notre cas est différent du manque de sommeil des adolescents, une variante, ou même autre chose.

Pour moi aussi, le probleme a évolué, il y a eu les paralysie fin de l'an dernier ( qui se font de plus en plus rare par contre ), puis les rêves depuis cette année et de plus en plus je ne me sens même pas fatiguée alors même que je sais que je suis en train de m'endormir.
Les premières fois je me sentais accablée de fatigue, maintenant ça commence juste par un picotement des yeux qui me signale que je ne vais pas tarder à sombrer, ma. Je ne m'affesse pas, ne relache pas mes muscles ( je me suis parfois endormie 20 min, la main posée sur un clavier sans enfoncer les touches ), et ensuite je reprend conscience de ce qu'il y a autour sans arriver à mobiliser ni mes muscles ni mon attention pour revenir au cours, jusqu'à ce que quelqu'un me secoue, ou que quoique ce soit me donne un peu d'adrénaline ( la voix de mes voisins n'y suffit pas, même si je leur répond )
Est ce que ça ne pourrait pas relever plutot d'une probléme de focalisation de l'attention ? (quelque chose comme une saturation) Est ce qu'il peut y avoir des problemes de ce genre ? ( sans faire intervenir l'intérêt, puisque même si c'est pas le cas de tous, la plupart de mes cours m'interesse vraiment)


Billie-Ernest : je pense que ta situation est trés certainement influencée par l'antécédent de ton pére. As t'il eu des problémes pouvant se rapprocher des tiens ? pendant ses études notamment ? Je n'ai pas vraiment d'antécédent, mon pére dormait aussi un peu pendant sa prépa, mais il était plutot du genre à ne dormir que 4 à 5h par nuit, et plus rien dés l'école d'ingénieurs.

Concernant le relâchement des muscles, j'ai beaucoup de mal à évaluer si cela m'arrive ou non : lorsque je me réveille, je suis soit recroquevillée avec les bras croisés très fort (jusqu'à "imprimer" la marque de ma montre sur mon autre bras..) et la tête presque rentrée, repliée sur mon buste (façon tortue), soit pliée en deux sur la table, avec ma tête sur mes bras ou mes mains. J'ai remarqué que j'avais aussi beaucoup plus de fourmis dans les membre qu'avant, probablement dû au fait que ma circulation est "coupée" lorsque je m'endors de cette façon, tout le poids de ma tête reposant sur mes mains, mes bras, ou alors les jambes croisées. Lorsque je me réveille, je crois toujours être dans mon lit, chez moi. Aujourd'hui en cours, j'étais très concentrée sur ma feuille, le professeur nous parlait assez fort et je ne me sentais pas fatiguée. Je me suis pourtant réveillée 5 minutes plus tard (qui m'ont semblé des heures), la tête repliée sur mon cou..
J'ai aussi pensé à un problème de focalisation d'attention, d'autant que j'ai souvent du mal à comprendre ou à suivre une discussion, à lire un texte d'une traite, depuis quelques mois. Niveau volume sonore, je passe beaucoup de temps à demander aux gens de parler moins fort, car j'ai l'impression qu'ils crient, alors qu'ils parlent normalement. Lors de mes paralysies, les hallucinations auditives prennent la forme de basses saturées affreusement désagréables et angoissantes. J'ai pas mal de migraines, mais j'en ai toujours eu (problèmes digestifs, écrans, etc..), même si je mets mes lunettes de repos.

Arize, as-tu lorsque tu te réveille en journée les yeux collés et la bouche "pâteuse" ? J'ai demandé à mon père et il n'a jamais eu de soucis de sommeil étant jeune, mais il dormait minimum 10 heures par nuit pour se sentir en forme.

Pour ce qui est de la bouche "pateuse", je vois ce que tu veux dire parce que ça m'arrivait souvent que je faisais une sieste en pleine journée, pendant les vacances par exemple, mais ça ne m'est jamais arrivé pendant mes somnolences en cours et remarque pas non plus aprés les siestes depuis quelque temps.
Pour ce qui est des muscles, c'est presque le contraire en fait, je garde la tête droite et la bouche fermée, même si mon visage est relaché, par contre mes bras gardent la position qu'ils ont ( stylo en main, bras croisé ).
En dehors des cours par contre pas de probléme, je ne me suis jamais endormie devant un film, ni dans un long trajet en voiture. J'ai toujours beaucoup lu et là non plus pas de changement, même pour certaines lectures disons compliquées
Par contre quand je relis mes cours ( pour apprendre les defs, les théorémes, sans avoir à écrire ( ça ne m'aide pas, j'ai tendance à recopier sans réfléchir quand je le fais) ) souvent les somnolences reviennent.
Je suis aussi relativement sensible aux sons (que je considère) forts, mais j'ai toujours été difficile la dessus au réveil, c'est vraiment agressant, quand il y en a trop je finis par un black out ou je n'entend plus vraiment ce qui se passe ( à un concert notamment, j'étais parfaitement réveillée mais je ne reconnaissais plus aucune chanson, même celles que je connaissais bien, juste du bruit... )
Je n'ai pas non plus de notion du temps, à la limite je ne serai pas plus étonné si on me disais que j'avais dormi 5 min ou 30. En général j'essaye de me repérer au nombre de feuille de poly manquées..
Et physiquement comment te sens tu aprés ? pour moi je passe par les phases normal-endormissement-sommeil-etat comateux puis à un retour à la normale sans transition, juste comme une montée d'adrénaline ( même si l'état comateux peut durer parfois 20 mins ).
On m'a notamment fait des remarques là-dessus, comment en à peine 1 min je passe de "zombie" à attentive et même à expliquer des notions à mes voisins.

Profite bien du week-end ( d'ailleurs je devrais déjà dormir moi là ... ^^)

Désolée d'avoir mis si longtemps à répondre, je suis en plein concours blancs. L'éclate, surtout avec les endormissements spontanés..youpi !
Physiquement, c'est assez variable, généralement je me sens comateuse ou bien juste très fatiguée. Il m'arrive aussi de me réveiller avec une énergie folle directement, prête à courir un marathon. C'est dans cet état que je me réveillais toujours lorsque je m'endormais en terminale. En ce moment, j'ai du mal à me sentir pleinement réveillée et comme je ne veux surtout pas replonger (puisque je veux terminer ma copie), j'ai tendance à bouger énormément mes jambes, pas toujours consciemment.
J'ai remarqué que mes endormissements avaient peut-être un rapport avec ma concentration : hier après-midi, j'étais tranquille chez moi, n'avais rien de particulier à faire et me sentais en plein forme. J'ai fait quelques minutes de mots-fléchés et je me suis sentie très fatiguée, et en train de m'endormir. J'ai arrêté, me suis levée et ai allée faire du vélo et je me sentais à nouveau en pleine forme..
Idem pour les DS de 6 heures, je suis pratiquement sûre que m'endormir les 2 ou 3 premières heures alors qu'il est rare que je pique du nez à partir de la 4°...

Vive les concours...
Perso, je n'ai pas de probleme en DS, plus d'adrénaline peut être, en tout cas je me suis jamais endormie, ni même senti divaguer, en même temps je n'ai jamais eu de devoirs de 6h je suis en controle continu ( prépa CPP si tu vois )
Au final, j'ai vu mon médecin, qui m'a proposé l'homéophatie ( pas vraiment adapté selon elle), l'acupuncture, la sophrologie et la psychatrie/psychologie.
Elle me conseille plutot la sophrologie, de ce que je vois ce sera plutot pour gérer mon stress par rapport à ça que pour régler le probléme, mais ca pourrait m'aider à mieux " rentabiliser" mes heures de sommeil parait-il.
Pour l'instant je n'ai pas pris de décision ( faut dire que j'ai déja du mal à rattraper le retard que je prend en cours, alors une thérapie.. mais il faudra bien donc je vais juste attendre d'avoir passé les deux prochaines semaines qui s'annonce "chargées" ).
Tu as deja essayé une de ces "solutions" ?
Perso mon médecin m'avait deja envoyé voir un microkinesiste <, ca avait marché pour ma soeur qui avait eu un autre probleme, mais moi je n'ai pas été receptive, cela dit ça marche pour d'autre, donc toi tu pourrais parfaitement l'être.

Bonne chance pour la suite des concours blancs !

Il est fort probable que la durée du sommeil est determinée sur le plan génétique, donc le fait que vous avez des parents qui s'endorment facilement n'a rien de surprenant. Il se peut que le temps du sommeil qu'il s'accord votre pere (7h30) n'est pas un reflet de ses vrais besoins, qui explique la somnolence. Pour les ados, un temps du sommeil de 9-10 heures est nécessaire (et rarement atteint), expliquant la prevalence élévé de somnolence. Bien que chez la plupart des gens, les besoins diminuent après l'age de 20 ans, chez certains ils restent élévés, et je suis tout à fait d'accord que de se coucher à 21h30 pour se lever frais et dispo à 07h30 n'est pas très facile.

En ce qui concerne les parasomnies (paralysies du sommeil et les hallucinations), je suis d'accord qu'ils soient plus fréquent chez les narcoleptiques, mais ils arrivent aussi chez les personnes 'normales'. Plus que le sommeil est décalé, plus que les siestes sont présentes la journée, plus que sommeil est leger et de mauvaise qualité, plus vous risquez de faire les parasomnies.

[justify]Bonjour à vous!

J'ai lu vos messages avec beaucoup d'attention car je me suis pleinement retrouvée dans beaucoup de vos témoignages, notamment en ce qui concerne l'incompréhension des autres!

Je suis également étudiante et j'ai rencontré pendant plus de 5 ans les symptômes que vous décrivez (endormissement en cours, stylo à la main, pendant les partiels ou les cours etc).
Mes endormissements étaient devenus mes meilleurs compagnons, présents au quotidien!
Au début j'etais comme "inattentive" dans certains cours au lycée et j'ai pensé comme vous que c'etait un manque d'interet.
Arrivée à la fac, je m'endormais jusqu'à 5 à 6 fois en cours magistral (en rêvant généralement) mais étant dans une petite promo je ne pouvait pas rester somnolente trop longtemps (phase de 5 min d'endormissement je pense) et mes voisins avait ordre de me réveiller! Etant en fac de droit, je ne pouvais pas m'accorder non plus des siestes, comme beaucoup de monde me le conseillait!
Mes endormissements était souvent des quelques minutes puis avec le temps ils sont devenus plus courts (atteignant ainsi des endormissements de quelques secondes entre deux battements de cils)
Je n'ai jamais osé en parlé à mes profs car je n'avais jamais consulté de spécialiste, me pensant juste eternellement fatiguée.

J'ai toujours eu une bonne hygiène de vie ( pas de tabac,café, thé ni alcool, sport régulier..) et mon médecin traitant m'a également préscrit du magnésium, des vitamines etc sans succès.

Amenée à faire de la route plus souvent par la suite, mes endormissements sont devenus une menace: l'autoroute était mon lieu de sieste préféré. Je ne pouvais pas garder les yeux ouverts en roulant au dela de 30 minutes. Je devais m'arreter pour dormir sur les aires d'autoroute à chaque trajet. En parallelle, mes endormissements en cours étaient toujours aussi présents. Il m'est meme arrivé de m'endormir une fois en parlant à une collègue...

Arrivant à moins de 6 mois de mon entrée dans la vie professionnelle, j'ai décidé de prendre les choses en main et j'ai consulté un neurologue. Aprés m'avoir posé plusieurs questions, il a effectivement estimé que je devait souffrir d'hypersomnolence et m'a prescrit divers examens médicaux (électro encéphalograme pendant lequel je me suis endormie, IRM prise de sang etc) et il m'a inscrit au centre de sommeil de ma région (un an d'attente hélas...)

Les examens n'ont rien révélé de particulier et dans l'attente de l'enregistrement de mon sommeil, le neurologue m'a prescrit un médicament utilisé pour stimuler l'éveil des personnes âgées (flateur..) que je prends depuis moins d'un mois.
Ce médicament est assez efficace car je ne somnole plus la journée, ce qui ne m'était pas arrivé depuis plus de 5 ans. Par contre je peine à m'endormir le soir et je ne ressens plus vraiment la sensation de fatigue non plus. Je pense que je n'ai aps encore assez de recul pour juger de l'efficacité du traitement mais une chose est sure, je ne m'endors plus.

J'ai un peu peur de me faire censurer par les modérateurs si je cite le nom du médicament.

Le but de mon message est avant tout de vous dire qu'il faut garder espoir car meme si l'on n'est pas diagnostiqué narcoleptique, il existe des traitements. [/justify]

Je vous souhaite beaucoup de courage pour vos études et avec vos somnolences. Je suis heureuse que ce forum existe car effectivement les troubles du sommeil sont mal connus et peu pris au sérieux par les tiers.

Un grand merci à toi de te joindre à notre sujet
J'ai récemment re-consulté mon médecin traitant. N'ayant toujours pas eu les résultats des enregistrements du sommeil, celle-ci m'a prescrit un stimulant à base de caféine pour me tenir éveillé pendant mes concours. Je ne l'ai pas encore essayé, suivant ses conseils de le tester de préférence un dimanche. C'est apparemment assez costaud (environ 15 cafés), je ne devrai d'abord en prendre qu'un demi, afin de savoir si je ne "pète pas un plomb" (je cite ).

Encore merci de ton témoignage, chaque nouvelle information concernant ces fichus troubles est une petite victoire. Concernant la conduite, j'ai passé mon code avec succès, alors que je m'endormais toujours lors des leçons, j'espère que tout cela sera réglé avant de me retrouver seule au volant.

Bonne soirée !

Bonsoir à tous,
Je suis lycéenne en première et j'ai exactement le même soucis que vous. Je dors en cours constamment, je ne sais plus voir un film en entier, je ne sors plus. Ma vie se résume finalement à dormir.

J'en ai parler après un an, pensant que c'était un manque d'investissement ou que j'avais des nuits trop courtes. Mais après réflexions, j'ai bien compris que le soucis ne venait pas de là.

J'ai alors eu le droit aux médicaments de base qui n'ont pas marchés, le droit aussi a de nombreux examens.
J'ai été prise en charge par un neurologue du sommeil, latences etc. Aujourd'hui même, j'ai eu les résultats, je n'ai pas de soucis de narcolepsie bien que je suis à la limite avec mes 8 minutes pour m'endormir. Mais je n'ai aucun traitements, une prise en charge qui n'est donc pas vraiment une prise en charge. Je pense me diriger vers un autre centre hospitalier avec d'autres spécialistes.

Moralement ce n'est pas la fête non plus, cela fait 1 an que l'on me balade à droite à gauche et sans aucuns résultats même encore aujourd'hui.
Pourriez vous me recommander des hôpitaux ou des professeurs ?

Je vous laisse mon adresse email : mademoiselle.dedinger@hotmail.fr

Je souhaite faire de longues études, j'avais tout programmé mais tout espoir commence à s'envoler je suis devenue une larve constamment endormie ou dans ses rêves.

Merci d'avance

Merci à sabrina pour sa temoignage. Une fois la diagnostique d'une hypersomnie ou une narcolepsie posé une prise en charge par des stimulants est possible. Les traitements sont efficaces et permet retrouver une vigilance normale.

Mais la conduite automobile pose une risque importante. Non seulement vous êtes à risque, mais vous mettez aussi en danger les autres usagers, et de surcroit, vu que la somnolence n'est pas compatible avec la consuite auto, t vous etes en contravention de la code de la route si vous prenez le volant. Toute personne atteinte d'une hypersomnie doit passer devant la commission de la conduit muni d'un dossier contenant les explorations du sommeil et la preuve (si besoin) d'une vigilance normale.

Merci sabrina pour ton témoignage.
Je pense que j'ai eu le même médicament que toi, mais personnelement il n'a pas réellement changer la situation et parallélement je devenais insomniaque. Finalement j'ai arrété avant le second enregistrement de sommeil ( pour ne pas le fausser )
et je ne l'ai pas repris.

dedinmeg :
Bizarre, mon premier enregistrement donnait 11 min et on m'en a fait un deuxiéme pour vérifier que c'était pas du au stress, mais pour eux c'était presque sur que c'était la narcolepsie.
A 8 min des le premier test je trouve surprenant qu'on ne t'ai pas déclarée narcoleptique ( c'était d'ailleurs le chiffre que m'avait donné mon médecin ).
Je te conseillerai de prendre un second avis, il se peut que ton cas soit particulier mais si on ne t'as rien expliqué de plus, dans une situation aussi limite, il vaudrai mieux s'assurer que "tout va bien".

Avant tout ne te décourage pas. Je suis bien placé pour savoir que c'est parfois trés dur, mais dis toi que tu n'es pas seule.
Pour tes études, tu as ici deux exemple d'étudiantes en prépa, qui continuent malgré les endormissements.
C'est dur mais si tu veux des longues études c'est faisable.
Si avec ce probleme, tu arrive à avoir les notes suffisantes au lycée, tu pourra y arriver.
Ne te ferme surtout pas des portes à cause de ça, d'autant que si ce n'est pas de la narcolepsie, comme l'a dit morphee ce n'est que temporaire. Ce serait trop bête de le regretter.

Bonjour à vous!
Je n'arrive pas à répondre aux messages privés car il semble que je n'ai pas encore assez posté de messages si j'ai bien tout compris!
Concernant mes symptômes avant mon traitement:
- Je dormais en moyenne 7h/nuit en semaine, surement 9h/nuit le week end en moyenne
- Je pouvais m'endormir jusqu'à 10 fois dans la journée, 4 à 5 fois le matin puis de nouveau à la même fréquence aprés déjeuner. Les journées moins somnolentes, je ne m'endormais que 3 à 4 fois dans la journée. Un point commun: je ne m'endormais jamais aprés 19h30 ou avant 10h
- Mes symptomes ont réellement commencé en 1ère année, soit à mes 18 ans. Avant j'avais des moments de "blanc", de "vide" avec les yeux ouverts. Après mes 18 ans les endormissements sont venus en complément!
- Element annonciateur: sensation de sommeil grandissant jusqu'à la fermeture des yeux
- Reves trés réels au point de peiner à dissocier ce que j'ai révé et ce que j'ai vécu parfois!
- Périodes d'accalmies: entre deux endormissements, je me sentais molle, comme entre deux eaux ou entre l'endormissement et la volonté de se reveiller
- Au reveil je me sentai plutot fatiguée mais je ne loupais pas pour autant la sonnerie de mon reveil, je décalai de 5min, histoire de refaire un reve qui me parraissait durer des heures!
- Mes symptomes d'endormissement se sont fait de plus en plus fréquent et dans n'importe quelle situation (au RU, en cours, au volant, en parlant à une personne, devant un PC...) C'est en frolant la barriere de sécurité de l'autoroute plusieurs fois que je me suis dis que c'etait peut etre pas que de la fatigue quand meme
- Contrairement à vous, je n'ai pas eu de vision ou allucination (enfin pas encore!). Par contre au cour d'une sieste juste avant de commencer mon traitement, j'ai cru que je n'allais jamais pouvoir me reveiller. Mon sommeil m'a fait peur, je tentai dans mon souvenir, une volonté de ne pas dormir trop profondemment, je me sentais attirée dans un sommeil particulier. Je ne pense pas que ce soit ce que l'on appelle "paralysie du sommeil" mais, je ne suis point expert!

Je pense que nos symptomes sont tellement particuliers, qu'ils ne se voient pas, que l'on ne porte pas sur notre front le fait de s'endormir partout que les étudier doit etre tres complexe...
Mais bon, faut y croire!
Bon courage à vous tous dans tous les cas!

Ayant transféré ce message au début du topic, je le supprime.

Bonjour à vous toutes

J'ai tellement de compréhension et de compassion pour vous, vos témoignages m'interpellent.

J'ai 34 ans, et moi aussi je vivais la même chose que vous lorsque j'étais aux études, mais déjà dans les années (1994-98) on entendait pas parler de troubles de sommeil, moi en tout je n'étais pas au courant de ces troubles. Pourquoi j'écris ici aujourd'hui, c'est que je suis rendu à un point déterminant dans ma vie où je dois moi aussi trouver une solution à mes troubles de sommeil.

Depuis que je travaille que je fais de mon mieux pour pallier à la l'hypersomnie diurne (sans pouvoir y mettre un nom que depuis quelques mois) j'endurais mon état "presque végétatif" j'exagère mais on comprend que c'est pas facile de vivre avec cette sensation de fatigue permanente, d'incompréhension de nos pairs, de se sentir toute seule à vivre comme ça, à se demander pourquoi le quotidien peut-être si pénible, pourquoi on est toujours fatiguée... etc... la honte aussi est un sentiment que l'on vit tous les jours...

Loin de moi l'envie de vous décourager... non, car maintenant que le sujet est à jour, qu'on entend plus souvent parler de troubles du sommeil, on comprend un peu mieux ce qui nous arrive, on l'accepte plus facilement.

Mais d'où l'importance d'en parler, de chercher avec notre médecin le pourquoi et le comment !?!?!

Ce n'est pas agréable de vivre avec ça... vous voyez moi je viens de mettre le doigt sur le bobo, et ce n'est que tout récemment que j'ai été dirigée vers d'éventuelles solutions...

Ce n'est pas tous les médecins à qui on parle de notre fatigue permanente qui fait automatiquement le lien et nous guide vers les bonnes démarches...

C'est complexe, mais c'est possible d'y remédier !

Pour le moment j'en suis à attendre les résultats d'un laboratoire du sommeil que j'ai passé le 19 janvier 2011.

Encore 2 semaines à attendre patiemment les résultats... c'est long, mais je me console en me disant que j'ai obtenu le rendez-vous rapidement... à mon grand étonnement ! J'ai appelé pour un rendez-vous, plusieurs cliniques possédaient de longues listes d'attente

Mais j'ai trouvé un centre hospitalier, qui avait un labo du sommeil... et voilà, quelques semaiens plus tard je passais les tests.

J'ai pris conscience des premières manifestation d'hypersomnie durant mes études, je dirais vers la fin de ma 1ère années (en 1995)... je m'endormais durant les cours théoriques... moi aussi les profs remarquaient ce comportement... mais à voir que j'essayais tant bien que mal à résister... disons que ça se voit dans nos yeux... une enseignante m'a fait la remarque que c'était peut-être le temps de consulter un médecin.. elle voyait bien que je ne faisais pas exprès.

C'était devenu une vrai joke... ma réputation de fille qui s'endormait durant les cours était établie.

Mais ce que je veux vous faire réaliser c'est qu'il ne faut pas tarder... consultez rapideque parce que ça ne s'améliore pas avec le temps hein... vous allez en souffrir lorsque vous serez au travail... disons que les employeurs sont moins tolérents...

Là c,est moi qui est à plaindre pas mon employeur... parce que c'est moi qui en souffre le plus... pas mon travail. Notre vie sociale aussi vient à s'en ressentir... quand on dort trop les week-end exemple.. on perd beaucoup de temps, notre conjoint se pose des questions... pourquoi a t'elle besoin d'autant de sommeil...

La honte aussi... wow... on aime tu ça se faire dire : tu dors tout le temps !

Conduire aussi c'est difficile, quand il faut faire plusieurs heures de routes... personnellement j'ai pas trop difficulté pour les petites distances.. mais ma famille qui est à 600km de route.. quand je pars en visite c'est là que je constate l'ampleure de la chose... je ne répèterai pas les faits, ils ont été très bien énumérés plus haut dans vos témoignage...

C'est fou de voir à quel point c'est pareille d'une personne à l'autre... c'est rassurant mais quand même on souhaite pas ça aux autres hein...

J'ai très hâte d'avoir les résultats, qu'on me dise ce qu'il en est... quelle sera mes solutions.

Mon père souffre aussi d'apnée du sommeil... moi je peux confirmer que j'en fait aussi.. donc oui l'hypersomnie (somnolence diurne) est le résultat d'un manque de sommeil.... et oui c,est une dette qui augmente au fil des années... et ça ne va pas en s'améliorant je peux vous le témoigner...

JE vous reviendrai avec les résultats, les examens qui me seront prescrits pour approfondir le diagnostic et les traitements possibles...

Ah oui, et je suis passée dans votre forum car j'avais un grand besoin de parler, et de lire sur le sujet... parce que j'en suis rendu au point où ça nuit vraiment à mon assiduité au travail. C'est la 1ère année que je m'absente autant...

Bon courage et à bientôt pour la suite.. je continu de vous suivre aussi !

Bonjour,
Merci pour ton témoignage Somnenbulle !
Nous voila donc 5 avec des symptomes trés proches. Loin de régler le probleme au moins ne sommes nous plus seul(e)s.
Nous sommes actuellement en train de tenter de rédiger une définition de notre cas, afin d'y voir un peu plus clair. Si tu veux te joindre à nous, ne serait ce que pour en parler ( vu que nous sommes dans un cas où en discuter avec les proches est souvent difficile...) tu peux m'envoyer un mail, mon adresse se trouve dans le post au dessus du tien.
J'espere que les résultats de tes examens permettront aux médecins de t'aider ! ( tout en te souhaitant que ce ne soit pas la narcolepsie ) Tiens nous au courant !
A bientot

Bonsoir !
Je suis à peu près dans la meme situation que l'auteur du topic.
Alors j'ai fait deux ans de prépa pour ensuite rentrer en école d'ingénieur (ou je suis maintenant)
Pendant la prépa je me suis "découvert" justement ce phénomène d'Hypersomnolence ...
J'avais déjà un peu souffert d'Hypersomnolence au lycée (avant la prepa) mais c'était toujours dans les memes cours, et bon j'étais super bavard donc ça m'aidait à me tenir éveillé. A l’époque ça me semblait pas trop grave car bon ca me genait pas du tout. J'arrivais à suivre en cours.

Mais arrivé en prépa ca s'est aggravé ! Je m’endormais à tous les cours, environ toutes les 1h30 et ça me genait vraiment !
Je me sentais somnolent pendant environ 5 minutes puis je m'endormais au bout de 5 minutes de lutte. Ces phases de sommeil durent environ 20 minutes. Puis au réveil je me sens super en forme ! Je rattrape tout ce qu'on a fait (quand je le peux) et c'est reparti pour 1h30.

En école d'ingé ces Hypersomnolences n'ont pas disparus mais se font un peu plus rare. Cela me gene encore mais un peu moins. Mais j'aimerais bien pouvoir les résoudre T_T

Je précise que je ne fume pas/bois pas. Je fais du sport une fois par semaine. Mais j'ai toujours eu des petits soucis niveau respiratoire .... Je ne sais pas si je fais de l'apnée du sommeil ...

D'ailleurs les précédents auteurs pourraient expliquer comment ils ont eu une place dans les centres de sommeils ? Il faut juste appeler ou il faut une ordonnance ect ??
Autre question : les frais de consultation pour un test dans un centre du sommeil sont-ils remboursé par la sécu ?

J'encourage tout patient atteint d'une somnolence excessif de consulter un medecin du sommeil - parlez-en à votre medecin traitant pour avoir une orientation (il faut une lettre de sa parte) vers un centre du sommeil capable de vous prendre ne charge. Si vous etes en Ile de france le réseau Morphée peut vous orienter. Pour les questions d'ordre administratif: oui les consultations et les explorations du sommeil sont prise encharge

Merci de votre réponse Morphee !
Je vais essayer de prendre un rendez vous avec mon généraliste pour qu'il m'oriente vers un centre du sommeil.
Quel est le délai d'attente environ pour une consultation dans ce genre de centre ?
PS : Je vais bien sur voir du cote du reseau Morphee lorsque j'aurai un peu plus de temps

Merci =)