Bonjour à tous,
je me présente : j'ai 30 ans, 1 petit garçon, secrétaire fonctionnaire hospitalier,
diagnostique : hypersomie idiopathique en mai 2010 ; vaccinée contre la grippe H1-N1 en janvier 2010....
j'ai commencé avec un traitement par du modiodal jusqu'à 6cp/j car moins ne suffisait pas. cela a fonctionné pendant un temps relativement court (a peut pret 1 mois) et puis beaucoup moins de résultats après.
J'ai commencé à avoir avec des sensations de machoire crispée plusieurs fois par jour, perte de mémoire de plus en plus, difficulter à se concentré de plus en plus, avec une sensation qui survient d'un coup de jambe coupée.. j'ai commencé à avoir très peur car j'ai peur (toujours maintenant!) que la maladie évolue en narcolepsie. J'ai donc recontacté en septembre ma neurologue qui me suivait et elle m'a donné un rdv fin décembre sachant tout ceci et que je fais également 200km/ jours en voiture pour aller à on travaille !!! c'était la goutte d'eau, je ne comprend qu'elle ne puisse pas me recevoir avant ni meme en urgence. Je suis tout a fait consciente queje ne suis pas sa seule patiente ni que je suis prioritaire ou autre mais sachant tout ceci et que je travaille quelques étages en dessous de son service je vis très mal cet abandon, se "je m'en foutisme" de sa part. En plus à la dernère consultation elle m'avait qu'il y avait aucun souci pour que je l'a revois comme ça car elle m'avait dit qu'elle pensait que ce traitement n'allait pas me suffir......
j'ai don vu mon généraliste (qui est génial!!) on a tout repris depuis le début et il m'a envoyé voir un autre spécialiste du sommeil qui a confirmé ma maladie mais qui m'a conseiller de voir un spécialiste dans un centre de référence. Je suis donc aller à Montpellier où j'ai eu énormementde chance car j'ai eu le rdv en 4 jours suite à un désistement sinon le rdv était fin Mars 2011 !!!
j'ai vu cette semaine le Pr Dauvilliers qui veut que je reface la polysomnographie car celle ci a été mal faite à Toulon d'après lui mais pas de place avant la fin d'année. Il ne veut pas que je reprenne mon travail tant que j'ai pas un traitement ou que je me suis pas faite muter près de chez moi : en arrêt depuis mi-septembre.
j'ai arrêté le modiodal car j'avais une tension à 17 au repos,mais sans le travail (9h/j - 4j/semaine) ni les trajets c'est évident que de toute façon je suis moins fatiguée qu'avant !! logique !
je me sens seule face à cette maladie si peut connue et avec si peu de traitement. le Pr dauvilliers avait l'air de trouver ça curieux que j'arrive à lutter pour ne pas dormir la journée quand par exemple je travaille ou autre. Est ce normal ????
il se demande si cen'est une autre maladie étant donné mes épisodes de "jambes coupées" en pus j'ai de plus en plus souvent mal au mollet le soir mais je n'ai pas le syndrome des jabes sans repos.
il m'a encore plus destabilisé par ses qestions ...
Etant fonctionnaire hospitalier comment dois je faire pour réussir à me faire muter ?? et dois-je me faire muter pour des raisons de santé ou pas car c'est quand mêmeune étiquette d'hypersomiaque??? je ne trouve personne vers qui me retourner pourm'aider et m'orienter.
Que pensez vous de tout ceci !!
merci beaucoup
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