Besoin de conseil sur l'hypersomnie idiopathique

Bonsoir, j'ai bientôt 20 ans, j'entre en 3ème année à la fac et cela fait un peu plus d'un an et demi que l'on m'a diagnostiqué mon hypersomnie idiopathique suite à une polysomnographie. J'ai vécu des années atroces au lycée, surtout en terminal, où on se moquait de moi parce que je ne venais pas souvent en cours, j'étais une "feignante"... On m'a tout d'abord prescrit le Modiodal mais cela a eu trop d'effets secondaires (malaises, tachycardie, hallucinations, sautes d'humeurs et j'en passe) donc depuis je prends de la ritaline qui a eu moins d'effet secondaire que le Modiodal mais m'a fait pas mal maigrir par manque d’appétit et nausées dès que je pensais à manger ce qui m’empêche d'avoir une posologie plus forte, je dois rester à 2x10 mg/ jour ce qui n'est pas optimal dans mon cas.
On m'a aussi prescrit en parallèle le pitolisant ou BF 2642,qui a augmenté ma vigilance et m'a permis de voir le monde de manière plus claire (j'avais constamment un brouillard devant moi et un mal de tête permanent mais cela a un peu dominué depuis) ce qui a grandement raccourcie mon temps de sommeil au point de ne dormir que maximum 8-9h par nuit et de souvent me réveiller la nuit, au moins une fois. Au final mon sommeil est beaucoup plus hachuré ce qui me fatigue pas mal mais j'arrive à peu près à tenir la journée si je n'en fais pas trop. Malheureusement avec la fac cela devient compliqué, mais je vais faire de mon mieux parce que je ne veux pas rester passive et déprimer toute ma vie.

Bref j'ai décidé de faire du sport (courir une fois par semaine avec une amie et faire de la musculation en temps qu'UEL, une matière à la fac), mon médecin a approuvé ce choix qui m'aidera aussi à me sentir mieux, mais j'ai peur d'épuiser toutes mes forces et de ne plus pouvoir répondre aux attentes des professeurs...

Je suis désolée de parler autant pour ne rien dire mais j'avais envie de partager mon expérience et de savoir si d'autres étudiants comme moi arrivent à continuer leurs études grâce à leur traitement. J'aimerais entendre leurs difficultés mais aussi leurs astuces pour s'en sortir.
Par exemple, j'ai beaucoup de mal à rester concentrée et éveillée lorsque je lis un livre, ce qui me pénalise grandement dans mon travail de recherche universitaire. Est ce que quelqu'un aurait des conseils pour prolonger la lecture, la concentration, mais aussi si un hypersomniaque a vu des effets bénéfiques en faisant du sport ?

Merci d'avance et bonne soirée/nuit à vous !

Dur de vivre avec une hypersomnie - d'autant plus que la somnolence limite vos pouvoirs de concentration et rend les études difficiles. Mais pas impossible - je connais beaucoup d'hypersomniaques qui ont bien réussi leurs études. Pitolisant est très éveillant et a tendance à fragmenter le sommeil - il faut bien moduler la posologie en fonction de vos besoins, d'essayer de diminuer votre Ritaline maintenant que vous êtes sous pitolisant et ne pas prendre vitre Ritaline trop tardivement.

Faire du sport, surtout le matin - je vous encourage vivement. Il faut aller doucement: commencez pas les séances courts afin que votre corps s'adapte au nouveau rythme et augmenter le temps et l'intensité des séances progressivement. Peu importe si votre copine est capable de faire deux fois plus que vous au début, vous allez y arriver. Il faut s’aménager votre temps avec intelligence - les créneaux pas trop difficiles et surtout pas trop tardives, organiser votre temps à l'avance afin de trouver les jours ou vous n'avez pas trop de travail à faire, et enfin essayer de trouver de la régularité dans vos séances (ex. je fais de la muscu tous les mardis à 11h00...) Vous n'allez pas vous épuiser si vous faites attention. Bon courage et tenez-nous au courant

Bonjour,
Tout d'abord, merci de m'avoir répondu.
Pour vous répondre:
J'ai une quantité de travail impressionnante comparé à ce que j'ai eu jusque là (de nombreux dossiers et surtout beaucoup de lecture ce qui me fait très peur). J'ai essayé de réduire la ritaline mais je me sentais incapable de suivre les cours et même d'avoir un quotidien normal. En fait prendre un seul cachet reviendrait à ne pas en prendre du tout pour moi et ayant déjà testé cela était invivable. Je m'endormais constamment, incapable de me concentrer sur un cours et même aller à la fac était difficile. Il en est de même pour la pitolisant, on a essayé de réduire à un par jour mais j'ai recommencé à dormir plus de 11h, à voir trouble toute la journée, sans compter le mal de tête constant qui revenait, bref, non envisageable si je veux avoir une vie un temps soit peu normale.
J'aimerais bien en faire le matin mais c'est impossible avec mes horaires, je commence pratiquement toujours à 8h. Du coup je fais musculation le mercredi de 16h à 18h30. (il n'y a que des créneau l'après midi).

En ce moment mon sommeil s'est dégradé, notamment à cause de la chaleur mais aussi à cause de ma nouvelle chambre universitaire que je ne supporte pas. Je suis très irritable et angoissée par tout et j'aimerais que cela s'arrête mais je ne sais pas comment faire. Auriez vous des conseils concrets à appliquer pour ne plus avoir aussi peur de tout au point que cela empoisonne mon entourage ?

Aussi, j'ai entendu parlé d'une conférence sur l'hypersomnie et les maladies rares du sommeil qui se déroulerait le 11 novembre à Paris. Savez-vous si un article ou une chaine la retransmet ?

Merci d'avance.

La somnolence est un phénomène complexe, et comme vous savez, beaucoup d'éléments entre en jeux. Les séances de muscu à 1-h00 - c'est pas trop tard donc allez-y. Vous dites que votre sommeil est fragmenté - pensez-vous que vous êtes un peu déprimé? Entre la fragmentation du sommeil du aux stimulants (le pitolisant est redoutable pour induire une fragmentation du sommeil voir même des insomnies) et à la chaleur, le surcharge de travail et le fait que vous détestez votre chambre (au juste pourquoi?) vous avez de quoi se deprimer... Si oui il faut en parler rapidement avec votre médecin du sommeil.