Hypersomnie idiopathique et microkinésithérapie

Bonsoir à tous,

Je souhaite vous faire part de ma guérison de mon hypersomnie idiopathique depuis 10 jours grâce à une séance de microkiné, et je conseil à tous ceux qui ont des maladies du sommeil d'aller en consulter un, essayer. ( ils ne sont pas dans les pages jaunes au nom de microkiné car ce sont des kiné qui ont une spécialité microkiné, me contacter pour des coordonnées si vous le souhaité). Après plusieurs mois de prise de Modiodal 2 à 3/j, j'ai arrêté à cause des effets indésirables trop important par rapport aux effets positifs, et ce pendant 5 jours. A la veille de prendre mon nouveau traitement la Ritaline, je suis allé voir ce microkiné sans conviction mais pour essayer une autre médecine car j'étais à bout, je ne pouvais plus m'occuper de mon fils d'un an et demi que 3H/J depuis plusieurs mois, il passait ces journées chez la nounou, je suis arrêtée depuis 5 mois sans compter les arrêts répétés avant, le moindre effort me fatigué et je me sentais inutile et plus actrice de ma vie, 12 à 20H de sommeil/J, somnolence toute la journée, un sommeil de plomb ce qui fait que je n'entends pas mon fils pleurer la nuit ; le matin, bcp de mal à me réveiller sans l'aide d'une tierce personne (merci à la postière !) 2H pour me lever, désorientée, et une fois debout, une heure pour émerger pour retourner me coucher 2H après, bcp de difficultés pour me concentrer (faire un gâteau en lisant une recette était difficile), perte de poids, manque d'attention, malaises... Bref tout cela est terminé grâce au microkiné, en espérent que ce soit définitif. Je ne veut as faire de pub, juste aider d'autres hypersomniaques en partageant mon expérience.
Je suis déçue des spécialistes du sommeil qui nous lâchent dans la nature sans informations comme, qu'elles sont les choses à faire pour vivre mieux avec cette maladie, peut-on conduire avec le traitement, pour le travail comment ça se passe, les démarches à suivre, comme si c'était pas déjà assez difficile d'avoir à gérer la maladie, il faut fouiller sur internet pour avoir des réponses, et l'accompagnement psychologique des familles et du patient, rien ?

Bon courage à tout le monde, en espérant échanger avec vous

Une excellente nouvelle - il faut savoir que 20% des hypersomniaques n'ont plus de symptômes au bout d'une dizaine d'années. Contrairement à la narcolepsie, il s'agit d'une maladie qui peut donc se guérir spontanément.

Je comprends vos critiques des services du sommeil qui sont actuellement débordés par le nombre des patients ayant besoin d'une prise en charge. Nous sommes en train d’améliorer le parcours de soins qu'on propose à nos patients, notamment par la création des centres de référence des maladies rares - voir sur le site www.je-dors-trop.com - la mise en place des groupes avec des psychologues formés afin de soutenir les patients et leurs familles et les conférences annuels.

Bon courage et tenez-nous au courant.

Bonsoir,

Merci pour votre message, voilà des nouvelles,
Après la séance avec le microkiné, et 15 jours de sommeil quasi normal, rechute.

j'y suis retournée il y a 3 mois car j'en pouvait plus, du mieux, puis mon médecin traitant m'a fait passer un Holter, arythmie et tachycardie et donc mis sous Avlocardyl (1/4 3fois/jour il y a 3 mois environ, et progressivement plus de coup de pompe, plus de grande fatigue, plus d'essoufflement lié à l'arythmie, plus de sièste, plus de malaises mais un an gâché à ne pas pouvoir m'occuper de mon fils normalement, peur de m'endormir ou de refaire des malaises que soit en promenade avec mon fils, au supermarché ou volant (aide-soignante à domicile) donc toujours en arrêt de travail, tout a reconstruire, il y a du boulot mais contente de voir enfin le bout et de pouvoir me lever le matin pour déjeuner avec mon fils ! c'était donc une hypersomnie secondaire et non idiopathique, le centre de sommeil ne cherche pas vraiment les hypersomnies secondaires j'ai l'impression...ils m'ont mis plusieurs mois sous Modiodal avec un problème cardiaque, ce qui n'a surement pas arranger les choses ! crises d'arythmie de 2 ou 3 heures presque chaque jour voir 2 fois, c'était flippant...mais on me disait c'est la fatigue, j'aurais dû insister plus tôt pour avoir ce Holter ! il y a un an le cardiologue m'a dit non je ne vous fait pas de Holter, vous êtes jeune (25 ans)...! sachant que j'avais déjà une arythmie non pathologique depuis 3 ans, qu'on m'avait dit de surveiller. Je l'ai signalé au centre du sommeil mais il ne note rien, ils n'écoutent pas, la preuve ils voulaient me mettre sous Ritaline parce que je ne supporté pas physiquement le modiodal et ça sans voir le Holter (pas reçu a temps, mon médecin traitant leur a fait un courrier pour qu'il m'en fasse un la bas mais ils ne l'ont pas fait) mais en leur disant que je suis sous Avlocardyl et pourquoi, ils m'ont dit on fera un ECG 15 jours après la première prise !!! bref, je n'est plus confiance en les médecins...sauf en mon médecin traitant qui avec un autre cardiologue ont trouvé la solution en prenant le temps d'écouter et en en discutant en équipe.

Excusez moi d'exprimer ma colère sur ce site...

L'important c'est que vous allez mieux.

Les rechutes de somnolence chez les hypersomniques suite aux périodes ou ça s'améliore - votre experience suite aux séances de microkiné - témoignent au fait que la maladie est complexe et multifactorielle. Les médicaments ne sont qu'une béquille, mais une béquille pour certains qui les améliorent de façon très sensible leur qualité de vie. Pour d'autres il n'y a pas d’amélioration sous traitement et il faut chercher d'autres moyens.