Sommeil en libre cours

J'ai 47ans, et un pathologie rare du sommeil.

Mes journées durent antre 25 et 26 heures, toute l'année durant.
Cela dure depuis bientôt 10 ans.
Je me 'décale' chaque jour, entre 0 et trois heures, à la fois pour m'endormir et me réveiller.
Je dors bien, sans insomnies, de 7 a 8 heures par 'nuit'.
Mon heure de coucher fait le tour complet du cadran en moins d'un mois.
Je suis en excellente santé physique, sportif assidu, athlétique, bois deux a trois café par jour, pas d'alcool, ne fume plus.

Je peut me forcer a me lever a heure fixe, mais plus je prends de l'age, moins longtemps je tiens avant d'exploser de fatigue.
Ma dernière tentative, ils y a quatre ans, à durée trois mois. Ca revient pour moi à avoir des nuits de plus en plus courtes, des weekend passés à essayer de récupérer un peu, mais le manque de sommeil s'accumule.
Lorsque je suis actif en journée à l'envers de mon cycle interne, j'ai cette sensation particulière de passer une nuit blanche. puis quand le soir arrive, soit la fatigue me fait sombrer de sommeil quelques heures, soit je me 'réveille' et doit patienter la nuit, fatigué mais non somnolent, jusqu'à ce que le besoin de dormir survienne.

Je peux 'tricher' sur quelque jours avec mon rythme normal (pour des rdv etc...), sans trop de difficultés, mais mon rythme met ensuite quelques jours à se re-stabiliser, pendant lesquels je ne sait plus si je suis 'de nuit' ou 'de jour' et mes durées de sommeil sont variable (de 4 a 12 heures).

J'ai vu un spécialiste du sommeil, qui m'a confirmé que je suis un de ces rare cas de sommeil en libre court non aveugle, sans tumeur cérébrale, non schizophrène.

J'ai essayé le traitements à la mélatonine.
La mélatonine agit comme un somnifère les premiers soirs, mais ne modifie pas la durée de mon cycle, échouant donc a m'endormir en moins d'une semaine.
Je ne peux pas prendre de somnifères puissant pour un mal chronique. J'utilise parfois des somnifères... pour profiter d'une semaine ou deux de vacances en couple, mais ça ne fonctionne que partiellement et j'ai besoin au retour de plusieurs jours pour récupérer du manque de sommeil.

Je ne travaille plus depuis 9 ans, j'ai la chance d'avoir tout le support dont j'ai besoin dans ma vie de couple, mais le reste de ma vie sociale est bien évidement compliqué.

Cette maladie est si rare que presque personne ne la connait. Même les questionnaires standards de trouble du sommeil ;-) Cela induit un stigma social important, je suis forcé d'expliquer et de convaincre de la réalité de mon problème pour ne pas passer pour un oisif avec un style de vie dissolue.

Je ne peux pas tenir un emploi, mais ma condition n'est pas reconnue comme un handicap.

A ma connaissance, les seuls traitements utilisés son la luminothérapie et la mélatonine, cette dernière donnant de bon résultats pour un majorité d'aveugles. Mais pour les voyants, certains considèrent cette maladie sans remède, et préconise uniquement de trouver un style de vie compatible.

J'essaye de vivre au mieux avec ce problème, qui ne me cause aucun inconfort physique, mais me condamne a un style de très particulier.

J'aimerais cependant ne pas rester complètement en dehors du suivi médical, au cas ou de nouvelles pistes apparaitraient, et aussi par un besoin purement psychologique d'être légitimé officiellement comme souffrant d'une maladie.

L'ironie de la chose, c'est que mon métier au millénaire dernier était centré sur la modélisation des phénomènes biologiques, pharmacocinétique/pharmacodynamique, variation circadienne etc... Les cordonniers sont les plus mal chaussés.

L'absence de commentaires faisant écho à votre témoignage met bien en évidence la complexité et la rareté de votre situation. Merci de ne en avoir fait part. En effet, peu de personnes voyantes souffrent d'un rythme en libre cours.
On ne comprend que depuis peu de temps les systèmes complexes qui régulent notre horloge biologique. De nombreuses études sont en cours, et permettent d'imaginer que des traitements se profilent dans l'avenir.
Surtout, restez bien en contact avec votre médecin spécialiste du sommeil

Merci de votre réponse.

Je n'ai vu q'une fois un spécialiste du sommeil, qui a confirmé le diagnostic, sa rareté et la seule action possible : adapter mon style de vie et ma vie sociale au mieux.

Je vais envoyer un dossier de prise en charge au réseau morphée, dans l'espoir d'être mis en relation avec un médecin du sommeil ou un neurologue intéressé par ce type de trouble.
Je suis la recherche sur ce sujet d'assez près, mais les avancées récentes sur les gènes de contrôle des rythmes (CLOCK, BMAL, PER, CRy, SIRT etc..) semblent bien loin d'applications thérapeutiques ;-)
Cependant, des publications sur le lien entre rythme circadien et métabolisme m'interrogent sur une autre de mes particularités : je n'ai faim, et ne mange, en général qu'une fois par jour.

J'ai longtemps travaillé dans la recherche clinique, mais je ne suis ni médecin ni un chercheur en biologie.
Je trouve malsain d'investir du temps sur mon propre cas, et refuse de faire de ma maladie le centre de mon existence. Je me contente de rechercher sur le net, tous les ans, ce que je trouve sur le sujet.

Je voudrais juste être sur que si un moyen potentiel de me redonner une vie normale apparait, je ne le découvrirait pas avec dix ans de retard.

Consulter un médecin spécialiste du sommeil de manière régulière, pourrait être une manière de ne pas rester en dehors des nouveautés thérapeutiques qui pourraient vous concerner.
Bon courage.

Je me permet de remonter ce sujet, si vous passez par là, il semble que j'ai le même problème que vous, si vous désirez en discuter, n'hésitez pas à me contacter par message privé.

Bonjour,

ce sujet m'interpèle et une question me taraude:

Il semble que ce trouble (cette pathologie?) soit lié à un dysfonctionnement du recadrage de l'horloge biologique (qui fonctionne sur 25H et nécessite une remise à l'heure toutes les 24H, pour schématiser). Or ce recadrage est réalisé par des synchroniseurs, dont les principaux sont la lumière, les horaires des repas, les activités sociales et l'exercice physique.
C'est l'approche "thérapies comportementales" utilisée dans le cadre de la narcolepsie et autres troubles d'hypersomnie.

Avez vous déjà travaillé sur cet aspect là? Le principe étant de remettre l'organisme de manière "forcée" dans un cadre, en imposant des heures de lever/coucher/siestes régulières, une activité physique organisée, une diététique pré-coucher étudiée (léger, chaud, ....), .....

[quote:dba5="jérôme"]Bonjour,

ce sujet m'interpèle et une question me taraude:

Il semble que ce trouble (cette pathologie?) soit lié à un dysfonctionnement du recadrage de l'horloge biologique (qui fonctionne sur 25H et nécessite une remise à l'heure toutes les 24H, pour schématiser). Or ce recadrage est réalisé par des synchroniseurs, dont les principaux sont la lumière, les horaires des repas, les activités sociales et l'exercice physique.
C'est l'approche "thérapies comportementales" utilisée dans le cadre de la narcolepsie et autres troubles d'hypersomnie.

Avez vous déjà travaillé sur cet aspect là? Le principe étant de remettre l'organisme de manière "forcée" dans un cadre, en imposant des heures de lever/coucher/siestes régulières, une activité physique organisée, une diététique pré-coucher étudiée (léger, chaud, ....), .....[/quote]

Bonjour, c'est la première (et la seule) approche que j'ai tenté. Malheureusement cette approche chez moi semble être voué à l'échec car cela mène obligatoirement à avoir une dette de sommeil. (l'heure du lever devant obligatoirement être avancée pour que je puisse m'endormir le soir sans "retard") Cette dette de sommeil provoque de la somnolence et des siestes (involontaires) qui conduisent à me décaler de plus belle, c'est je crois ce qu'appelle les médecins un "effet rebond".
J'ai cependant espoir qu'un traitement comportemental associé peut être à d'autre thérapeutiques complémentaires puisse être efficace.

Mettre en place une thérapie comprotementale demande beaucoup d'energie car il faut appliquer les consignes à la lettre pendant 4-6 semaines (selon votre age) et pendant ce temps de resynchronisation de votre horloge les symptomes de fatigue, de somnolence, de concentration et des troubles digestifs sont quasiment la régle. Donc pour poursuivre malgré les difficultés est très dur. de plus il faut changer totalement vos habitudes de vie, forcer sur l'exercise physique, manger quand vous n'en avez pas envie, se mever meme crevé... ce n'st pas un jeu d'enfant et il faut une motivation importante pour réussir.

Hélas il n'existe pas de traitement magique qui permet de vous resynchroniser sans effort de votre part. Une consultation avec un spécialiste du sommeil, un suivi par un psychologue et éventuellement la luminothérapie ou un traitment par mélatonine peut vous épauler pendan tl période difficile.. parlez-en à votre medecin traitant...