l'évolution du syndrome?

bonjour a tous ,voilà je souffre du syndrome des jambes sans repos qui m'a été diagnostiquer y a quelque mois ,j'étais assez sportive et faisais bcp de choses mais depuis quelques mois je suis ralentie dans mes activités car les douleur et les fourmillement dans les jambes et bras augmente.
j'aimerai que l'on me dise si avec le siffrol que je prend sa va ralentir mes symptômes ou si ils vont continuer d'augmenter naturellement?
merci de vos future réponses

Si vous ètes génée par les fourmillements en faisant du sport, il faut en parler à votre médecin, car ce n'est pas habituel dans le syndrome des jambes sans repos, dont les symptomes se manifestent principalement au repos, et sont calmés par le mouvement.
Le traitement agit normalement assez vite.
Il arrive que cela ne marche pas, et que les symptomes s'aggravent, cela doit vous faire reconsulter le médecin prescripteur pour lui permettre de réévaluer le traitement.
Bon courage !

non ce n'est pas pendant les efforts que les douleurs se manifeste c est après je suis sous sifrol pour l'instant et j'ai bientôt rendez-vous chez 1 neurologue spécialisé pour le syndrome car mes médecin découvre avec moi cette pathologie et n'y connaissent pas grand choses ,par contre j ai découvert 1 groupe de soutien ici en suisse qui m a aidée a comprendre ce syndrome dans toute ses formes et ce que je retiens c'est qu'il y 2 forme de syndrome le syndrome avec ses impatience que l'on connait bien et l'autre avec ses impatience et ses douleurs .maintenant on doit réajusté mon traitement car comme vous l'avez lu dans 1 autre poste je suis aussi hyperactive et les médicament ne peuvent pas être tous mélanger .je répond plutôt bien au sifrol il m'a bien calmé mes impatience mais pour l'instant g la petite dose .
je vous remercie de votre réponse .mais ce que j'attendais comme réponse était a savoir comment les gens gère leur quotidiens ????????
toutes mes bonnes salutation.

Un élément précieux à rechercher en cas de TDAH et syndrome des jambes sans repos est la ferritine par une prise de sang...
Si elle est en dessous de 50, même en l'absence d'anémie, un traitement par le fer peut beaucoup vous aider. Parlez-en à votre médecin.
Pour ce qui est de la gestion du quotidien, je laisse la parole aux patients ...vous pouvez aussi vous rendre sur le forum de l'association des patients ayant le SJSR.
http://www.afsjr.fr/
Il existe un site évoquant l'association qui vous concerne :
http://www.tdah-france.fr/Syndrome-des-jambes-sans-repos-et.html
Bon courage !

merci bcp pour les référence que je vais prendre soins de consulté,en effet je suis traité pour des carences en fer depuis l'âge de 12 ans et même en me remplissant de fer par des perfs les carences revienne ,j ai essayé divers régimes mais cela n a jamais rien fait ,on m'a dit que sa provenait de mes menstruations mais je n'ai poins d'hémorragies ,en discutant avec des personnes atteintes du syndrome j ai constater que bcps étaient anémiques est-ce relié?
que c'est bien compliqué en tout cas merci de m'aider dans mes recherches je me rend compte que ces pathologie ne sont pas bien connues et trouve cella bien triste il y bcp de recherche pour bcps de maladie d'ont on parles bcp mais pas ce genre ,comment celà ce passe chez vous est-ce mieux connue?

Non, c'est encore très mal connu en France aussi.
Les centres du sommeil s'y intéressent, et font des recherches qui permettront sans doute progressivement de diffuser les connaissances sur ce sujet.
Il existe un lien entre la survenue de ce syndrome, et un niveau bas de fer au niveau du cerveau. cf lien suivant : http://www.afsjr.fr/la_recherche_medicale/index.php?Section=1#SyndromeTitle.
On sait que la correction d'une carence en fer même minime, améliore les symptomes la plupart du temps.

Actuellement, voilà ce que l'on sait sur le mécanisme de la maladie qui n’est pas encore élucidé. Il existe probablement un trouble de la transmission au niveau d’un neurotransmetteur appelé DOPAMINE, plus ou moins associé à un déficit ferrique.
Il existe :
des formes idiopathiques (sans causes reconnues),
des formes familiales évoquant une ou des anomalies génétiques,
des formes dites secondaires, c'est-à-dire causées par ou associées à des états particuliers : la grossesse, l’insuffisance rénale, le diabète, l’anémie par carence en fer et en vitamines, la polyarthrite rhumatoïde, et certains médicaments : neuroleptiques, antidépresseurs, antihistaminiques, etc. Il est important de les reconnaître et de les traiter.

Bon courage !

Lila, il y a beaucoup de points communs entre nos deux histoires. J'étais également très active, mais depuis quelques temps, je suis très fatiguée. Peut-être à cause du Sifrol ou du SJSR, ou les deux.
Je ressens parfois des fourmillements, mais c'est assez rare, plutôt un engourdissement.
En tout cas, mon rythme de vie a considérablement changé, j'ai perdu beaucoup de force et j'ai l'impression de me "trainer" constamment.
Bon courage à vous!

[quote:19b9="Zefora"]Lila, il y a beaucoup de points communs entre nos deux histoires. J'étais également très active, mais depuis quelques temps, je suis très fatiguée. Peut-être à cause du Sifrol ou du SJSR, ou les deux.
Je ressens parfois des fourmillements, mais c'est assez rare, plutôt un engourdissement.
En tout cas, mon rythme de vie a considérablement changé, j'ai perdu beaucoup de force et j'ai l'impression de me "trainer" constamment.
Bon courage à vous![/quote]

La fatigue m'a également touché. Les mouvements périodiques fractionnant le sommeil en sont la cause dans mon cas (pas de traitement de pris pour l'instant)
Je croyais que le Sifrol ne donnait un coupe de barre que juste après sa prise, et qu'il était censé améliorer la qualité du sommeil en réduisant les symptômes? Vous n'avez pas vu d'amélioration à partir du moment où vous l'avez pris?

En ce qui me concerne, le Sifrol a diminué les symptômes, particulièrement les mouvements de sursaut des jambes, ainsi que la douleur qui accompagnait ces tremblements.
Au niveau de la qualité du sommeil, c'est un peu mieux, mais pas encore le top.
La journée, je fatigue très rapidement, mais j'essaie de m'accrocher et de garder des activités. Néanmoins, je suis contrainte de faire des pauses et de vivre au ralenti.
A tout prendre, je préfère cette situation à la précédente, car avant le traitement, c'était devenu très douloureux, et je ne dormais presque plus.
Il y a donc un progrès, j'espère pouvoir continuer à remonter la pente.

perso, je suis maintenant à deux sifrol le soir au souper et 4g de rivotril au coucher et çà va plutot bien. j'arrive a dormir qq heures. En general jusqu'à 2h ou 4h du matin. Je n'ai presque plus mal aux jambes. conduire plus d'une heure est difficile. Je suis passée à mi temps medicale mais je continue mes activités normalement. Le problème c'est que je souffre aussi d'apnées et que je suis appareillée, ce que je ne supporte pas, donc de mauvaises nuits et une fatigue constante. Pour le siffrol jusqu'a dimanche j'etais a 1,5 comprimé donc je vaid encore attendre un peu pour voir si avec 2 les problèmes disparaissent totalement. En belgique on a aussi une asso de malades et je m'y suis inscrite, je vais aux conferences et aux espaces rencontres, çà c'est formidable car chaque patient dit ce qu'il a trouvé pour ce soulager par exemple; certains on acheté une sorte de petit matelas que l'on met sur le lit et dont on peut regler la temperature ce qui permet de le mettre sur 16 degrés minimum et comme le froid fait du bien a une grande partie des malades c'est bien mais très chèr. D'autre on acheté un tapis que l'on met dans la baignoire et qui permet de faire un bain bulle ce qui soulage enormement les douleur. bien sur tout çà est passagé mais çà aide. Nous manquons effetivement tous de fer , moi parce que je suis une grande transfusée et çà ne reviendra jamais. On m'a expliqué que pour aider a fixer le fer je devais prendre de la spiruline avec çà aide .

En effet, la spiruline est un très bon complément alimentaire. Dans la mesure du possible, j'essaie de compléter le traitement avec de la phytothérapie pour limiter l'augmentation des doses de médicaments. Pour l'instant, ça marche assez bien, mais parfois il faut quand même recourir aux somnifères.
Contrairement à beaucoup de patients, je ne suis soulagée que par le chaud. J'ai donc une couverture chauffante, c'est très utile! Parfois, je la mets sur mon fauteuil et je m'installe pour regarder la télé. Mon mari a eu la gentillesse de prendre l'option siège chauffant pour la voiture, c'est génial!
Je vais parfois aux bains, mais j'ai quand même de plus en plus de peine à aller en piscine, même bien chauffée. Peut-être que les bulles dans la baignoire serait une bonne alternative. Merci pour l'idée!

oui, effectivement pour certaines personnes c'est le chaud. Qu'utilise tu en phyto?

En phyto, les plantes qui calment. Je les prends sous forme de teinture mère, je trouve cette formule plus efficace. Je prends essentiellement de la valériane, mais aussi de la passiflore, ça aide mais il ne faut pas espérer de miracle. Un mieux c'est déjà beaucoup.

c'est dejà çà.

Oui, mais comme je l'ai écrit pas de miracles. En général je vais plutôt mieux, mais la nuit dernière j'ai fait une crise terribles avec des douleurs insupportables. J'en ai pleuré de douleur. Alors de guerre lasse, j'ai attrapé : des anti-douleurs, des plantes, etc. Le gros de la crise a cédé, mais les douleurs ont continué toute la nuit. Ce matin, je suis en mode zombie.
ça ira certainement mieux la nuit prochaine.

cette maladie est vraiment une plaie.

Oui parce qu'elle est capricieuse, difficile à soigner et pénible à supporter. Et surtout, rien n'est jamais acquis. Heureusement que l'on peut en parler.

j'ai vu le neuro vendredi. je passe a 2 sifrol, 1 vers 18h et 1 vers 22h. je reste à 4g de rivotril.

Bon courage, tiens bon!

çà a l'air de fonctioner. pour combien de temps????

C'est toujours ça le problème! Dès que quelque chose fonctionne, on sait que c'est temporaire. D'où la nécessité de s'adapter et d'être réactive, mais ce n'est pas facile. Je dois "jongler" avec plusieurs médicaments (en complément du traitement) pour éviter l'accoutumance et quand même obtenir les effets calmants. Alors, je peux avoir plusieurs nuits assez calmes, et tout à coup vivre l'enfer les suivantes... ça ne prévient pas, on ne peut faire aucun lien avec d'autres évènements ou activités, c'est impossible à prévoir.

le premier traitement n'a ete efficace que 3 mois. c'est decevant quand tu te dis que tu as encore des dizaines d'années a vivre.

Je n'imagine même plus une telle perspective! Parce que mes projets sont à court-moyen terme. Je me dis que si tout va bien, et que mon handicap ne s'aggrave pas trop, je vais tenir encore 5-10 ans ce qui sera déjà pas mal. Plus loin... je ne sais pas.

et moi , je me dis que si tous les 3 mois les medocs ne font plus d'effet dans 1 an , on ne saura plus rien faire pour m'aider. quelle plaie.

Pas sûr! Peut-être que certains médicaments laissés de côté à un moment donné peuvent à nouveau faire de l'effet par la suite.
Ou éventuellement en les prenant avec d'autres qui augmentent leur effet. Mais ça, seul le médecin peut te conseiller.