Les effets de sifrol

J'en prend depuis une sem plus 4 g de rivotril et j'en suis vraiment contente.

Votre medecin est là pour vous aider. Il ne faut pas avoir peur d'aller le voir. Bon courage...

Aujourd'hui, je suis allée voir mon médecin, et il était temps parce qu'avec la fatigue, j'ai même cassé de la vaisselle en l'essuyant l'autre soir!
Il m'a renouvelé mes ordonnances et m'a dit que je pouvais prendre des somnifères légers, que le risque d'accoutumance était moindre, surtout si je les prenais de façon aléatoire.
Je vais donc suivre son conseil. Ce soir, je suis tellement faible que je tremble de partout. Autant dire que je ne vais pas tarder à aller au lit.

Bonn courage, bonnes fetes, et tenez-nous au courant de votre progrès

Maintenant, ça va mieux. Je dors à nouveau convenablement, et le seul moment vraiment pénible c'est quand je vais dormir : là, je sais que pendant une heure j'en bave jusqu'à ce que mes jambes se calment. Mais c'est un tel progrès comparé à avant!

et est ce qu'on a vérifié votre ferretine recemment? Un manque de fer aggrave les impatiences de facon redoutable...

Et le résultat était bon, après une cure assez intensive commencée en décembre 2009.
Comme mon alimentation est bien équilibrée, j'espère que c'est resté stable.

Bonjour à tous,

[quote]Je prends sifrol 0.18 depuis 10 mois et c'est vrai que mon pb de jambes sans repos est en partie réglé.
Toutefois, il ne m'est pas possible de louper une prise sinon l'enfer frappe à ma porte[/quote]

Idem pour moi, je crois que nous subissons tous, visiblement, les mêmes effets... désirables et indésirables du Sifrol !
Ce médicament engendre une très forte [b]"dépendance"[/b], mais le corps médical n'a pas l'air de s'en soucier...
Il m'est arrivé d'en manquer pendant quelques jours alors que j'étais à l'étranger et ce fut un véritable ENFER de jour comme de nuit.

Un psy m'a récemment mis en garde contre le Sifrol... sans vouloir m'en dire plus.

Depuis, je viens de constater que le [b]SIFROL (pramipexole) est placé sous la liste des médicaments sous surveillance par l'AFSSAPS
http://www.leparisien.fr/complements/2011/01/31/1293652_tableau.pdf (page 12)[/b].
En fait, c'est le cas de tous les AGONISTES DOPAMINERGIQUES (piribédil, pramipexole, ropinirole, apomorphine, cabergoline, pergolide, lisuride, bromocriptine, bensérazide, entacapone)
On peut lire notamment : "Risque de troubles compulsifs notamment jeu pathologique"...

Bref, pour ma part, je cherche par tous les moyens à en finir avec le Sifrol mais le sevrage n'a pas encore réussi à ce jour...
Je ne suis pas sûr d'avoir fait une bonne affaire en prenant ce médicament alors que mon SJRS était seulement occasionnel au départ, depuis la prise du Sifrol il s'est considérablement renforcé... tout en étant très bien soigné par le médicament lui-même !
L'association AFSJR (http://www.afsjr.fr/) m'a dit que [i]"c'était la maladie qui évoluait et que le médicament n'y est pour rien"[/i], à vrai dire je n'y crois pas un mot !

Je suis persuadé qu'il existe des causes "non élucidées" à ce SJRS, pour ma part je crois beaucoup que c'est lié à ma grande nervosité et à ma sédentarité depuis quelques années (...). Je n'ai aucun problème côté fer, mon bilan sanguin est parfait dans sa totalité. De plus personne n'a jamais souffert de cette maladie ou d'une pathologie liée à la dopamine dans ma famille.
C'est un peu comme les apnées du sommeil et les ronflements d'ailleurs : les causes mécaniques n'expliquent pas tout et les origines peuvent être variées (là aussi j'en sais qqchose, l'Orthèse d'Avancée Mandibulaire n'a rien donné dans mon cas, pas plus que le masque respiratoire...)

Effectivement, la lecture du fameux tableau est intéressante.
Mais quand le SJSR se produit quotidiennement, il faut bien trouver un soulagement.
Le risque de dépendance est bien précisé sur la notice, et c'est sans doute aussi la raison pour laquelle il faut adapter les doses progressivement.
Pour ma part, connaissant les risques dus à ce médicament, j'ai demandé à mon entourage proche d'être vigilant et de me signaler tout changement de comportement, même anodin. Pour l'instant, RAS.
Actuellement, même avec le Sifrol, je passe un moment très pénible au moment du coucher; cela dure environ une heure et c'est quotidien. Alors je n'ose même pas imaginer ce que cela serait sans le médicament.
Mais il n'empêche que votre mise en garde est tout à fait utile et bien fondée. Merci.

moi j'en suis très contente,avant les douleurs dans les jambes etaient atroces.

Je suis traitée par sifrol. Avant je prenait de l'ardartrel. Mon dernier test de sommeil a confirmé ce syndrôme. Pourtant, je n'ai pas l'impression que mes jambes et leurs moveùents me gênent énormément. Par contre, dans les bras et les épaules, je subie de violentes impatiences, comme si j'étais connectée à un réseau electrique et c'est tellement l'enfer que il m'arrive bien souvent de me blesser essayant en vain d'arrêter cette ce malaise térrible et je finis souvent en pleurs.Il m'a été dit que le syndrôme des jambes sans repos pouvait également se produire dans les bras aussi mais est-ce ça?
LE NEUROLOGUE m'a prescrit du sifrol depuis 6 semaines mais est-ce oui ou non une concidence??? Ces "impatiences", cet enfer, j'en souffre depuis la prescription tous les soirs et c'est à devenir cinglée. Mon médecin m'a dit que ce n'est pas le sifrol qui me provoque ces problèmes mais...
Quelqu'un pourrait-il m'expliquer ce que je nomme des impatiences. C'est très dur à décrire. La métaphore de la prise électrique ne décrit pas vraiment la souffrance. Ces sensations m'amènent à me frapper, me blesser. C'est violent et angoissant parce que lorsque je vais me coucher, la potentialité d'une "crise" m'angoisse. Mes dernières analyses de mon sommeil montrent de très nombreux micro-réveils et l'absence totale de certaines phases du sommeil: mon sommeil n'est JAMAIS réparateur et je me sens épuisée.
Le neurologue a également parlé de " problèmes PSYCHOPHYSIOLOGIQUES : Que veut dire ce terme?
Si quelqu'un à des réponses ou des explications à me donner, j'en serais ravie car j'avoue être perdue et en grande souffrance.

Je n'ai pas compris les les sensations dans les bras sont uniquement suite à la prise de SIFROL ou s'ils étaiant déjà présentes. Les impatiences aux membres superieurs sont connus, bien que plus rares qu'aux jambes...

oui, c'est vrai, je n'en ai pas dans les bras mais le medecin m'a dit que chez certain çà arrivait aussi aux bras ou au cuir chevelu.

N'ayant selon les jours

- soit peu de symptômes en journée (qui restent de toute façon très gérables)
- soit pas du tout de symptômes en journéé

...et n'étant pas encore sous Sifrol (le médecin du sommeil me l'a prescrit vu que j'ai de nombreux mvts périodiques du sommeil et de la fatigue en journée, mais je ne le prends pas encore), je m'interroge sur les témoignages du type de celui de Regis92 ou de Christophe (1er post de ce topic):

-> est ce que l'aggravation des mouvements en journée avec le traitement est rare ou très répandue?
-> comment gère t-on l'arrêt du traitement si l'absence de prise conduit à un enfer jour et nuit?
-> existe t-il des personnes qui le prennent seulement épisodiquement, vu que la maladie est très cyclique?

Merci

perso, je suis a 2 comprimés le soir au souper. je n'ai aucun effets secondaires.

Pour repondre à vos questions:

-> est ce que l'aggravation des mouvements en journée avec le traitement est rare ou très répandue? Il arrive chez envison 20% des patients
-> comment gère t-on l'arrêt du traitement si l'absence de prise conduit à un enfer jour et nuit? L'rret de traitement est fait sous couverture d'autre traitement qui diminue les impatiences
-> existe t-il des personnes qui le prennent seulement épisodiquement, vu que la maladie est très cyclique? J'encourage tout patient d'arreter le traitement tous les 3-6 mois pour voir si les mouvements ont disparus

Certains patients ont les impatiences une fois ou deux fois par semaine. Une prise en discontinue peut être tenté mais n'est pas toujours une réussite. Parlez-en à votre medecion prescripteur.

Bonjour à tous,

Je fais suite à mon témoignage d'il y a qq mois (voir plus haut : 1 Fév - 8:59).

Pour ceux qui, comme moi, voudraient tenter un sevrage très lent et progressif du SIFROL, un médecin m'a conseillé ce qui suit.
[b]Attention : ceci est valable si vous prenez comme moi du SIFROL en faibles doses (0,18 mg), sinon j'imagine que le sevrage doit se faire plutôt en diminuant progressivement le dosage. [/b]

1er temps : prendre 1/2 comprimé 1 soir par semaine, 1 comprimé entier les 6 autres soirs, pendant 1 mois
2eme temps : prendre 1/2 comprimé tous les 3 soirs, 1 comprimé entier les 2 autres soirs, pendant 1 mois
3eme temps : prendre 1/2 comprimé 1 soir sur 2, 1 comprimé entier l'autre soir, pendant 1 mois
4eme temps : je ne prends plus qu'1/2 comprimé par soir et je m'en porte aussi bien !
5eme temps : arrêt définitif... ? impossible de prendre 1/4 de comprimé hélas !

Pour ceux qui sont adeptes de l'homéopathie, vous pouvez prendre aussi du Zincum Metallicum 5CH 3 granules au coucher.

Par ailleurs, voici ce que j'ai lu sur un site médical :
[quote]L'arrêt brutal d'un traitement dopaminergique peut entraîner un syndrome malin des neuroleptiques.
L'arrêt du traitement par pramipexole doit être progressif avec décroissance des doses de 0,54 mg de la forme base (0,75 mg de la forme sel) par jour jusqu'à la dose de 0,54 mg de la forme base (0,75 mg de la forme sel) par jour. La dose doit ensuite être diminuée de 0,264 mg de la forme base (0,375 mg de la forme sel) par jour (voir paragraphe Mises en garde et précautions d'emploi).[/quote]

Heureusement que les doses utilisés en regle generale dans le SJSR sont très basse et ne depassent que rarement 0,36mg (l'équivalent de 2 cp de 0,18mg de pramipexole). En pratique il est tout à fait possible d'arreter brutalement jusqu'au 0,54mg de pramipexole chez les patients qui souffrent d'un SJSR (cela n'est pas possible chez les patients ayant une maladie de Parkinson d'ou la confusion...)

[quote]En pratique il est tout à fait possible d'arreter brutalement jusqu'au 0,54mg de pramipexole chez les patients qui souffrent d'un SJSR (cela n'est pas possible chez les patients ayant une maladie de Parkinson d'ou la confusion...)[/quote]
Je ne suis absolument pas d'accord ! Et je ne suis certainement pas le seul...

Vous auriez du dire : [i]"En [b]théorie [/b]il est tout à fait possible d'arreter brutalement jusqu'au 0,54mg de pramipexole chez les patients qui souffrent d'un SJSR"[/i]
... mais certainement pas en [b]pratique[/b] (en tout cas pas chez de nombreux patients) !

Mais inutile de polémiquer car ce qui m'arrive, et qui arrive à un grand nombre de patients, est précisément indiqué dans la notice du SIFROL (colonne [b]"Faites attention" [/b] à la dernière ligne) :
[code]"- Augmentation des symptômes (SJRS)
Vos symptômes peuvent apparaître plus tôt dans la journée que d'habitude, être plus sévères et toucher d'autres membres"[/code]

Bref : ultra-dépendance, augmentation des symptômes en journée... j'en ai vraiment ras le bol de mon côté : j'ai parlé de tout ceci à mon médecin (qui est lui-même assez critique sur ce médicament...) et nous avons décidé d'écrire à l'AFSSAPS !

Je ne connais pas de medicament sans effet secondaires hélas, et je suis d'accord avec vous que les effets indésirables des agonistes dopaminergiques sont à prendre en compte des la prescription intiale. Les risques de tolerance et de syndrome d'augmentation sont bien connu aux medecins du sommeil qui ont chapeauté à la rédaction des recommendations sur la prise en charge de SJSR et les notices déstinées aux patients.

bonjour,
je suis très contente d'avoir trouvé votre site, ça me permet de me sentir moins seule face à ce pb malheureusement peu reconnu. je dors mal depuis 18 ans, et j'ai expérimenté tout un tas de traitements (du type lexomil, aux plantes, en passant par l'acupuncture, l'hypnose...) et j'ai eu droit il y a 2 ans à une bonne dépression.
Cette année,alors que mon moral redescendait, me rappelant les premiers symptômes de la dépression, absolument par hasard, en cherchant ophtalmo dans les pages jaunes, je suis tombée sur pathologie du sommeil: j'ai rencontré un médecin qui s'est penché sur la question d'une façon différente. Après polysomnographie et plein de questions et d'examens , il semble bien que ce soit le sjsr. Enfin, je sais!
oui mais waouh.... quel traitement... je prends de la tyrosine (4g par jour) depuis une semaine, du fer, et hier, j'ai eu mon ordonnance pour le sifrol et de la mélatonine.
Ce que je lis sur le sifrol m'inquiète, au sujet de la dépendance et de l'aggravation des symptômes en cas d'oubli. Alors j'hésite... est ce que j'essaie de prendre tout le reste sans le sifrol pour voir si mon sommeil s'améliore, ou bien les bénéfices du sifrol sont-ils beaucoup plus importants que les inconvénients subis?
merci pour vos avis!

j'ai eu mon médecin qui m'a expliqué que le sifrol était un essai, donc les risques d'accoutumance pour moi au jour d'aujourd'hui ne sont pas prendre en compte: si ça marche, il faudra continuer, ms sans jamais dépasser 1 c et demi, et si ça ne marche pas, il faudra essayer autre chose. Il est possible que le sifrol ne soit pas indispensable et qu'un apport en fer constant suffise. Mais il faut essayer pour le savoir.
Bon, alors je n'ai plus qu'à aller à la pharmacie

Bonjour Mélinda, bienvenue sur le forum. Si tu peux éviter le Sifrol c'est aussi bien, mais parfois on ne peut pas faire sans.
Je sais qu'à l'heure actuelle je ne pourrais faire sans et par chance pas d'effets secondaires notoires.
Donc cela m'a apporté un réel soulagement, même si je fais très attention et que j'utilise plein d'astuces pour éviter d'avoir à augmenter le dosage trop régulièrement.
Pour l'instant ça tient le coup, je continue sur cette voie.
Prends soin de toi.

merci Zephora je commence ce soir, apparemment je devrais rapidement savoir si ça marche

Oui en effet, mon médecin m'avait dit qu'après 3 jours je devais déjà sentir un mieux, ce qui s'est effectivement produit, et que si au bout d'une semaine il n'y avait pas d'amélioration, je devais le recontacter pour explorer d'autres pistes.
Par chance ça a marché!
Je te souhaite également que ça fonctionne. Amitiés.