On dit que le CPAP peut changer une vie ? vos témoignages

[color:7ebd=indigo]J'ai 34 ans, et je suis en route vers une nouvelle vie.. dormir avec un CPAP !

Je vois plusieurs témoignages qui me laissent croire que ce n'est pas évident de dormir avec cette machine, que l'adaptation peut-être longue et difficile... mais d'autre part, j'entends souvent dire que ça change une vie.. du jour au lendemain parfois une énorme différence est constatée...

J'aimerais avoir des témoignages positifs... savoir que pour plusieurs, leur vie, leur quotidien s'est nettement amélioré... je suis consciente à 100% qu'une bonne nuit de sommeil réparateur est essentielle à la vie, comme l'air et l'eau !

J'espère avoir bientôt un CPAP, parce que là je constate qu'il n'y a pas beaucoup de solutions pour trouver un sommeil réparateur, et un réveil moins pénible au matin... quand on doit aller travailler 5 jours semaine, c'est encore plus important !

J'ai tellement hâte à ce jour...

Merci ! [/color]

désolée, je ne peux pas te donner de temoignage positif.

Tu peux dire pourquoi ? est-ce parce que tu n'aimes pas ton expérience ? tu as de la difficulté à dormir avec le CPAP ? Merci

A force de voir certains de mes patients refusent quitter le service de sommeil sans une machine, en disant qu'ils viennent de passer la meilleur nuit de sommeil qu'ils ont eu depuis 20 ans et qu'il se sentent reposé et en pleine forme (après une seule nuit...) je ne peux que vous encourager. Continuez, vous allez y arriver.

[quote:53db="somnenbulle"][color:53db=indigo]J'ai 34 ans, et je suis en route vers une nouvelle vie.. dormir avec un CPAP !

Je vois plusieurs témoignages qui me laissent croire que ce n'est pas évident de dormir avec cette machine, que l'adaptation peut-être longue et difficile... mais d'autre part, j'entends souvent dire que ça change une vie.. du jour au lendemain parfois une énorme différence est constatée...

J'aimerais avoir des témoignages positifs... savoir que pour plusieurs, leur vie, leur quotidien s'est nettement amélioré... je suis consciente à 100% qu'une bonne nuit de sommeil réparateur est essentielle à la vie, comme l'air et l'eau !

J'espère avoir bientôt un CPAP, parce que là je constate qu'il n'y a pas beaucoup de solutions pour trouver un sommeil réparateur, et un réveil moins pénible au matin... quand on doit aller travailler 5 jours semaine, c'est encore plus important !


Merci ! [/color][/quote]

Bonjour ...
Pourquoi l'espoir d'avoir bientôt une cpap ??? Les apnées ont elles confirmé ???

Il est évident que dormir avec une cpap n'est pas des plus naturels comme façon de dormir et beaucoup d'entre nous s'y habituent trés vite, ce qui a été mon cas....mais je n'ai pas connu la récupération miracle d'une immense fatigue et même pire... où intervenaient en plus des années de travail de nuit d'infirmiére ,des années d'apnées du sommeil non dépistées... une galére des plus complexes mais heureusement ,pas courante...

Il faut partir gagnant et optimiste...Bien dormir c'est primordial....et si une cpap est nécessaire....il faut l'accepter et faire la paix....avec cette cpap...
Mais la fatigue peut aussi avoir beaucoup d'autres causes......et là pas facile de trouver vite et bien le bon chemin
J'ai mis du temps..mais j'ai retrouvé le bonheur et cette sensation si agréable de me réveiller reposée...et aussi retrouver des journées où je peux (re)faire plein de choses....

En principe je recevrai mes résultats d'ici 2 semaines.. j'ai passé un labo du sommeil en janvier le 19 de cette année.

Je me suis longtemps plainte à mon ancien médecin de famille que j'étais toujours fatiguée, besoin de dormir le jour, difficulté à me réveiller le matin, que j'avais des périodes de somnolence en journée,etc.... toujours elle me répondait que c'étati peut-être ma glande thyroide, donc on passait des prises de sang et non, tout était toujours beau de ce côté là.

Il y a 2 ans, cette médecin est parti en maladie, et n'est pas revenu dans ses fonctions, elle a changé de clientèle (maintenant elle soignent les enfants). Donc on m'a présenté une nouvelle médecin en remplacement. Qui est devenu mon médecin de famille, depuis un an. Avec elle ça n'a pas tardé, une prise de sang pour la thyroide et quand elle a vu que ce n'était pas ça et que ça faisait plusieurs années que je remettais le sujet sur le tapis lors de mes visites, elle m'a proposé un labo du sommeil, ce que je voulais justement.

Et là je suis en attente de résultat.

Pour l'apnée mon père en fait, il dort avec un CPAP depuis quelques années déjà... moi perso quand j'ai vu ce masque hihihi je me suis dit : j'espère jamais avoir à dormir avec ça ahahahahah on dirait Dark Vador hihihi mais j'aurais pas dû rire car je m'attends à devoir l'utiliser d'ici peu (et je le souhaite à vrai dire). Dormir c'est essentiel !

Ah oui et j,ai eu souvent connaissance, dans un sommeil léger en matinée, que je faisais de l,apnée. Ma mère m'a aussi confirmer (on a eu à dormir dans une même chambre et elle ne pouvait pas dormir à cause de moi) que je fais de l'apnée... j'arrête de respirer et je reprends après des efforts... elle me dit : tu peux bien dire que tu es toujours fatiguée tu travailles fort toute la nuit pour respirer normalement)

Et je suis capable de voir que j'accumule de la fatique...

Donc c'est pour ça que je dis avoir espoir que ça soit ça la solution, parce que je ne trouverais pas évident de me confronter devant un problème sans solution... Comme on dit : yé temps que je dorme un peu !

Ça commence à me nuire professionnellement...

je suis sous ppc depuis novembre et je ne la supporte toujours pas, dors très peu et suis toujours fatiguée. Mais c'est quand même mieux que sans.

Bonjour somnenbule, moi je suis sous ppc depuis 3 mois, et pour l instant je n ai pas pas vu beaucoup de différences, je suis tjrs fatiguée. Il faut dire que j ai du mal a le garder, je me réveille souvent et comme je n arrive a me rendormir, je l enlève. La seule chose positive pour l instant, je n ai presque plus de maux de tête. En discutant dans la salle d'attente du pneumologue avec une personne qui est appareillée depuis 10 ans, celui ci m 'a dit qu il lui avait fallu 6 mois pour s adapter. Donc pour l instant je patiente, mais c est dur de vivre constament avec cette fatigue.

je ressent la même chose que toi yéta. c'est joli les beaux discours, "vous verrez quand vous serai appereillée vous allez etre en pleine forme au bout d'une sem". Mon oeil. qu'elle deception j'ai eprouvée.

Merci pour vos témoignages, c'est bien aussi de savoir le négatif, ça donne une petite idée de ce qui m'attend... peut-être j'aurai aussi de la difficulté à m'adapter si je dois utiliser un CPAP. Comme je disais, je suis en attente d'un diagnostique.

Mon père l'utilise depuis quelques années (3-4 je pense) mais il n'a pas parlé de problème d'adaptation... Faudrait que je lui en parle prochainement.

Pour le moment, j'ai recours à des aidants pour trouver le sommeil le produit est en vente libre ici (canada) en pharmacie. (Voir Mélatonine)

J'en prends depuis 4 jours et je dois dire que c'est efficace... c'est pas un produit que je prendrai à long terme, c'est pour remédier à mon absentéisme à mon travail, et en attendant le verdict suite à mon labo du sommeil.

Je dors très bien, je m'endors rapidement aussi comparativement à ce que je vis depuis quelques temps... ma nuit semble normale, je me réveille moins souvent, mon sommeil est récupérateur... je le sens vraimant au matin... Le réveil est plus facile aussi !

Je crois qu'au lieu d'accumuler insomnie par dessus insomnie, ou sommeil non réparateur, j'aurais dû recourir à ce produit bien avant. J'en serais pas à ce point maintenant....

Bref je vous tiens au courant dès que j'ai des nouvelles... si je dois utiliser un CPAP je vais vous parler de comment ça se passe pour moi.

C'est fou comme c'est important de dormir... j'en reviens pas.

Je vais peut-être partir un autre sujet : le sommeil quand vous étiez enfant... parce que je sais que ça part de loin notre affaire. À bientôt mes amis et bon courage !

Bien intéressantes remarques que les tiennes Somnenbulle....
Oui il peut y avoir des problémes d'apnées du sommeil dans nos galères de fatigue...et tu le sauras prochainement dans ton cas
Mais aussi bien d'autres problémes de sommeil peuvent se surajouter et compliquer la situation,rendant plus compliquée notre situation...

Nos pneumologues (ou neurologues ) nous appareillent ,traitent nos apnées ,vérifient notre observance et la bonne correction de ces apnées...
Et en cas de galére type persitance de fatigue ,soucis avec le sommeil (insomnie ,angoisse ,anxiété et bien d'autres soucis.... ) ,bien difficile de trouver le médecin à l'écoute,qui aidera à solutionner cet autre problème ,non

Oui tu as bien raison Dream_Blue, ce n,est pas évident de trouver réconfort auprès des médecins. Ceci dit la fatique qu'on ressent est plutôt perçu comme une négligence, mauvaise hygiène de vie, de nature parresseuse ou de manque de volonté ou de motivation.

Mais une chose qui est vrai, c'est que quand on éprouve de la difficulté à s'endormir, qu'on ne récupère pas bien durant nos nuits de sommeil, on devient mal en point... plusieurs petits problèmes de santé s'en suivent... on a moins bonne mine, on est moins dynamique en journée... surtout si on est obligé de rester assis longtemps... Souvent on nous dit de faire de l'exercice... mais on a plus l'énergie pour en faire...

Durant une année, je ne peux pas dire que je suis dans cette état tous les jours... mais périodiquement oui... il y a des semaines consécutives òù je ne voudrais que dormir... dans ces moments là oubliez ça faire de un exercice je ne fais que bailler aux corneilles comme on dit et les yeux me pleurent tellement j'ai sommeil....

Difficile d'être motivée quand on a les idées embrouillées aussi...

Là même si oui je dors bien depuis 4 jours parce que je prends des produits pour aider, au matin je me réveiller plus facilement, mais durant la journée je ressents quand même une fatigue omniprésente.

J'ai bien hâte de résoudre le problème.

Les causes d'une fatigue sont multiples, et peuvent co-exister avec un syndrome d'apnées du sommeil. Donc un traitement par PPC ne améliore pas une fatigue du à une autre cause soit médicale soit psychiatrique. Quoi faire? déjà il faut donner à votre PPC une chance de fonctionner avec une utilisation intensive pendant un temps - c'est à dire garder la machine le plus longtemps que possible chaque nuit, au moins 4 heures voir beaucoup plus, de vérifier avec votre prestataire et avec votre medecin prescripteur qu'il fonctionne correctement et de ne pas hésiter à faire appelle pour une aide ponctuelle (changement de masque...)

Si votre fatigue n'est pas modifié par la machine, il faut revenir vers votre medecin prescripteur. Soit la machine ne fonctionne pas, soit il existe une autre trouble du sommeil qui perturbe vos nuits et fractionne votre sommeil ( il faut parfois faire une polysomnographie pour mettre en évidence les pathologies tels que les mouvements des jambes nocturnes) soit il y a une autre cause pour votre fatigue et il faut donc revoir votre medecin traitant qui fera un bilan.

Bon courage et tenez-nous au courant...

Merci Morphée ! Dès que j,ai du nouveau je vous mets au courant. En principe (comme on m'a dit encore 2 semaines d'attente pour les résultats, quand j'ai appelé le 23 mars) je m'attends à avoir des nouvelles d'ici peu!

merci de vos commentaires !

Pour moi, la découverte et le traitement de mon apnée ont changés ma vie.

J'ai 34 ans, et je ne me souviens pas de m'être éveillé et me sentir reposer, d'attaque.
Après de nombreux traitement pour fibromyalgie, dépression, douleurs musculaires, et j'en passe,après un arrêt maladie de 2 ans et presque l'obtention de mon invalidité, mon médecin à enfin mis le doigt sur le bobo. J'étais médicamenté à l'extrême et rien n'y faisait. Maintenant, je ne prends que des médicaments en ventes libre pour les douleurs occasionnels. Sa n'a pas tout guéris, mais vu l'état ou j'étais et celui que je suis aujourd'hui...je n'ai vraiment pas à me plaindre

Voilà bientôt 6 ans que je dors avec un masque et depuis, j'ai vraiment une qualité de vie de beaucoup supérieure. Je viens de changer pour un cpap auto-réguler et s'est encore meiux.

Même si il est désagréable de mettre se masque à tout les soirs, c'est le lendemain matin que j'apprécie l'avoir porté.

J'aimerais que le traitement de l'apnée du sommeil soit aussi bénéfique pour vous que pour moi.

Merci Porthos - votre temoignage va beaucoup encourager les patients qui hésitent ou qui ont du mal à s'adapter à leur machine - il vaut la pêine de perseverer..

Coucou tout le monde !

Bon alors déjà je m'appelle Laure, j'ai 34 ans. Et je ne suis pas en surpoids, pas alcoolique, pas fumeuse. Mais je ronfle énooormément.
Ce qui gêne mon entourage et fait trembler les vitres de la maison. Mes apnées du sommeil ont toujours existé (enfance, adolescence, adulte). Youpi !
Problèmes respiratoires (plus d'autres problèmes) dû à une malformation du premier arc branchiale (syndrome Pierre Robin).

Sur ce à 17 ans, v'là t'y pas qu'on me colle un joli CPAP bien encombrant et bien bruyant avec ça. Autant vous le dire, je ne l'ai pas gardé longtemps celui-là : 1 an. C'était insupportable. La déception se lisait sur le visage de mes parents. "Mais pourquoi Laure ? T'avait l'air tellement plus en forme." En forme ? pas vraiment. Au bord du pétage de plomb oui ! Mais mes parents voulaient tellement me convaincre que c'était bien, qu'ils me disaient des trucs qu'ils ne croyaient pas eux-même.

Pour de vrai, le bruit infernal de la machine m'empêchait de dormir (et je suis malentendante très sévère ! C'est pour vous dire le bruit). J'ai fait une big allergie de la "mort qui tue" au masque qui fuyait en plus. Bref le bonheur !
C'est qu'il était temps que je m'en sépare. Adieu CPAP ! Je pouvais vivre sans à l'époque donc c'était supportable.

Passons à 17 ans plus tard ...

Ahhhhh nom d'un rutabaga ! V'là t'y pas qu'on me re-colle un CPAP nouvelle génération cosmique et poil de brique...
Faut dire que cela devenait urgent, et surtout j'avais pas le choix.
Car, je ronflais vraiment beaucoup ce qui faisait que je manquais d'oxygène et donc je dormais toute l'après-midi.
La nouvelle bébête est belle, moins bruyante, moins encombrante et le monsieur technicien qui vient s'en occuper est sympa.
Ils sont vraiment à la hauteur les techniciens.

Il y a des points positifs et des points négatifs comme pour toute chose.

Je commence par le négatif :

- Le masque : cela a été galère, il a fallu faire plusieurs essais de masques différents, ils fuyaient. Là j'ai un double bulle small
- La pression difficile à régler : ça aussi cela peut être un problème car une pression trop forte, cela ne sert à rien. La respiration est gênée car vous ne pouvez plus expirer.
- Humidificateur : Ah voilà un truc que j'aurais dû éviter. J'ai attrapé un super rhume ! Que j'ai gardé plus d'un mois. L'humidificateur est un nid à microbes.
- Flatulences et renvois : ceci mes chers amis, est tabou pour certains. Mais hélas, bien réel ! J'ai le CPAP depuis août 2011 et je "pète" encore un an après. (je sais, ce n'est pas très délicat, mais tant pis)
- Entretien : certains n'entretienne pas, c'est pas bien ! Un coup de trique, vlan ! Il faut absolument nettoyer son masque, je sais que c'est grave embêtant, mais croyez-moi, cela vaut le coup.

Ensuite le positif :

- Sommeil : je m'endors plus facilement que lorsque j'avais 17 ans. Je fais ma nuit.
- Fonctions de la machine : je suis épatée par le peu de bruit qu'elle fait, elle enregistre tout, c'est vraiment top. C'est beau la technique, non ?
- La pression : réglable par le technicien, qui est à l'écoute et avec qui j'arrive à trouver une pression idéale. Et la pression se règle en fonction de vos apnées.
- Je ne dors plus dans la journée.

Pour terminer ce roman, je dirais que le bilan est positif en ce qui me concerne, malgré les points négatifs et l'angine que j'ai en ce moment.

Merci à tous ceux qui ont lu jusqu'au bout !

Merci beaucoup à Nemirwen qui témoigne à la fois aux apnées associés à un trouble anatomique ( un syndrome de pierre robin - c'est rare et donne des apnées graves) et au progrès fait par les machines de PPC depuis 15 ans. S'adapter aux anciens machines pas confortables, bruit ++ et pas de tout esthétique a été un défi à tout age mais à 17 ans! La chance d'avoir des apnées en 2012 et pas en 1990.

Les difficultés de flatulence - l’aérophagie est malheureusement un problème fréquent avec la PPC - plus que les pressions soient élevé, plus qu'en a des soucis. Au juste connaissez vous les réglages de votre machine? Parfois le fait de dormir sur un lit incliné, de modifier les pressions et traiter un reflux peut améliorer les choses. Pour certains baisser les pression ou passer en mode fixe peut améliorer les choses. Que dit-il votre médecin prescripteur?.