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 Problèmes de masques, au secours

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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 4 Avr 2012 - 17:56

Merci morphée de votre condours, pour ce qui est de l'orthèse d'avancé mandibulaire, alors là je serai très reservé, car l'ORL en a eu l'expérience, elle présente le gros inconvénient qu'en avancant la machoire on tire sur l'articulation de la machoire et on tend les tendons intra articulaire, pour ses patients à l'orl, la quasi totalité l'a retiré.
Quand à la chirurgie, elle est plus ou moins efficace.
Aujourd'hui en dehors des avancées future la PPC reste la référence en matière de thérapie non invasive.
Quand au pacemaker des apnéiques, c'est apparement très prometteur, et finalement on ne vois pas pourquoi ça ne marcherai pas, bien évidement il faudra entre 3 et 4 ans en cas de succès pour une mise sur le marché.
Moi dans mon cas, c'est juste l'interface qui pose problème, malgrès ma motivation, le corps lui commande la nuit pas moi en quelques sorte, mais je sais que ça va marcher, j'en vois les bienfaits.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 4 Avr 2012 - 18:13

Et très sincèrement je m'en cogne comme du dernier né d'avoir une machine la nuit, c'est vraiment le cadet de mes soucis, de par mon métier, je vois des gens ou des enfants souffrir de manière bien plus importante, alors moi c'est juste une machine.
Et puis ça ne fait qu'une liste assez longue de petits pépins de santé que je collectionne, une hernie discale, qui peut me paralyser à n'importe quel moment, une hernie yatale, des genous qui se bloquent quand ils veulent, un syndrome bilatéral carpien, une opération d'éveinage car les saphène s ne fonctionnent plus donc je porte des bas de contention, je porte aussi des semelles orthopédiques (je suis bien placé) parce que j'ai le pied dévié et plus de capiton plantaire, j'ai les yeux qui font ce qu'ils veulent avec une vue décdoublé du fait d'un strabisme convergeant, myope astigmate et hypermetrope astigmate de l'autre coté, je ne vois pas le relief, donc je porte des lunettes, et pour finir je suis colopathe qui peut me provoquer de grave crise comme de gastro qui me brule la ou il faut pas j'ai déjà failli finir aux urgences avec ça.
Ah oui j'oubliai, mais je ne détaillerai pas une enfance un peu particulière, qui 'mont occasionné à l'age adulte de grave crise d'angoisse. Des dents qui sont aux nombres de 8 couronnées, disons que la santé passée au second plan, c'est comme ça.
Elle est pas belle la vie, et bien moi j'ai la peche et il y a vraiment pire. Tous ce qui ne tue pas renforce.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 5 Avr 2012 - 7:00

Aie Aie Aie, le masque intégral est confortable c'est indéniable, on peut pas faire mieux, mais impossible de dormir sur le côté avec.
Plus de 2 heures à me battre avec et de guerre lasse j'ai laissé tombé, je ne dors que sur le côté.
PLus le tech qui me dit on a fait le tour, des différents style de masque (gel, à jupe souple) notament les respironics, je pense que sa société a des objectifs de ne pas faire l'essai de 50 masques avant de trouver le bon.
Eh bien là je suis content content content, et dans une me... indescriptible.
Pour faire simple, dans les naso-buccaux j'ai la hauteur du L et la largeur du S, comme dit le tech je navigue entre 2 tailles.
Je vais l'appeler ce matin, et je doute fort d'une solution avant le week end, déjà qu'il a fallu une semaine pour avoir celui là (parce qu'il me l'a justifié du fait qu'il été obligé de réduire la cadence car trop de masque mis à la disposition en peu de temps)
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 5 Avr 2012 - 7:42

tanguyrounet a écrit:
Aie Aie Aie, le masque intégral est confortable c'est indéniable, on peut pas faire mieux, mais impossible de dormir sur le côté avec.
PLus le tech qui me dit on a fait le tour, des différents style de masque (gel, à jupe souple)

Bonjour Tanguy
ce masque intégral ne semble donc pas être ta solution.... Mad
Comme toi je ne dors que sur les côtés....et je répéte avec un masque nasal activa Resmed et une bulle en soft gel (il existe plusieurs tailles....de jupe ) ou quand j'avais besoin d'un facial au début (nez bouché...) j'utilisais un fisher et paykel qui descend sous le menton et permettait donc de dormir sur les côtés....
Peu à peu j'ai pu respirer par le nez uniquement ,grâce à l'utilisation d'un humidificateur bien réglé et ca a pris bien du temps.... affraid
J'ai aussi cherché et trouvé un oreiller plus ferme....bien utile pour dormir dans de bonnes conditions sur les côtés avec un masque de ppc... Sleep
Si ton technicien a fait le tour des types de masques et il semble faire son possible ,quelle solution te parait la mieux Question ou la moins pire Question lol!
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 5 Avr 2012 - 7:50

Le moins pire est le full life de respironics en taille M car je l'ai aussi essayé en L.
En deuxième position le comfort gel full de respironics en taille M le L provoquant trop de fuite.
En troisième le resmed quattro avec son attache si particulière, que même serré à fond il fuyait.
En quatrième le resmes bucco narinaire qui m'a littéralement défoncé la cloison à un point douloureux extrême et pour cause la cloison n'est pas centré.
En cinquième le narinaire de resmed que j'ai eu au tout départ, mais abandonné la troisième nuit, car j'ouvre la bouche.
On en est qu'au 8è masque, ça va, arrivé au dixième j'ouvre un musée. lol
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 11 Avr 2012 - 16:03

Eh bien finalement de jour en jour, on avance, c'est de pire en pire.

Car je m'aperçois que la PPC, je ne peut m'en passer, si je la garde 4 heures, le lendemain je pète la forme, en dessous de 3 heures c'est une catastrophe.

Pas de nouvelles de mon tech, j'ai repris le tout premier bucco nasal, pour qu'il ne me fiche pas le nez en l'air je le déserre à la limite de la fuite et une fois sur 2 ça marche pour 2 à 4 heures, soit après je me bagarre avec pour les fuites te je le retire, soit et c'est encore mieux, je ne me réveille pas et je le vire.

Je suis dépité, car l'envi est là mais je n'ai pas de solution, et le technicien m'a sorti la dernière fois, qu'il ne pouvait pas passer des commandes trop rapproché son chef ne va pas être d'accord.

Pourvu que ça dure, et finalement j'en arrive à me poser la question de ce pacemaker pour apnéique, alors que je ne suis pas prêt à la charcuterie.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 11 Avr 2012 - 19:13


Je ne connais que trop ces difficultés avec le masque et je me rends compte qu'au final, en général, nos techniciens (le mien en tout cas) sont de bons conseils.

J'ai essayé des masques de différents types, de différentes tailles, avec cette difficulté de respirer par la bouche et donc de limiter les choix et d'avoir des pressions phénoménales qui elles aussi limitent les possibilités.
Pour moi la gène se trouve au niveau du harnais qui m'irrite le cou quand il est trop serré, seul moyen de limiter les fuites, que je sens mais qui n'apparaissent pas lors des observances oO
J'ai donc bricoler un boudin sur le harnais et depuis, je navigue entre mon mirage quattro et le flexifit 431 (le forma dès ce soir) et finalement je m'habitue à mon mirage quattro.

Par contre je n'ai jamais au grand jamais retiré mon masque que je porte mes 6/7h de sommeil sans problèmes, même si parfois je le retire pour le remettre immédiatement.

Ca fait maintenant 10 mois que je suis appareillée et mon technicien m'a tjs dit que le mirage quattro était le "moins pire" à mes pressions, j'avoue qu'il a raison.

Je te souhaite beaucoup de courage en tout cas pour persévérer et pourquoi pas envisager l'orthèse comme proposé par Dream_blue (je ne sais plus si tu as déjà répondu ou pas?

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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 12 Avr 2012 - 9:01

L'ORL de Tanguy n'est pas "emballé" pour l'orthése....
mais cela est parfois une excellente alternative en cas de soucis avec la ppc......nous sommes tous différents.....

Tanguy quand je te demandais quel était le masque le moins pire....c'était pour t'inciter à dormir avec celui là....
j'ai du multiplier les essais de machine ,pour tenter de retrouver un sommeil digne de ce nom...et je peux témoigner que ce genre d'essai ,voire d'"épreuve " n'est pas la solution....

Un pro me disait récemment que dormir avec une ppc ,le parfait n'existe pas...mais on finit par trouver un masque avec lequel on est bien....
Perso j'ai aussi changé d'oreiller pour un plus ferme me permettant de dormir sur les côtés dans des conditions confortables avec le masque
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 13 Avr 2012 - 6:44

Bjr, pour l'orthèse, moi non plus je ne suis pas chaud, car en tant qu'orthopédiste appareilleur, je trouve que c'est un non-sens de tirer sur une machoire, et de tendre volontairement les tendons inter articulaire de la machoire, qui ne sont pas prévu pour ça, le risque est une inflammation de ceux ci.

Oui c'est ce que je fais je met le moins pire, puisque de toutes manière comme ma dit le technicien il n'a plus de solution, je navigue entre 2 masques en faisant attention de ne pas trop le serrer, pour qu'il ne m'endommage pas trop le pont du nez, mais mon corps fait de la résistance, et en règle général entre 2 et 4 de port je le retire involontairement, je m'en aperçois en pleine nuit, avant de me coucher je me dit si ça arrive je le remet, mais en réalité je me réveille, je me dit eh mer...credi, je l'ai encore retiré, je verrai ça demain et szloup c'est reparti dans le sommeil.

Le plus ennuyeux dans tout ça, c'est que j'ai pris l'habitude de ne pas me réveiller pour le faire, et que maintenat je fais pareil avec le réveil le matin, je l'éteins dans une phase de micro-réveil, je suis même très fort, hier je me suis rendu compte que j'avais été dans le menu du téléphone qui me sert de réveil, pour l'éteindre, heureusement mon épouse se lève peu de temps après moi, et en plus elle depuis que j'ai la machine elle a pris l'habitude de mon bordel en pleine nuit, donc plus rien ne la réveille.

Enfin du pur bonheur, cette nuit, j'ai vérifié sur la machine 2h d'observance, et ça va être une journée longue longue longue, je dors déjà debout, pfffioouuuu.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 13 Avr 2012 - 16:29

Du nouveau, je revois le technicien ce soir, on va rééssayer un nasal avec un bricolage pour que la bouche ne s'ouvre pas, car ce sera plus confortable.

Car au départil a eu la géniale idée de me proposer un buccal, comme les poisson rouge...lol

Je revois aussi le médecin qui a pris en charge mon apnée, la semaine prochaine pour identifier un masque plus approprié, car lui les a en stock m'a t'il dit.

Quand à mes réveils de pleine nuit, ce sont des crises de somnanbulisme, j'en avait eu étant jeune, ça avait totalement disparu, et c'est ce que m'a expliqué le tech, que le fait que mon sommeil soit perturbé, ça les a réveillé. Ce qui explique sans que j'en est le souvenir que je retire mon masque et eteins la machine, où tripote dans mon portable.

Du moment que je fiche pas le feu à la maison, je rigole, mais quand même, ma mère m'a raconté que lorsque j'avais une quinzaine d'année, ils avaient un placard dans leur chambre j'y est été en pleine nuit, ma mère m'interpèle et me demande ce que je fais là à 3 heures du mat, je lui répond que je vais au toilette, elle me répond que c'est le placard, je lui est répondu ah bon et je suis retourné me couché, le plus marrant de l'histoire, c'est que je n'ai même pas été au toilette.

Je rêve éveillé d'une bonne nuit de sommeil 7 heures de sommeil en continu...wahou... le pied que ce doit être.

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 13 Avr 2012 - 17:08

Un nasal avec un mentonnier est assez confortable (même s'il a l'air un peu bizarre) et visiblement votre appareillage a un effet positif plus de somnambulisme! Pas mal pour un début...
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 13 Avr 2012 - 18:01

Cher Morphée, je ne sais comment interpréter le sens de votre phrase, car justement sans appareillage je ne faisais plus de somnanbulisme depuis mon adolescence, et au contraire depuis que j'ai la machine je recommence à en faire
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 17 Avr 2012 - 7:21

Je vous apporte des bonnes nouvelles depuis maintenant la nuit de vendredi, je dors complètement avec la machine.

Bon rien n'est parfait, mais le seul fait de l'avoir me permet d'^tre en forme.

Le technicien m'a apporté un nasal mirage fx de resmed, avec une mentonnière quelconque, c'est génial, je peut aisement dormir sur le coté, mais en revanche même avec la mentonnière j'ouvre la bouche, alors que quand je m'endors je n'en ressent pas le besoin, et même avec l'humidificteur ça me brule et la gorge se désseche, normal la machine détecte une fuite et force.

Donc je l'ai gardé 2 jours, mais ce que j'ai fait en pleine nuit j'ai changé de masque, maintenat le soir je prépare mon masque et le change en pleine nuit au cas où.
J'ai rééssayer le bucco narinaire resmed, tintin si il est trop serré il me blesse, à l'inverse il fuit.

Je tourne sur le fulllife et le confortgel de respironics en ce moment, ils m'esquintent toujours l'arete nasal, mais je fais mes nuits, le plus important, comme je revois le doc demain, on va pouvoir voir si un autre masque fera l'affaire, je pense notament à celui de Gyzeh le flexifit 432 avec mentonnière.

De plus quand je l'enlève la nuit, je me réveille immédiatement et je le remet.

Voilà pour les news du jour, si vous avez une idée pour maintenir fermer ma bouche, même bricoler je suis preneur.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 17 Avr 2012 - 7:23

Ah si une dernière question que peut-être Morphée ou Blue-dream peuvent connaitre.

Existe il un bucco nasal séparé, je m'entend le nasal quasi indépendant du bucal?
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 17 Avr 2012 - 8:16

tanguyrounet a écrit:
Je vous apporte des bonnes nouvelles depuis maintenant la nuit de vendredi, je dors complètement avec la machine.

Bon rien n'est parfait, mais le seul fait de l'avoir me permet d'^tre en forme.

Le technicien m'a apporté un nasal mirage fx de resmed, avec une mentonnière quelconque, c'est génial, je peut aisement dormir sur le coté, mais en revanche même avec la mentonnière j'ouvre la bouche, alors que quand je m'endors je n'en ressent pas le besoin, et même avec l'humidificteur ça me brule et la gorge se désseche, normal la machine détecte une fuite et force.

Je tourne sur le fulllife et le confortgel de respironics en ce moment, ils m'esquintent toujours l'arete nasal, mais je fais mes nuits, le plus important, comme je revois le doc demain, on va pouvoir voir si un autre masque fera l'affaire, je pense notament à celui de Gyzeh le flexifit 432 avec mentonnière.

De plus quand je l'enlève la nuit, je me réveille immédiatement et je le remet.

.

Bonjour Tanguy....
Ben tu avances et d'un grand pas... flower
Il fut une époque où je devais aussi changer aussi de masque pendant la nuit.....nez bouché je devais passer à un bucco facial qui était le 432 de Fisher et Paykel ,plus confortable avec sa façon de passer sous le menton et permettant de dormir sur le côté...
le nouveau mirage fx de Resmed est bien conçu et petit.....mais peut-être trop petit pour toi car il n'existe qu'en taille unique....
je reste une inconditionnelle de l'activa nasal de Resmed ,un peu plus grand mais qu'il ne faut surtout ne pas serrer vue sa technologie et qui existe en plusieurs tailles Wink

le masque que tu évoques serait un "hybride" ??? Resmed semble en avoir fait un qui s'appelle
Mirage Liberty™ Full Face CPAP Mask with Nasal Pillows mais c'est un narinaire pour le nez...et il n'est pas décrit sur le site en français de Resmed....

Tu peux espérer que au fil du temps..comme j'ai pu refaire...tu redormiras bouche fermée ,ce qui est plus physiologique.Il faut parvenir à bien régler l'humificateur ce qui n'est pas toujours évident....et peut être aussi "négocier" une pression soit constante soit une auto pilotée plus limitée en pression maxi...car comme d'autres je constate que la S9 a tendance à monter au maxi ...en pression....et à nous réveiller....
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 17 Avr 2012 - 11:35



Dream_Blue, il y a bien une doc en français pour le bucco narinaire de Resmed (http://www.resmed.com/fr/products/mirage_liberty/mirage-liberty.html?nc=patients) mais je crois sauf erreur, que Tanguyrounet l'a déjà utilisé et souffert le martyr avec.

Je l'ai moi-même utilisé et j'ai eu beaucoup de mal car à cause de mes pressions hautes, il y a beaucoup de fuites et le serrage au niveau de la bouche rend douloureuse la partie située entre le nez et la bouche au niveau du philtrum notamment.

Pour ce qui me concerne, il semble que le Flexifit Format ne me convienne pas car il n'existe qu'en M et L et pas en S...

J'ai inversé les sangles du Flexifit sur le Quattro et ça semble me convenir bien pour le moment Smile

Ne peux tu pas serrer plus ta mentonnière en attendant?

Bon courage
G.


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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 20 Avr 2012 - 17:11

Félicitations à tanguyrounet qui a réussi a faire ses nuits avec la machine - une fois que les soucis d'interface réglés le tour sera joué. Serrer le mentonnière me semble une solution au moins partielle, et quant au masques hybrides, ils sont rares parce qu'ils ne sont ni adaptés (avec une narinaire) pour les patients qui ont besoin d'une pression élevée ni très confortables. Rares sont les patients qui les utilisent longtemps - en réfléchissant je pense que je n'en ai aucun. Mais avec les masques la seule façon de savoir si un masque va convenir c'est de l'essayer. Tenez-nous au courant et bon courage...
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 21 Avr 2012 - 22:19

Bonsoir, allez des bonnes nouvelles.

JE FAIS MES NUITS.

Comme un gros bébé, j'ai continué avec le nasage mirage fx et mentonnière bricoler par mes soins, ce qui a scotché litéralement le technicien, qui m'a dit d'en parlé, parce que l'idée été bonne.

J'ai pris la sangle du haut d'un confort gel et j'ai mis des boucle sur le bas de la mentonni_re et le tour est joué c'est confortable.

Je lui est demandé un swift fx (j'adore le narrinaire)., car finalement l'hybride est douloureux non pas là où je croyais mais bien sur la gencive supérieur car il faut le serrer.

Depuis maintenant 10 jours mon observance est en moyenne à plus de 6 heures par nuit, quel pied en journée.

J'ai supprimé la sieste du midi, pour être sur de bien dormir le soir.

Je commence à être en osmose avec mon masque à un tel point, que cette nuit je l'ai oublié j'ai voulu me gratter le nez et pouf j'ai tapé dans le masque 2 fois, de plus je me suis même réveillé croyant que la machine c'était arrêté eh bien non, ce qui fait que je me suis fait au bruit au delà de toute espèrance.

Finalement, mon enthousiasme du début a été trop important, ce qui a finalement conduit à un échec dans un premier temps, car on mettait un nom sur des symptômes depuis des années, donc pour moi c'était une délivrance.

Trop d'euphorie tue l'euphorie.

POur finir, je suis heureux je sais que mon sommeil va se réparer tout doucement, après tant d'années de souffrance, en tout cas merci à vous de votre soutien, il a été très important et m'a vraiment aidé moralement mais aussi matériellement.

C'est en ça que sur internet que l'on peut voir le meilleur des gens surtout de voir des gens appareillé partager leur expérience et des professionnel aussi et tout ceci anonymement sans retour, alors encore merci.
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Dim 22 Avr 2012 - 8:14

tanguyrounet a écrit:
Bonsoir, allez des bonnes nouvelles.

JE FAIS MES NUITS.

Finalement, mon enthousiasme du début a été trop important, ce qui a finalement conduit à un échec dans un premier temps, car on mettait un nom sur des symptômes depuis des années, donc pour moi c'était une délivrance.

Trop d'euphorie tue l'euphorie.

Pour finir, je suis heureux je sais que mon sommeil va se réparer tout doucement, après tant d'années de souffrance, en tout cas merci à vous de votre soutien, il a été très important et m'a vraiment aidé moralement mais aussi matériellement.

C'est en ça que sur internet que l'on peut voir le meilleur des gens surtout de voir des gens appareillé partager leur expérience et des professionnel aussi et tout ceci anonymement sans retour, alors encore merci.

Bonjour Tanguy....
ca fait tant de bien que de lire de si bonnes nouvelles sunny et ton métier a du t'aider à trouver la solution matérielle pour les masques... Wink à déposer en brevet Question
J'ai aussi espéré une récupération miracle avec la ppc à des années d'apnées du sommeil non dépistées et des années de travail de nuit d'infirmiére et les conséquences mélangées de ces situations....mais je sais maintenant et avec le recul que c'était impossible pour moi ,qui de plus ai traversé des nuits d'insomnie et d'angoisse avec ce traitement...un comble.. confused
Comme Tanguy ,je me suis "battue" pour avancer ,pour moi-même avant tout et peu à peu,on peut y arriver mais il faut aussi laisser du temps au temps et c'est parfois le plus difficile et après c'est aussi un peu notre rôle que d'essayer d'en aider d'autres à avancer.. flower
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 26 Avr 2012 - 5:45

POur faire suite à Dream_blue le mirage fx est parfait, pour le moment d'ailleurs je ne fait plus aucun essai d'autre masque, car samedi j'ai voulu essayer le narinaire, il m'a géné, bilan 3 nuits pour de nouveau redormir avec une observance complète.

Maintenant la prochaine étape est de virer la mentonnière, car bizzarement elle ne me semble plus d'actualité, car je n'ouvre pas la bouche.
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Amandine85



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 28 Avr 2012 - 11:07

Bonjour,
je voudrais vous faire part de mon expérience : appareillée depuis avril 2009 : machine Kacrys et masque Fisher nasal HC407, j'avais des fuites énormes surtout lorsque je dormais sur le côté ; cela me réveillait et je devais serrer le masque un maximum au point de me blesser le front et l'aile du nez. Mon appareil a été changé en juillet 2010, j'ai maintenant un Respironics Per One, je n'ai pas changé de marque de masque. J'ai toujours un masque Fisher nasal HC407 ; je n'ai pratiquement plus de fuites Laughing et je ne touche jamais au réglage du masque qui ne me laisse plus de marques sur le visage le matin et plus de blessures.
Le pneumologue et l'un des techniciens continuent de penser que c'est le masque qui était en cause alors que je n'ai pas changé de masque mais de machine Exclamation
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vador



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 28 Avr 2012 - 15:05

Amandine85 a écrit:
Bonjour,
je voudrais vous faire part de mon expérience : appareillée depuis avril 2009 : machine Kacrys et masque Fisher nasal HC407, j'avais des fuites énormes surtout lorsque je dormais sur le côté ; cela me réveillait et je devais serrer le masque un maximum au point de me blesser le front et l'aile du nez. Mon appareil a été changé en juillet 2010, j'ai maintenant un Respironics Per One, je n'ai pas changé de marque de masque. J'ai toujours un masque Fisher nasal HC407 ; je n'ai pratiquement plus de fuites Laughing et je ne touche jamais au réglage du masque qui ne me laisse plus de marques sur le visage le matin et plus de blessures.
Le pneumologue et l'un des techniciens continuent de penser que c'est le masque qui était en cause alors que je n'ai pas changé de masque mais de machine Exclamation
Bonjour
Il existe des masques toujours étanches sans serrage et sans marques sur le visage comme le mirage activa lt de RESMED ou le trueblue gel de PHILIPS .

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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 28 Avr 2012 - 18:57

Pour le coup je pense que Morphée, pourra nous en dire plus, mais il me semble qu'effectivement certaine machine sont plus violente que d'autre dans le traitement.

Il est d'ailleurs important que la polysomnographie soit bien réalisée, et que le médecin qui prend en charge la patho, connaissent bien les machines, leurs avantages et inconvénients de chacune.

Les fuites se produisent souvent à l'expiration, normale me dirais vous étant donné que vous avez la pression machine plus votre expiration, sur la respironics ¨PR system one qui n'est pas une bipap, à une fonction a-flex pour l'expiration où la machine ralenti la pression au moment de l'expiration sans la contrôler comme une bipap.

Finalement dans mon cas, je dors de nouveau avec le nasal mirage fx resmed, le tout premier masque prescrit par le médecin, la machine a été merveilleusement réglé, à un tel point qu'il m'arrive de temps à autre de me réveiller pour vérifié si elle est allumée.

Dernière bonne nouvelle, la mentonnière je ne l'a met plus, et j'ouvre quasiment plus la bouche.

On en est à une quinzaine de jours d'observance complète (je suis appareillé depuis 2 mois maintenant), et c'est le pied, je travaille en ayant l'impression d'avoir 20 ans de moins, les douleurs musculaire réduisent de jour en jour, j'ai le cerveau en éveil et plein d'entrain, je travaille beaucoup plus et mieux, je suis plus agréable à vivre, le syn^drôme de jambe sans repos a quasiment disparu.

Enfin que du bonheur, la fatigue est encore là, et normale quand ça fait des années, ça s'améliore donc tous va bien.

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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 3 Mai 2012 - 19:17

Bon voilà un topic qui se termine, car maintenant mes problèmes sont derrière moi.

J'ai d'ailleurs donné des sueurs chaudes à mon technicien, car j'ai réussi à rentré dans le menu prestataire, je m'étais mis au défis de le faire, de bien entendu je ne touche pas aux réglages, mais ça m'amuse.

Juste une petite question lors d'un rhume peut-on rajouter dans l'humidificateur un genre eucalyptus, quelques gouttes?

Voilà puis après si morphée veut fermer le topic, c'est ok pour moi car tous les blems sont résolus.
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 3 Mai 2012 - 20:06

tanguyrounet a écrit:

Juste une petite question lors d'un rhume peut-on rajouter dans l'humidificateur un genre eucalyptus, quelques gouttes?

NON..avec la chaleur le produit se dégrade......et le but essentiel n'est pas atteint...J'ai essayé avec des huiles essentielles au début quand j'avais des nuits galére...et j'ai vite renoncé ..vue cette dégradation par la chaleur....
Un humidificateur bien réglé ou un masque facial peut aider à passer ces moments


tanguyrounet a écrit:
J'ai d'ailleurs donné des sueurs chaudes à mon technicien, car j'ai réussi à rentrer dans le menu prestataire, je m'étais mis au défi de le faire, de bien entendu je ne touche pas aux réglages, mais ça m'amuse.


j'ai aussi appris à régler ma machine devant les problémes que j'ai rencontrés au début et avec l'aide des techniciens à qui j'évitais un déplacement ,habitant un coin perdu....
Mais cela m'a aussi rendu service...car infirmiére de métier ,j'ai cherché et trouvé un réglage qui me convenait mieux qu'une pression auto-piloté et "automatique" en 4_12....comme mise systématiquement....et avec laquelle je" suffoquais "quand elle montait au maxi...le technicien du moment comme le pneumo ne regardaient qu'une observance record et n'écoutaient pas mes galéres de sommeil aprés la mise en place de la ppc....
Un technicien remplaçant ne me croyait pas et m'a fait faire la manip devant lui. drunken ...Quand je travaillais de nuit je réglais bien d'autres "machines" ,plus compliquées....
je comprends parfaitement que l'on ne concoive pas que les patients réglent eux-même leur machine.....mais cela me rappelle des années en arrière où les diabétiques ne devaient pas non plus participer à leur traitement par insuline....
les choses ont bien changé et avancé.... Wink pour les diabétiques.....
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