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 Problèmes de masques, au secours

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tanguyrounet

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MessageSujet: Problèmes de masques, au secours   Ven 23 Mar 2012 - 5:52

Bonjour,
Voilà j'ai 38 ans sous d'un syndrôme modéré d'apnée du sommeil à 22 IAH, malheureusement pour moi, c'est suffisant pour avoir tous les inconvénients de l'apnée du sommeil, à savoir endormissement soudain, le film dans le canapé début et fin, en réunion bonne nuits, enfin pas besoin d'en faire le topo, 'j'ai plus de 15 à l'indice d'Epworth.
Pour finir briévement, ma pathologie c'est révélé selon le médecin 10 à 15 ans trop tôt, car je suis chef d'entreprise et j'ai un rythme très soutenu, de l'ordre de 70 heures par semaines, mes nuits étant ponctuées de micro réveil, ma pathologie c'est installée insidueusement et est très présentes depuis 2 ans.
Il à un peu plus de 6 semaines, le médecin m'a peoposé la PPC, en me disant que ça n'avait aucun caractère obligatoire pour le moment, mais que celà pouvait améliorer grandement ma fatigue.
Au point de fatigue où j'en été, j'ai accepté, j'en arrivé à finir par confondre la nuit et le jour, avec cette fichue sensation de brouillard.
Machine respironics PR1 règlage entre 4 et 12, additionner depuis lors de l'humidificateur.
La première nuit à été catastrophique, 2 heures à tourner avec, j'ai arreté, je me suis dit on verra demain.
Le lendemain, véritable essai, un seul cycle de 2 heures, je l'ai retiré.
Le 2è jour, 2 cycles de 2 heures entrecoupé d'une pause urinaire, et une sensation de brulure dans la fosse nasale.
3è jour, pareil sensation, j'appelle le tech, qui me dit vous dormez la bouche ouverte, je vous change le masque.
Masque respironics full life respironics, avec un souci majeur, je navigue entre 2 tailles il me donne du M.
J'effectue 3 belles nuits dont une complète, j'ai l'impression d'être shouté, tellement que je récupère bien, normal je suis à moins de 3 IAH.
C'été sans compté sur les problèmes de masques, car rapidement il m'a fait mal au nez avec l'effet pince à linge.
Et les nuits son redevu courte et peu récupératrice.
J'ai depuis essayé le même en L, le comfortgel full de respironics en M et en L, le quattro de resmed en M.
Et mon nez est aux anges le haut de la cloison est irrité.
En fait j'ai un visage mince et très allongé, en largeur c'est du S et en hauteur du L.
Depuis hier j'ai le bucco narinaire de resmed, c'est une horreur que j'ai réussi à garder 3 heures, j'avais tellement mal que je n'ai pas eu d'autres choix que de le retirer.
Voilà, maintenant vous savez tout, pour ce qu'il en est de ma motivation, elle est claire je suis ultra motivé, car je sens les bénéfices de la machine, mon épouse me soutient à 100%, le tech en est même surpris car je suis tétu, ça fait mal au nez mais je continu, sauf que mon corps lui finit toujours par refuser.
Avez vous une idée, car le tech envisage de passer sur un fitlife respironics, où de téléphoner au médecin pour envisager une alternative chirurgicale tout en sachant que je ne veut pas (attention le tech n'est pas médecin, on en a juste parlé, je suis aussi dans le milieu médical, donc pas né de la dernière pluie, et en plus il est très sympathique).
La machine est top, je m'endors comme un bébé dès que j'ai le masque sur le nez, les peu de soirs où je ne l'ai pas ça me gêne, je suis devenu un toxico de la PPC.
Est ce que vous avez une idée à propos des masques, bucco nasaux?
C'est quand même terrible, de ce dire que l'on est adapté à la machine et d'être embetté par un détail aussi idiot qu'un masque qui soit fuit, soit m'éclate le nez.
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 24 Mar 2012 - 7:42

Bonjour
Je ne sais pas si cette possibilité existe encore Question mais en dernier recours ,une société spécialisée pouvait faire un masque sur "mesures" et selon un moulage
Je ne retrouve pas les coordonnées ...mais à demander au prestataire ,voire au pneumologue...
Bon courage sunny
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 24 Mar 2012 - 19:06

Bonsoir,
merci de votre réponse, est ce qu'à votre avis c'est pris en charge, et environ le cout.
Quoique je vous dirai que le cout je m'en cogne un peu dans le sens, où quand j'ai la machine je me sens le lendemain frais comme un gardon, et surtout je ne suis ni fatigué, ni brumeux, alors même à 500€ j'économise et je me l'offre la santé n'a pas de prix, et ce sera toujours moins cher qu'un carton sur une autoroute.
Bon si quelqu'un à des idées qu'il n'hésite pas je suis preneur, c'est fou je dors comme un bébé avec un endormissement en moins de 10 secondes avec la machine, juste pour un problème de masque je suis obligé certaine nuit de m'en passer.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 24 Mar 2012 - 19:12

J'oubliai le bucco narinaire de resmed, eh bien lui aussi je peut me le mettre au tour du coup, car il me colle une de ces douleurs sous la narine gauche et pour cause j'ai la cloison du nez excentrée suite à coup qui m'a casser le nez il y a fort longtemps, bilan au bout de deux heures je jongle. Bilan point de départ
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TIECOS



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 24 Mar 2012 - 20:10

Bonjour,
Moi je suis appareillé depuis 2008 et je peux vous dire que le PPC m'a sauvé la vie. Les maux de tête, les courbatures, les somnolences, les fatigues, les colères injustifiées etc., tout ça, c'est fini. Bien sûr, il m'a fallu un bon moment avant de m'y adapter. J'ai changé de masque une ou deux fois, obtenu l'installation de l'humidificateur, puis l'adaptation s'est faite progressivement. Depuis deux ans, je ne me sers plus de l'humidificateur. Maintenant, mon appareil est devenu comme une partie de mon propre corps. Dès que je m'endors même cinq minutes sans le masque, je m'entends ronfler à tel point que je me lève en sursaut.
Moi, si je peux me permettre un conseil, c'est de vous inviter à plus de patience. Battez-vous pour vous trouver le masque adéquat et vous en verrez le résultat.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Dim 25 Mar 2012 - 21:05

Bonsoir,
Merci Tiecos de votre témoignage, j'en m'en aperçois, aujourd'hui dimande, malgrès que j'ai gardé le masque que 3 heures cette nuit, j'ai bricolé dans la joie et la bonne humeur depuis ce matin, sans la moindre fatigue.
L'enervement est moins présent et la concentration est de plus en plus élevé.
Je l'ai depuis un mois, je ne l'ai pas mis 2 nuits et le lendemain, raplapla.
J'ai parfaitement conscience de l'importance de ce traitement, je persévère.
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TIECOS



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Lun 26 Mar 2012 - 22:17

Merci, Tanguyrounet,
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout beaucoup de patience. Vous avez raison: il faut persévérer, car le temps que le corps accepte la présence toutes les nuits de cette étrange chose qui bourdonne tout à côté, les désagréments, les malaises et les gênes peuvent rapidement occulter le peu de bénéfice qu'on en tire.
Courage, dans quelques semaines, vous vous y ferez, j'en suis sûr.
Bonne soirée.
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 27 Mar 2012 - 8:14

tanguyrounet a écrit:
est ce qu'à votre avis c'est pris en charge, et environ le cout.
.
Bonjour Tanguyrounet
Oui c'était pris en charge comme un autre masque ,la demande étant faite par le prestataire suite à une prescription par le pneumologue ,me semble t -il .. Question
je me renseigne etj' espére avoir la piste en fin de semaine
Sinon,pourquoi ne pas téléphoner au prestataire pour en discuter avec lui et vous renseigner Question
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 27 Mar 2012 - 11:55

Bonjour,
Bah le prestataire m'a répondu hier que c'été pas la politique de sa société de faire du sur mesure car trop cher, pour un coùut d'environ 400€ m'a t'il dit, il m'a dit qu'il allez voir ça avec le médecin prescripteur, car selon lui on avais fait le tour de la question en terme de masque, et qu'il ne voyais pas dans l'immédiat ce qu'on pouvait faire.
Il m'a conseillé de me renseigné dans mon coin, comme il dit à plusieurs on trouvera une solution, quand au médecin lui se pose la question de ce que l'on peut bricoler pour que ça ne me gêne plus.
Bilan au milieu du désert avec une machine parfaite bien équilibré, une sensation positive, même si je le porte que 2 à 3 heurs (ça fait plusieurs années que j'ai un mauvais sommeil).
Mais au fil des semaines, les problèmes de masque prennent le pas sur la thérapie, d'autant que j'ai dit hier au technicien, même si j'y été pas favorable au départ, de passer au masque intégral puisqu'il est prévu justement pour les irritations du nez entre autre, au lieu d'éviter de ressayer des nouveaux masques bucco nasale.
A la fin on se dit tant pis.
Le technicien dois me rappeler dans la semaine, quand j'en sais rien.
Au départ j'été ultra motivé, car après 2 ans d'analyse en tout genre pour voir si je n'avais pas une tumeur au cerveau, un cancer, le cardiologue, on a un diagnostic et une solution.
Sauf que la maintenant j'en est ras le bol, parce que cette me... de masque me les brise menus, pour qu'il ne m'irrite pas je le desserre, mais automatiquement après une heure de sommeil il se balade et fuit.
Ce qui finit que je suis aussi crevé qu'avant d'avoir la machine, et je me défoule ici, car je suis en colère, déjà la semaine dernière, le tech me ramène un autre masque, il a finis par traversé la chambre en pleine nuit, car il se mettait à fuir, je l'avais serré à mort desserer rien à faire.
Comme j'ai dit à mon épouse, la machine ce soir, c'est elle qui va "dormir" au fond du placard.
Je suis crevé mais j'arrive par la concentration à passer outre cette fatigue, je finis par tomber, en faisant des journées de 12 à 14 heures depuis 10 ans, on fait comme les sportifs on se forge un moral d'acier.
Parce que maintenant motivation 0.... parce que j'en "P"eut "P"lus de cette "C"ochonnerie
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 27 Mar 2012 - 11:55

Désolé mais fallais que je me défoule un bon coup, sinon c'est la machine qui va passer par la fenêtre.
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 27 Mar 2012 - 14:01

Le" travail" du prestataire est de nous appareiller ,avec du matériel qui nous permet de dormir dans de bonnes conditions,il est payé pour celà...et bien payé...
Si certains patients trouvent de suite le bon masque ,et par la même occassion un sommeil de qualité ,tant mieux pour eux et leur prestataire.... mais d'autres galérent....j'en ai fait partie et je ne sais que trop quelles souffrances cela peut engendrer..mais bien difficile de se faire entendre ou écouter...
A priori le prestataire connait donc bien le masque sur mesure qui est LE dernier recours.....alors :?:faut -il lui rappeler qu' il n'est pas le seul sur le marché ...ce prestataire... Wink
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 27 Mar 2012 - 18:25

Je me rends compte que le techicien est super sympa et peut être même un peu de trop.

C'est moi qui lui est parlé du sur mesure.

Pour le moment j'arrête la PPC, car je m'épuise avec ça, et mon corps commence à la rejeter la nuit.

Je l'ai eu lundi je lui laisse une semaine, après quoi je l'appelle et il se la colle où je pense, car je n'ai pas le choix, comme beaucoup la PPC je l'aurais à vie, tout simplement parce que je ne suis pas obèse, donc il n'ya pas de régime à moins de perdre un os, 80 kg pour 1m87.

Je n'ai pas le choix de ce côté par contre le prestataire lui je peut le changer, de son aveu il a été étonné de voir à tel point été ma motivation, mais maintenant que ça se complique je le sens beaucoup plus distant.

C'est dingue et ça me rends dingue, de voir que c'est juste le problème de l'interface, quand je suis appareillé je descend à un indice de 3iah, je pête la forme le lendemain, même mon épouse je l'épuise tellement que j'ai la patate, je me lève en moins d'une demi heure je suis prêt, en temps normal c'est le temps nécessaire à ce que j'émerge, et il me fallait au bas mot une heure, pour petit déjeuner et prendre une douche, quand je m'endormais pas sur les toilettes où dans le canapé, à si aussi le moment du levé, appareillé je file tous droit dans l'appart, avant je me cogné litéralement partout, un matin sur deux je m'éclatais la tronche dans un mur.

ca à l'air marrant comme ça, moi je me rends pas forcément compte car je dors debout, mais mon épouse elle la pauvre avais peur.
D'autant que pour couronner le tout, j'ai un syndrôme de jambe sans repos avec ça, donc toute la nuit je lui colle des coups de pieds, je me retourne au grè de mes suffocation qui peuvent atteindre 30 secondes.

L'appareil elle a accepté avec beaucoup de plaisir de savoir que je n'allais plus souffrir, et depuis elle dors mieux car je ne bouge plus d'un poil, et au contraire elle est rassuré, car je ne m'arrete plus de respirer, mais la depuis 3 jours tout est reparti comme avant, et gros coup de déprime avec et surtout de fatigue.

En tout cas merci de votre écoute.

Avant je faisais en moyenne 15 micro réveil par heure.
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TIECOS



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mar 27 Mar 2012 - 21:45

Bonjour Tanguirounet,
Ecoutez, je comprends que vous soyez dégoûté car ce qui était supposé vous apporter le sommeil, le vrai, devient pour vous source de soucis et d'insomnie. Mais, croyez-en mon expérience d'ancien appareillé, ça vaut le coup de patienter et d'imposer le CPAP à votre corps. Il me semble d'ailleurs que vous n'avez pas trop de choix.
Moi aussi je souffre du syndrome des jambes qui bougent, en plus des multiples apnées - hypopnées qui pourrissaient mon sommeil jusqu'à mon appareillage. Donc, à mon avis, vous devez obliger votre prestataire à trouver la solution à votre problème ou à vous laisser aller chez la concurrence. Il ne peut pas ne pas vous aider à trouver le masque QU'IL VOUS FAUT.
Allez... Courage! Tout rentrera dans l'ordre.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 28 Mar 2012 - 5:18

Bonjour,
Merci Tiecos et Dream_Blue de vos soutien, ça fait chaud au coeur et surtout ça remonte le moral.
Hier à 21 heutres le technicien m'a rappelé pour me dire qu'il avait commandé le masque intégral FitLife de respironics et que dès qu'il le reçoit avant la fin de la semaine, il me l'apporte.
C'est un soulagement, j'avoue que je suis tellement perdu, qu'hier j'en est pété un cable, heureusement vos messages m'ont aidé, et en plus mon épouse, voyant ça hier soir m'a emmené au resto histoire de me changé les idées, ce qui a fait que mon moral est au beau fixe du coup.
POur éviter un rejet j'ai arrêter la PPC, le temps d'avoir le nouveau masque.
Je vous tiens au courant dès son arrivée.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Sam 31 Mar 2012 - 7:00

Samedi matin, depuis mardi en attente du nouveau masque je ne met plus la PPC, eh bien si je n'étais pas convaincu de l'efficacité avant, maintenant oui.
Je suis comme un chewing gum au soleil, tout mou.
Je m'attendais à avoir mon nouveau masque hier, peau de balle, maintenant au mieux lundi, enfin j'espère.
Depuis 3 jours, plus personne au réveil, je n'y arrive pas, mon épouse m'a dit que je recommence à faire la crêpe la nuit, à lui envoyé des coups, et surtout je ronfle comme un bon diesel, donc la pauvre qui est déjà fatigué, ne dors de nouveau pas une nuit complète.
Pfffffiiiouuu, pourvu que ça se résolve vite, je ne veut pas connaitre la galère que tu as connu dream_blue, encore une fois je te remercie de ton soutien.
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Dim 1 Avr 2012 - 8:00

tanguyrounet a écrit:
Pfffffiiiouuu, pourvu que ça se résolve vite, je ne veut pas connaitre la galère que tu as connu dream_blue, encore une fois je te remercie de ton soutien.

Bonjour Tanguy
Ma galére était "multifactorielle" avoir continué à travailler de nuit en force avec des apnées du sommeil non dépistées ,m'être endormie au travail tant de fois m'ont amenée à un sommeil avec un seuil de vigilance pathologique... affraid qui expliquerait en partie et avec le recul ce que j'ai enduré...
Mais oui il ne faut pas laisser trainer une situation inconfortable dans le domaine...il faut être au plus vite bien avec son masque et sa machine...et il y a tant de possibilités que l'on finit par trouver le mieux sunny ou le moins pire lol!
Un jeune technicien remplaçant m'avait dit gentiment au début "vous y pensez trop". Ben oui c'était sans doute vrai...mais comment faire autrement quand les nuits sont difficiles et que les journées qui suivent pas top Question
Il avait raison ...mais pas évident à entendre .de façon abrupte .....et trouver la solution...car à ce moment là....j'étais comme dans un désert.....
Il faut essayer de se donner du temps pour se consacrer à des choses que l'on aime....et surtout aussi profiter au mieux de ceux et celles qui nous sont proches...Peu à peu ,on avance.....j'en suis une preuve..On voudrait aller plus vite que le temps....mais là mission impossible...
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Dim 1 Avr 2012 - 11:43

Oui c'est tout à fait le problème, quand on viens de se faire appareiller, moi comme je la'i dit ça fait des années et surtout ça c'est accéléré depuis ces 2 dernières années.

Et effectivement ma motivation étais au top voir de trop, car je me suis éclaté le nez, et j'ai insisté en oubliant le fait que le corps éveillé toléré beaucoup de chose, mais pas quand celui est endormi, car là seul le cerveau travaille, et lui refuse toute contrainte pour sa propre survie.

Le technicien m'a prévenu qu'il fallait que j'arrête le traitement quelques jours, car j'allais faire un rejet qui allait compromettre la suite du traitement, j'ai passé outre, mais pas mon corps, j'ai donc finis par arrêté le traitement depuis mercredi dernier à contre coeur.

Les nuits sont redevenus de mauvaise qualité, mais mon esprit c'est calmé.

Maintenant, je devrai recevoir le nouveau masque cette semaine, j'ai beaucoup d'espoir.

Et puis je me dis qu'à part la "fatigue", le risque cardio vasculaire chez moi est peu élevé. Le technicien me la dit aussi comme le médecin, que chez moi c'est surtout de la prévention, avec un indice de 22 iah, c'est peu élevé, ce qui me tue c'est la quinzaine de microréveil par heure qui font que je n'ai pas un sommeil profond récupérateur.

J'aurai eu un job type bureau, ça aurait certainement trainer une bonne dizaine d'année voir 20 ans de plsu avant d'être décellé.

Toi le travail de nuit, moi le travail à une moyenne de 70 heures par semaine on accélérer les choses, dans mon cas c'est tant mieux, c'est d'autant qui est gagné en confort de vie, et surtout en recherche de masque sans la contrainte d'un risque majeur.

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TIECOS



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Dim 1 Avr 2012 - 15:48

Bonjour Tangy,
J'espère que le prochain masque sera la solution à votre problème et que, enfin, votre sommeil sera de bien meilleure qualité. Dans tous les cas, dites-vous que même avec un bon masque, tous les problèmes ne disparaîtront pas tout de suite. L'appareil essaie, du mieux qu'il peut, de repérer les anomalies respiratoires et de les corriger. Mais il y en a qui lui échappent de temps à temps. Moi je suis appareillé depuis 4 ans mais je fais toujours des apnées et des hypopnées. Beaucoup moins qu'au début de mon traitement certes, mais j'en fais toujours quand même. C'est pourquoi il faut écouter Dream_blue qui vous conseille de donner le temps au temps et de ne pas vous mettre trop de pression. Si le bon masque est trouvé, le reste suivra sans trop de difficulté. Courage. Bientôt le bout du tunnel.
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Dim 1 Avr 2012 - 19:41

Merci tiecos, pour les apnées et hypopnées résiduelle, avec le technicien on en a parler, car je suis dans le secteur médical, je suis orthopédiste (chaussures semelles corset attelle de main...).
Pour dire simplement les choses, avant même que je sois appareillé je me suis énormément renseigné sur la machine, sur la thérapie en elle même, donc je l'ai même surpris, mais un appareillage orthopédique ou PPC, est de mon point de vue identique, il faut un temps d'adaptation évident, et celà je l'ai bien compris.
Mais surtout le contact avec le technicien qui lui même est appareillé (un plus pour nous comprendre) est ecxellent.
Et on a parlé aussi du côté technique, car je suis quelqu'un qui aime comprendre les choses et un fou de technologie, pour ce qui est des apnées et hypopnée résiduelle que vous observez sont normale, la machine n'est pas la pour toute les corriger, elle n'intervient qu'à un certain niveau, dans mon cas il reste un indice de 2 à 3 ce qui est excellent, en fait on recherche un indice moyen de ce que devrait faire un adulte entre 5 et 10, en dessous on considère la machine comme bien réglé, au dessus, ce n'est plus normale.
Sauf dans quelques rares cas, la recherche d'un indice à 0, est pour des gens dont on sais le risque vitale très engagé, avec risque d'arrêt cardiaque, et là se sont des machines beaucoup plus sophistiqué, dans l'immense majorité des cas, ce dont nous sommes équipé est suffisant.

C'est pour cette raison que dès le troisième jour, j'ai effectué une nuit complète, j'ai la chance de savoir en appareillant les gens de chaussures orthopédiques, le traumatisme que celà peut engendré, je suis donc bien placé pour savoir que l'observance est parfois très difficile à obtenir.

Je ne doute pas que l'on me trouve un masque, la patience est de mise, d'autant que mon cas n'est pas d'une extrême urgence thérapeutique.

Ma motivation est intacte, car et c'est aussi là l'intérêt, mon épouse dort mieux quand je suis appareillé.
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Dim 1 Avr 2012 - 19:43

Pour finir, c'est grâce à des gens comme vous, qui prenez le temps de répondre à des intérrogations de "débutant" en PPC, qui font que l'on accepte plus facilement le traitement et ces inconvénients.
Merci
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Dim 1 Avr 2012 - 21:40


Bonjour,

Je te souhaite de tout coeur de trouver LA solution.

J'ai aussi des difficultés à trouver un masque mais parce que j'ai de très fortes pressions, avec une VNI. Donc les masques fuient souvent, en fin de nuit bizarrement. Et de tous les masques testés, seul le Mirage me convient mais le fort serrage entraine des cisaillements de la nuqe parfois très douloureux. Depuis quelques mois j'alterne avec un flexifit 431 mais les fuites semblent plus importantes.

Je dois passer une observance le 13 avril, je testerai les 2 masques sur la semaine précédente afin d'avoir les résultats au jour le jour.

Mais appareillée depuis le 1er juin je n'ai jamais passé une nuit sans ma machine car, même si je ne suis pas encore au top, je ne m'endors plus à tout bout de champ et c'est tant mieux. Mais je suis passée par des phases d'angoisse phénoménale qui m'ont même amenée à de l'arythmie de stress, j'ai testé 3 machines et 5 masques avant de trouver une correction correcte (IAH passé de 110/h à 5.2) et la présence de mon technicien a été miraculeuse.

Bon courage et bonne nuit Smile
G
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Lun 2 Avr 2012 - 6:39

Bjr Gyzeh, merci de ton soutien.

Alors là pour le coup je peut t'éclairer sur les fuites en fin de nuits, elles sont évitables par un masque bien adapté, mais inévitable autrement, car il faut savoir que les muscles se relachent la nuit et particulièrement ceux du visage, c'est d'ailleurs pour cette raison qu'après une bonne nuit on a l'air en forme, autrement dit les joues et les muscles de la machoire qui peut légèrement reculer du fait du masque.

110 wahou, c'est un niveau expert là, moi j'ai une petite question, tu dis 3 machines, qu'est ce qui a fait que tu as été obligé de changer de machine?

Les techniciens sont en règle générale dans une situation délicate, car dans notre société on parle des lunettes, et finalement personnes ne se posent la question quand on leur prescrit (enfin presque), et pourtant les lunettes sont à vies, alors que là on associe souvent à tort la PPC, avec la respiration artificielle hospitalière.

Ils arrivent souvent dans un contexte où la personne est extrement fatigué avec un stress face à une pathologie qu'il ne comprennent pas vraiment, pourquoi je ne respire pas la nuit, alors que là journée c'est automatique.

Pour ma propre expérience, je l'ai écouté à moitié, alors un petit jeune dans le métier aura du mal à vous rassurer, mais comme le mien, il a 6 ans dans la PPC et est appareillé aussi, et finalement pour lui je suis un challenge (c'est son terme), car malgrè une motivation extrême (ce qui à mon avis est là mon problème), il n'arrive pas à trouver encore le masque idéal, et pas de chance pour lui le fait d'être dans le paramédical, je sais qu'un masque comme une chaussure dois aller rapidement, ça ne se fait pas avec le temps.

Quoique avec des chaussures on peut passer outre car on est éveillé comme les lunettes, mais un corps endormi et un cerveau qui cherche son repos, il est beaucoup moins conciliant.

Quoiqu'il en soit, je vous ferez par de mon retour d'expérience avec ce masque intégral
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tanguyrounet

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MessageSujet: Masque de Dark Vador   Mer 4 Avr 2012 - 6:23

Bon ça y est j'ai mon masque ultime, et bien c'est pas gagné, mais alors pas du tout.
Question confort, sensas, étant donné qu'il est intégral, pas de souci avec le pif, il est même confortable et beaucoup moins stressant qu'un naso buccal.
Mais pour dormir avec, c'est une autre paire de manches, et pour cause, comme il viens sur le côté du visage, on appui forcément dessus et ça créé une fuite, j'ai comme l'impression qu'il va falloir que j'apprenne à dormir sur le dos.
Eh bien moi qui croyais en avoir fini, c'est pas le cas, j'ai quand même tenu 3 heures avant de le virer.
Suite au prochain épisode...
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 4 Avr 2012 - 8:16

Courage....tu finiras par trouver la meilleure solution ,ou la moins pire Question comme je dis maintenant avec dérision
J'ai rencontré il y a peu un des patrons de mon prestataire ,qui me disait que le parfait était difficile dans le domaine ,voire impossible... Rolling Eyes

J'ai eu le renseignement pour les masques sur mesure ,la société n'existe plus ;et ce n'était pas top confused
Au plus l'interface sur le visage est grande ,au plus le "risque" de fuites est important.... ben oui....logique en fait....
Croisons les doigts que ton technicien gagne avec toi et pour toi ce challenge.... sunny

L'émission télématin de France 2 parle justement ce 4 avril de la nouvelle solution par implantation d'un pace maker et de 2 électrodes ,efficccace pour certains patients dont la langue obstrue les voies respiratoires,et avec un IAH de 20 à 50/heure ...mais pas encore remboursé donc pas encore passé dans les possibilités de traitement courant...

Sinon,pour toi qui travailles dans le domaine ,une orthése d'avancée mandibulaire ne pourrait elle pas être une piste ,voire la solution Question
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 4 Avr 2012 - 11:06

La machine n'est pas la seule solution pour les apnées , surtout les syndromes modérés. Dream-blue a raison (comme d'habitude) quand il évoque les orthèses d'avancement mandibulaire, dont certains sont remboursés actuellement. Le 'pacemaker' des apnées est actuellement au stade des études, au moins en France. Pour une participation à l''étude STAR, consultez le lien suivante: http://www.inspiresleep.com/fr/patient-clinical.php
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Problèmes de masques, au secours
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