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 Problèmes de masques, au secours

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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 9 Mai 2012 - 15:40

C'est dingue, j'ai passé 2 semaines avec une très bonne observance, et depuis la semaine dernière rebelotte, je n'arrive plus à garder mon masque la nuit.

J'ai l'impression que mon nez se bouche et j'étouffe, avec le nasal, je compense je respire un grand coup par la bouche, mais rien à faire je suffoque quelques minutes après en angoissant.

Je finis par retirer le masque au bout de 3 à 4 heures, et dans le quart d'heure qui suit j'arrive de nouveau à respirer correctement.

La journée je n'ai pas de rhume ni le nez bouché, la semaine dernière, j'ai fumé un paquet de cigarette en 3 jours, chose que je fais de temps à autre, j'en est conclu que c'étais le tabac qui m'avait irrité le nez m'empechant de respirer avec correctement.

Le problème c'est que je n'ai pas fumé depuis 5 jours et que ça continue.

J'en est marre de cette mer.. ...veilleuse machine.

Si quelqu'un à une idée, parce que moi à part lui faire faire un vol plané, j'avoue que j'en est ras le bos, je me suis dit ça y est ça roule, plus de problème, eh bin non, et cette nuit j'ai refait une crise de somnanbulisme en retirant mon masque.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 9 Mai 2012 - 20:13



Le seul réconfort que je puisse t'apporter c'est te dire que nous passons tous, je pense, par des hauts et des bas avec ces machines et qu'on arrive un jour, à plus ou moins brève échéance à trouver la solution la moins pire.

Réessaye un des autres masques peut être.

Ce message va te sembler bien inutile et vain mais pour moi en tout cas il est une réalité, un jour je supporte le quattro, un jour il me scie littéralement le cou, si je passe au flexifit, un jour, deux jours ça va puis il se met à faire des FRRFRRRFRRR épouvantables sans même que je change un réglage puis je supporte l'un ou l'autre des semaines... va comprendre!

Pour l'humidificateur, à réglage similaire, parfois il se vide en une nuit, parfois il reste plein (à peine 25% "évaporé) pour la même nuit de sommeil, sans que la sensation de sécheresse ne change. Je l'ai fait changer par un neuf, idem. Mon technicien m'a dit que ça dépendait de l'humidité ambiante, je suis maintenant prête à le croire.
En ces périodes humides, est ce que ton humidificateur "fonctionne" tjs à plein, sinon ceci explique peut être cette sécheresse et étouffement.

Pour finir, j'ai remarqué qu'un masque plus "large" comme le Flexifit permettait une circulation d'air plus "fraîche" et donc moins étouffante et claustrofoquiante pour moi.

Je te souhaite courage et de retrouver de bonnes nuits
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 9 Mai 2012 - 20:38

Bsr,
Détrompe toi ton message est loin d'être inutile, car lorsque l'on est débutant comme moi, je me suis dit ça y est bonne observance, c'est gagné plus de problème.

Mais en fait, ça ne veut rien dire, j'ai compris par moi même et ton message qu'en fonction de beaucoup de facteur, c'est plus ou moins bien, c'est gai et dire que j'en est pour toute ma vie....pffffiouu.. et bein c'est pas gagné.

Parlons en de l'humidificateur, la nuit j'ai chaud, ma tenue idéale, le slip, mon épouse en début de semaine à ouvert la fenêtre, sauf que l'air frais est plus vite aspiré par la machine, j'ai carrément pris de la flotte en pleine tronche, au départ j'ai cru que je bavais.

Vaste dilemme fenêtre fermé je crève et je ne supporte plus le masque, foit fenetre ouvert et c'est la douche.

Je disais ton message n'est pas si inutile ça me réconforte, et c'est déjà ça.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 9 Mai 2012 - 20:49



Et si tu essayes fenêtre ouverte et humidificateur à 0 (il y a une humidification résiduelle malgré tout)?
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 10 Mai 2012 - 8:41

Je ferme au moins le volet, parce que fenêtre ouverte, je serais tenté de balancer la machine. lol

J'ai pas essayé, mais à mon avis ça ne résoudra pas le problème, car le problème est que c'est l'air de la pièce qui est trop frais, donc ça crée une condensation dans le tube, c'est d'ailleurs pour ça qu'il existe des tuyaux gainés chauffant pour éviter ça, je n'en veut pas, car ce foutu beau temps, va bien finir par arriver.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 10 Mai 2012 - 12:23



J'ai un humidificateur Respironics avec ma machine AVAPS et je n'ai jamais eu le moindre souci de condensation, avec aucun des 3 tuyaux utilisés

Bon courage Smile
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 10 Mai 2012 - 17:44

lol!
tanguyrounet a écrit:
J'ai l'impression que mon nez se bouche et j'étouffe, avec le nasal, je compense je respire un grand coup par la bouche, mais rien à faire je suffoque quelques minutes après en angoissant.

J'en est marre de cette mer.. ...veilleuse machine.

Si quelqu'un à une idée, parce que moi à part lui faire faire un vol plané, j'avoue que j'en est ras le bos, je me suis dit ça y est ça roule, plus de problème, eh ebin non, et cette nuit j'ai refait une crise de somnanbulisme en retirant mon masque.

Et oui Tanguy j'ai aussi vécu des mois de galére il y a 5 ans....avec troubles du sommeil que je n'avais pas avant la ppc : réveils multiples ,insomnies ,angoisse....
bref ce que je ne souhaiterais pas à mon pire ennenmi..
Des soucis avec le matériel dont les humidificateurs aussi :j'ai essayé bien des modéles ,divers.....trucs et toujours les mêmes problémes: comme tu le décris ,galére de nez bouché...parfois....d'autres séries de nuits non....des nuits où il était impossible de finir avec la machine.....
Peu à peu les choses se sont améliorées....trés lentement.....mais surtout depuis 2 ans avec la Resmed S9 et son systéme de tuyau chauffant...un immense pas en avant....

Comme diraient nos amis du Québec ,nous sommes des "chanceux" ici en France via le systéme et nos prestataires....essai de divers masques et ta machine est une des meilleures sur le marché....
j'ai démarré avec 2 machines m.....au sens vrai du terme....qui m'ont pourri le sommeil et mes nuits...car c'était le technicien qui décidait de la machine à installer....liberté totale du pneumo aux techniciens.... affraid lequel technicien devait suivre les consignes du patron Question et mettre le moins cher ...au bout de 2 mois ,j'ai eu une Respironics avec cflex et aide à l'expiration ,ayant du beaucoup insister sur ces nuits galére et là j'ai enfin trouvé de la douceur dans ce monde de brutes .... lol!

Il faut parfois du temps au temps....on voudrait que tout aille vite et bien.....mais pas toujours possible pour diverses raisons....

Paradoxalement ,la sensation d'étouffer peut parfois venir d'une pression montée au maxi....jettes un oeil dans ce cas là à combien elle est ! !! Wink
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 16 Mai 2012 - 13:59

Dormir dans une chambre frais - c'est bon pour le sommeil et moins bon pour les soucis de condensation. Trois solutions existent: de fermer la fenêtre (et dormir au chaud...), faire une couverture pour votre tuyau - tricoté à la main /cousu en polaire - je collectionne les solutions joliment bricolés donc si quelque veut poster un photo de leur couverture de tuyau pour encourager les autres sur le forum je suis preneur, et enfin les circuits chauffantes - plus cher mais aussi efficaces. Parlez-en à votre prestataire.
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 8 Juin 2012 - 7:09

Bonjour,
Bon d'abords des news, je fais mes nuits depuis plus d'un mois et demi sans problèmes, et de plus le technicien m'a apporté un masque bucco nasal le resmed quattro, qui est excellent et ne me gêne pas.

J'ai toujours au moins une ou deux nuits par semaine où je retire inconsciemment le masque la nuit, mais ce n'est rien, car je totalise 5h en moyenne par nuit et certaine sont sans arrêt.

J'ai souffert mais j'y suis arrivé.

Je me suis amusé, je suis rentré dans les paramètres de la machine, alors pas la peine de me demander, je n'expliquerai pas la manip, pour moi c'est vital de comprendre le fonctionnement de la machine, étant ortho, je suis curieux de tous comprendre.

Pour finir, les accessoires non remoboursé sécu, et bien c'est walou, pour les trouver en france, mon tech me l'a clairement dit ce n'est pas la politique de vendre du hors cadre sécu, j'envisage via mon site web de vendre certain accessoire que l'on ne trouve pas chez nous.
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 8 Juin 2012 - 7:11

Je vais refaire une photo de ma mentonnière que j'ai bricoler moi même, qui permet de garder la bouche bien fermé avec le nasal.
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 8 Juin 2012 - 11:48

Bon idée, les fuites buccales peuvent être difficile à résoudre si on ne toléré pas un masque naso-buccale et si les solutions commerciales ne sont pas adaptées - j'ai hâte le voir...
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Lun 25 Juin 2012 - 7:32

Bonjour,
Celà fait maintenant 4 mois que je suis appareillé.

Je dors depuis un mois et demi avec un bucco nasal le resmed mirage quattro.

Je fais mes nuits à part une fois par semaine, où il peut y avaoir des pertubations, plus aucun problème.

Je ne change plus de masques, je suis aux anges, voilà ce qui permet de dire, que oui on peut y arriver avec de la tenacité.
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 27 Juin 2012 - 11:20

Génial - une fois qu'on a trouvé le masque qu'il faut les choses sont tellement plus confortable.... Dormez bien!
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 27 Juin 2012 - 11:42

Merci, je dors tellement bien, qu'avant le moindre bruit dans le batiment me réveillais.

Aujourd'hui, les voisins font la nouba, j'entends rien, il y a une semaine, il y a eu un orage terrible je n'ai rien entendu.

Ce qui signifie que j'ai un sommeil profond, de plomb, un pur délice.

Des années que je n'avais plus vécu celà.

Même lors de mon endormissement, les voisins (bruyants) peuvente faire du bruit, je met la machine en route, et vloup c'est partie.

C'est comme une drogue.

PPC = Pur Plaisir en Continu
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 29 Juin 2012 - 13:26

Excellente définition de la PPC - je peux vous citer?
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 29 Juin 2012 - 16:58

lol, oui bien sur.
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Lun 16 Juil 2012 - 19:01

De jour en jour, c'est le pied, j'ai abandonné l'humidificateur, et j'atteins plus de 7 heures d'observances par nuit, EN CONTINU, de surcroit.

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Mer 18 Juil 2012 - 13:49

mes félicitations! Quelle bonne nouvelle avant les vacances...
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MessageSujet: Des nouvelles   Jeu 27 Sep 2012 - 17:59

J'en suis à 6 mois, et finalement résigné à me coller cette merveilleuse chose sur le visage.

Les vacances ont été un cauchemar, l'observance c'est litéralement écroulé, trop chaud.

J'ai eu le relevé la semaine dernière, et en fait quasiment une nuit sur deux, il y a une interruption (pause pipi).

La fatigue il y a du mieux, mais certains jours comme aujourd'hui, je suis comme un vieux chewing gum au soleil, tout raplapla, et puis d'autres je pète la forme.

Le médecin qui me prend en charge aurait voulu que mon indice résiduel tombe à 1, car entre le début de mon traitement où elle était à 2,3 et aujourdh'ui, elle sont à 3,8, rien d'alarmant, mais il veut voir si il y a moins d'IAH si ça améliore la fatigue.

Il m'a proposer de passer à la pression fixe, je n'ai pas supporté, je suis revenu à l'auto piloté.

Bref, en un mot, j'en est plein le dos, et en même temps fataliste, j'essai de faire des activités physique en espèrant que ça améliore le quotidien ce qui est le cas, mais là il est 6 heures du soir et je n'ai qu'une envie c'est dormir sur mon ordi.

Pour couronner le tout certaine nuit, le masque je le retire tout seul sans me réveiller, où alors comme cette nuit à 2 heures j'en est eu marre je l'ai viré.

Il faut que je me remotive, mais là j'avoue que ....pffff

Voilà
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tanguyrounet

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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Jeu 27 Sep 2012 - 18:00

Ah oui j'oubliais pour couronner le tout, je fais du psoriasis dans le cou grace au harnais.
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MessageSujet: De retour   Mer 23 Jan 2013 - 8:12

Bonjour à tous, de retour après plusieurs mois d'absence.

Retour positif, je possède depuis mai dernier le masque bucco nasal mirage quattro de resmed, du bonheur, mes nuits sont complètes, mais depuis un mois je m'aperçois que la nuit j'ai des petites fuites, non importantes mais génantes.

Deuxième chose, j'ai constaté au fil des mois, que je respire que par le nez, sauf en cas de nez bouché.

Le médecin et le tech, voulait d'ailleurs que je revienne sur un nasal, après plusieurs essais infructueux, le dernier en août dernier, j'ai laissé tombé, je me suis laissé le temps.

Cette nuit, j'ai fait mon premier essai, et merveilleux, je n'ouvre plus la bouche, bon il faut juste que je rerègle l'humidificateur.

Dream_blue, tu m'as parlé d'un masque que tu as, qui est bien, c'est lequel? Car je possède le mirage fx, mignon léger mais il m'éclate le nez.

Enfin, voilà, je suis plus que satiafait, je dors comme un bb, il y a des nuits où ça ne va pas, mais comme tout être humain.

Elle fait parti de moi, à un point où sans, l'endormissement est beaucoup plus long, les voisins peuvent faire la bringue, ça ne me réveille pas.

Ce message s'adresse à tous ceux qui ont des difficultés, ne pas lacher, ça finit par payer, c'est long mais c'est bon!!!!
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 25 Jan 2013 - 15:54

Youpi... les masques nasales ont moins de fuites car le périmètre est moins important. C'est pour cela qu'on est souvent mieux avec un nasale qu'avec un facial. Tanguyrounet a constaté quelque chose souvent rapporté par mes patients - qu'au bout d'un moment de traitement, la perméabilité du nez s'améliore. S'agit-il d'un effet local de la pression? Un effet sur les systèmes inflammatoires? On ne sait pas. A mon avis il est important de savoir que le masque qui vous va au début du traitement n'est pas toujours ceux qui sera confortable à 1 an à 3 ans ou à 15 ans, et devant le fait que les masques sont en évolution constant il est important de garder l'esprit ouverte... testez les masques, ne restez pas sur les à priori (il me FAUT un facial...) et bon courage.
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Ven 25 Jan 2013 - 16:17

Voici voilà mon humble avis :le 1 er technicien ne m'a pas laissé le choix et m'a " imposé" un petit masque nasal Fisher , alors que comme bon nombre d'entre nous ,je respirais bouche ouverte en dormant..
j'ai vite repris la bonne habitude de respirer par le nez ,ce qui est plus physiologique..
Juste un masque facial a du m'aider à passer des moments de nez obstrué (rhumes ,nez bouché par souci d'humidificateur ???
Depuis un certain temps...je ne dors que avec le masque nasal même en cas de méchant rhume...la pression positive et l'humidificateur rétablissent vite la perméabilité du nez et je n'ai plus besoin de terminer ces méchants épisodes hivernaux avec des antibiotiques comme avant la ppc....ca se guérit plus vite et mieux sans doute le fait de mieux respirer la nuit Wink

J'ai eu le petit Fx...que je trouve génial par sa taille et sa conception..mais il est en silicone..et petit... ...en taille unique...

Depuis 5 ans ,(aprés avoir vite rencontré des soucis affraid d'inconfort important et de douleurs dentaires avec le petit Fisher ) je suis passée et je reste fidéle au masque nasal activa LT de Resmed ,plus grand que d'autres masques nasaux ,mais plus confortable car sa technologie demande de ne pas le serrer Wink j'ai juste du passer à la bulle en gel suite à des soucis cutanés avec le silicone....
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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Lun 11 Fév 2013 - 18:58

Bonjour,
Ca y est, je l'ai fait, je suis passé totalement au nasal, bon il y a quelques nuit, où je ne le tolère pas, sans vraiment savoir pourquoi du reste, malgrè un réglage d'humidif qui ne diffère pas, et des conditions identiques, rien à faire, j'ai une sensation soit de nez bouché ou d'étouffer, je cherche pas j'enlève, soit je réessaye soit je laisse tomber.
Globalement ce type d'incident arrive 1 à 2 fois par semaine, donc sans grande importance.

Merci dream-blue pour ton info, en fait j'ai le fameux fx, sauf que je le serré comme un malade, je me suis fait mal avec, je l'ai donc desserré et c'est du bonheur.

Morphée, oui effectivement, on ne garde pas tel masque tout au long du traitement, je me souviens d'une phrase de dream_blue, qui m'a beaucoup aidé, on prend le masque le moins pire, et on fait avec tant bien que mal, c'est ce que j'ai fait, j'en est trouvé un qui allait à peu près et j'ai fait avec, je m'y suis habitué, ce qui a aidé à l'acceptation de la machine par mon corps, à un point ou aujourd'hui, elle est moi on est en osmose, à tel point que lorsque je m'endors sans ça me gêne, trop de silence, aussi.

Cette phase étant acquise, il fallait que je passe à la vitesse supérieure, repassé au nasal, d'autant que la respiration naturelle pendant le sommeil comme en journée se fait par le nez uniquement.

Si souvent au départ de la ppc on a besoin d'un facial, c'est quasiment pour moi logique et incoutournable, beaucoup d'apnéique respire par la bouche, essayez de vous boucher le nez, instinctivement vous ouvrez la bouche, imposer un nasal en début de traitement est logique, mais devrait être abandonné si ça ne marche pas tout de suite.

Voili voilà, j'en profite pour découvrir respir@dom
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ahe



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MessageSujet: Re: Problèmes de masques, au secours   Lun 11 Fév 2013 - 19:19

j'ai un petit fischer narinaire qui me va tres ben, c'est ultraleger

le masque d'origine de la machine respironics je ne supporte pas

comme quoi...
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