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 Une hypersomnie envaillissante !

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2 participants
AuteurMessage
Kassandra




Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 11/05/2010

Une hypersomnie envaillissante ! Empty
MessageSujet: Une hypersomnie envaillissante !   Une hypersomnie envaillissante ! EmptyMar 11 Mai 2010 - 20:43

Bonjour a tous !

Tous d'abord je trouve se forum tres bien car il donne des infos qu'on ne trouve pas forcement ailleurs sur la toile !

Si j'ecrit c'est pour vous parler de mon sommeil envahissant, mais tous d'abord je vais un peu raconter ma vie geek

J'ai 16 ans, j'ai eu une enfance relativement dificile, mais le sommeil n'avait jamais été un problème jusqu'il y a 5 ans environ. Je me suis mise a dormir beaucoup entre 10 et 12h allant jusqu'a 15h par nuit et etre fatiguée tous le tps.
Personne ne s'est alarmé, j'etais en pleine croissante, je venais de connaitre un choc dans ma famille. De plus, j'étais tres bonne eleve alors ce sommeil a rallonge ne me jouait aucun tour, j'etais la "grosse marmotte ! "

Mais les années passant, rien ne s'arrangeais et le sommeil a commencé a me nuire.
En effet, arrivée a la fin du collège il y a 3 ans j'ai du pour la premiere fois me mettre a travailler un peu plus, à ne plus pouvoir me coucher a 21h, parce que oui ! jusqu'à mes 14 ans pour être en forme je me couchait a 21h voir plus tot la semaine.
C'est a ce moment la que mes resultats ont baissés et mon absentieisme a grimpé en fleche ! Souvent je n'arrivait pas a me lever ou j'etais en retard de 3h.

Il y a 2 ans j'ai eu un gros moment de deprime a cause de cette fatigue chronique, je ne m'epanouissait dans rien car tous me demandait un effort de concentration. J'en ai parlé a mon medecin, il m'a prescrit des ampoules d'oligo elements, mais bien sur aucun changement, et mon medecin n'a rien fait. Finalement un autre medecin m'a conseillé de voir un psychiatre qui m'a lui meme orienté vers le centre du sommeil de R.Debre a paris et ce il y a moin d'un an.

Polysomnographie, TILE n'ont rien montré, j'ai un sommeil super mais une fatigue insupportable.

Je suis passée par deux traitements, d'abord le modiodal au début mais aucune amélioration, puis le concerta 18mg LP mais rien n'ont plus alors on a essayé le dosage au dessus 36mg LP mais désespérément rien.
Aujourd'hui j'ai repris le modiodal, je suis a 4/j, 2 matins et 2 le midi mais j'ai toujours autant de mal a me lever et a etre concentrée la journée.

Pour etre clair, aujourd'hui je suis en première, mes résultats baissent de trimestre en trimestre, et je suis littéralement au bout du rouleaux.

Je susi face a l'incompréhension de mes profs et de ma famille qui me pensent fainéante, au scepticisme de mon généraliste qui me dit que je n'ai "qu'une simple petite fatigue diurne", et surtout a la perte de mon cercle d'amis, car je doit tous programmé: une soirée samedi soir ? Desole je peux pas, dimanche je doit revisé et je serait pas en forme, donc c'est pas la peine !
Crying or Very sad

Voici ma petite epopée, j'en ai surement ennuyer qqn mais j'ai besoin de conseils par rapport a l'incompréhension des gens, mais aussi comment je peux gérer cette fatigue au quotidien, car mes études supérieurs me paraissent sérieusement compromis et j'arrive pas a l'accepter. Rolling Eyes

merci d'avance Rolling Eyes

Kassandra
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MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16783
Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Une hypersomnie envaillissante !   Une hypersomnie envaillissante ! EmptyMar 18 Mai 2010 - 15:29

Je comprends votre désarroi.
Vous n'avez aucun diagnostic précis, mais des conséquences quotidiennes sérieuses.
Vous n'êtes pas la seule. De nombreux patients restent encore dans un flou difficile à accepter à notre époque...la médecine du sommeil n'est pas très vieille, et tout n'est sans doute pas encore bien élucidé. Vous avez la chance d'être prise en charge dans un excellent centre, alors surtout remettez-vous en aux spécialistes qui vous suivent.
Cela vous permettra de bénéficier des éventuelles nouveautés thérapeutiques.

Une association de patient pour vous aider : A.N.C. Association nationale de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnie idiopathique www.anc-narcolepsie.com
Bon courage.
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