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 Hypersomnie

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Moi27



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MessageSujet: Hypersomnie   Lun 24 Nov 2014 - 12:14

Bonjour,

J'ai 28 ans et cela fait des années que je souffre d'une grande fatigue. Je suis diabétique, mon diabète à était découvert lorsque j'avais 15 ans, suite à cela j'ai étais hospitalisée 1 semaine. Ma semaine à l’hôpital n'a vraiment pas était de tout repos, à ma sortie je me souviens ne pas être retournée au collège avant 1 semaine car j'étais très fatiguée. Quelques semaines après en retournant voir mon diabétologue je lui ai parlé de cette fatigue mais d'après lui cela ne pouvait pas venir du diabète. A partir de ce moment j'ai souvent vu mon médecin traitant qui chaque fois me donner des cures de magnésium d'1 à 2 mois mais jamais aucun résultats.
A 21 ans j'ai eu mon fils, depuis sa naissance ma fatigue à augmenté. J'ai continué encore et encore a voir mon médecin traitant, suite à des déménagements j'ai changé 2 fois de médecin, toujours des cures de magnésium sans aucun effets. Il m'est arrivé que l'un d'eux me fasse un arrêt de travail d'1 semaine car j'avais un trajet d'environ 40 minutes de voiture pour aller travailler et à cette période je me sentais piqué du nez au volant.
Il y a environ 2 ans j'ai une nouvelle fois changé de médecin traitant, celle ci m'a fait faire une prise de sang, tout était normal sauf mon taux de vitamine D qui était un peu faible (27,6). Elle m'a prescrit une ampoule Uvedose, puis une 2ème a prendre 3 mois après et une 3ème encore 3 mois après. La première m'a fait énormément de bien pendant 1 semaine, dès la 2ème semaine la fatigue était revenue puis les 2 autres ampoules n'ont eu aucun effet. Je la vois toujours régulièrement pour cela mais elle dit ne plus savoir quoi faire. En Août/Septembre elle m'a represcrit une ampoule uvedose a prendre au début de l'hiver, je l'es prise il a y 2 semaines mais toujours aucun effet.
Le matin je me réveille à 5h, c'est tellement difficile que je n'arrête pas de repousser mon réveil jusqu'au dernier moment. Le matin je rentre chez moi vers 9h45 je suis tellement fatiguée que je me recouche tout de suite, en général je me réveille au bout de 5 à 15 minutes mais il m'arrive parfois de dormir pendant 2 à 3h. Le réveil toujours aussi dure, je me fais la guerre pour sortir du lit et dans l'après midi je retourne à la sieste. Je repars travaillé de 16h30 à 18h30, en rentrant presque tous les soirs j'ai mal à la tête et je n'ai qu'une envie... allée me coucher!! En général je m'endors entre 21h30 et 22h30 mais il m'arrive de m'endormir à 20h.
J'ai aussi des problèmes de gros déprime qui je pense est dû à cela.
J'ai également depuis quelques temps beaucoup de douleurs articulaires et quelques douleurs musculaires, est ce lié je ne sais pas mais pour cela aussi mon médecin m'à laissé tomber.

Ce problème me bouffe réellement la vie depuis des années, là aujourd'hui je suis au bout, je n'en peux vraiment plus mais ne sais plus quoi faire, ni vers qui me tourné.

J'ai pensé voir un spécialiste du sommeil, qu'en pensez vous? Faut il passé par le médecin traitant pour en consulté un?

Merci énormément de m'apporter vos conseils.
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Mumu90



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Mar 25 Nov 2014 - 14:51

Ce que tu décris là (hormis le diabète) ressemble beaucoup à mon cas. Mon diagnostic d'hypersomnie a trainé de nombreuses années, car les médecins généralistes (et autres) ne pensent pas forcément à une cause due au sommeil. Bref, c'est donc moi qui en ai fait la demande.
Effectivement, la fatigue peut être due au diabète mais si il est bien équilibré et que tu te surveille correctement, il n'y a pas de raison d'être somnolente à ce point là. D'autant que tu dois avoir un diabète de type 1 donc dextro plusieurs fois par jour...

Il faut passer par ton médecin traitant pour faire un courrier au spécialiste du sommeil (neurologue ou psychiatre le plus souvent).

Par contre, j'ai comme toi des myalgies et des arthralgies, j'ai aussi des sueurs nocturnes, étant étudiante en médecine, je n'ai pas trouvé la cause de cela; mon médecin traitant ne comprend pas non plus...

Tu peux également aller voir un psychiatre ou un psychologue, il n'y a pas de honte à cela, je crois qu'on est tous un peu déprimé de nos pathologies respectives, c'est vraiment important le moral dans les pathologies du sommeil car cela les aggrave considérablement.
En plus, les psychiatres peuvent être spécialistes du sommeil, ils sont donc bien au courant généralement de ce type de pathologie.

Comment se déroule tes nuits? réveil, cauchemards/rêves, nuits "lourdes"
Est ce que tu ronfle?
la journée est ce que tu t'endors très facilement? ( en moins de 5 minutes d'inactivité)

Ne reste pas avec ta fatigue et tes doutes...
Courage, et surtout si ça ne va pas, ne reste pas seule.



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Moi27



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Mar 25 Nov 2014 - 21:40

Bonjour jadou,

En effet, mon diabète est plutôt bien équilibré, ce n'est pas non plus du parfait mais c'est très correct. Ma dernière Hb était à 7%.

Pour mes nuits c'est simple, je me couche et en 3 secondes je dors !! Ma fille me réveille régulièrement la nuit, en ce moment c'est entre 1 à 2 fois, les nuits où elle ne me réveille pas je dors en général sans interruption.
Je ne ronfle pas du tout. La journée j'ai très souvent de gros coups de fatigue où il m'est difficile de tenir par contre, à part le soir quand je regarde la tv dans mon lit sinon je ne m'endors jamais 'involontairement'. Lorsque je fais la sieste, comme le soir, en quelques secondes je dors.

Demain je vois un nouveau médecin j'espère qu'il acceptera de me faire ce courrier. Sinon j'ai déjà pris rdv en neurophysiologie, j'ai trouvé un hôpital agréé sur ce site. Je dois patienté jusqu'au 7 Avril.
Ce qui m'inquiète c'est mon travail, je suis conductrice de car scolaire... pas très compatible avec la fatigue !!

Pour le psy j'y ai déjà pensé mais je n'osais pas, je pense que je vais me lancer.

Merci énormément pour ton aide.
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Mumu90



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Mar 25 Nov 2014 - 22:31

les délais sont généralement long, c'est le plus dur. Personnellement, j'ai eut de la chance que la neuro me fasse passer prioritaire et du coup en 1 mois j'avais un rendez vous.
Ha1c est parfaite à 7% donc je ne pense pas que ce soit du au diabète.

A voir suivant les examens du sommeil mais on peut évoquer trois diagnostics si c'est bien ça : un syndrome d'apnée du sommeil (même sans ronflements), une hypersomnie idiopathique ou une narcolepsie.

Par contre là ou ça se complique c'est pour ton poste. Si c'est une narcolepsie il faudra faire un reclassement professionnel malheureusement. Si c'est une hypersomnie ou un syndrome d'apnée du sommeil, on peut faire un aménagement de poste mais il te faudra passer par la commission médicale du permis de conduire car métier à risque.

Tu as eu quoi comme bilan sanguin jusqu'à présent ?
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Moi27



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Mer 26 Nov 2014 - 9:57

Pour les bilans sanguins je ne sais plus, ça commence a remonté à part le dernier c'était pour cherché d'éventuels rhumatisme, il y avait également le taux de vitamine D. Je pourrais éventuellement les cherchés.

Oui, j'y ai pensé et je suis inquiète car j'aime énormément mon travail mais bon c'est pour ma sécurité et celle des enfants que je transporte, il m'arrive même d'avoir mes propres enfants dans le car, je ne veux mettre personne en danger.
J'ai des périodes ou c'est un peu plus supportable que d'autre mais là je suis dans une mauvaise période, la semaine dernière était déjà difficile mais depuis lundi c'est pire et je me rend compte que je prend beaucoup de risque mais mon médecin actuel ne me fera pas d'arrêt, j'en suis presque sûr, et le nouveau que je vois cette après midi même s'il m'en fait un ça n'ira pas jusqu'en Avril que je vois le spécialiste.

J'ai pris rdv à l'hôpital Charles Nicolle mais j'avais également appelé un autre hôpital mais celui ci ne m'a pas donné de rdv car c'est à mon médecin d'en faire la demande. De cette façon les rdv peuvent être plus rapide mais je ne pense pas avoir tout de même rdv avant Avril car leurs délai d'attente est de 5/6 mois. Je peux malgré tenté de passé par mon médecin pour voir quelle date me serait proposé.

Je ne sais pas si ça peux être lié mais il m'arrive aussi régulièrement d'avoir mal dans les jambes en fin de journée, cela dure jusqu'au soir et une partie de la nuit, lorsque je me réveille le matin c'est fini.
J'ai également de plus en plus de problèmes de mémoire et une dépression plus ou moins présente.
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Mumu90



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Mer 26 Nov 2014 - 14:10

Pour tes jambes cela peut être un syndrome des jambes sans repos. Je te conseille de mettre des bas de contention dans un premier temps à porter toute la journée et à enlever la nuit, car avec ta profession le retour veineux ne doit pas être optimal.

T'embête pas avec tes bilans sanguins, tes médecins ont du faire la recherche de rhumatisme inflammatoire.

Par contre, si vraiment tu es fatiguée, il faut te mettre en arrêt maladie car il y a trop de risques pour toi et les autres.
As-tu vu la médecine du travail? On peut peut être faire un aménagement de ton poste en attendant ta consultation.
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Moi27



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Mer 26 Nov 2014 - 19:09

J'ai vu le médecin, pour lui ce serait une fibromyalgie, la bonne nouvelle c'est qu'apparemment il n'y a pas de traitement...

Pour le travail je lui en ai parlé mais il m'a dit que si je pouvais continué, que je n'en étais pas au point de m'endormir au volant. Il y a tout de même des matins très très difficile.

Et du coup pas de courrier pour le spécialiste.

Là je prend un gros coup au moral car en gros je vais resté avec cette fatigue toute ma vie.
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Mumu90



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Jeu 27 Nov 2014 - 14:09

c'est quel médecin qui t'a diagnostiqué la fibromyalgie?
T'inquiète pas il y a quelques traitements dans la fibromyalgie mais c'est surtout le psychiatre qui t'aideras notamment pour la dépression et essayer de gérer la maladie psychologiquement.
Après, normalement il n'y a pas de somnolence en journée, ni d'allongement du sommeil dans la fibromyalgie; cela alterne insomnie et hypersomnie de compensation.

Tu peux (et je te conseille) de prendre plusieurs avis.

bon courage
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Moi27



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Jeu 27 Nov 2014 - 14:40

C'est un médecin généraliste. Mon médecin traitant ne savait plus quoi faire pour ses 2 problèmes j'ai donc décider d'en voir un autre. J'ai voulu aller voir un généraliste que l'on ma conseillé mais elle ne prend plus les nouveaux dossiers ont m'a donc donner rdv avec un de ses collègues.
Je lui ai demandé s'il n'y avait vraiment rien, au moins pour soulager un peu la fatigue, il m'a dit non, que je pourrais essayé tous ce que je veux rien ne marchera.
Il m'a prescrit une prise de sang et a fait un courrier à mon médecin traitant pour m'envoyé vers un pneumologue pour des tests d'apnée du sommeil...
Pour les douleurs, même si c'est très pénible je pense que je peux faire avec mais sincèrement la fatigue j'en peux plus et je ne me vois vraiment pas vivre comme ça.

La semaine je me réveille à 5h mais je n'arrive pas à sortir du lit avant 5h30/40 (pour partir à 6h10 maxi, c'est court!!). Le soir je me met au lit vers 21h, je regarde un peu la télé, parfois je vais tenir jusqu'à 23h et d'autres soir en 2 minutes je suis déjà endormie. Lorsque j'éteins la télé pour m'endormir 'volontairement' il me faut moins de 30 secondes. Le samedi matin j'emmène ma fille à la danse, je me réveille vers 8h/8h30 et en rentrant à la maison vers 11h30, je dois faire la sieste car je ne tiens plus !! Le dimanche je peux dormir jusqu'à 12h/13h et le réveil est aussi difficile que la semaine à 5h... Et même en me réveillant à cette heure j'ai régulièrement besoin de faire la sieste vers 16h/17h.
Cela joue aussi sur ma vie de couple car j'ai des sautes d'humeurs et souvent envie de rien. Généralement je ne travaille que le matin et le soir, je suis à la maison toute la journée mais depuis quelques mois je m'occupe moins de l'entretien de la maison et ne fais quasiment rien de mes journées car je n'ai envie que d'une chose, dormir !!! C'est presque devenue une obsession. Ça ne peux vraiment plus durée.
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Moi27



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Jeu 27 Nov 2014 - 15:43

J'ai retrouvée mes résultats de prise de sang, il y a:

- Numération globulaire:

Leucocytes: 4900 /mm3
Hématies: 4830000 /mm3
Hémoglobine: 13.8 g/dl
Hématocrite: 42.7 %
V.G.M: 88.5 fl
T.C.M.H:28.6 pg
C.C.M.H: 32.4%
Morphologie érythrocytaire: normale

- Formule leucocytaire:

Polynucléaires neutrophiles: 45.4% soit 2225/mm3
Polynucléaires éosinophiles: 5.2% soit 255/mm3
Polynucléaires basophiles: 0.3% soit 15/mm3
Lymphocytes: 43.5% soit 2132/mm3
Monocytes: 5.6% soit 274/mm3

- Plaquettes: 218000/mm3

- Vitesse de sédimentation

1ère heure: 5 mm

- Hémostase

Fibrinogène: 2.56 g/l

- Biochimie sanguine

Calcium: 88mg/l
Calcium corrigé: 85 mg/l
Phosphore: 37 mg/l

- Protéines sanguines - Vitamines

Protéine C réactive: 4 mg/l
Albumine sérique: 42.8 g/l
25-OH vitamine D 28.7 ng/ml

- Auto- immunite sanguine

Facteur rhumatoide 6.6 UI/ml
Anticorps anti CCP
Titre <5.0 U/ml

- Auto-anticorps anti nucléaires
Recherche: positive
Titre: 1/160
Aspect de la fluorescence: moucheté

- Anticorps anti ENA
Anticorps anti-SSA: <20 U.E
Anticorps anti-SSB: <20
'' '' Sm: <20
'' '' Sm/RNP: <20
'' '' ScL170: <20
'' '' JO1: <20

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Mumu90



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Jeu 27 Nov 2014 - 16:33

concernant, ta biologie : elle est normale : les anticorps nucléaires sont douteux mais il n'y a pas de spécificité qui ressort, cela arrive parfois mais rien d'anormal.

En toute honnêté, je ne pense pas à une fibromyalgie mais je peux me tromper.
L’obsession de dormir est très présente chez toi (c'était mon cas avant d'être traitée), les fibromyalgiques sont très fatiguées mais pas de cette façon. De plus, on à l'impression que tu es somnolente en journée au point de t'endormir au volant, cela évoque plutôt une narcolepsie ou une hypersomnie.

il faut que tu vois un spécialiste du sommeil pour moi, on ne peut pas éliminer une pathologie du sommeil.

Pour exemple, j'ai des arthralgies, des myalgies, des sueurs nocturnes et pourtant je ne suis pas fibromyalgique !

Pour moi la fibromyalgie reste un diagnostic d'élimination c'est à dire le dernier à évoquer lorsqu'on a éliminé les autres causes possibles.

Quand un spécialiste du sommeil te dira que non cela n'est pas un trouble du sommeil, alors dans ce cas on évoquera la fibromyalgie.

Je terminerais sur ceci: avant d'avoir mes examens du sommeil, j'ai été diagnostiquée par un médecin généraliste comme étant dépressive et a donc attribué ma fatigue à ça, et il voulait que je sois sous anti-dépresseurs avec consultation psychiatre.

La neurologue m'a évalué sur ce point (score de dépression), résultat: 2/15 je n'ai jamais fait de dépression...

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Moi27



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Jeu 27 Nov 2014 - 16:38

Le problème c'est que du coup je n'ai toujours pas de courrier de mon médecin pour le spécialiste...
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Mumu90



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Ven 28 Nov 2014 - 8:46

Ton médecin peut très bien te faire un courrier reprenant tes antécédents pour un spécialiste du sommeil, et ce même s'il ne voit pas la nécessité d'aller voir un spécialiste. Un courrier ne l'engage à rien, il peut même mentionner qu'il n'est pas d'accord sur le fait d'aller plus loin dans les explorations.
C'est bien le spécialiste qui t'évalueras et verra si oui ou non il te faut des examens complémentaires.
Au pire des cas, tu peux y aller sans courrier mais pas de remboursement.

Si vraiment tu es dans l'impasse, appel le secrétariat du spécialiste en question et explique leur ton problème de courrier.

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Moi27



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Ven 28 Nov 2014 - 10:39

J'ai pris rdv en neurophysiologie, aurait tu une idée du tarif?
Je demanderais quand même à mon médecin.
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Mumu90



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Ven 28 Nov 2014 - 14:20

c'est des consultations spécialisées donc 46€ normalement dans le public et en secteur 1.
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Moi27



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MessageSujet: Re: Hypersomnie   Ven 28 Nov 2014 - 15:03

D'accord, merci.

Merci énormément pour tes conseils !!!!
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Hypersomnie
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