Presentation et questions.

Bonjour,
Après avoir parcouru quelques pages du forum j'ai décider de m'inscrire. Étant nouveau sur le forum je vais vous faire un petit historique et également vous poser quelques questions.


Il y a 3 ans j'ai commencé a faire des hallucinations hypnagogiques, je n'ai pas compris ce qui m'arrivé, j'en ai parlé a mes parents qui se sont un peu inquiétés quand je leur raconté que je voyais des choses la nuit, tout en essayant de me comprendre.

Il y a 2 ans je me suis installé seul dans mon appartement, les hallucinations ont continuées mais je n'osais pas en parler a mon médecin jusqu'au jour où j'avais en moyenne 4 paralysies par semaine avec hallucinations auditive, visuelle, sensorielle, ... (Qui d'ailleurs peuvent être sympa car au bout d'un moment on peut les contrôler et ressentir des sensations incroyablement proche de la réalité, imaginez vous entrain de faire des loopings en avion et tout ressentir physiquement !!)

Mon médecin m'a envoyé vers un psychiatre qui ma fait remplir un calendrier du sommeil puis je suis directement aller voir un neurologue (apparemment connu grâce a ses livres et reportages).

Après une nuit a l'hôpital (supposé narcoleptique) j'ai suivi un traitement à l'athymil (mianserine) pendant 6mois + Urbanyl au début pendant quelques semaines, puis après un autre examen plus poussé j'ai été déclaré hypersomniaque idiopathique et pendant plus d'un mois environ j'ai pris l'athymil + 2cp de Modiodal/j .

Je suis maintenant passé a 5 modiodal/j +l'athymil.

Mes questions sont:

-Mes nuits qui sont assez longues, enfin surtout le matin, que je me couche a 20h ou a 04h du matin ne change pas grand chose.., vont elles êtres raccourci ?
-Le modiodal (à vie d'après mon neurologue) à raison de 5cp/j, peut il être dérangeant ?
-J'ai beaucoup de trous de mémoire, j'ai du mal a savoir ce que j'ai mangé la veille, à savoir ou j'ai rangés les choses, etc... Ce sont les cachets qui me font ça ou je me suis trop pris de coups au rugby quand j'été petit ?^^



Bien que ce ne soit pas une maladie grave qui ne me fait pas souffrir et je suis parfaitement conscient qu'il y a, hélas, nettement pire mais ça m'handicap pas mal et en parler ça peut surement m'aider, surtout ici, car mon entourage me comprend mal (à par bien sur ceux qui me sont proche qui font l'effort) j'ai le droit a quelques "c'est parce que tu fait trop la fête", "tu va trop en boite", "t'a qu'a te coucher plus tôt","laisse pas ton pc allumé dans le salon" ...

L'hygiène du sommeil est capitale pour améliorer vos symptomes...le médicament ne peut tout régler seul.
Il est vraiment conseillé d'avoir des horaires de coucher et de lever stables, surtout en période d'examen... La dette de sommeil est en effet très difficile à équilibrer quand on a une hypersomnie.
Le décalage du sommeil, suite à une sortie un samedi soir par exemple avec coucher 3h00 et lever 12h00 n'est pas anodin non plus car il décale les repères de notre horloge biologique pendant plusieurs jours et peut entrainer une majoration de votre hypersomnie.
Il peut être intéressant de tenir un agenda de sommeil pour pouvoir parler de vos rythmes avec le spécialiste qui vous suit, ainsi que de vos interrogations sur les effets indésirables supposés du modiodal.
Il peut aussi dans certains cas entrer en contact avec le médecin du travail de votre entreprise pour voir si des aménagements sont possibles dans votre situation, ou avec le médecin de votre école.
Vous pouvez trouver plus d'informations sur le site de l'ANC : http://www.anc-narcolepsie.com.
Bon courage !

Bon au bout de quatre mois les choses on un peu changé ...

J'ai arrêté l'athymil car je ne me supporté plus, irritable, trous de mémoire a longueur de journée, ...
Après l'athymil je pesé 73kg je suis redescendu a 63kg mais la j'essay de rester au alentour des 65kg sinon c'est pas terrible ... (je mesure 1.78m)

Les paralysies reprennent mais j'arrive (de mieux en mieux) a les gérer ou a les provoquer pour m'amuser !!

je suis toujours a 5cp de modiodal /jour

j'ai raté mon diplôme de très peu, ma moyenne été juste et durant le jury certains profs m'ont "cassé" pensant que j'avais juste "pas envie"...
Du coup mon emploi a la base naval est aussi passé a la trappe "Désolé mais j'ai peur que vous pussiez vous endormir dans votre harnais en haut d'une mature" (je travaillé dans la guerre électronique sur des bâtiments de la marine).

Mais je suis quand même en CDI maintenant et j'ai même un (très) bon emploi !!!

Bien que je gère moi même mon emploi du temps, la grosse partie de mon travail doit s'effectuer le matin...

J'ai enfin une solution "provisoire" ... je ne dors pas de la semaine tout simplement, je me couche assez tard et je prend un modiodal comme ca j'arrive a ne pas m'endormir et donc pas de problèmes de réveil.

Je m'accorde quand même une nuit-journée de sommeil dans la semaine c'est pas évident vu que je travaille aussi le dimanche mais ca marche plus ou moins...
Le repos que je m'accorde c'est quand je sens que mon corps ne tient plus du tout normalement mais juste grâce au médicaments ca arrive en général au bout de 4-5 j sans dormir (dormir un bien grand mot !! plutôt repos)

C'est quand même incroyable l'effet d'un médicament je peut passer presque 3j de suite sans dormir et manger...

Enfin voila la situation, j'ai changé de neurologue a force que d'autres médecins reste étonné de mes traitements par rapport au examens que j'ai pu faire (pas mal de nuit et journée a l'hôpital en centre de sommeil mais aucun examen plus poussé)

Mon neurologue est entrain de me faire passer une batterie de test:
encéphalogramme, test des nerfs, examen sanguin approfondi et test par rapport a une éventuelle forme épilepsie.

C'est un peu vague mais bon au point ou j'en suis elle me fait tout passer au moins on défriche un peu...

Mon neurologue s'avoue complètement dépassé et m'envoie donc a la Timone (Marseille) car eux seraient plus apte a établir un diagnostique et que a Nice ils ne savent pas gérer ça (bon ca va que j'habite juste entre Nice et Marseille !!!

Voila quelques nouvelles

Tout est en bonne voie...bon courage.
Attention à la privation de sommeil, cela peut fausser les tests, et occasionner des complications à moyen et long termes...