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 PPC devenue une amie du sommeil

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Ronanbzh



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MessageSujet: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 11 Mai 2016 - 12:07

Bonjour à tous,

Je fais de l'apnée du sommeil, diagnostic confirmé fin avril avec IAH à 21/h, majoritairement des hypopnées.

Résultats polysomnographie sur 4h20 de sommeil :

IAH : 21/h
Apnées Obstructives : 2
Apnées centrales : 3
Apnées mixtes : 2
Hypopnées : 85
Index ronflement : 93,5/h
Mouvements périodiques jambes : 2,5/h

Episodes respiratoires sur le dos : 56
Episodes respiratoires sur le côté : 29

Mon pneumologue m'a rapidement mis sous ppc. Compte-tenu de mon jeune âge (29 ans), de mon index moyen par rapport à certains d'entre-vous (21/h) et de la composante positionnelle de mes hypopnées (2/3 sur le dos), je trouve son choix "facile", sans proposer d'autres solutions (OAM, éviter de dormir sur le dos...). La bonne nouvelle, c'est qu'il ne semble pas y avoir d'autres pathologies de sommeil associées à l'apnée du sommeil. Qu'en pensez-vous ?

Voici mes réglages sous ppc depuis une semaine :

Appareil : DreamStation Auto CPAP
Masques : facial AirFit F10 de Resmed et nasal Pico de Philips
Pression : autopilotée de 6 à 12
Diminution pression à l'expiration : A-Flex réglé sur 3
Humidificateur : réglé à 2/5

J'ai quelques problèmes d'adaptation.

1/ Le masque. Le masque facial AirFit F10 est agréable à porter mais encombrant. Il me réveille quand je change de position dans le lit. Etant habitué à respirer par la bouche, je ne peux pas encore utiliser le masque nasal, qui est déjà beaucoup plus agréable à porter que le masque facial. Je vais recevoir une mentonnière. Mon appréhension réside dans ma capacité à changer de respiration. Peut-on passer d'une respiration buccale à nasale ? Forcer le cerveau à s'y habituer avec une mentonnière est-elle une bonne méthode ? Existe-il des exercices pour s'y habituer plus facilement ? Qui consulter ?

2/ L'endormissement. Il me faut 1h voir plus pour m'endormir avec le masque. Si je l'enlève, je dors en 5 minutes. Je l'ai plusieurs fois remis dans la nuit et comme je suis à moitié endormi, je m'endors avec sans trop de difficultés. Avez-vous des conseils pour faciliter l'endormissement ? Si pas d'amélioration, que faire ? L'idée des somnifères ne m'enchante guère...

3/ L'IAH résiduel. J'ai entendu parlé hier du logiciel SleepyHead qui permet de lire les cartes mémoires des ppc. Je l'ai utilisé par curiosité et m'encourager en voyant par exemple mon IAH résiduel. Sauf que c'est l'effet inverse qui s'est produit ! Par exemple, ce matin, le logiciel m'indique :

Durée utilisation nuit dernière : 3h30
Durée utilisation semaine dernière : 4h32
IAH nuit dernière : 8,31
IAH semaine : 7,60
90% pression nuit dernière : 7,30
90% pression semaine dernière : 7,80
90% vitesse fuite nuit dernière : 4
90% vitesse fuite nuit dernière : 6

Je trouve que la correction de l'IAH n'est pas terrible. Descendre de 21 à 7/8 alors que je lis que certains avec des IAH beaucoup plus élevées descendent entre 0 et 2, je trouve ça insuffisant dans mon cas. Pourquoi la machine ne va pas chercher une pression moyenne supérieure pour diminuer l'IAH ? Le technicien ne passe que dans une semaine, j'aimerais le faire venir avant mais comment lui dire que j'ai vu ces valeurs en lisant la carte SD...

Tous ses difficultés d'adaptation font que je note aucune amélioration sur la fatigue et la somnolence. La motivation pour s'adapter au traitement en prend donc un coup. Les difficultés d'endormissement, les réveils dûs au masque et parfois à la pression qui monte, l'observance aléatoire fragmente beaucoup mon sommeil. Avez-vous des conseils pour m'aider à m'adapter à la ppc et surmonter ces problèmes?

Merci d'avance de vos réponses !


Dernière édition par Ronanbzh le Mar 3 Oct 2017 - 11:23, édité 1 fois
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Ikcess



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 11 Mai 2016 - 13:44

Bonjour Ronan !
Je ne connais pas ta machine, ( j'ai une resmed air sense 10 sur laquelle je peux lire directement mes résultats de la nuit ou de la semaine précédente, ou même sur 3 ou 6 mois, un humidificateur et un masque facial amara view (le rêve pour moi). Je suis passée de 41/h à 1/h !
Mais je suis également une nouvelle venue sur ce forum.
J'ai même connu quelques difficultés avec mon technicien (voir mon post à ce sujet). Rolling Eyes
Ce que je peux te dire par contre, c'est :accroche-toi !
En une semaine tu n'as dû connaitre que les désagréments de la ppc (enfin je pense) et les bénéfices ne vont pas tarder à apparaître.
J'ai eu également le masque airfit 10, qui me blessait le nez et qui fuyait quand ma bouche s'ouvrait .... l'amara view me convient beaucoup mieux. Rappelle ton prestataire, ils sont là pour ça non ??
Il faut insister, insister et ré-insister. Au début je dormais sur le côté (j'ai une capsulite à l'épaule) et ne posais la tête que sur un seul coin de mon oreiller pour laisser dépasser le masque. Tu trouveras bientôt la bonne position pour toi.
Tous les soirs, mettre le masque, vérifier sa machine .... et tu verras que bientôt tu ne pourras plus t'en passer.
Ne te focalises pas trop sur les chiffres de la carte, et laisse le prestataire faire les relevés et t'expliquer où tu en es. Personnellement, je pense qu'il faut faire confiance à son pneumo et ne pas hésiter à lui poser les bonnes questions.
Sois patient ! Very Happy


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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 11 Mai 2016 - 14:15

Merci Ikcess pour ta réaction !

Je pense aussi que la patience est primordiale pour apprivoiser la ppc. Il y a un aspect technique (machine, masque, pression, bruit...) mais aussi un aspect psychologique. J'ai du mal à me faire à l'idée que je vais devoir dormir avec une machine alors que je n'ai que 29 ans. C'est dur à admettre, il faut le temps d'encaisser, de s'y habituer et je pense que la machine deviendra une aide plus qu'une gêne quand j'en ressentirai les bénéfices.

Plus que la machine elle-même (le bruit et la pression ne me dérangent pas), c'est le masque qui est la principale source de mes difficultés d'adaptation. Les masques faciaux sont idéaux pour les respirateurs buccaux mais ils sont envahissants dans l'intimité, imposants sur le visage et plus sujets aux fuites. D'où ma volonté tant que je n'ai pas d'habitude sous ppc d'essayer de reprendre une respiration nocturne nasale plus physiologique, quitte à galérer quelques semaines et pouvoir ensuite pouvoir utiliser des masques nasaux ou narinaires, plus discrets.

Pour celles et ceux qui ne connaissent pas la DreamStation et les masques cités, une photo est plus parlante.

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Ikcess



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 11 Mai 2016 - 14:58

Oh oui, je te comprends très bien !
Je suis passée par différents stades : d'abord la satisfaction : une rapide amélioration de mon état de fatigue, diminution des apnées, puis un peu plus tard la phase d'acceptation.
Mais c'est difficile de se dire qu'on aura peut être la machine à vie....
Il faut savoir qu'on peut refaire une évaluation plus tard, quand les apnées sont régulièrement basses, ou après un régime alimentaire, ou après plusieurs mois (voire années) d'utilisation pour savoir si sans machine on en fait toujours.
Mais, moi, aujourd'hui j'ai accepté tout ça (c'est sûr que c'est contraignant), mais je ne pense plus pouvoir m'endormir sans mon masque !
Et surtout j'apprécie de ne pas avoir à prendre de médicament pour voir mon état s'améliorer (c'est important ça !)
Je remercie mon mari d'avoir lui aussi accepté de dormir avec un "pilote d’alfa jet"  comme je dis.
D'ailleurs, lui aussi dort beaucoup mieux depuis l'arrivée de la ppc !!
Voici l'amara view (on peut porter des lunettes avec)
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Jeu 12 Mai 2016 - 15:39

Bonjour, depuis hier, je ressens une gêne dans la gorge, avec une difficulté à respirer. La ppc peut-elle provoquer une laryngite ?


Dernière édition par Ronanbzh le Sam 14 Mai 2016 - 12:07, édité 2 fois
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Ikcess



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Jeu 12 Mai 2016 - 15:46

Bonjour,
Peut-être faut il augmenter le taux d'humidification ? Mais je laisse Morphée te répondre !
J'ai eu le même souci mais avec sensation de sécheresse dans le nez. J'ai augmenté l'humidificateur, et depuis je n'ai plus de problème.
Bonne journée,
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Jeu 12 Mai 2016 - 17:08

Effectivement, je vais augmenter le taux d'humidification mais aussi faire préchauffer l'humidificateur avant de me coucher (je viens de voir la fonction dans la machine).
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Sam 14 Mai 2016 - 12:02

Bonjour, depuis 3 jours, je suis gonflé aux endroits de contact entre le masque et ma peau, surtout au niveau des joues. C'est une allergie au silicone ? Je n'ai pas d'irritations, le masque serait-il trop serré ? Je n'ai pourtant pas cette sensation la nuit.
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 18 Mai 2016 - 19:58

Mon prestataire est venu aujourd'hui, 15 jours après la mise en place de la ppc.

Bilan :

- Observance de 3h48 mais sommeil fragmenté, je lui ai dit que c'était dû au masque facial quand je changeais de position et dernièrement à des gouttes qui remontaient jusque dans mon masque et qui me réveillaient.

Il a vu que l'humidificateur dans les paramètres de la machine était réglée sur fixe et non sur adaptatif (adaptation aux conditions de la chambre). Il a changé et mon problème devrait être résolu. A confirmer dans les prochains jours.

Pour le masque facial AirFit F10, je lui ai dit qu'il appuyait beaucoup sur mes joues et qu'elles ont un peu gonflé, même avec serrage minimal. Je lui ai aussi dit que je pouvais désormais respirer par le nez avec la pression. Je me suis surpris de nombreuses fois avec le facial à ne respirer que par le nez. On a décidé d'un accord commun de tester un masque narinaire (Respironics Nuance Pro), avec mentonnière dans quelques jours si trop de fuite buccale. A l'essai, la pression et l'humidification m'ont fait automatiquement fermer la bouche. A voir si ces deux facteurs suffisent pour garder la bouche fermée la nuit, auquel cas on utilisera une mentonnière en plus. Je garde le masque facial dans un coin en cas d'échec mais j'espère vraiment m'adapter au narinaire car quel confort ! On l'oublierai presque !

- IAH descendu de 21/h à 6,9/h. Il n'a pas paru étonné par ce score, me disant qu'il devrait encore baisser avec le temps et surtout avec des nuits plus continues. Pression à 90% de 7,2, je ne monte pas beaucoup en pression, normal car peu d'apnées et beaucoup d'hypopnées. Si l'IAH venait à rester au-dessus de 5 dans les prochaines semaines, passage en pression fixe à 7 ou 8 suivant la pression à 90% dans les semaines à venir.

- Il m'a dit de ne pas m'inquiéter si je ne ressentais pas d'amélioration vues mes nuits hachées et mon observance encore faible. Il m'a dit de persévérer. Des nuits plus continues et une observance de 5h devrait m'apporter des bénéfices.

Moral reboosté, nouveau masque très prometteur, hâte pour une fois d'aller dormir !
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Lun 23 Mai 2016 - 15:04

Après avoir testé plusieurs masques, vous faites quoi de ceux que vous n'utilisez pas ? J'utilise actuellement un narinaire et un facia. J'ai aussi un autre narinaire et un nasal que je n'utilise pas. Je ne les ai essayé qu'une nuit mais ils sont inadaptés pour moi. Ils sont donc quasiment neufs. Le prestataire ne les reprend pas et je n'ai pas envie d'empiler les masques.
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Ikcess



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Lun 23 Mai 2016 - 15:20

On les jette !! on garde seulement le dernier et l'avant dernier en secours.

Par contre, mon prestataire m'amène des masques dont le paquet est déjà ouvert .......
Auraient-ils déjà servis .... Question What a Face Suspect
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Lun 23 Mai 2016 - 15:22

C'est suspect car mon prestataire ouvre les paquets devant moi et m'a bien spécifié qu'il ne peut reprendre et encore moins réutiliser un masque usagé, même s'il n'a servi qu'une nuit...
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Ikcess



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Lun 23 Mai 2016 - 15:43

oui, je viens de rappeler le prestataire !Mad
Je demande un masque neuf !!!bounce
j'ai déjà perdu l'audition du coté gauche à cause d'un virus ..... Crying or Very sad
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 25 Mai 2016 - 12:01

Pour rononabzh: félicitations! Un bon progrès avec votre machine, et je pense que avec un sommeil plus continu le score de l'IAH s'améliore encore et vous allez vraiment sentir un mieux: votre temps d'utilisation est toujours un peu limite. Et comment va votre narinaire?
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 25 Mai 2016 - 12:59

Merci de votre réponse. Voici les dernières nouvelles :

Plus de problèmes de gouttes dans le tuyau et le masque avec l'humidification adaptative. En une semaine, je suis passé à une observance supérieure à 5h. Une bonne nouvelle !

Pour le masque narinaire Respironics Nuance Pro, difficile de me faire une idée car je suis enrhumé depuis plusieurs jours. Il me faut en tout cas une mentonnière car ma bouche s'ouvre en dormant. J'ai récupéré avec un membre de ma famille une mentonnière (en attendant celle commandée chez le prestataire qui va arriver par Chronopost) et un masque narinaire Resmeds AirFit P10 qui n'a servi qu'une nuit, que j'ai lavé et donc récupéré pour essai. La mentonnière n'est pas vraiment à ma taille mais donne de bons résultats quand je peux mettre le masque narinaire. C'est encourageant. Entre les deux narinaires, pas encore de préférence, chacun a ses atouts : le Resmed est très léger, s'oublie très vite et permet de dormir dans presque toutes les positions tandis que le Nuance Pro est très confortable avec son gel autour des narines et au niveau des pommettes.

Par contre, c'est une sensation étrange de respirer par le nez, moi qui ait respiré par la bouche pendant de nombreuses années. Pas encore un réflexe, ni une sensation naturelle mais je suis confiant.

Question 1 : peut-on rééduquer son cerveau à reprendre une respiration nocturne exclusivement nasale ? L'idée au final étant de pouvoir dormir avec le masque narinaire sans mentonnière...

Question 2 : la pression à 95% est plus forte lorsque je respire par le nez que par la bouche (souvent 8 au lieu de 7). Est-ce normal ? Une explication ?

En attendant la mentonnière et à cause du rhume, je poursuis avec le facial Resmed AirFit F10. J'ai trouvé une position pour la sangle qui passe sur le crâne pour que le masque appuie moins et que mes joues gonflent un peu moins. Solution provisoire...

Le gros problème reste les nombreux réveils pendant la nuit. Par exemple cette nuit, j'ai gardé le masque 5h48 mais avec 4 réveils pendant cette période ! Du coup, je ne vois pas les bénéfices attendus. Il faut que je règle ce problème mais je ne sais pas trop sur quels paramètres jouer. En analysant sur Sleepyhead, je remarque que les réveils ne sont pas dûs aux variations de pression (pression à 95% à 7, min 6, max 8,5). J'espère que le changement de masque sera bénéfique sur les réveils nocturnes.

Autre piste, je vais demain faire un bilan postural car je traîne des douleurs cervicales, du cou, des trapèzes avec maux de tête depuis des mois. Cette sur-sollicitation musculaire entraîne chroniquement des douleurs, de la fatigue physique et mentale... Elle doit aussi avoir un impact sur la qualité mon sommeil. A voir dans les prochains jours...

Pour conclure, IAH à 4,26 la semaine dernière (0,19 apnées, 4,07 hypopnées), du mieux de ce cas-là !
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 1 Juin 2016 - 12:03

Le fait de respirer par la bouche pendant des années traduit un probable probleme de perméabilité narinaire: les apnéiques respire souvent bouche ouvert en essayant de dégager les voies aériennes supérieures, mais que la nuit. Et si on a l'habitude de respirer par la bouche il faut un moment pour réapprendre respirer par le nez: d'ou l'utilité de la mentonnière qui vous rappelle de garder la bouche fermé.

Le fait que la pression à 95 centile est plus élevé quand vous respirez par le nez va dans la même sens: la machine doit souffler plus fort pour 'ouvrir' votre nez.

Un contrôle par un bon ORL qui a l'habitude des patients atteints d'un SAS est indiqué afin d'assurer la perméabilité de votre nez.
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 1 Juin 2016 - 12:36

J'ai délaissé le facial pour le narinaire + mentonnière depuis une semaine. J'ai la mentonnière Respironics mais je la trouve trop encombrante, on vient de me livrer la Resmed, beaucoup plus fine. Je vais partir sur le narinaire Resmed AirFit P10 + mentonnière Resmed et je vous tiendrai au courant des ressentis dans les prochaines semaines.

Pour la pression, fausse alerte, je n'ai pas noté de grosse différence entre une semaine avec narinaire ou facial.

Enfin, oui ca va demander du temps de respirer naturellement par le nez la nuit mais j'espère que garder la mentonnière pendant quelques semaines va rééduquer ma respiration nocturne.
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 3 Juin 2016 - 10:21

Et un ORL? Un avis sur la perméabilité narinaire sera souhaiteable si vous ne l'avez pas déjà fait.
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 3 Juin 2016 - 12:11

Quand vous parler de perméabilité du nez, c'est vérifier qu'il n'y a aucun obstacle pour le passage de l'air ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 8 Juin 2016 - 11:13

Tout à fait. Et l'obstruction peut être en raison d'une déviation du cloison postérieure, la présence des adénoïdes... Il faut les appareils spécifiques d'ORL (fibroscopes...) pour bien visualiser l'anatomie des voies aériennes superieures
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 8 Juin 2016 - 17:13

Oui il faudrait que je le fasse pour être tranquille. Je sais déjà que ma cloison nasale est bien droite (radio des sinus). Les derniers chiffres montrent que l'air passe quand même bien par le nez. Ca fait une semaine que j'utilise narinaire + mentonnière : IAH descendu à 2, observance moyenne de 6h30, pression à 90% à 7 en sachant que je suis réglé entre 6 et 12. Pas de fuite majeure, la mentonnière joue bien son rôle.

Il reste la question des réveils nocturnes mais je pense qu'il ne sont pas liés aux apnées. Un posturologue vient de me trouver un syndrome de déficience postural, je ne me tiens pas droit en étant debout, je penche à droite, ce qui entraîne à la longue beaucoup de douleurs squelettiques et musculaires avec maux de tête. Hors, vous savez comme moi qu'on dort mal en ayant des douleurs chroniques. Je dois aller voir un orthoptiste pour corriger un problème de convergence, un podologue pour des semelles avant une séance d'ostéopathie pour redonner toute la mobilité à mon corps. Je suis persuadé que mon sommeil sera beaucoup plus continue et réparateur ensuite !
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 10 Juin 2016 - 11:14

Une piste prometteuse! Tenez-nous au courant...
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 22 Juil 2016 - 8:12

Bonjour, je viens donner de mes nouvelles !

La machine fait désormais partie de mes nuits. Il y a bien des soirs où je dormirais bien sans mais les bénéfices du masque sont là, la somnolence a disparu, la fatigue recule.

Selon SleepyHead, sur le dernier mois, j'ai une observance de 6h36 (avec 2/3 nuits sans masque car malade), un index qui varie de 1 à 5 et une pression à 90% de 8. La combinaison masque narinaire + mentonnière me convient très bien !

Pour encore améliorer mes nuits, je vais contacter mon prestataire pour ajuster quelques paramètres :

- Il me reste des réveils nocturnes, je voudrais essayer en pression fixe à 8 pour voir si mon sommeil peut être plus continu qu'en auto-piloté.
- Le réservoir de l'humidificateur met 3 nuit à se vider alors qu'il est réglé sur 4/5, je trouve ça beaucoup pour un réglage fort de l'humidificateur.

Morphée va me gronder mais je n'ai toujours pas été voir un ORL pour la perméabilité du nez, d'autant que je peux deviner quand je me mouche avant de dormir quel sera mon index IAH. Si mes narines se débouchent bien, je vais tourner autour de 1, si une ou les deux sont encombrées, je vais tourner autour de 5. Promis, je prends rendez-vous avant fin juillet !
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 22 Juil 2016 - 10:52

merci pour les nouvelles et félicitations pour votre utilisation de Sleepyhead (je ne suis pas censé de sanctionner le braquage des cartes mais je trouve ridicule l'idée qu'un patient ne peut pas être acteur de sa machine s'il en veut..). Pour votre humidificateur, je suis un peu surpris que le bac ne se vide pas plus vite. Et vous? Avez vous la sensation des nuits plus réparateurs? Et oui, bien sur que je vais vous gronder pour l'ORL: allez! Trouvez un gentil qui ne vous fait pas peur car un peu de corticoïde en pulvérisation nasale est probablement ce qu'il faut...
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 16 Sep 2016 - 12:40

Bonjour,

Je viens apporter de bonnes nouvelles et encourager ceux qui commencent avec leur machine.

Ma DreamStation fait désormais partie de mes nuits, ma copine et moi en rigolons et surtout je redors bien ! Pour ceux qui ont du mal à son intégration, rappelez-vous que je n'ai que 29 ans et je ne m'en passe plus. Plus aucune sieste, capable de refaire des soirées très tardives, etc...

Mon technicien est passé hier changer le tuyau qui était percé, il m'a en même temps changé mon masque narinaire et ma mentionnière, pour repartir pour 6 mois avec du neuf. Fini la pression variable de 6 à 12, je suis passé en fixe à 8. Première nuit en fixe avec 6h48 d'observance et IAH à 4.

Je n'ai toujours pas compris les variation d'IAH d'une nuit à l'autre. Une nuit, je suis à 1, la nuit suivante à 4, puis 2, puis de nouveau 4... Que je mange léger ou pas le soir, que je me mouche avant de dormir, rien n'est probant sur plusieurs nuits. L'important c'est d'être en-dessous de 5 mais ces variations sont bizarres.

Il me reste 2 axes de travail pour être au top avec ma machine :

- Supprimer la mentonnière pour n'avoir que le P10 sur le nez et ainsi avoir un encombrement minimum (bien que la mentonnière ne me gène guère mais arrive à glisser certaines nuits).
- Perdre du poids, j'ai 10 kg de trop et les perdre fera diminuer mon IAH.

Bon courage à tous les appareillés comme moi !
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