Bonsoir à tous,
J'ai découvert il y a peu cette charmante communauté et souhaiterais avoir vos avis pour progresser dans mon cas qui est assez complexe. Je propose d'abord de me présenter et d'introduire ma situation.
J'ai 37 ans, j'habite dans le sud de la France à Cabasse, je fais actuellement 80kg pour 1m86 et suis de manière générale assez actif et sportif (marche rapide principalement). Je ne fume pas, bois pas.
Depuis tout petit j'ai de nombreuse allergies (pollen, cyprès, graminées : allergique à presque tout, toute l'année) et ai tenté 2 désensibilisations mais sans succès jusqu'à maintenant. Je fais de l'asthme allergique mais très bien controlé.
J'ai été opéré du nez deux fois car depuis l'enfance la respiration nasal est très mauvaise:
- redressement de cloison + cautérisation des cornets + élargissement des sinus
- cautérisation des cornets à nouveau à cause de l'allergie
Cette opération n'a pas été un total succès car je respire 50% OK et 50% pas ok (selon cycle nasal). Une narine est souvent assez bouché.
Depuis tout petit je n'ai pas souvenir d'avoir été souvent en "forme", et plus grand je m'étonnais d'être toujours un peu "dans le brouillard". Je ne me couchais pas très tard car souvent très fatigué, et je pensais que c'était un état normal.
C'est aux alentours de mes 30 ans que je comprends que ce n'est pas normal et que je commence à soupçonner des apnées du sommeil.
J'ai fait un premier test d'apnée via polygraphie simple qui révèle ceci:
- iAH : 10/h
- apnées obstructives : 52 (7.6/h)
- apnées centrales : 0
- hypopnées : 15 (2.2/h)
- saturation la plus basse : 91%
- saturation moyenne : 94.7%,
- position apnées : dans toutes les positions, pas de mieux sur le côté
Je précise n'avoir pas beaucoup dormi durant le test, et avait fait beaucoup de micro reveils, donc les apnes etaient certainement sous estimées. Après discussion avec la pneumologue il a été décidé de ne pas me proposer la PPC. Pour autant mon mal était permanant.
Un an plus tard, je me refais tester via cette fois une polysomnographie:
- iAH : 26 (3.2/h)
- apnées obstructives : 20 (2.4/h)
- apnées centrales : 2 (0.2/h)
- hypopnées : 3 (0.4/h)
- saturation la plus basse : 84%
- saturation moyenne : 96%
- position apnées : dans toutes les positions, pas de mieux sur le côté
Cette nuit avait été passé à l'hopital et les malades à côté criait réégulierement, j'avais eu droit à de nombreux reveils et donc sommeil de très mauvaise qualité. Je pense pas representatif.
Suite à cela, je passe toujours de très mauvaises nuits mais baisse les bras puisque je ne parviens pas à justifier mon mal-etre. C'est après 6 ans que je décide, à 37 ans, de demande une autre polygraphie:
- iAH : 192 (25.1/h)
- apnées obstructives :11 (1.44/h)
- apnées centrales : 46 (6/h)
- hypopnées : 119 (15.6/h)
- saturation la plus basse : [b]62[/b]%
- saturation moyenne : 95.5%
- position apnées : dans toutes les positions, pas de mieux sur le côté
Pour le coup j'étais très stressé (pour raisons personnelles) donc ce ne representais pas une nuit normal, et ai eu beaucoup de micro reveils. L'apnée a été sous estimée là aussi car je n'ai dormi que quelques heures (et pourtant la division s'est faite sur le temps total enregistré).
J'ai été apareillé avec une Lowenstein pour une pression de 7 en fixe.Je ne parviens JAMAIS à dormir plus de 2h30, quelque soit le masque. Si je mets le nasal, je pense ouvrir la bouche en raison d'un nez obstrué et donc cela me reveille. Si je mets un masque facial j'ai beaucoup de mal à respirer par la bouche et c'est tres contraignant. Si je mets un masque narinaire je sens plus de confort, sauf quand c'est la mauvaise narine dilatée: j'ai le sentiment que la pression se heurte à un mur (nez congestionné d'un coté) et ne respire pas normalement. J'avais reussi à faire 7h d'observance au début au forceps (je me reveillais plein de fois, puis remettais une heure pour m'endormir) mais maintenant je n'y arrive plus. J'ai meme été ecoeuré une nuit et fait un rejet physique du masque (à chaque fois que je voulais m'endormir, je recevais une charge d'adrénaline, donc nuit blanche).
La machine reporte régulierement un grand nombre d'apnées AVANT l'endormissement, meme souvent pleinement conscient. Une index d'environ 20-40 apnées avant de m'endormir, puis cela s'arrange après dans la nuit une fois endormi. Je pense que ce calcul n'est pas correct, et les apnées sont mal comprises. Ou alors l'appareil me force à respirer différemment et je n'y suis pas habitué.
J'ai fait un paquets d'examen pour essayer d'avoir des réponses:
1/ analyse de mon nez obstrué et très inconfortable 50% du temps: on me dit que tout va bien au controle visuel, alors que quand c'est la mauvaise narine qui est dilatée, l'air ne rentre plus du temps dans l'autre et je sens un débit général réduit.
J'attends d'autres rendez-vous pour avoir d'autres avis, et je fais un scanner des sinus prochainement.
2/ IRM du cerveau pour les apnées centrales: IRM conforme sur tous les points sauf quelques "micro irregularités du signal FLAIR", mais "non pathologiques". Je ne sais pas si ce sont des hyper/hyposignaux, et si c'est effectivement non pathologique, je vais voir avec le pneumologue.
3/ examen du coeur: tout est niquel à l'instant T (j'imagine que la nuit c'est une autre histoire), en bonne santé
4/ j'ai fait un test respiratoire EFR: si je respire "naturellement", j'ai des resultats pas très bons dans le sens syndrome restrictif. Si je respire en travaillant bien avec mon diaphragme, je retrouve un EFR impeccable.
Aujourd'hui j'attends de refaire une polysomnographie et ai hate d'avoir les resultats mais je vois bien que les resultats sont très variables d'un test à l'autre. Je n'ai pas de base solide et fiable.
Je n'ai pas de solutions aujourd'hui à part faire des siestes quand c'est trop insupportable, et je me reveille souvent comme si j'avais bu énormément (cerveau asphyxié et plein de CO2).
Pourriez-vous m'aider svp et répondre aux questions suivantes :
- avez-vous ce cas de figure, où la machine semble reporter de mauvais resultats, notemment avant endormissement ? Pensez-vous que les chiffres et les données (obstructif vs central) sont fiables un minimum?
- avez vous une méthode / position pour atténuer les apnées "naturellement"? Est-ce que les variations peuvent etre causées
par la sphere psychologique ?
- des fois j'ai le sentiment d'hypoventiler, et de respirer aussi de maniere crispée: y en a t-il qui auraient le syndrome d'ondine (si c'est de cela qu'il s'agit) ? J'ai le sentiment parfois que certaines activités où je dois etre très concentré (exemple travail intensif sur écran, jeux video, lecture d'un article interessant sur le telephone) me font arrêter de respirer quelques secondes. Est-ce quelque chose qui est normal ?
- que devrions nous voir comme anomalie dans le cerveau pour de l'apnée centrale? Est-ce toujours AVC ou tumeur ou des choses du genre ?
- est-ce normal d'etre traité en pression fixe à 7 (ou plus peu importe) alors que je fais aussi de l'apnée centrale a priori ? Il me semble que la PPC n'aide pas les apnées centrales ?
- Y a t il des centres du sommeil recommandés pour des situations compliquées comme la mienne ? Meme question pour des troubles ORL moins apparents ?
- avez-vous eu des troubles avec la machine PPC, qui aurait destructuré vos respirations ?
- connaissez vous des masques faciaux moins encombrant avec une meilleure "experience"?
- une simple obstruction nasal peut-elle à elle seule causer des hypopnées, ou c'est un phénomène en combinaison avec la langue qui part en arriere et reduit l'espace ?
- avez vous des pistes ou conseils d'ordre général pour m'aider à avancer ?
- connaissez-vous des médecins / spécialistes meme étudiants qui seraient intéressés de se pencher sur un cas comme le mien ?
- connaissez-vous des équipements fiables qui peuvent mesurer la SPO2 durant la nuit ?
Je pense avoir fait le tour des principales interrogations, j'essaie de m'accrocher et de perseverer mais après 3 mois la situations est presque pire, et je cherche des solutions qui me redonneraient espoir.
Je vous remercie par avance, je suis preneur de toute aide.
Laszlo
Accueil 