jambes sans repos sifrol

Je suis atteinte du syndrome des jambes sans repos depuis plusieurs années. j'ai essayé de nombreux traitements sans aucun résultat satisfaisants; même la cryothérapie n'a pas été concluante.
J'ai repris pendant qqes mois des patchs neupro 2mg + 0,18g de sifrol (neupro seul ne suffisait pas et 4mg c'était de trop) . j'ai dû arrêter récemment les patchs pour cause de problèmes cutanés. La semaine dernière, le neurologue m'a prescrit un antiépileptique fycompa 2mg pour diminuer le sifrol, les impatiences ont empiré, et je suis dans le "brouillard" donc stop au fycompa. Je continue de gérer le sifrol au jour le jour et en fonction de l'heure du début des impatiences sans dépasser 1,5 comprimés. Parfois 0,5 dans l'après-midi et 1 le soir. Le neurologue ne veut pas me prescrire le sifrol lp.
le soir je m'endors très vite (donc j'évite les invitations pour un diner, spectacle etc) mais réveils très matinaux, même si je suis appareillée pour cause d'apnée.. autrement je prend de plus en plus du poids malgré une alimentation contrôlée. c'est un peu désespérant et me faire perdre le moral bien souvent. c'est une maladie très invalidante avec encore aucun médicament vraiment efficace.

Bonjour,je suppose que vous avez essayé la prégabaline ou la Gabapentine, autre famille thérapeutique dans notre affection.
Personnellement le Neupro ne m'a pas réussi.
Je ne connais pas le fycompa, antiépileptique, dans cette indication.
Je prends depuis des années du Sifrol (0,180 mg), deux le soir 2 heures avant le coucher. Le problème est que son l'action s'estompe avec le temps.
Il me faut arrêter le traitement pendant quelques jours pour retrouver son efficacité.Dans mon cas personnel, çà marche toujours.
Vous avez de la chance de vous endormir rapidement. En période de crise, mes impatiences se déclenchent dans les minutes qui suivent la mise au lit et je dois attendre le petit matin pour m'endormir, après avoir marché une partie de la nuit.
Je partage votre problème en espérant comme vous une solution.....éventuelle.
Bon courage

Les troubles cutanées avec les patchs de Neupro sont assez systématique avec des rougeurs qui durent plusieurs jours, d'où le consigne de changer le lieu de pose tous les jours. Je suis d'accord avec Malabar, chez certains patients, surtout après une utilisation à longue haleine, les agonistes dopaminergiques sont de moins en moins efficace et il faut arrêter (sous couverture d'une autre traitement). Une fois que le Sifrol à 0.18 mg x 2 n'est plus efficace il faut se poser la question d'un arrêt temporaire de traitement mais en amont il faut écarter avec votre médecin un possible cause secondaire (ex manque de fer, insuffisance rénale).
Le fycompa est peu utilisé en France pour un SJSR bien que quelques études ont montré une efficacité: il marche un peu comme la gabapentine / prégabaline. Le SJSR a des périodes d'accalmie et les périodes de crise qui sont difficiles à vivre. Plutôt qu'augmenter votre traitement de fond, un traitement d'appoint avec un antalgique fort peut être utile pour pallier les périodes de crise. Parlez-en à votre médecin et pour un soutien, contacter l'association des patients pour le SJSR, l'AFE

Merci Malabar et Morphée pour les suites données à mon message. Effectivement j'ai testé Adartrel et Lyrica (catastrophe avec ce dernier, même avec une petite dose, je crois que j'ai presque fait des convulsions durant une nuit, je me suis fait peur). Une neurologue en 2021 m'a dit "si comprimé ne suffit pas, augmentez et on n'est pas amené à se revoir !" Même le laboratoire Boerhinger (Sifrol) m'a répondu la même chose quand j'ai parlé de rebonds dans la journée !! non je ne suis pas d'accord! le médecin du sommeil qui me suit pour mes apnées depuis janvier 2023 m'a confirmé que je devais essayer au contraire de baisser la dose. Je n'ai jamais pris plus que 1,5 comprimés heureusement. Le neurologue actuel me suit tous les 3 mois. Parfois 2 comprimés Décramps ou 1 doliprane 1000 pris lors de rebonds en début de pm me calment jusque vers 19h mais ça ne marche pas toujours.
j'ai aussi constaté que de passer périodiquement du Sifrol au Neupro et inversement avait de bons effets... quelques temps..
je collais régulièrement les patchs Neupro à divers endroits mais les cicatrices rouges persistaient près de 3 semaines, un vrai damier me disait mon mari!
Depuis quelques jours j'ai remplacé les produits (yaourth, fromage..) au lait de vache par ceux au lait de chèvre(voir msg de magmoon et lu sur internet que les douleurs sjr peuvent être atténuées si on bannit le lait de vache). De plus, je me suis mise au régime légumes et viandes blanches, fruits avec l'aide de gélules konjac midi et soir. Coté balance pas encore de résultat probant, mais ces 3 derniers jours plus de rebonds dans l'après-midi. J'essaye de passer à 1 comprimé de Sifrol le soir après 20h mais actuellement insuffisant pour tenir toute la nuit. Demain, journée de marche en montagne, on verra bien si au retour après l'effort mes jambes se tiennent tranquilles ...
ps mon taux de fer est correct: 127.
je vous tiendrai au courant de mes impressions et constatations concernant la ligne de conduite que je me fixe d'ici une quinzaine de jours
Echanger avec vous et d'autres membres ayant les mêmes soucis sur ce forum me fait du bien. cordialement

bonjour
Bien sûr toujours mes impatiences qui me font galérer et que je gère au jour le jour. Journées de marche ou de vélo : souvent grosse crise peu après, parfois tout va bien jusqu'en début de soirée. Mon neurologue m'a confirmé ce que j'avais lu sur internet : la lévothyroxine augmente la sévérité des jsr, la modification de la formule n'a pas arrangé les choses. Je prend l thyroxin henning 100 depuis de nombreuses années. ma tsh étant bonne mon médecin ne veut pas me réduire la dose. Donc je continue avec Sifrol qu'il m'arrive parfois d'augmenter de 1,5 à 2 comprimés quand les douleurs ne se calment pas (avec l'accord du neurologue). Du coup le sommeil survient rapidement et assez brutalement. surtout ne pas inviter ou être invitée en soirée ! Coté kilos en trop , je prend des comprimés de konjac vers 12h pour m'aider à maintenir mon poids, sans pour autant arriver à rabaisser, malgré mes gros efforts concernant la qualité et la quantité des repas. Je teste depuis qqes jours l'huile de CBD: qqes gouttes si j'ai mal dans l'après-midi, longtemps après la prise de lévothyrox (interaction) : pour l'instant pas de résultat spectaculaire. les douleurs se calment 1heure ou 2 max.
voilà mes dernières nouvelles bon courage à tous

Je ne crois pas beaucoup à ces histoires de lait,qui sont récurrentes et jamais validées.Mais je comprends qu'on veuille tout essayer. Quant à moi,j'ai peur que mon syndrome ne devienne pharmaco résistant ( j'ai encore dû tout arrêter pendant 3 jours) et je suis
inquiet pour l'avenir.Bonne chance

Bonsoir à tous et bonne année
J'ai fait un burn out en 2016. J'ai essayé presque tous les somnifères qui ne faisaient rien. Je faisais des insomnies sans dormir pendant des semaines.
J'ai le syndrome des jambes sans repos depuis 2 ans et je prends du sifrol. Puis la douleur est montée dans les bras. En prenant 4 cachets à 19h je m'endormais assez vite et était réveillée vers 4 h. C'est mieux que rien.
Aujourd'hui je suis allée chez le neurologue qui me dit qu'il faut que j'arrête le sifrol.
Existe-t-il un autre médicament pour les jambes sans repos ? Je n'ai pas envie de recommencer à faire la chouette toutes les nuits
Merci pour votre aide

Karine

[quote="Lefebvre"]Bonsoir à tous et bonne année
J'ai fait un burn out en 2016. J'ai essayé presque tous les somnifères qui ne faisaient rien. Je faisais des insomnies sans dormir pendant des semaines.
J'ai le syndrome des jambes sans repos depuis 2 ans et je prends du sifrol. Puis la douleur est montée dans les bras. En prenant 4 cachets à 19h je m'endormais assez vite et était réveillée vers 4 h. C'est mieux que rien.
Aujourd'hui je suis allée chez le neurologue qui me dit qu'il faut que j'arrête le sifrol.
Existe-t-il un autre médicament pour les jambes sans repos ? Je n'ai pas envie de recommencer à faire la chouette toutes les nuits
Merci pour votre aide

Karine [/quote]

Bonjour, 4 comprimés de Sifrol ( je suppose à 0,18mg) sont considérés comme excessifs , tout au moins dans l'indication "jambes sans repos". Est-ce la raison pour laquelle le neurologue vous a demandé de les arrêter( en général,on le fait progressivement)?. Il existe d'autres traitements du syndrome, mais si le neurologue ne vous en a pas prescrit, il doit y avoir des raisons. Pourquoi ne pas lui demander?

Bonjour
Avant je prenais 3 cachets à 19h mais le syndrome s'est étendu aux bras. Ça fait 1 an que le neurologue m'a dit d'en prendre 4. Mon neurologue est parti à la retraite. Sa remplaçante m'a dit que ça faisait trop longtemps que je prenais le sifrol et qu'il fallait l'arrêter et que ce médicament augmente l'apparition du syndrome à d'autres endroits. J'ai le pied en plus. Pour remplacer le sifrol elle avait oublié de me faire l'ordonnance et m'a dit de prendre du gabapentine

Ok.Je comprends mieux.Je souhaite que la gabapentine vous réussisse.Soyez patiente.Bo'nne journée

Bonjour Lefebvre

Je rejoins Malabar sur l'étonnement de ce choix.
Il existe le syndrome d'augmentation sous sifrol. Il s'agit d'une aggravation du syndrome des jambes sans repos en lien avec l'augmentation du sifrol. Dans ce cas on diminue voir parfois arrêt (mais plutôt diminution) et alors on voit les impatiences s'amélioraient.
Cela doit être l'hypothèse de votre neurologue.
Par ailleurs, il faut toujours rechercher les autres causes en particulier carence en fer et zinc (objectif ferritine>75) et contrôler fonction rénale, thyroide et diabète, et foie.
La gabapentine fait partie des traitements des impatiences.
Voilà qq conseils

Bon courage

Morphée

Bonsoir. Pour le sifrol,je rejoins Morphée. Effectivement, le sifrol augmente le sjsr. Le médecin du centre du sommeil,m'a fortement déconseillé de dépasser les 0,18. C'est une dose acceptable,mais ,le supprimer ,c'est encore mieux. Facile à dire . Car , à l'arrêt survient le phénomène rebond....c.a.d,une augmentation de l'intensité des crises ,qui est multiplié par dix ! Je peux en parler,je l'ai vécu. C'est l'enfer ! Un véritable sevrage, impossible à tenir dans le temps. Il faut avoir en même temps un substitut. Mais ,même avec gabapentine,ce fut impossible. J'ai du reprendre mon sifrol . Je voulais l'arrêter du fait qu'il m'a fait prendre 20 kg. Mais je reconnais,qu'au début, il fut très efficace. Quant aux produits laitiers de vache, j'ai vu la différence, immédiatement, en privilégiant le fromage de chèvre et brebis. Mon sjsr a bien diminué. Bon,ce fut valable pour moi,mais nous sommes tous différents. Ça peut être une piste pour certains. Et, bien sûr,pas d'excitant du système nerveux central,comme le thé, café, alcool, chocolat. Une vie réglée comme une horloge,en respectant ses horaires de coucher, etc,etc. Pour l'instant je me maintiens à 1 cp de 0,18 de sifrol,et j'ai un peu moins de grosses crises. Effectivement,qq fois, c'est beaucoup plus dur. Sans réelle raison. Ça dure entre une semaine et 15j,puis ça redevient gérable. Mes nuits sont très perturbées par mes insomnies. Quand je n'en peux plus,je prends un anxiolytique,et je passe une bonne nuit. Ça calme mes impatiences beaucoup mieux que les somnifères. Ceux ci , à part m'ensuquer,ne calment pas mes impatiences. Pour ma, ferritine, contrôlée, j'ai subi deux perfusions de fer,en milieu hospitalier. Aucune répercussion sur mon sjsr, mais un taux dangereux pour mon organisme. Cette pathologie, véritable maladie neurologique,n'a pour l'instant aucune réelle thérapie. Le sjsr se nomme également" maladie d'Ekbom. ". J'espère que mon témoignage aidera certains. Bon courage à tous. Cordialement.