Difficultés d’adaptation au masque et sommeil profond.

Bonjour à tous.J’ai un diagnostic d’apnée obstructive modérée avec un IAH à 21 depuis fin septembre.
Je suis kiné et j’ai commencé de suite à faire de la rééducation linguale pour améliorer mes apnées.Le médecin m’a proposé en première intention une OAM qui m’a déclenché d’emblée des grosses douleurs et des craquements au niveau des articulations de la mâchoire alors que la titration n’avait pas encore commencée (1.5mm).
Je suis donc maintenant équipé d’une ppc.Je n’ai pas eu particulièrement de soucis d’adaptation avec la machine, le flux d’air etc…avec une utilisation dès la deuxième nuits de plus de 7h.
Par contre j’ai quasi depuis le début des problèmes de peau avec d’abord le masque nasal avec une plaie sur l’arête du nez , puis avec le narinaire avec des petites lésions sur la narine gauche.
J’ai donc reçu de mon prestataire un troisième masque (Amara view) …qui malheureusement ne me va pas non plus (fuites et compression de la mâchoire).
Donc pour l’instant j’alterne entre le narinaire et le nasal en essayant de faire avec mes problèmes de peau, en mettant des pansements etc…bref c’est pas top.
Qu’est ce que je pourrais faire?
Autre soucis : j’ai malgré la ppc et le fait de la garder quasi toute la nuit avec un IAH sous ppc de 1 , d’une part des réveils fréquents (trois ou quatre par nuit) et un sommeil peu récupérateur avec très peu de sommeil profond (mesure avec un dispositif d’actimetrie).
Est ce que vous avez une idée du pourquoi et que faire?
Troisième question , je suis pas en surpoids mais je pense que je pourrais perdre un peu de gras, est ce que cela pourrait aider?
Enfin l’activité physique a tendance à diminuer l’IAH indépendamment de la perte de poids provoquée.J’ai déjà une activité régulière.Le fait de l’augmenter pourrait aider?
Merci de vos réponses.
Seb

L'association insomnie et syndrome d'apnées du sommeil est un vrai sujet qui n'est vraiment étudié que depuis quelques années.

Parfois, c'est l'insomnie elle-même qui favorise l'instabilité respiratoire et les apnées.
Et traiter l'insomnie par elle-même est alors très favorable.
Donc, faire plus de sport, ajuster le temps passé au lit au temps passé à dormir, voire faire une thérapie cognitivo-comportementale de l'insomnie (on peut vous donner des adresses en mp) sera très bénéfique sur la qualité de votre sommeil et parfois même sur votre index d'apnées, qu'il faudra penser à recontrôler par une polysomnographie sans PPC...

En attendant, il est très important d'optimiser le confort de votre matériel, et en particulier du masque (il vaut mieux rester sur un nasal le plus petit possible type dream wear ou brevida ou un autre narinaire à coussinet comme le dernier resmed, qui n'aura peut-être pas les mêmes appuis) ; je suis sure que vous allez en trouver un qui ne vous blesse pas, c'est indispensable.
Ensuite, il faut que la pression maximale soit la moins forte possible, juste au dessus de la pression du 95eme percentile enregistrée sur la machine, avec un réglage de confort toute la nuit.
Il faut veiller à ce que l'humidification soit ajustée (pas de bouche sèche, mais pas d'eau dans le tuyau, avec un tuyau chauffant si besoin).

Bon courage !

Bonjour merci pour votre réponse détaillée. J'ai enfin le masque narinaire qui convient. Et ma machine est réglée maintenant en pression fixe juste au dessus de la P95.
Je supporte toujours bien la machine .Malheureusement je suis malgré tout régulièrement réveillé avec 4 ou 5 réveils par nuit et j'ai peu de sommeil profond.
Je me pose la question des fuites buccales : es ce que cela peut ne pas se voir sur la machine?
vous parlez d'insomnie concomitante :j'ai l'impression qu'avant la ppc mon sommeil n'était pas réparateur  mais n'était fractionné comme il l'ai depuis la ppc. Qu'est ce qui vous fait penser à des insomnies me concernant?

Bonsoir,
J'évoquais le diagnostic d'insomnie devant vos réveils nocturnes.
Dans votre cas, cela semble lié à la PPC.
Donc, c'est en optimisant les réglages que vous pourrez avancer.

Il peut y avoir des fuites buccales, que l'on ne voit que sur les rapports détaillés de la machine ; si vous pensez que cela vous concerne, cela vaut la peine d'appeler votre prestataire et/ ou votre spécialiste pour l'évoquer. Les réflexes à avoir si cela est confirmé sont :
1/ Augmenter l'humidificateur, ajouter un tuyau chauffant,
2/ Passer à un masque facial, si vraiment c'est génant et fréquent et non amélioré par l'humidificateur bien réglé.

On peut jouer sur les modes conforts (EPR, ou soft suivant les machines) pour améliorer le confort.

Si tout fonctionne bien et que les réveils continuent, la prise en charge de l'insomnie en tant que telle peut s'avérer nécessaire... il existe des techniques comportementales ou médicamenteuses suivant les causes suspectées, à suivre !

Bonjour à tous, bonjour Morphée.
Merci de votre réponse. Désolé pour la réponse tardive ,j'attendais mon tuyau chauffant (trois semaines...).
Je continue à tester des choses. J'ai réduit le café (deux tasses au lieu de trois) et j'arrête au max les écrans après 17h.Et j'ai eu une amélioration transitoire de la qualité de mon sommeil.
J'étais en pression fixe à 7.4 (P95) et j'ai décide de tester plus bas progressivement. Je suis maintenant à 5.4 avec un IAH entre 0.5 et 2.Je me demande si à cette pression, cela sert encore à quelque chose? Est ce que mon apnée a diminuée?
Merci
bonne journée.
sebbb

En effet, vos besoins en pression sont très faibles.
Cela serait intéressant de consulter votre spécialiste du sommeil, pour faire un enregistrement du sommeil de contrôle, après avoir arrêté de porter votre machine pendant une semaine.
LA perte de poids peut faire diminuer l'index d'apnées...
Bon courage !

Bonjour à tous. Bonjour Morphée.
Voici la suite de mes "pérégrinations" :
Je n'ai pas perdu de poids et j'ai déjà à la base un IMC bas. J'ai essayé encore pas mal de choses pour tenter d'améliorer mon sommeil mais malheureusement rien n'y fait. Je n'ai quasi plus de réveil nocturne mais malgré cela mon sommeil n'est pas récupérateur sauf de façon très épisodique (1nuit/10)
Ma pression est maintenant à 4cm d'H2O et je garde un IAH à moins de 2/H.
J'ai fait de la rééducation linguale entre l'annonce du diagnostic et le début de la ppc soit 3 mois entre fin septembre et fin décembre. Je n'en fait plus depuis fin décembre (mise en place de la ppc).
Je ne comprend pas pourquoi mon "besoin" en pression diminue alors que je ne fais rien.IL y a t'il une erreur de diagnostic?
j'ai comme je l'ai dit précédemment un dispositif d'actimétrie que je garde la nuit et qui montre que ma fréquence respi est haute (entre 16 et 18/min) et ma fréquence cardiaque nocturne est souvent plus importante la nuit que ma fréquence cardiaque de repos le jour...
bref je suis perdu et j'en peux plus.

Bonjour,
Je reprends la suite de ma collègue pour vous répondre.
Au vu de votre parcours, nous pouvons effectivement se poser la question de la réalité de ce SAS actuellement. Il faut savoir que les nuits ne se ressemblent pas, un index peut varier d'une nuit à l'autre.
Comme déjà proposé par ma collègue, il est vraiment nécessaire de consulter votre spécialiste du sommeil. Dans l'attente de ce rdv, vous pouvez tenter d'arrêter la machine pendant quelques jours et évaluer la qualité de votre sommeil et de votre forme la journée. Cela sera un argument pour décider de la suite à donner.
Si vous pensez que votre humeur est impactée, un avis auprès d'un(e) psychologue ou psychiatre pourrait vous aider à passer cette période difficile.

L'équipe du Réseau Morphée reste à votre disposition.

Bon courage

Bonjour à tous.Mon RDV chez le somnologue était prévu.C’était le 18/05.
Pour lui je fais bien de l’apnée du sommeil , la PSG est claire.Il me dit que si j’ai un IAH tres faible avec la ppc à 4cm c’est que la machine ne capte pas mes apnées et que c’est forcément beaucoup plus.
Il m’a demandé de repartir sur l’autoset avec une pression entre 4 et 9.
J’ai fait 4 nuits comme ça et c’est encore pire…alors que je tolère bien le masque et le garde toute la nuit.Le matin, le réveil est très difficile.Je suis encore plus fatigué…
Bref RDV pris pour une nouvelle PSG le 24/06…youpi j’ai eu un rdv seulement dans 1mois et demi!
Sauf que le rendez vous pour les résultats aura lieu mi-août…
Voilà un an je passais ma première PSG…et j’en suis au même point voir pire…j’en peux plus!!!!
Merci de m’avoir lu.

Bonjour
Effectivement il est nécessaire de comprendre où vous en êtes en réalisant une PSG sous PPC pour s'assurer que les apnées sont bien contrôlées et qu'il n'y ait pas d'autres problèmes de sommeil sous jacent.
Les délais sont souvent trop longs lorsque l'on ne va pas bien...
Je vous souhaite bon courage, vous êtes sur la bonne voie.

Le Réseau Morphée

Bonjour,
Je suis sous PPc depuis peu avec malgré tout 3-4 réveils par nuit et peu de sommeil profond. Bref, je me retrouve dans ce que vous décrivez, ou plutôt décriviez il y a 2 ans. Comment votre situation a-t-elle évoluée depuis ? Vous vous en êtes sorti ? Je l’espère pour vous ! En tous cas, si vous avez des conseils ou des pistes à partager, je suis preneuse SVP; je commence à bien déprimer à l’idée que cette machine ne sert finalement à rien dans mon cas et le parcours du combattant de spécialiste à spécialiste (avec des délais d’attente important, beaucoup d’espoir à chaque fois et chaque fois la désillusion que cela n’aura servi à rien pour améliorer mon sommeil) commence à me fatiguer aussi…
Merci de partager vos solutions si vous en avez !!!

Bonjour Jud

Je comprends que vous soyez fatigué(e) depuis le temps. Mais chaque situation est différente. Il n'y a pas de solution unique.
Si vous commencez à sentir que votre humeur baisse, je vous conseille de revoir votre médecin traitant. Une des premières causes de trouble du sommeil reste les syndromes anxiodépressifs, même si cela n'est pas forcément la cause principale de votre problème.
Pour l'aspect du masque, il est important qu'un spécialiste compétent revoit l'ensemble de votre dossier.

Bon courage

Morphée