PPC sans effet ... désespoir !

Bonjour à tous,
Merci pour vos précieux partages sur ce forum.

Mon conjoint présente un [b]SAS sévère[/b] (de type [u]obstructif[/u]) diagnostiqué il y a qqs années.

Ce trouble [b]impacte[/b] fortement la qualité de son sommeil et donc son quotidien :
- réveils nocturnes
- sommeil absolument pas réparateur (sensation au réveil de ne pas avoir dormi, mal être..)
- épuisement sans somnolence
- nervosité
- tensions corporelles (des mouvements périodiques de jambes sont observés et seraient consécutifs à ses apnées, suivies de micro-éveils)
- palpitations (poul qui s'embale au repos mais reste dans des fqces cardiaques acceptables)
- endormissement très très tardif (avec période +/- d'insomnies)

Après plusieurs explorations à l'hôpital (polysomnographies) et moultes rdvs avec des spécialistes (neurologue, cardiologue, orl), les traitements habituels proposés restent sans effet et semblent même aggraver son état :

- [b]PPC [/b](différents réglages, types de masques, etc ont été essayés. L'observance est meilleure car il parvient enfin à s'endormir avec et ne l'arrache pas inconsciemment dans la nuit. La ppc fait son job et permet d'atteindre un nb d'apnées résiduelles très satisfaisant.)
[b]->[/b] MAIS avec ou sans machine, se sent très mal au réveil (voire ++ avec la machine. C'est désespérant!)

- [b]molécules[/b] associées pour diminuer anxiété, nervosité...
[b]-> [/b]malheurement n'aide pas du tout à améliorer la qualité de son sommeil, ni à supprimer les contre-coups qui arrivent dans la journée (tensions, palpitations, sensations effroyables que le corps ne vas plus tenir, que le coeur va lâcher...)

- [b]molécules[/b] pour syndrome jambes sans repos
[b]-> [/b] intolérance totale, effets secondaires ++

Questions à la communauté et à l'équipe de Morphée :
- pourquoi la ppc peut causer autant de désagréments ? pourquoi malgré une bonne observance, peut-on se sentir encore plus mal au réveil ?
- existe-t-il des lieux qui accueillent les patients pour de [u]longs séjours[/u] (pour une exploration longue ou pour la mise en oeuvre de traitements, suivis, accompagnements quotidiens et pluridisciplinaires... un peu à l'image des maisons de repos ou de récupération qui existent dans les cas de burn-out, dépression, récup fonctionnelle motrice...) ? centres publiques ou privées peu importe ... à l'étranger, peut-être ?
- des approches moins classiques qui vous ont aidés dans votre combat ?

Un seul rêve : profiter de la trentaine sans vivre cet enfer quotidien ...  
Merci de m'avoir lu

Bonjour,
Quand le syndrome d'apnées du sommeil est associé à une insomnie, la PPC ne règle pas toujours l'ensemble du tableau...parfois, il arrive que la ventilation nocturne améliore le sommeil via l'amélioration de la respiration, mais parfois l'amélioration de l'index d'apnée ne suffit pas à réparer le sommeil en tant que tel.
Il faut alors reprendre l'analyse des causes de l'insomnie pour la prendre en charge en parallèle des apnées.
C'est parfois l'association de plusieurs prises en charge qui vont permettre d'améliorer enfin le sommeil.
Il est important dans cette situation que votre conjoint soir pris en charge dans un centre du sommeil pluridisciplinaire agréé par la SFRMS. Si besoin, envoyez nous un message en mp pour que l'on vous oriente dans votre secteur géographique.
Il n'existe pas à ma connaissance de centres qui proposent des prises en charge sommeil en long séjour...par contre, il y a de nombreux établissements qui offrent des prises en charge adaptées pour les syndromes dépressifs sévères. Donc c'est à discuter avec votre spécialiste en fonction des causes d'insomnie retrouvées.
Il y a toujours des pistes à explorer, courage !

Bonjour

La CPAP aide pas mal de monde, mais ce n'est pas la panacée non plus, j'en ai fait les frais moi aussi. Chaque cas est particulier.

Connaissez-vous l'origine du problème d'obstruction ? Est-il possible d'y remédier autrement qu'en forçant le flux d'air avec la CPAP ?