Encore un petit nouveau sous Airsense 10!

Salut à tous.
A la suite d'une nuit passée à l'hopital pour polysomno, je me vois équipé d'une Airsense 10 Autoset ainsi que d'un masque narinaire Philips Nuance Pro.
En effet, je suis à 47 IAH...Agé de 40 ans, c'est ma femme qui m'a dit pour la première fois que je faisais surement des apnées, je ne m'en étais pas rendu compte. Pas non plus de fatigue excessive, je suis un couche tard, et je dors peu naturellement.
Pour autant, force est de constater que passée la période d'adaptation à la machine, mon sommeil s'est amélioré, je suis passé de 47 à 0-5 IAH.
Etant infirmier de formation initiale et aimant la technique, je n'ai pas pu m'empêcher de dévorer le forum et de modifier certains réglages (oui je sais, pas bien de modifier une prescription médicale... ).
Machine réglée de base en 4/16, j'ai passé les 2 premières nuits à me réveiller toutes les 2h, avec l'impression d'avoir un seche-cheveux dans le nez...Pas super agréable! Je suis donc passé en 4/11 car la machine me donne une pression moyenne de 10,4.
Mes réglages actuels sont:
Mode autoset, réponse soft, rampe en auto, EPR activé et de niveau 1 (le niveau est le seul point pas encore clair chez moi, si certains peuvent me donner des explications...!), EPR sur plein temps.
Je ne sais pas si je peux encore améliorer les réglages pour plus de confort, car même si la situation s'est bien améliorée, tout n'est pas (encore?) rose. Je me réveille parfois la nuit avec la machine qui souffle fort, tellement fort que cela réveille ma femme. Pour autant, j'ai une moyenne à 0l/min en fuites depuis le début, cad 18 jours maintenant.
Donc, mes questions sont:
-que puis-je modifier pour tenter d'améliorer mon confort?
-J'ai installé sleepyhead (sous linux, je suis linuxien, si certains ont besoin d'un coup de main, aucun soucis!) et j'aimerais avoir des infos sur quoi etre attentif, quoi chercher avec ce logiciel. Car il donne énormément d'infos!
-Je ne suis pas sur de mon réglage max, car d'après la notice technique, c'est la moyenne des pressions qui est donnée par la machine. Or, je cherche le réglage optimal. Si je me fie à ce que me donne la machine et comme ce chiffre n'est qu'une moyenne, je peux très bien avoir réglé ce chifre trop bas. Comment être sur?

Merci à ceux qui auront eu le courage de tout lire et qui me répondront!

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Tout d'abord félicitations pour ton envie de savoir ce qui se passe dans une PPC, et d'envisager comment en tirer parti au maximum.

Du fait que ta machine soit une APAP (la pression s'adapte automatiquement et en continu  en fonction des apnées détectées) et non pas une CPAP (La pression reste fixe quel que soit les événements) Je pense que le réglage de la pression n'est pas vraiment un problème tant que tu restes dans un taux d'IAH acceptable.

A propos de l'EPR c'est une fonction qui permet de baisser la pression lors de l'expiration ce qui la rend plus agréable, le chiffre correspond au taux de baisse de pression (Par ex : EPR 1 veut dire baisse de pression de 1 Centimètre d'H2o lors de l'expiration)

Pour les fuites je suis étonné que tu dises ne pas en avoir, surtout que du bruit se fait entendre, je pense que tu dois parler des "grosses fuites" et là il faut voir avec ton intervenant pour éventuellement changer de type de masque.

Avec SleepyHead (ou OSCAR maintenant) tu peux visualiser l'apparition des apnées, les fuites, l'évolution de la pression et bien d'autres choses intéressantes à prendre en compte …

Je ne suis ni médecin, ni même infirmier, je me suis seulement intéressé à la marche de ma machine (CPAP pression fixe) pour comprendre un peu le suivi de ma thérapie.

En 2017 j'avais fait la traduction de la notice de SleepyHead qui a été relue et  validée par des somnologues du réseau Morphée si ça t'intéresse je peux te faire parvenir un lien pour la charger. Cette notice n'est pas exempte de défauts, c'est assez abrupte à lire, il faut faire pas mal d'élagage mais c'est quand même intéressant pour commencer.

Au plaisir de te relire.

Hello!
Merci pour ton message, ça fait vraiment plaisir à lire!
On se sent moins seul du coup...
Oui, je suis preneur de ton lien, toute info est bonne à prendre, de mon point de vue!
Et autant partager ton travail, qu'il serve.
Merci pour le nom d'oscar, je ne connaissais pas. Je viens juste d'installer la dernière beta de SleeppyHead, qui date un peu...
Je suis en train de regarder en parallèle Oscar donc, qui ne veut pas s'installer sur mon PC sous Ubuntu...Je ne sais pas pourquoi, mais je vais trouver!
Il y a un interet à passer sous OSCAR?
En effet, je parle de grosses fuites, c'est ce que je peux lire sous SleepyHead ou direcetement dans la Airsense 10.
Le technicien est venu ce matin à la maison (rdv prévu) et m'a conseillé de tester un EPR à 2 voire 3, pour tester.
Il m'a aussi laissé un autre masque narinaire sur lequel ils ont à priori de bons retours à savoir le F&P Brevida.
Je le teste dans quelques minutes...
A bientôt!

Bonjour,

J'espère que ta première nuit avec un autre masque s'est bien passée. Avant de trouver le bon, ou plutôt celui qui te convient le mieux, il faut faire pas mal d'essais…

Personnellement je n'ai trouvé que très peu de différences entre "SleepyHead" et "Oscar" mais ce dernier est en fait la reprise du logiciel "SleepyHead" par une autre association de patients et qui va en faire la maintenance (?) Donc autant s'en servir car en cas de problème il vaut mieux utiliser la version la plus récente.

Je t'ai mis le lien dans ta boîte : "Message privé".
A bientôt.

Hello!
Nouveau maque testé, c'est pas mal du tout!
Surtout les sangles qui gènent nettement moins.
A priori, il y a un probleme dans la création du script d'installation d'Oscar sous linux, je vais devoir voir ça directement avec leur forum: cela fonctionne si on est sous un linux en anglais, mais pour toutes les autres langues, ça doit planter.
J'ai bien reçu ton MP, je vais lire tout ça, merci!
Par contre, en ce moment j'ai un gros rhume que je passe pas, avec une inflammation nasale importante...Ce qui pousse la machine à augmenter la pression...Une horreur!

Bonne lecture et bon courage pour l'adaptation au masque, avec un rhume c'est pas le meilleur moment, mais il faut faire avec !!

A bientôt

PS : Je me fais des pulvérisations de "STERIMAR" eau de mer (lave, aide à mieux respirer et prévient le rhume) et ceci tous les soirs

[quote:c7d0="kkwete"]
Par contre, en ce moment j'ai un gros rhume que je passe pas, avec une inflammation nasale importante...Ce qui pousse la machine à augmenter la pression...Une horreur!
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Bonjour,
Ben puisque tu as eu l'intelligence de prendre en mains ta machine, passe en pression fixe, surtout que tu connais maintenant ta pression "de base" (10,4). L'essentiel étant de rester en moyenne en dessous de 5 en IAH.
D'autre part la PPC est un remarquable appareil à fumigation, donc en mettant une PETITE dose de décongestionnant dans l'humidificateur (ne pas exagérer, évidemment, puisque c'est pour plusieurs heures!) tu peux améliorer un tantinet ton état (c'est ce que je fais parfois, mais je ne mets jamais plus que ce que je mets dans mon nez hors PPC). Je dois dire aussi que j'ai beaucoup moins de rhumes, rhinites, que quand je n'étais pas traité pour l'apnée.

Hello!
Merci pour ton message.
J'avais pensé à passer en pression fixe, mais finalement mon état s'est fortement amélioré, à grands coups d'antibiotiques et de prednisolone...
Je respire à nouveau!
Et depuis, je reconnais que je fais des nuits de bébé. J'ai dormi hier plus de 9h et je dois reconnaitre que cela faisait des années que ça ne m'était plus arrivé!
Je vais paraphraser un utilisateur du forum qui indiquait etre "addict" à la machine: Il se pourrait bien que je le devienne aussi...
Par contre, en ce qui concerne l'humidificateur, mon prestataire ne m'en a pas fourni...En meme temps, je n'en ressens pas le besoin actuellement.
Mais je garde l'idée sous le coude en cas de besoin!

Oh, tu as bien de la chance de dormir autant et de te sentir reposé! Moi je fais en moyenne 6 heures, et je m'endors souvent dans le canapé à la fin des infos le soir, c'est pas merveilleux. J'essaye de me coucher que vers 11 heures, se réveiller vers 5 heures est déjà trop tôt pour moi mais voilà, c'est mon ordinaire depuis que je suis appareillé. Heureusement que j'ai un humidificateur, car il sert de silencieux à ma fichue Dreamstation, horriblement bruyante sans. Machine mal conçue, ma Remstar précédente était mieux.

Suis vraiment désolé pour toi.
As-tu essayé de modifier les réglages de pression max, l'EPR sur tout le cycle, et son niveau?
Ensuite, ce qui a nettement amélioré mon sommeil, c'est le changement du masque narinaire, par un modèle plus large certes, mais qui suit bien mes mouvements quand je passe du dos vers la position de coté.
J'ai aussi demandé à mon prestataire un tuyau de 3m (diametre standart par contre, il n'existe rien en slimline en 3m).
Cette nuit, j'ai presque dormi 10h!
Ca fait des années que ça ne m'était pas arrivé. J'ai une patate d'enfer le matin!
C'est un sentiment que j'avais oublié depuis longtemps, j'espere vraiment que tu pourras améliorer ton sommeil...
SleepyHead ou Oscar ont été d'une grande aide pour trouver les réglages qui vont bien.
@ bientôt.

Merci de t'inquiéter de mon cas, mais j'ai essayé tout ce que je pouvais en 5 ans de pénitence nocturne!
Je suis en EPR max, rampe de 4 à 8 et 8 mbars donc, pression fixe (cause cardiaque). J'ai un facial (Airfit F20) car je ne supporte pas le narinaire ou le nasal: dès que quelque chose appuie sur mes narines, j'ai l'impression d'étouffer...
Mon prestataire est content, je tourne en moyenne à 3 en IAH sur 6 heures, mais ma vie ne ressemble pas à la pub de Philips... (je n'ai jamais pu m'habituer au Dreamware non plus d'ailleurs). Si je dormais 7-8 heures comme autrefois, je serais plus satisfait de cette prothèse. Et si j'arrivais à maigrir aussi: cause 101kg pour 1m77 et 68 balais (ça va peut-être arriver, je suis en confinement total à partir d'aujourd'hui, je me donne 15 jours sans sortir m'approvisionner ). C'est la vie...
Bon courage à toi!

Bonjour à tous: pour kwete je suis très contente que ça marche et que vous vous sentez mieux. Dollman je suis désolé que votre sommeil est interrompu: pour reprendre les bases, s'agit-il d'une trouble d'endormissement, un sommeil fractionné ou bien les éveils précoces? Une insomnie rend la'utilisation de la machine très difficile...

Bonjour Morphée.

Alors je m'endors très vite, je me réveille assez régulièrement 1 fois ou 2 dans la nuit, parfois je ne supporte plus le masque et la pression à ce moment et je reste 1 heure ou 2 sans remettre. J'avais déjà raconté dans quel état de faiblesse m'avait mis ma précédente machine au tout début, j'estime qu'elle a failli me tuer, car le pneumo avait négligé le fait que je suis cardiaque handicapé à l'effort (coronaire droite bouchée et 2 stents sur la gauche), je lui ai pourtant dit, et il n'avait pas précisé au prestataire de me mettre en pression fixe. Le dit prestataire, un jeune qui à mon avis débutait, n'a pas corrigé non plus l'ordonnance (ce qui fait partie de sa responsabilité) et en plus ne m'avait pas mis le Flex! Après 3-4 nuits de souffrance, j'ai commencé à tripoter la machine moi-même, et découvert ce Flex. Par contre, j'ai continué à faiblir, et pris sur moi de passer en pression fixe, devinant que mon coeur ne supportait pas les changements trop rapides de pression en automatique. Mon état s'est amélioré ensuite doucement, ma tachycardie a disparu. Je raconte à nouveau ça parce que j'ai un doute: j'ai un peu l'impression que c'est quand même toujours la machine qui m'impose le rythme de respiration. C'est à dire qu'elle renvoie de la pression un peu trop tôt, et me force à la suivre. Ca se passe sans doute à pas grand chose, mais suffisant pour me fatiguer un peu le coeur et expliquerait mes nuits trop courtes et mon endormissement en journée à la lecture ou devant la télé. Ce n'est qu'une hypothèse que je n'ai pas approfondie par fatalisme et sans doute impossibilité d'agir logiciellement dessus. Il ne manquerait qu'une légère temporisation finalement en fin d'expiration, ou un redémarrage de pression sur une pression d'expiration un peu plus basse. Manque un niveau 4 de Flex quoi. Je ne sais pas si je suis clair!
 
Et désolé de squatter un peu ce topic qui n'est pas le mien.

Un endormissement rapide suivi par des éveils avec un trouble de rendormissement: avec vous l'impression d'être réveillé par quelque chose ou s'agit-il d'un éveil spontanée, comme à la fin d'un cycle du sommeil? Le fait de s'endormir avant l'heure (sur le canapé) est fréquent après 60 ans mais diminue le temps du sommeil nocturne et favorise les éveils: pensez-vous qu'il sera possible d'éviter ces endormissement?

Actuellement vous êtes en fixe n'est ce pas mais avec un EPR: est-ce présent sur la totalité de la nuit ou juste pendant la rampe? L'EPR est sensible a votre respiration mais peut parfois se tromper et impose une baisse de pression avant que vous ne soyez prêt. Que se passe-t-il si vous retirez l'EPR ou si vous le mettez uniquement sur la rampe?

Je ne pense pas vraiment que ce soit comme une fin de cycle de sommeil, ça arrive parfois mais plus souvent j'ai une impression d'étouffement, enfin que la pression est trop forte et je suis soulagé d'ôter le masque. Il est possible aussi que je me réveille quand une fuite fait trop de bruit (la vibration du silicone surtout).  Mais je ne peux pas dire qu'il existe un événement caractéristique, systématique. Et je ne suis qu'à 8 mbars, j'ai tenté à certaines époques de baisser la pression mais je repasse au dessus de 5 en IAH trop facilement, donc je me suis stabilisé à 8 mbars (et ça simplifie les choses avec mon prestataire... ). Sur Sleepyhead je ne constate pas non plus d'évènement caractéristique. A défaut d'un holter,  faudra que je pense un de ces jours à m'équiper d'une des nouvelles montres qui enregistrent le rythme cardiaque etc.., malgré leur semble t'il manque de fiabilité actuel.

Pour éviter les endormissements, je n'ai qu'une solution sûre: me lever! Autrement faut que ce soit un truc super intéressant à la télé, parce que souvent je ne vois même pas la fin des infos de 20 heures ou enfin la tête tombe, je la relève etc ... , ça peut durer 30 minutes comme ça et c'est pénible. Euh, je précise que je ne bois pas d'alcool en règle générale évidemment, parce que sinon c'est pire!

C'est une curieuse question que vous me posez là: il me semble que le choix n'existe pas: l'EPR est permanent sur la Dreamstation, je ne pense pas pouvoir le mettre uniquement sur la rampe. J'ai jeté un oeil du coup sur la notice prestataire, je ne vois rien de tel. D'autre part, j'ai un tellement mauvais souvenir du fonctionnement sans Flex, qui me demande un effort trop important d'expiration, façon cap Gris Nez face au vent, que je ne pense vraiment pas que ça améliorerait ma situation.

[i]"L'EPR est sensible a votre respiration mais peut parfois se tromper et impose une baisse de pression avant que vous ne soyez prêt"[/i] C'est plutôt le contraire, j'ai l'impression qu'il renvoie la pression avant que j'aie terminé suffisamment mon expiration, comme j'expliquais dans le post précédent.

J'ai oublié que vous êtes sous Dreamstation qui n' pas l'option de mettre le Flex que sur la rampe. Le Flex baisse un peu la pression au moment de début de l'expiration et ensuite l'augmente à la fin de l'expiration et je pense qu'il s'agit de cette augmentation en fin de phase expiratoire que vous détectiez. Essayer de réduire ou supprimer le Flex et tenez-nous au courant