Resmed Airsence 10+ nasale airfit N20 besoin de conseils svp

Bonjour à toutes et tous,
Je suis Olivier, 37 ans vivant en Belgique.
Mon histoire est un peu particulière et je vais la décrire de façon plutôt "courte"
Diagnostiqué Fibromyalgie en 2010 ( causes douleurs diffuses, mauvais sommeil, suivi en centre de la douleur,etc..)
Mise en place d'un traitement de fond, qui m'a totalement tué à petit feu
Redomex, myolastan, rivotril, valium, et tous les anti douleurs possible. Je suis passé par des sevrages pour ensuite prendre d'autres Benzodiazépine. ( méfiance ces médicaments provoquent une très grande accoutumance)
Mon épouse me disait régulièrement que je ronflai, je mettais cela sur le fait que je dors sur le dos ( seule position qui me provoque moins de douleurs la nuit)
[u]Ma vie est faites de fatigues permanente, de douleurs, mauvaises humeur, difficultés a tenir une journée entière.[/u]
Tout ceci depuis 2010.
Fin Juin 2018, des sensations de tanguer, d'ébréité lors de la marche se sont installés et ne me quittent plus depuis.
Bilan ORL Ok, Prise de sang Ok, Neurologue Ok, IRM cérébral Ok, IRM cervicale 2 hernies en C4-C5 et C5-C6.

Voilà qu'en septembre 2018 on me fait passer une polysomnographie dans une unité de sommeil.
Ils ont constaté 20,4 apnées / heure.
En novembre 2018, j'ai passé 3 nuits en unité de sommeil, pour qu'ils puissent régler correctement l'appareil.
Depuis une semaine j'ai la Resmed 10 et le masque nasal airfit N20.
Le masque ne me dérange pas du tout, ni le bruit de la machine, que je n'entend pas.
Les réglages: d'après ce que j'ai pu comprendre, la rampe démarre à 4 arrive en quelques secondes à 6, pour atteindre une pression de 8.
Depuis cette première semaine d'utilisation je rencontre différents problèmes, que je n'avais pas avant.
[i]Beaucoup de réveils conscient.
Pleins de rêves dont je me souviens parfaitement. Avant je n'avais pas de souvenirs de rêver.
Je suis énormément fatigué, bien plus qu'avant.
Des maux de tête, qui durent la journée.
Une très grande difficultés a respirer la journée (je respire en forçant avec le thorax)
[/i]

Je suis totalement déprimé, je pleure sans raison particulière, l'impression d'être déphasé...la fatigue est très forte.

Est-il possible, que ces symptômes et cet état de fatigue amplifiée soit dû à cette nouvelle façon de respirer la nuit ?
Ces symptômes sont-ils le début d'une amélioration ? ( cerveau et organes mieux oxygénés) et que inconsciemment mon corps rejettent toute l'anxiété et la fatigue accumulé depuis 2010 ?

J'ai posé beaucoup d'espoir sur cette machine, que j'accepte parfaitement et qui ne me dérange pas.
Par contre, je n'arrive pas à comprendre la venu de ces nouveaux symptômes la journée et cet état de tristesse.

Le fait de me réveiller souvent la nuit et faire énormément de rêves, peut-il engendrer cet état ?

Qui d'entre vous rêve beaucoup plus la nuit ? Cela est-il normal en début de traitement ?

Concernant l'appareil et ses fonctions, je n'ai eu aucune formation ou explications sur les réglages.
L'unité de sommeil me l'a remise en me disant que tout était réglé selon "mon cas".
Mis a part le fait de l'allumer et l'éteindre et lire les résultats des événements, je ne comprends rien de plus à cet appareil.
Comment puis-je savoir si ces réglages me conviennent parfaitement ? Je n'ose pas aller dans les menus par crainte de dérégler certaines fonctions.
J'espère, pouvoir trouver sur ce forum, des gens qui pourront m'aider à comprendre ce que je peux faire ou non dans les menus de l'appareil.
Aussi avoir des témoignages sur les ressentis du début de traitement.

Pensez-vous que les benzodiazépines, puissent empêcher le bon résultat du traitement par CPAP ?

[u]Petite précision[/u], en Belgique nous n'avons pas de prestataire, c'est l'unité de sommeil du centre hospitalier, qui nous délivre l'appareil. Mon 1er rendez-vous avec le pneumologue est en Février 2019.
[b]D'avance, je vous remercie, pour l'attention que vous apporterez à ce "long" message.



[/b]

Salutations,

Olivier

Est ce que votre IAH est en dessous de 5? De toutes façons, arrêtez de vous servir de la machine pendant une semaine au moins, voir si vous retrouvez l'état précédent.

A tout hasard, n'avez vous pas de problèmes cardiaques? Si votre coeur n'arrive pas à suivre les variations de pression de la machine, vous êtes en danger, il faut mettre l'appareil en pression fixe. Ma machine au début en automatique m'a mis dans un grand état de faiblesse, un battement de coeur sur 3 disparaissait, car le pneumo n'avait pas tenu compte de mon état cardiaque (et même quand je lui ai dit, il restait sceptique ). Mon prestataire n'en a pas tenu compte non plus et n'avait pas mis la rampe non plus... J'avais été obligé de changer tout ça par moi-même, je n'en pouvais plus, et heureusement que je l'ai fait, je ne le raconterais plus maintenant, je ne pouvais déjà plus sortir de chez moi tellement j'étais épuisé. De vrais nuls dangereux.

Je ne comprends pas l'intérêt de continuer un traitement qui aggrave votre état au lieu de l'améliorer alors qu'il n'y a aucun danger immédiat... et que la vie est compliquée au lieu d'en être améliorée.

Je lis à travers votre message un grande déception concernant les effets si attendus de votre machine. Vous avez une fibromyalgie traité par antalgiques et benzodiazépines, vous parlez des mauvaise humeurs, des douleurs permanantes, d'épuisement et des crises de larmes. Vous avez un SAS modéré avec un IAH de 20: ce qui n’explique pas la gravité de vos symptômes et vous constatez que votre machine n'a pas amélioré votre état. Dollman pose une question importante: votre IAH a-t-il descendu avec l'utilisation de la machine? S'il reste toujours élevé il faut revenir vers votre médecin prescripteur. Si oui je pense qu'il faut chercher un autre élément qui contribue à votre état: avez vous vu un psychiatre? Une dépression s'associé à un SAS chez 30% des patients, et est fréquent chez les patients atteint des douleurs chroniques. Parlez-en à votre médecin traitant.

[quote:bba4="Dollman"]Est ce que votre IAH est en dessous de 5? De toutes façons, arrêtez de vous servir de la machine pendant une semaine au moins, voir si vous retrouvez l'état précédent.
[b]
Oui mon IAH a bien descendu, la moyenne est de 1,7 à 2 sur une nuit de...10 heures ( je vais me coucher vers 21H30), j'essaie d'avoir un rythme de vie équilibré[/b]

A tout hasard, n'avez vous pas de problèmes cardiaques? Si votre coeur n'arrive pas à suivre les variations de pression de la machine, vous êtes en danger, il faut mettre l'appareil en pression fixe. Ma machine au début en automatique m'a mis dans un grand état de faiblesse, un battement de coeur sur 3 disparaissait, car le pneumo n'avait pas tenu compte de mon état cardiaque (et même quand je lui ai dit, il restait sceptique ). Mon prestataire n'en a pas tenu compte non plus et n'avait pas mis la rampe non plus... J'avais été obligé de changer tout ça par moi-même, je n'en pouvais plus, et heureusement que je l'ai fait, je ne le raconterais plus maintenant, je ne pouvais déjà plus sortir de chez moi tellement j'étais épuisé. De vrais nuls dangereux.[/quote]

[b]J'ai discuté de ce problème de maux de tête et de grande fatigue, avec l'unité de sommeil, là où ils m'ont réglé la machine.
Ils ont diminué la pression à 7,6
Ils m'ont aussi prêté, le temps d'une nuit, un oxymètre qui enregistre mon pouls cardiaque et le taux d'oxygène dans le sang.
Je n'ai pas de problèmes cardiaques connus[/b]
Ce problème de rampe, qui provoque un battement de coeur sur 3, c'est typique pour tout utilisateurs ? Ou alors c'est uniquement car vous aviez ou avez des problèmes cardiaques ?

Merci de m'avoir répondu

Olivier.

[quote:411b="MORPHEE"]Je lis à travers votre message un grande déception concernant les effets si attendus de votre machine. Vous avez une fibromyalgie traité par antalgiques et benzodiazépines, vous parlez des mauvaise humeurs, des douleurs permanantes, d'épuisement et des crises de larmes. Vous avez un SAS modéré avec un IAH de 20: ce qui n’explique pas la gravité de vos symptômes et vous constatez que votre machine n'a pas amélioré votre état. Dollman pose une question importante: votre IAH a-t-il descendu avec l'utilisation de la machine? S'il reste toujours élevé il faut revenir vers votre médecin prescripteur. Si oui je pense qu'il faut chercher un autre élément qui contribue à votre état: avez vous vu un psychiatre? Une dépression s'associé à un SAS chez 30% des patients, et est fréquent chez les patients atteint des douleurs chroniques. Parlez-en à votre médecin traitant. [/quote]

[b]Effectivement, je suis un consommateur de Benzodiazépine, l'unité de sommeil a d'ailleurs insisté sur ce point en stipulant qu'un sevrage serait utile.[/b]
Je connais très bien les effets de ces molécules et comment se déroule un sevrage, sauf que depuis bientôt 10 ans, le sevrage risque d'être très compliqué a vivre et j'ai la crainte des symptômes de rebonds.
De ce fait, je risque de mélanger certains symptômes du sevrage, sans ressentir les bienfaits que pourrait m'apporter la CPAP.
J'ai réussi a stopper le Valium 10 MG en deux semaines, en combinant avec le rivotril. Mais pour stopper le Rivotril, il faut utiliser le Valium.( c'est un peu fou cette histoire) Pour l'instant, mon état n'a pas changé donc je suis satisfait d'avoir supprimé le Valium si rapidement sans avoir de symptômes supplémentaires.

Je vois une psychiatre, qui pour l'instant me dit[i] ne pas être capable de supporter le sevrage du Rivotril[/i]. Je crois réellement qu'elle a raison. Car je suis accro au rivotril, lorsque je diminue les doses progressivement, je deviens très nerveux, je souffre physiquement et supporte très mal les bruits, la lumière vive, la foule et je peux devenir très méchant en quelques secondes, sans exagérer en période de sevrage je pourrais faire quelque chose de très grave, si je m'énerve sur quelqu'un (ca me rend très triste lorsque je m'en rend compte) car de nature, je suis un garçon qui aime les gens et la vie. C'est une sorte de Trainspotting réel !!

Comme vous le dites, je suis dépressif, il faudrait être dans le déni pour affirmer l'inverse.
Là où ca "cloche" c'est que depuis l'utilisation de la CPAP, je pleure et j'exprime ma sensation de mal être à ma femme. [i]Chose qu'avant je n'avais pas et ne faisait pas.[/i]
Je fais énormément de rêves, ce qui ne m'arrivait plus avant la CPAP.
[b]Est-ce donc un bon signe de faire des rêves ? Cela signifie t-il que la CPAP améliore mon sommeil, d'où les souvenirs de mes rêves ?[/b]

Je sens que depuis l'utilisation de la CPAP, quelque chose change et me donne un mal être la journée.( le souvenirs des rêves)
Ces rêves m'angoissent et le matin ils sont dans ma tête et ne me quitte pas. C'est un sentiment très étrange que je n'ai jamais vécu.
Je m'interroge vraiment sur ce nouveau détail...qui pour l'instant amplifie mon état dépressif.
Ps: j'ai arrêté d'utiliser la CPAP 3 nuits pour voir si il y avait un changement et effectivement, je ne faisais plus de rêve ou du moins ne m'en souvient pas. Je me sentais plus serein la journée.
L'unité de sommeil a vu que je n'avais pas utilisé la CPAP pendant 3 nuits et m'ont dit que je risquais une suspension de mon permis de conduire, car j'ai signé une convention dans laquelle ce point était stipulé. De ce fait, je dors avec, elle ne me dérange pas la nuit. En échange, la journée je suis tourmenté par ces rêves et un état de faiblesse très prononcé.

Les premières semaines d'utilisation, peuvent-elles faire revenir les rêves à ce point ? J'aimerai vraiment obtenir des réponses sur ce point.
Parlez-moi des nouvelles sensations que la CPAP vous ont apportés au début.
Merci à vous pour vos réponses.

Olivier.

[quote:1ca7="cl'aire"]Je ne comprends pas l'intérêt de continuer un traitement qui aggrave votre état au lieu de l'améliorer alors qu'il n'y a aucun danger immédiat... et que la vie est compliquée au lieu d'en être améliorée.[/quote]

Bonjour,

Pour être honnête, j'attends beaucoup de cette appareil et je me persuade que les choses vont s'améliorer.
Mais pour l'instant, aucun changement positif. Je me suis fixé un but, mais si dans 3 mois rien ne change alors je stop la convention que j'ai signé avec l'unité de sommeil.
Je suis obligé d'attendre ces 3 mois, sinon ils peuvent suspendre mon permis de conduire. C'était dans les règles de la convention, que j'ai signé.
PS: C'est comme ça en Belgique, nous avons une convention a signer et devons respecter celle-ci. Je ne sais pas pourquoi mais c'est comme ça, pourtant je ne bois pas d'alcool, ne me drogue pas... Peut-être une façon de forcer les gens a tenter au minimum 3 mois. Ou une façon de soutirer de l'argent à l'INAMI (organisme de santé qui paie les unités de sommeil) je n'ai rien a payer pour avoir cet appareil à la maison.

Merci pour votre message.

Olivier

[quote:1574="Olivier7711"]
Ce problème de rampe, qui provoque un battement de coeur sur 3, c'est typique pour tout utilisateurs ? Ou alors c'est uniquement car vous aviez ou avez des problèmes cardiaques ?
[/quote]

Non, ce n'était pas un problème de rampe, c'est l'automatisme qui créait des différences de pression trop rapprochées au cours de la nuit et mon coeur de supportait pas (j'ai la coronaire droite fichue et 2 stents sur les 2 autres coronaires) . Et c'était très net avec mon tensiomètre: 2 battements puis un blanc puis 2 battements etc... Ca ne s'est jamais reproduit depuis que je suis passé en pression fixe (avec rampe). Il est bien indiqué dans les préconisations machine que l'automatisme ne doit pas être utilisé pour les malades du coeur, mais ni mon pneumo ni l'intervenant n'en ont tenu compte. Si on m'avait obligé comme vous à garder la machine 3 mois avec ce réglage pourri, ça se serait mal terminé pour moi.

D'ailleurs j'aime bien cette histoire de suspension de permis (big brother surveille et menace) heureusement que vous avez la possibilité de rompre le contrat!

[b]Merci Dollman[/b] de repréciser le fait que la PPC automatique ne doit pas être utilisée par des personnes ayant des problèmes cardiaques.

Lors de la prescription d'utilisation d'une PPC le pneumo avait précisé "à pression fixe" car je suis porteur d'un pacemaker. L'intervenant n'en a pas tenu compte (visiblement il n'a pas fait attention) et m'a équipé d'une PPC automatique. Il est revenu un mois après pour me la changer contre une machine à pression fixe, sans me dire pourquoi. C'est grâce à des recherches de renseignements par mes propres moyens que j'ai compris le problème.

Ah bon, j'avais vu qu'il y avait des machines à pression fixe uniquement, mais je pensais que celles dites "automatiques" avaient aussi l'option pression fixe.

C'était un coup à vider la batterie du pacemaker! Là encore j'aime bien le fait que le gars n'ait pas expliqué pourquoi il changeait la machine, c'est dingue ça...

Pour Olivier7771: visiblement les situations en France et en Belgique ne sont pas de tout pareil. Je suis contente que vous soyez en pression fixe et je pense qu'il faut donner un peu plus de temps à votre machine, avec les modifications de masque et de réglages si besoin. Vous parlez de la dépression mais pas de traitement par antidépresseur qui peut améliorer votre état: les traitements à longue haleine des benzodiazépines ne vont pas aider une dépression: que dit votre psychiatre? Vous posez la question des rêves retrouvés sur machine: les apnéiques sévères sont souvent une diminution important du sommeil lent profond et de sommeil paradoxal (le sommeil de rêve) avec un sommeil qui est très léger. La mise sous PPC restaure une architecture du sommeil plus normal et il y a un rebond de sommeil paradoxal et donc de rêves. Chez d'autres avec une architecture du sommeil moins abîmé au départ l'apparition des rêves est parfois lié à une fragmentation du sommeil induite par la machine ce qui permet de récupérer le contenu de rêve autrement oublié pendant la plage du sommeil suivante. Vous êtes sous benzodiazépines et donc votre sommeil est artificiellement léger mais continu. Difficile a savoir sans enregistrement du sommeil pourquoi les rêves se sont réapparus mais il y a clairement un lien avec la machine.

Pour Supair et Dollman: l'utilisation d'une machine auto-pilotée avec une fourchette de pression suivi par une machine 'fixe' permet de titrer la pression efficace pour les réglages de la machine en pression fixe. Dans les années 90, la pression fixe était déterminé par une nuit de titration à l'hôpital, qui donnait souvent les résultats moins fiables qu'une pression moyenne sur une période d'un mois. Le développement des machines auto-pilotées a été un grand avancé pour le traitement par PPC car elles permettent faire une titration de la pression à domicile. Dollman a raison, les machines auto-pilotées peuvent également fonctionner en mode fixe (souvent appelé CPAP sur les réglages). Si votre prescripteur à indiqué 'pression fixe' sans indiquer les réglages sur son ordonnance il a demandé une titration de la pression via une machine auto-pilotée, suivi par le passage en machine fixe.