PPC avec Resmed Airsense10 autoset - besoin de conseils

Bonjour,

Depuis des années, je souffre d'un mauvais sommeil lié à priori à une narine qui se bouche et me réveille, sensation d'étouffement. J'avais signalé à mon médecin traitant (il y a environ 15 ans...) ces problèmes et des cauchemars dans lesquels on m'étranglait, et plus récemment que l'on me mettait un oreiller sur la figure pour m'étouffer. Au réveil, cela semblait terriblement réel en terme de sensation. Réponse du médecin : vous êtes trop stressée et angoissée (ce qui est effectivement ma nature profonde), et prescription d'anxiolytiques.
Depuis plusieurs mois, la gêne s'est accentuée, toujours avec cette narine bouchée, mais surtout par l'apparition d'une odeur nasale très désagréable et difficile à définir. J'ai vu 2 ORL qui ont constaté une irritation type rhinite (muqueuses irritées et asséchées), mais rien d'autre. Cette odeur est parfois renforcée par un goût similaire en bouche. J'ai consulté un neurologue qui m'a adressé en centre du sommeil pour une polysomnographie (dans l'attente d'un IRM cérébral au vu d'antécédents de paralysie faciale).
J'ai donc fait la polysomnographie au terme de laquelle on m'a annoncé une apnée sévère avec 32 pauses/heures, et mise en place d'une PPC.
Il m'a donc fallu, comme tout le monde, faire face à la nouvelle, essayer de la comprendre, et en même temps essayer de m'adapter à la PPC et son masque nasal, le tout en moins de 48h, et avec les neurones à l'ouest au vu des détails pratiques des examens (kilomètres de fils, port du boitier en bandoulière, sangles sur poitrine et abdomen, câblage limité à la chambre d'hôpital, capteurs multiples, etc, etc...) et donc forcément un sommeil plus que limité, et à contrario un stress au maximum.
Quel bonheur ensuite de retrouver son chez-soi et son lit ! lol
Mais avec une mission qui semble impossible : s'habituer au harnachement nocturne de la tuyauterie et du masque.
Il s'agit d'un masque nasal en silicone.

A préciser que je souffre depuis plusieurs années également d'un très fort RGO (hernie hiatale) traité par IPP (Esoméprazole 40).

Questions :
je ressens l'inspiration simultanée avec la PPC sans souci, mais j'ai l'impression que l'expiration est trop courte pour évacuer l'air inhalé, et cela est particulièrement angoissant et déstabilisant. Est-ce une ressenti habituel ? Je me demande si ce ne serait pas la pression qui serait trop élevée ? où si ce sont mes capacités respiratoires qui ne seraient pas en phase ?
en tout cas, au bout d'un moment, de l'air s'accumule dans ma bouche et je ne peux pas contrôler le fait que ma lèvre inférieure s'ouvre d'un coup pour expulser cet air, et évidemment cela provoque un étouffement, bref mais réel.
De plus, je souffre terriblement de l'estomac, probablement de l'aérophagie qui vient s'ajouter aux remontées acides, avec douleur (type perceuse) au plexus, brûlure entre le plexus jusqu'à la bouche, et éructations fortes et fréquentes.
J'ai donc doublé mon traitement IPP pour essayer d'enrayer ces douleurs, et la prestataire est passée m'ajouter un humidificateur (refus de baisser la pression, ça ne peut être que le médecin prescripteur, je ne le revois qu'en avril).
J'ai réussi à utiliser la PPC durant 3 heures de suite (malgré les fuites buccales) et me suis réveillée vers les 2 heures du matin, mais impossible ensuite de me rendormir... j'avais des bourdonnements/sifflements d'oreilles qui ont persisté jusqu'au soir, et que je ressens encore légèrement.
Mais surtout, ce matin, j'ai clairement une laryngite, voire trachéite, toux légèrement grasse.

Bref, je suis épuisée, le cumul RGO aggravé + adaptation PPC + gorge et oesophage en feu, ça fait beaucoup

j'ai besoin de vos conseils et expériences, je m'accroche en me disant que c'est sans doute moi qui m'y prend mal.

Bonjour,

[quote:cf3b="Ginette Apnée"]
je ressens l'inspiration simultanée avec la PPC sans souci, mais j'ai l'impression que l'expiration est trop courte pour évacuer l'air inhalé, et cela est particulièrement angoissant et déstabilisant. Est-ce une ressenti habituel ? Je me demande si ce ne serait pas la pression qui serait trop élevée ? où si ce sont mes capacités respiratoires qui ne seraient pas en phase ?
en tout cas, au bout d'un moment, de l'air s'accumule dans ma bouche et je ne peux pas contrôler le fait que ma lèvre inférieure s'ouvre d'un coup pour expulser cet air, et évidemment cela provoque un étouffement, bref mais réel.[/quote]

Concernant ce problème j'ai connu également le phénomène de bouche qui "gonfle" avec un masque nasal. Mon prestataire m'a fait passer au masque facial et cela va beaucoup mieux.

Courage pour tes autres problèmes !

Sylvain

Bonjour,

Pour compléter le message de Sylvain,

Il existe une fonction EPR (Sur les Resmed, sur les autres marques je ne sais pas) qui permet de baisser la pression durant l'expiration ce qui facilite la respiration et ainsi c'est plus confortable.

Il faudrait voir ça avec ton technicien ou ton prescripteur.

Bon courage à bientôt.

Un appareillage qui sera compliqué! Si on essaye de démêler les différents éléments.

Une narine qui se bouche pendant la nuit. On a tous ce qu'on appelle le cycle nasale, c'est à dire les narines qui se bouchent au tour de rôle pendant la nuit, probablement pour se reposer. Cette cycle nasal est imperceptible sauf si la perméabilité de la narine qui n'est pas bouché est diminué: en ce cas on a du mal à respirer car la narine qui fonctionne est bouchée du au cycle nasale et la narine qui est censée de prend le relais est aussi bouchée. Si j'ai bien compris vos ORL pensent qu'il y a un souci de rhinite sans obstruction narinaire. Les rhinites se traitent le plus souvent avec un traitement local, mais ce traitement doit être suivi de façon très assidue pour qu'il marche.

Un odeur bizarre: un IRM va aider à définir si le problème est nasale ou est produit centralement (comme une hallucination) au niveau de votre cerveau. Les odeurs peut arriver aussi avec un RGO: avez vous l’impression que l’odeur arrive en mémé temps qu'une montée acide?

Une PSG qui a retrouvé un syndrome d'apnée sévère et qui est appareillé. Je n'ai pas compris avec quelle machine vous êtes appareillé: pouvez-vous me donner le maque et les réglages? Les troubles de cyclage sont relativement rare avec les machines de PPC, sauf en car de Flex ou d'EPR important, mais plus fréquent avec les machines de BiPAP, ou la machine peut terminer le cyclage prématurément: c'est à dire que les capteurs de la machine pense que vous avez arrêté de respirer et donc diminue la pression qui donne une sensation bizarre de manque d'air.

Les difficultés de rhinite seront aggravés de façon importante par une sécheresse induit par la machine de PPC: avec vous un humidificateur?