Xyrem : vos avis ?

Bonjour,

J'ai 22 ans et j'ai été diagnostiquée hypersomniaque il y a 4 ans. J'ai commencé par prendre du modiodal que je n'ai pas supporté, puis du concerta et de la ritaline combinés et enfin je suis sous concerta 54mg longue prolongation depuis bientôt deux ans. Depuis quelques mois je note une baisse d'efficacité du concerta, je résiste de moins en moins aux accès de sommeil et le réveil le matin est légèrement plus difficile.

Lors de mon dernier rendez-vous avec ma neurologue elle m'avait expliqué que l'étape suivant le concerta (si jamais il n'était plus assez efficace) serait le xyrem. J'ai rendez-vous avec elle en avril pour discuter de mon traitement et probablement passer au xyrem mais avant j'aurais besoin des avis de patients qui sont ou on été traités par ce médicament. J'ai lu beaucoup de témoignages assez inquiétants sur le xyrem : déjà le fait que ce soit du GHB n'est pas rassurant, certains patients se sont plains d'une très grosse perte de poids (10kg en un mois pour certains !), d'une irritabilité comme pour le modiodal, une énurésie nocturne, de la dépendance au médicament, et un réveil pas toujours amélioré. De plus, la contrainte de devoir se réveiller la nuit pour reprendre une dose alors qu'il est censé améliorer le sommeil est assez paradoxale. Il est efficace contre la cataplexie mais n'en faisant pas je ne vois pas trop le bénéfice par rapport aux effets secondaires.

J'aimerais donc avoir d'autres avis pour savoir comment supportent les personnes sous xyrem, ou si ce médicament est selon vous à conseiller ou non. Connaissez-vous d'autres alternatives dont je pourrais discuter avec ma neurologue ?

Merci beaucoup !

Chez tous les hypersomniaques qui constate une diminution de l’efficacité du traitement il faut d'abord réfléchir sur votre hygiène du sommeil pour assurer que vos horaires du sommeil sont réguliers, que votre temps du sommeil est stable et qu'il n'y a pas d’éléments qui sont susceptibles de fractionner votre sommeil nocturne (ronflements, mouvements des jambes, dépression, anxiété, prise excessif de café...). Y a t-il des soucis ou des impératifs pendant la journée qui augmente votre fatigue ( travail stressant, augmentation du temps de transport...)

Changer du traitement est une bonne idée: parfois il faut tester les traitements un par un afin de trouver celui qui marche le mieux. Car l'hypersomnie idiopathique reste une maladie bien mystérieuse nous ne savons pas ce qui dysfonctionne au niveau de vos systèmes d'éveil et donc il est impossible de savoir quel traitement sera le plus efficace chez vous.

Chez les hypersomniaques, le Xyrem est donc parfois très efficace, parfois moins. Les effets secondaires sont connus et le fait d'avoir se réveiller en pleine nuit pour la deuxième prise pose parfois probleme aux hypersomniaques, contrairement aux narcoleptiques qui souffrent d'un sommeil nocturne fragmenté. Les modalités de délivrance (avec un carnet de suivi à remplir) sont un peu contraignants mais pas de tout insurmontables et chez les patients pour qui le traitement marche bien le bénéfice est tellement évident qu'ils acceptent sans souci les contraints. Je vous encourage de faire l'essai et de nous tenir au courant!

Je n'ai justement pas de changement d'habitude, je me couche juste légèrement plus tôt étant donné que je ressens moins l'effet du médicament et que j'arrive un peu moins à résister.
Je ne suis pas contre changer de médicament mais c'est vrai que cela implique plein de petits désagréments (notamment les interactions possibles avec d'autres médicaments que l'on prend déjà, et surtout avec le contraceptif pour les femmes que l'on doit du coup aussi changer dans certains cas). C'est vraiment ce traitement la qui me fait réfléchir. Je vous remercie pour votre message, j'ai également pu lire ou entendre d'autres témoignages qui me rassurent un peu. Je pense voir ça avec ma neurologue selon ce qu'elle me dira et j'essaierai de poster à nouveau ici quand ce sera fait !

Bonne nouvelle: contrairement au Modafinil, le Xyrem n’interfère pas avec la pilule contraceptif, mais il faut assurer une contraception efficace car le produit est contre indiqué chez la femme enceinte. Avez-vous une contraception actuellement? Sinon, et si vous avez l'intention d'essayer le Xyrem, a voir avec votre gynécologue avant la consultation avec votre neurologue, sauf si vous êtes sur a 100% de ne pas en avoir besoin