hypersomnie?

Bonjour,
J'ai 29 ans et depuis près de 10 ans je ne récupère pas...j'en suis arrivé à un point que je n'ai plus le souvenir de cette sensation qu'est "être en forme". J'ai en permanence cette sensation de paupière lourde, les bâillements et le besoin de dormir. J'ai tous les jours de gros pics de somnolence que j'arrive parfois à maitriser (mais à quel prix!!) en me levant en marchant etc...j'ai réussi à suivre mes études même si je dormais systématiquement en cours, il m'est impossible de suivre un film ou une émission si je suis seule, et quand je suis accompagnée, ce n'est pas plus folichon...
Paradoxalement, je dors très bien, et je fais de longues nuits et des siestes de 3 à 4 h (avec un réveil) dès que je suis à la maison (week end et vacances) sans stimulation je ne ferais que dormir...
Mes réveils sont toujours très difficiles, il me faut plusieurs réveils et ensuite un temps au lit avant de me sentir capable de bouger...mais peut importe le temps de sommeil je me sens toujours non reposée...
Dans la journée, en plus de la somnolence, je perds le fil de mes phrases, j'oublie et je perds des objets, j'ai la sensation de faire les choses en pilote automatique car je prend tout à coup conscience que j'ai fait la moitié de mon trajet par exemple, sans avoir eu de trou noir je n'avais pas réalisé ce que je faisais...dans mes mauvais jours je remplace un mot par un autre...
Tout ceci m'a souvent amené à consulter et j'ai eu une batterie de prise de sang et des diagnostics de dépression mais rien n'a changé...jeune maman, j'ai pris mon courage à deux mains et consulté le réseau Morphée pour 2 raisons:
- si je dors je n'entend jamais mon enfant quand il pleure même si il est dans la même pièce que moi
- j'ai suivi le rythme de mon bébé qui est gros dormeur (il a fait des nuits complète à l'age de 2 mois) pendant mon congé parental et j'ai donc augmenté pendant 6 mois mon temps de sommeil à près de 15 heures par jour...mon état de fatigue est resté le même
Tout ceci m' a inquiété et il s'avère que j'ai eu 18 à l'Epworth et ai été orientée en consultation...
j'ai été reçue par un médecin extra qui m'a enfin prise au sérieux et je commence à me dire que je ne suis pas juste un paresseuse...Et voici le cœur de mon problème...il me semble et il a semblé au médecin que je n'étais pas narcoleptique mais qu'on devrait explorer du coté de l'hypersomnie idiopathique...j'insiste sur le fait que le médecin n'a pas posé de diagnostique "sauvage", il a émis diverses hypothèses sans se montrer définitif (et laissant ouvertes les autres portes) et a bien insisté sur le fait qu'il faut attendre les résultat des examens avant de se prononcer... Il m'a surtout entendue dans mes symptômes et a pas mal creusé avec moi autour de mon état de fatigue... cependant mon agenda du sommeil montre que je dors 11 à 12 h par jour si j'en ai les moyens et 9h minimum si je ne peux faire de sieste...le tout sans être reposée...
Mais tout de même, je me suis renseignée car je ne connaissais pas du tout cette maladie et je me retrouve dans les descriptions et les expériences des autres malades...je ne suis pas médecin alors je tente de ne pas conclure...
J'ai compris que l'on pouvait réduire les symptômes mais pas guérir..et depuis je cogite...j'avais l'espoir que l'on me dirait que je dors pas assez et surtout que ça passerait...mais visiblement mes réveils seront toujours aussi difficiles...existe t'il des personnes qui pourraient me rassurer quant à l'issue et à la réussite du traitement?
Pensez vous qu'il serait intéressant que je me rende à la journée d'étude du 11 janvier?
Faut il faire le deuil de la sensation de "forme"? de la sensation de repos? même si j'avoue ne plus avoir le souvenir de cette forme et de ce repos je caresse encore l'espoir de me lever en forme après une nuit ou une sieste...
désolée pour ce message si long mais je n'ai personne à qui parler de mon ressenti...
Merci pour votre lecture...

ps : j'oubliais de préciser que cette somnolence m'a entrainé à un usage quasi compulsif de la caféine 3 à 5 mugs par jour sans aucun effet... j'ai tenté l’arrêt du café: résultat je réussissais encore moins à tenir éveillée, même en allongeant mes nuits...du coup j'ai recommencé à en boire...peut être aurais je du persévérer..

Une sommeil non reposante avec des besoins qui sont importants: je suis tout à fait d'accord avec votre médecin: il faut faire les explorations du sommeil pour poser un diagnostic. Il faut se préparer avant les explorations du sommeil avec un rythme du sommeil régulier- avez-vous une date pour les explorations?

La journée annuelle dédiée aux hypersomnies rares, le 11/01/2014, qui a lieu à l’Hôtel Dieu à Paris est une source précieuse d'information et je vous encourage d'y aller (même si vous n'avez pas encore un diagnostic): elle réunit les spécialistes du sommeil autour des nouveautés concernant la maladie.

Bon courage et tenez-nous au courant.

Bonjour,
Que dire ? je vis exactement la même chose mais j'ai maintenant 45 ans.
Quand j'étais petites j'étais déjà une grosse dormeuse, ma grand-mère me disait toujours, en riant, on va finir par croire que tu es narcoleptique. A l'école, je m'endormais au cours, dès que je pouvais je faisais le tour de l'horloge, mon père m'engueulait chaque fois qu'il me voyait bailler. Les repas de famille je m'endormais à table.
Avec les années, ça n'a pas vraiment evolué en bien, j'ai 2 enfants (15 et 18) j'ai toujours dit que si je n'en avait pas un troisième ce n'est qu'à cause de la fatigue. Au travail, la majorité des collègues que j'ai eues m'ont vu m'endormir (heureusement aucun de mes patrons n'en a jamais rien su). Encore aujourd'hui quand certaines de mes collègues entre dans mon bureau, elle savent que je vais ou je viens de m'endormir (il parait que mon visage se "transforme"). En plus, cela fait 1 an et demi que je trouve que ça empire... J'arrive au bureau vers 8h15 le matin et il y a des jours où je pique déjà du né vers 9h00 (mais ça peut aussi être 10, 11 ou 12h) et puis 1 ou 2 fois l'après-midi. Donc dans mes bon jours j'ai 1 à 2 coups de pompes et autrement ça peut aller jusqu'à 4. Soit je lutte (mais alors je ne suis pas bien) soit le sommeil arrive trop vite et je m'endors à mon bureau, ou alors je vais aux toilettes   .
Ne parlons pas des fois où je m'endors chez les gens et du fait que je n'ose plus conduire + d'une heure !
Souvent le matin, je ne me souviens plus des discussions que j'ai eu avec mon mari.
Quelquefois, je ne sais plus si j'ai rêvé ou si ça c'est vraiment passé, ou si je fais une sieste je fais des rêves et quand je me réveille il faut vraiment que je réfléchisse pour me souvenir si ça c'est passé ou pas (ex qq'un est venu dans la chambre pour me parler ou il se passe qqchose).
Par contre j'ai déjà fait plusieurs tests du sommeil.
Le premier, il va y avoir 10 ans. Echelle d'Epworth à 21, pas de mouvements périodiques, pas de ronflements ni d'apnées. Ensuite au test de latences multiples d'endormissement je m'endormais après 3,5min, 5,30min, 10min et 5min. On m'a conseillé d'allonger la durée de sommeil la nuit de faire des siestes ou la grasse matinée. Quand on travaille qu'on a un mari indépendant pas toujours dispo et 2 jeunes enfant (5 et 8 à l'époque) il faut qu'on m'explique!!!
Depuis l'été 2012 je trouve que ça s'est dégradé. Mon médecin m'a finalement prescrit des anti-dépresseurs (légers) que je prends toujours et il y a des jours où je me demande vraiment comment je ferais sans!
L'année passée (février) je demandé à refaire un test car je n'en pouvais plus (aussi bien physiquement que moralement). J'ai refait un test cette fois on m'a trouvé en plus un mouvement périodique, et le test de latence n'a pour moi pas été concluant car bien que ne me sentant pas stressée, une fois au lit pour dormir je commençais à penser à plein de choses et à m'énerver.
Le résultat était donc une fois encore de me reposer... mon mari a expliqué mon cas à un de ses client neurologue qui m'a conseillé un de ses confrères. Donc je suis allée le voir et, au vu des premiers résultats a soupçonné une hypersomnie idiopathique et m'a dit que le test précédent sous anti-dépresseurs ça ne servait à rien.
Cette fois, 3 semaines d'arrêt de travail (actuellement 40h/semaine) avec un agenda du sommeil pendant 2 semaines (noté qd on va coucher, l'heure du réveil, si somnolence, ... et pas de contraintes on se lève qd on se lève!) suivi du test à l'hôpital 3 jour, 2 nuit (contre 1 nuit et 1 journée les fois précédentes).
Nous alors mi-juin, je suis dans une chambre qui fait 2,5m /3m avec une fenêtre qui ouvre de 10cm (on ne sait jamais que j'aurais voulu sauter!). C'était les premiers jours de chaleur... 30° dans la chambre en journée! Pour la nuit, ça n'est pas ça qui me dérange trop. Mais pour les tests de la journée, si en plus je vous dit qu'il y avait une "après-midi dansante" parce que c'était la fin des examens... qui a commencé vers midi! Déjà j'étais stressée car ces examens étaient vraiment importants à mes yeux, je pensais qu'on allait enfin me donner une réponse. Mais une fois que la musique à commencé, je devenais folle. Pas possible de fermer la fenêtre tellement il faisait chaud et j'aurais pu danser dans la chambre tellement ça allait fort!!!
Conclusion, je suis sortie de l'hôpital en pleur avec l'impression d'une étudiante qui a raté un examen super important et quand j'ai revu le médecin il m'a dit que j'étais une grosse dormeuse que c'était handicapant socialement mais qu'il n'avait pas de solution!!!
A la suite de ça, j'ai demandé un 4/5ème qui a commencé en novembre. Je suis en congé 2 après-midi par semaine (mardi et jeudi sans les enfants) et je dors pendant quelquefois 3 heures. Sans problème pour me coucher le soir. Et ça ne m'empêche pas de m'endormir au bureau!
Voilà, je ne sais pas si mon histoire va aider quelqu'un parce que moi je ne sais plus quoi faire à part à certain moments en avoir vraiment marre! Ah oui, j'ai repris le sport depuis quelques semaine je vais marcher avec mon mari une quinzaine de km le dimanche matin, mais bon l'après-midi il faut que j'aille me reposer parce je suis fatiguée... mais tant que je suis active ça va, pour peu que je ralentisse le rythme c'est fini, pas bien, coup de pompe.
JE NE SAIS PAS SI VOUS AUREZ EU LE COURAGE DE ME LIRE JUSQU'AU BOUT MAIS, QUOIQU'IL EN SOIT, MERCI BEAUCOUP.

Pas facile d'être née marmotte: il faut savoir que dormir jusqu'au 10 heures par 24 est considéré parfaitement normal, mais ce besoin du sommeil pose un vrai handicap dans la vie de tous les jours. Un handicap car, devant les difficultés de vivre normalement les marmottes se privent du sommeil. Hélas, la privation du sommeil entraîne une somnolence. Une fois que vous avez votre quota du sommeil ça va, contrairement aux hypersomniques pour qui la quantité du sommeil n'est jamais assez. Mais, devant une dette de sommeil importante, la résolution de la somnolence peut prendre longtemps.

Comment faire? Un traitement médicamenteux n'est pas possible et de tout manière ne sera pas efficace: il diminuera artificiellement la somnolence, en vous permettant de tirer même plus sur les cordes, se priver encore plus du sommeil et entraînera les conséquents catastrophiques. Acceptez votre nature de marmotte, essayez d'en vivre avec en aménageant votre vie au maximum afin de s'accorder un minimum de 9 heures au lit en semaine et 11 le weekend. Et oui, ça veut dire que vous devrez vous coucher à 21h30 (bien avant les enfants) pour un lever à 07h00, mais si vous arrivez à garder un rythme stricte pendant 2 mois (avec un peu de décalage le weekend) votre somnolence va s'améliorer. Attention au boissons caféines: ils vous éveillent, oui, mais ils fragmentent le sommeil. Gardez les cafés/coca cola pour le matin et ne pas dépasser 3-4 par jour.

Merci pour cette réponse.
Dans mon cas, je pense vraiment avoir besoin de 11 voire même 12 heures de sommeil par nuit, alors oui c'est handicapant.
C'est un vrai problème, c'est facile de dire d'aménager sa vie, mais je mets mon réveil à 5h55 pour me lever vers 6h15 et c'est très dur (départ conduire les enfants et bureau 7h45), donc ça veut dire que si je veux dormir 9 heures la semaine je dois me coucher à... +/- 18h15 ??? heure à laquelle je rentre du bureau! Après ça il faut quand même faire à manger, ranger rafraîchir la cuisine et peut-être encore d'autre choses...
Pour le week-end pas trop de problème je dors un minimum de 10 heures et je fais bien souvent des siestes de min. 1h.
Mais que fait-on de la culpabilité de ne pas bien faire son boulot au bureau à cause de toutes ces somnolences et endormissements.
Plus tout le travail qui n'est pas fait à la maison. J'essaie toujours de ranger un minimum mais quelquefois j'abandonne pour aller me coucher, plus le repassage (j'ai en permance 5 à 6 corbeilles à linge en retard), plus toutes une série de petites choses qu'il faudrait faire...
Et encore j'ai de la chance, j'ai une dame qui vient 4h semaine pour nettoyer.
Quand on se lève à 10h le week-end, le temps de déjeuner, se préparer, il est vite midi... ensuite s'il faut encore faire des courses, conduire les enfants à gauche à droite, il est vite 17h, le samedi est passé et on a rien fait!
Même chose pour le dimanche, mis à part les courses, pour peu qu'on aie en plus une invitation...
Et je ne vous parles même pas de ma vie sexuelle puisque dès que je suis en position alongée, je dors    
Conclusion, on prend des anti-dépresseurs et encore certains jours on a qu'une envie c'est de pleurer parce que rien avance et de toute façon personne ne comprend!
Bon j'arrête de faire mon Caliméro et vous souhaite à tous un bon week-end.

Les grands écarts entre le temps du sommeil en semaine et le weekend sont difficile à vivre pour les marmottes: oui on récupère, mais les effets sur l'horloge biologique ne vont pas dans le bon sens et le sommeil allongé du weekend ne comble pas le dette du sommeil en semaine.

Mais la difficulté de se coucher tôt en semaine est réel. Les marmottes ont un handicap: ils ont moins du temps pour accomplir les taches de la vie de famille et il est illusoire d'imaginer que on peut s'en sortir tout seule: il faut demander de l'aide. Heureusement que vous avez une femme de menage, mais elle ne fait pas tout: vous avez les corbeilles de linge à faire - votre mari doit s'en charger. Il n'a pas le temps d'en faire en semaine? Qu'il s'y met le weekend. Il n'en a pas envie? Qu'il trouve d'autres taches à faire pour vous permettre à dormir le temps qu'il faut.

Vous vous réveillez (trop) tôt le matin: un réveil à 5h55 pour un lever à 6h15 bien que vous n'avez pas besoin de quitter la maison avant 07h45 (si j'ai bien compris). La lenteur matinale des marmottes est redoutable, mais à mon avis il faut reflechir sur l'organisation familiale - y a-t-il les taches que votre mari peut faire le soir avant de se coucher - afin de trouver comment se lever plus tard. Une heure gagné avec lever à 06h45 vous permet plus de soirée: et une coucher 21h45 sera plus acceptable pour votre vie de famille.