hypersomnie et traviail

Bonjour,
Je viens d'être diagnostiquée hypersomnie idiopathique (à temps de sommeil non allongé), en plus d'un SJSR. Je travaille comme éducatrice auprès d'enfants et d'adolescents. Mon neurologue ne m'a absolument pas renseigné sur cette maladie.
Outre les questions habituelles sur le permis de conduire, je m'interroge sur le fait de prévenir ou non mon employeur, étant donné que je travaille avec des enfants, et que je les conduits (sur des trajets courts).
Merci

Pour répondre à cette question de manière objective, il vous faudrait passer un examen appelé : test de maintien d'éveil.
Ci-joint quelques infos sur notre site : http://www.reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/comment-explorer-le-sommeil
en fin de page.

Une manière d'avoir une réponse plus rapide, mais nettement insuffisante, est de remplir le score d'epworth, qui est dans notre questionnaire "testez votre sommeil" en page d'accueil de notre site. Au dessus de 10, il ne vaut mieux pas conduire ; dans tous les cas, c'est à approfondir.

Parlez-en rapidement à votre neurologue, il n'y a aucune réponse générale qui soit valable en la matière !

merci pour votre réponse
En effet, je vais en parler à mon neurologue, mais je ne le vois qu'à la mi-mai. le modiodal me permet de passer de meilleures journées, mais toujours avec des somnolences.
En ce qui concerne le score d'Etworth, je me situe entre 13 et 15. J'ai déjà fait des TIL : je m'endors à chaque, micro sommeil le matin, endormissement plus long l'après midi. J'ai une latence d'endormissement très basse (environ 2) mais pas d'endormissements en sommeil paradoxal.
Je conduits depuis 10 ans et je n'ai jamais eu d'accident, et je viens juste d'avoir ma première contravention.
J'ai tout de meme peur que l'on me retire mon permis si je me présente à la commission. En ce qui concerne mon employeur, je crains qu'il ne considère que je ne suis pas apte à travailler, et qu'il ne me reconduise (tout du moins) pas mon CDD.
Mon éthique professionnelle m'encourage pourtant à faire ces démarches. c'est pourquoi, tout reste un peu flou pour le moment, surtout que c'est mon premier "véritable" emploi.

Je comprends vos difficultés...et il faut vous en remettre au spécialiste qui vous suit. Ce sont les TME qui sont indispensables dans ce cadre.
Bon courage !

Bonjour !

Si cela peut te rassurer LN, je me pose les mêmes questions.

-pour le permis : je passe devant la commission très bientôt après avoir réalisé mes tests de maintient en éveil. On verra ce qu'ils en pensent. Tout comme toi, je n'ai jamais eu d'accident ni de contravention. Personnellement j'ai peur d'être considérée comme responsable si jamais je suis impliquée dans un accident à cause de mon hypersomnie même si cela n'a rien à voir. On connaît les assurances, dès qu'il s'agit de payer... Alors j'essaie de faire les choses "bien". Et puis, j'ai trop peur de blesser quelqu'un à cause de ça, je m'en voudrais à vie. Bien sûr, je n'ai pas vraiment besoin de ma voiture pour mon travail, ce qui est plus simple.

-pour le travail : là, ça se complique. J'ai la chance de pouvoir gérer mes 35h sous Modiodal. Le problème est que ma charge de travail est beaucoup trop importante et je me retrouve à faire 45-50h/semaine (payés 35h, la crise et les sous-effectifs touchent durement les hypersomniaques). Les conséquences sont les suivantes:
[list][*]Je rentre à la maison complètement à plat[/list]
[list][*]Je me force à veiller pour avoir un semblant de soirée (sinon, gare à la déprime)[/list]
[list][*]J'accumule une dette de sommeil[/list]
[list][*]Et je n'ose plus rien faire des mes week-ends car je dois dormir pour essayer de récupérer un peu.[/list]
C'est un véritable cercle vicieux qui pourrait être brisé en disant stop aux heures sups. Mais comment faire quand tout le monde est au même régime et qu'on ne veut pas être mis au placard ? Refuser et se griller comme fainéant ? Devenir handicapé au travail alors que je peux gérer 35h ? Expliquer à son employeur et passer pour un hypocondriaque qui a avalé un chronomètre? Bref, j'avoue ne pas trop savoir quelle stratégie adopter car j'en arrive à un point ou je tombe tout le temps malade et je cumule les arrêts maladie pour gastro, grippe, etc. Et bien sûr mes somnolences reprennent de plus belle malgré le traitement et mes collègues commencent à faire des remarques...

Est-ce que quelqu'un a des conseils/anecdotes/expériences similaires à transmettre sur ce sujet ? Merci beaucoup d'avance !

PS : courage LN, on est plusieurs dans la même galère...

Avez-vous revu votre spécialiste, prescripteur du modiodal pour lui faire part de vos difficultés ?
Avez-vous déjà testé la luminothérapie en complément de votre traitement le matin ?
Bon courage

Bonjour !

Alors pour info concernant le permis de conduire et l'hypersomnie idiopathique : Je me suis présentée à la commission des permis de conduire de la préfecture et ils ont apprécié le fait que ma démarche était volontaire (cela montre un certain sens des responsabilités). Bien sûr j'avais le résultat de mes tests de maintien en éveil. Et ils m'ont accordé mon permis pour 5 ans (le maximum) et renouvelable (sous condition de repasser avec succès devant la commission). Cela a beaucoup d'avantages car c'est la commission qui juge l'aptitude et accorde cette aptitude : du coup, mon nouveau permis temporaire est considéré de la même manière qu'un permis normal. Je ne suis pas obligée de déclarer quoi que ce soit au travail, à mon assurance de voiture. mais attention, il faut vraiment être honnête avec la commission.

Pour répondre au Dr Morphée, oui j'en ai parlé. Mon neurologue m'a proposé des séances de psy (spécialisé dans les troubles du sommeils) pour m'aider à apprivoiser la maladie (ce que je vais faire). D'autre part, j'en ai parlé à mon médecin du travail qui m'a proposé un plan en 3 temps :
-arrêter de faire des heures sups
-si ça ne marche pas, je retourne le voir pour qu'il me fasse une attestation pour que je ne fasse pas d'heures sups
-Si ça ne marche toujours pas, on tente le COTOREP

Personnellement, l'idée du COTOREP ne me plaît pas trop car je gère parfaitement 35h/semaine sous traitement.... En revanche, les heures sups (non récupérées) me tuent à petit feu : problèmes oculaires, agressivité,lassitude, mal de tête, perte de la créativité... Alors que même malade mais avec des heures raisonnables, j'ai la chance de pouvoir le gérer.


Enfin, non je n'ai jamais testé la luminothérapie... Vers qui dois-je me tourner pour avoir des infos ?

Merci beaucoup d'avance !

Merci pour ces bonnes nouvelles, autour de votre permis et de votre prise en mains efficace.
Pour la lunminothérapie, il faut en parler à votre spécialiste sans lui en vouloir si il ne connait pas, ce traitement chronobiologique est très récent.
Il saura peut-être vous indiquer les collègues qui l'utilisent.
Un livre est très informatif sur le sujet : en finir avec le blues de l'hiver des Dr C. GRONFIER et L. CHNEIWEISS aux éditions marabout.
Bon courage !

cela fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles et je m'en excuse.

Je n'ai pas encore fait les démarches autour du permis de conduire, en revanche, j'ai du avertir mon employeur de ma pathologie. Sur le coup, tout va bien, merci madame. Après mes 15jours de vacances qui ont suivi, j'ai été convoqué par le directeur, pour m'annoncer que mon contrat n'était pas reconduit. mais rien à voir avec votre pathologie madame.

j'ai donc entamé des démarches pour un aménagement horaire. problème, pas de médecine du travail!!!! et oui.
Etant donné le nombres d'écarts portés au code du travail, je me suis aussi rendu à l'inspection du travail. "Désolée madame, nous ne sommes pas compétent pour la fonction publique hospitalière".

Donc en résumé, j'ai fini mon contrat avec un aménagement demandé par mon médecin traitant et accepté par mon employeur (ps le choix, je demandais juste de ne plus travailler plus de 12h de suite sans pause...)

Je me renseigne à présent sur le statut e travailleur handicapé pour faire une formation Agéfiph. Je voudrais être sure que, dans le cas où j'obtiens la reconnaissance, mon employeur ne soit pas averti de mon statut, si je ne désire pas l'avertir. De plus, je m'interroge sur le fait que le médecin conseil puisse me déclarer en incapacité totale....

Voila, mais on garde le morale...

Cela fait beaucoup de difficultés, bon courage.

Bonjour,
je viens de découvrir ce forum et après la lecture de nombreux de vos messages
je me retrouve en chacun de vous.
Je souffre de deux pathologies diagnostiquées l'hypersomnie idiopathique et des troubles bipolaires appelé troubles de l'humeur.
Je suis passée par toutes les phases dont vous parlez et je n'ai pas encore trouver mon équilibre
car le plus difficile c'est l'acceptation!
J'avais un poste à responsabilité que j'ai perdu mais aujourd'hui je pense que ce n'est pas un mal
même si personnellement j'en souffre encore car çà reste un échec.

Mais finalement ce qui reste le pire c'est d'allier travail, vie de famille et épanouissement personnel !!!

Alors je n'ai pas la prétention de donner des conseils ni d'avoir des réponses.
Juste ma façon de voir les choses:
Essayer de vivre le mieux possible et de vivre mais surtout ne pas subir la vie.
Alors voila j'essaie de me poser les bonnes questions que me faut il pour être heureuse?
Qu'est ce qui est possible?
Qu'est ce qui ne l'est pas à cause de la maladie?
Et de quelle manière y arriver?

Puis ensuite il y a l'acceptation...je commence!
J'ai pris tous les rendez vous nécessaires puis je viens de faire un dossier cotorep
probablement la chose la plus difficile pour moi....

Alors voila je ne sais pas si cela peux vous aider ou vous réconforter comme
vos messages l'on fait pour moi.

Mais il y a des portes qui se ferment mais d'autres qui s'ouvrent avec peut être
même des avantages et une vie une vraie!

Ouvrez un maximum de portes!
Bon courage à tous

merci à Lilouanda pour son témoignage et ses encouragements ... bon courage

LN,

Beaucoup d'employeurs "courent" après les travailleurs reconnus en situation de handicap, car ils sont légalement obligés d'en embaucher une certaine proportion ou de payer une "amende".

J'avais tenu mon DRH au courant de mes examens médicaux (j'avais besoins de congés exceptionnels pour aller à l'hôpital) et il s'était montré compatissant mais néanmoins ravi à l'idée que je puisse avoir le statut de "travailleur handicapé".

Si tu parviens à être légalement reconnue comme telle, cela peut te donner un petit coup de pouce à l'embauche, il "suffit", je pense, de ne surtout pas le cacher, au contraire, et de bien montrer que tu connais ton handicap, que tu connais tes limites, que cela ne peut en aucun cas mettre les enfants en danger, etc.

Bon courage.

et à Daemandos: pour certains entreprises votre statut sera le bienvenu...

C'est la première fois que j'interviens sur ce forum.

J'ai également été diagnostiquée Hypersomniaque Idiopathique, en octobre 2011, après de nombreux tests au centre du sommeil de l'hôpital universitaire de Lausanne.

Il y a bientôt 3 ans, on m'avait diagnostiqué un Burn out. Ma fatigue chronique, les problèmes de concentration et de mémorisation, suite à une nouvelle formation professionnelle intensive alors que j'étais âgée de 48 ans, ont fini de brûler mes "réserves". Je me suis retrouvée épuisée et dans l'incapacité de poursuivre mon activité professionnelle.

Au test d'Epworth j'ai fait le score de 19/24. Ma latence moyenne au sommeil est de 5.6, avec des stades de sommeil à II et III lors de chacune des siestes.
Je dormais environ 16h par 24h, entre la nuit et les siestes de la journée.
Depuis juin 2011, je prends de la Ritaline. Je dors moins, mais ne suis pas moins fatiguée et n'ai pas plus de courage pour entreprendre les activités du quotidien. La préparation du repas me demande tellement d'effort. Dire que j'adorais cuisiner.
Au test de maintien de l'éveil, j'ai fini par m'endormir au dernier test. J'ai passé toutes les Fêtes en pensant qu'on allait me retirer mon permis de conduire. J'ai appris la semaine dernière que selon les "normes prescrites", je conservais mon permis, ce qui n'aurait pas été le cas, si me j'étais endormie une minute plus vite !
Je dois cependant rester très viligeante. Je ne fais que de très courts trajets et seulement sous Ritaline et avec caféine.

Les premiers symptômes ont commencé il y a environ 20 ans, après la naissance de ma fille. Etant indépendante avec mon premier mari, j'ai durant 15 ans travaillé de 70 à 80 heures par semaine. Mon congé maternité a duré une semaine... Ma fille m'accompagnait au travail et je l'ai allaitée durant 19 mois.

Durant les années 2000 à 2005, j'occupais le poste de responsable de la santé et des assurances sociales d'une société de droit public de 1700 collaborateurs.
Je m'endormais en séance lorsque je ne menais pas la séance. Il m'arrivait de vite faire une sieste sous mon bureau ou d'aller dormir dans ma voiture ou à l'infirmerie. J'avais une heure de trajet pour me rendre à mon travail et remerciais le ciel chaque fois que j'arrivais saine et sauve, car j'avais lutté contre l'endormissement durant tout le trajet.

Dans mon activité professionnelle, j'ai déjà eu à suivre le dossier de collaborateurs souffrant de problèmes de sommeil diurne, mais je n'avais jamais imaginé les difficultés que représentait leur quotidien.

Aujourd'hui, je suis soulagée de savoir enfin de quoi je souffre.
Cette maladie est très difficile à vivre au quotidien, car difficilement compréhensible par l'entourage.
J'ai la chance de ne plus avoir de petits enfants à la maison, je ne peux plus travailler à l'extérieur, ni gérer mes affaires personnelles.
Ma fatigue, mes problèmes de concentration et mon incapacité à mémoriser un nouveau mot, un prénom etc, sont terriblement handicapants au quotidien.

Les problèmes de concentration sont tels, que je me demande combien de temps je pourrai encore être autonome. Mon mari a fait un AVC il y a 18 mois, et je suis la colonne vertébrale de notre couple pour ce qui est de l'organisation.
J'ai décidé de poursuivre les investigations avec le soutien de mon médecin généraliste. J'ai entamé des examens au centre de la mémoire. Je dois passer un IRM du cerveau, faire des tests de mémoires et des analyses sanguines. J'espère que je pourrai stopper la dégradation ou apprendre à la gérer.

Il est difficile de faire le deuil de l'état de santé qui ne sera "plus", de ne plus pouvoir s'investir et relever des défis professionnels,
mais après toutes ces années de difficultés, j'ai décidé de me consacrer à ma vie et à l'amour que je partage avec mon mari, ma fille et mes proches.
De vivre chaque jour intensément, sans ressasser ce qui était et ne pas anticiper ce que je ne pourrai plus faire.

Si vous connaissez ces mêmes problèmes de concentration et mémorisation, merci de partager avec moi vos "trucs" pour faciliter le quotidien.

Les difficultés de concentration sont souvent retrouvés chez les patients atteints d'une somnolence. Les troubles de mémoire cependant sont beaucoup moins fréquent chez les patients souffrant d'une somnolence - une étude chez les narcoleptiques (qui sont très somnolents) ne retrouve pas d'anomalie dans les tests de mémoire.

Une maladie qui cumule manque d'entrain, fatigue important et les troubles de la mémoire et de la concentration (entre autres symptômes) est la dépression. 30% (au moins) des hypersomniaques souffre d'une dépression. Parfois les troubles sont tellement graves que les patients, leur entourage et même leurs médecins pense initialement à un Alzheimer.

Je vous conseille de poursuivre le bilan neuropsychiatre qui vous avez été proposé, mais de ne pas hésiter, si les résultats sont normaux, de revenir voir votre médecin traitant. La dépression, ça se soigne...

Bonjour,
Tes symptômes ont commencé comment? est ce que tu sais ce qui a déclenché cet état? je ne sais pas si la luminothérapie peut être efficace dans ce cas là car pour lutter contre l'insomnie, c'est une technique efficace.