Mouvements periodiques nocturnes et fer

Bonjour,
J'ai fait un enregistrement du sommeil complet récemment et le docteur a trouvé des mouvements periodiques nocturnes et un peu de limitation de débit (syndrome de resistance des voies aeriennes supérieures)

Le dr m'a parlé de LYRICA mais je vois que c'est un anti-épileptique et donc pas question que je le prenne sans essayer d'autres solutions. Ensuite on a fait un bilan sanguin et il y a problème au niveau du fer :
fer sérique : 35 mcmol/l (valeur normales : entre 10 et 30) : trop élevé donc
ferritine : 58 mcg/l (valeur normales : entre 30 et 300) : assez bas donc, mais dans la normale.

il faut donc que je prenne FERROGRAD. Or le fer sérique a déjà dépassé un seuil, n'est ce pas dangereux d'en apporter encore plus ? Est ce que ça va permettre d'augmenter la ferritine sans faire trop augmenter le fer sérique encore plus ? Je sais que les personnes qui souffrent d'hemochromatose ont trop de fer et que ça fait des dégats au foie, aux reins, au coeur..

Grace aux études on commence à comprendre ce qui ne va pas chez les patients atteints d'un syndrome des jambes sans repos et des mouvements périodiques nocturnes. Votre cerveau ne dit pas 'stop' la nuit aux jambes, et le signaux 'stop' est véhiculé par un petit noyau dans votre cerveau qui lui est très sensible au fer. Chez les patients sans mouvements, la quantité de fer n'est pas importante, le petit noyau arrive facilement à extraire ce qu'il en a besoin du sang. Donc on peut se contenter des taux assez bas. Chez les patients atteints d'un syndrome des jambes sans repos ou d'un syndrome des mouvements périodiques nocturnes, le noyau a du mal à extraire le fer du sang, d'ou l’idée de saturer le sang avec du fer (ça rend le transport plus facile). Pendant longtemps nous nous sommes contentés avec un taux de ferretine à 50, mais les autorités internationales conseillent un taux de ferretine à 75. Oui ce taux est supérieure à 'la normale' mais la normale n'est pas suffisante chez vous.

Par la suite le noyau utilise le fer (en forme de ferretine) pour synthétiser la dopamine. Une approche alternative est de donner de la dopamine directement en forme d'agoniste dopaminergique (vous allez entendre parler de Sifrol, de ropinirole, de pramipexole...) voir même de calmer les neurones utilisant un antiépileptique. Or ces traitements ne sont pas sans effet secondaire. Allez... un peu de fer. Nettement moins pire que les alternatifs!

Oui après coup j'ai décidé de prendre le traitement pour faire monter la ferritine, merci de m'avoir rassuré morphee. J'espere juste que ça marchera
Cela dit ca fait 3 jours que j'en prends et je ne remarque pas de différence pour l'instant. Combien de temps puis-esperer attendre pour avoir un effet ?
J'avoue que je commence vraiment à saturer à cause de cette somnolence perpetuelle.

Alors trois jours? Il faut un moment pour remonter le fer: je vous conseille de faire le point après un mois de traitement. Reposez-vous bien pendant les fêtes, évitez la caféine (elle éveille les jambes) et pensez d'optimiser votre hygiène du sommeil (voir les conseils sur le site du Réseau Morphée). Sortez le matin pour vous exposer à la lumière du jour et marcher 30 minutes tous les jours. Tenez-nous au courant et bonnes fêtes!

Je reviens donner des nouvelles


Je me sens beaucoup mieux enfin après ferrograde + millepertuis + café le matin.
Je vais aussi prendre le lyrica à partir de maintenant. Il faut écouter son médecin qui est un professionnel de santé et arrêter de se poser 1000 questions

Une excellente nouvelle... que 2014 vous apporte un bon sommeil et des jambes tranquilles...

[quote:5302="cacahuette"]Je reviens donner des nouvelles


Je me sens beaucoup mieux enfin après ferrograde + millepertuis + café le matin.
Je vais aussi prendre le lyrica à partir de maintenant. Il faut écouter son médecin qui est un professionnel de santé et arrêter de se poser 1000 questions[/quote]

Bonjour Cacahuette,

Je ne sais pas si vous aurez ce message, mais vu que je ne peux pas envoyer de message privée je tente ma chance.

Je suis dans le même cas que vous au niveau de sommeil, avec une hémochromatose également mais avec une feritine toujours très basse et le fer assez variable.

Avez-vous réussi à faire augmenter la ferritine sans incidence sur le fer sérique ? Votre sommeil s'est-il amélioré ? Au bout de combien de temps avez-vous ressenti des effets positifs ?

J'ai une ferrinite qui ne dépasse jamais les 30, et le sommeil très perturbé.

Merci,

Ishtar

Bonjour,
Je vous encourage à lire la page suivante qui décrit l'hémochromatose : https://www.hemochromatose.org/hemochromatose/le-diagnostic-de-lhemochromatose/
car il semble que votre description des résultats ne corresponde pas.
La recherche d'une ferritine supérieure à 50 ng/ml est intéressante quand la plainte de sommeil est associée à un syndrome des jambes sans repos ou un syndrome des mouvements périodiques nocturnes, qui n'est connu qu'après la réalisation d'une polysomnographie.
Dans les cas où il existe un tel tableau chez un patient ayant une hémochromatose, on utilise plutôt les autres médicaments recommandés dans le syndrome des jambes sans repos pour tenter d'améliorer le sommeil...car en général ces patients ont une ferritine élevée.
Bon courage !

Bonjour,

Mon hémochromatose est héréditaire et a bien été confirmé par des analyses avec les présentes des gênes composites (mes filles y ont droit aussi) avec des coefficient de la saturation frôlant les 80% par moment où parfois en anémie. Avec aussi un fer serrique parfois au dessus ou normal. La ferritine par contre reste toujours basse.

La polysomnographie que j'ai passé au centre du sommeil a bien confirmé aussi le syndrôme des jambes sans repos très prononcé (dans le corps entier), cependant, étant auto-immune, je ne peux prendre aucun traitement hormis mon supplément pour la thyroide. Plusieurs médecins dont celui qui me suit pour la SED m'ont parlé de supplémenté en fer avec la spiruline, d'où mes recherches dans ce sens. Je ne dors pratiquement pas, ce qu'a pu constaster le centre du sommeil. C'est vraiment hallucinant, comme si le corps ne savait pas se mettre en sommeil. J'ai tenté des compléments divers comme de la tyrosine, magnésium vitamine B, huile de foie de morue, zinc, sans aucun résultat sur le sommeil. J'ai remarqué que les symptômes d'electricité dans les jambes s'accentuent quand je mange des fruits, des aliments trop acides ou trop salés, ou vers la date de mes menstruations (a cause de la chaleur du corps j'imagine). J'ai aussi beaucoup de problème capilaire et de retour veineux, ce qui ne doit pas aider.

Bonne soirée,

Ishtar

Vous dormez peu la nuit: compensez-vous avec les siestes en journée? Sinon êtes vous très somnolent? Quelles sont vos heures de coucher et de lever?