1ères nuits avec la PPC

Retour en arrière :

Après être passée par la case laser et radiofréquence des cornets (pas terrible sur le long terme), puis prothèse d'avancée mandibulaire pendant 6 ans, jeudi matin rendez-vous avec l'ORL avec qui j'envisage la PPC. Je vois juste après le pneumologue qui me suit. Nous convenons de mettre en œuvre la PPC.
La secrétaire se charge de l'aspect administratif et de contacter le prestataire.

Quelle n'est pas ma surprise quand je rentre chez moi de trouver pas moins de 5 ou 6 messages du prestataire me proposant un rendez-vous dès le lendemain !
Cet acharnement et cette rapidité me stresse.
La décision je la mûris depuis longtemps, donc je me considère comme étant prête. Toutefois un temps de "digestion" entre la prescription effective et l'installation me paraît nécessaire.
Rappelant le prestataire, je temporise et prends rendez-vous après le week-end du 11 novembre, bien qu'il était prêt à venir pendant le week-end. Quel empressement de sa part ! Que sa société s'engage sur la disponibilité et la réactivité de ses salariés, soit. Dans certaines circonstances cela est justifié. Pour instaurer un traitement comme la PPC je trouve cela contre productif pour moi.
Des questions me sont venues dont j'aurais souhaité avoir des réponses avant l'intervention de ce prestataire :
- Est-il normal de se faire imposer un prestataire ?
- Aurais-je pu ou pourrais-je à l'avenir en changer ?
- Est-il normal de débuter le traitement sans avoir l'accord préalable de la Sécurité Sociale ?
- Quel sera le coût pour moi ? J'ai bien une mutuelle, prend-t-elle en charge complètement la PPC après la part de la Sécurité Sociale ?

Le masque : mon médecin m'a dit que le prestataire me présentera plusieurs modèles afin que je choisisse le plus adapté. Je cherche rapidement sur Internet (heureusement que nous avons Internet pour chercher de l'information) à comprendre les différents modèles. Nasal, narinaire, un vocabulaire que je découvre avec la représentation de chacun.
J'essaye de contacter avant mon rendez-vous une personne d'une association. Pas de chance je ne pourrais la joindre qu'après.

Le rendez-vous :
A l'heure dite le technicien se présente.
Il déballe tout le matériel : il y en a !
Il commence ses explications, montre les différents éléments, la manière de les brancher, quoi, quand et comment les nettoyer, l'usage des différents boutons.
Il remplit toute sa paperasse.
Me donne les directives liées au contrôle mis en place par la Sécurité Sociale à compter du 1er octobre 2013. Encore un boîtier de plus. Il va falloir trouver la place à côté du lit pour caser tout ça.

Mon médecin m'a prescrit un humidificateur : le technicien me conseille de tester 'sans' la 1ère nuit.
L'humidificateur qu'il me fournit est déjà défaillant. Il va en chercher un autre dans sa voiture ainsi qu'un masque.

Un seul modèle de masque.
Plusieurs fois je lui dis que je ne sais pas quel masque. Il a beau me parler de nasal et narinaire moi j'ai compris que c'était un masque pour le nez. Après quel modèle ? Le médecin m'avait dit que le prestataire me présenterait différents modèles.
Ce n'est pas le cas.
Il ajuste le masque sur moi, me le fait tester. Sensation d'étouffer quand j'expire. Il procède à une modification des réglages. Ca va mieux.

Il installe le boîtier de contrôle. Me dit qu'il n'est pas nécessaire de s'occuper des voyants. Il se contredira plus tard, en installant le matériel dans ma chambre et en me donnant la signification des voyants !

Côté manipulation et apprentissage on peut mieux faire.
J'ai noté par écrit quelques points pendant ses explications et ses manipulations. A part le masque que j'ai mis et enlevé moi-même, il ne m'a pas fait manipuler le matériel pour être certain que j'ai compris ses explications.
Technicien, pas forcément pédagogue et formé en conséquence.

Direction la chambre pour installer le "bazar".
Test pour vérifier que tout fonctionne bien. Enfin quand je dis test ce n'est pas un test en condition réelle : je ne me suis pas harnachée et couchée pour voir si l'installation convenait.
N'aurait-il pas été judicieux de le proposer ?

Ma nuit : un petit enfer.   
Mon souffle dans la "cage" me dérange, ça fait beaucoup trop de bruit et je n'arrive pas à m'endormir. Ca me fait penser à mon dernier week-end à l'hôtel il y a 3 semaines, où pendant 3 nuits j'ai subi un bruit de ventilation, et ait super mal dormi. C'est pareil.
Je me relève pour aller chercher des boules quiès. Je ne suis plus très fan pour en utiliser car je fais de l'eczéma et des otites, d'ailleurs j'ai mal à l'oreille en ce moment. Je tente quand même.
Ce n'est pas suffisant. J'ai l'impression de m'endormir et pof de me réveiller. Ras le bol, j'ôte l'engin et je remets ma prothèse d'avancée mandibulaire.
Vers 4h je l'enlève et retente le masque. Même causes et même effets : c'est bruyant et ça m'envoie l'air dans les yeux. De l'air froid. Je retenterai ce soir avec l'humidificateur, sait-on jamais, un meilleur confort.

Un peu énervée ce matin sur la façon de procéder.
Mon contrat (unilatéral) avec la Sécu est malgré tout tenu ! J'ai quand même utilisé le masque pendant 3 heures ! (l'information dispensée à ce sujet mérite aussi commentaire : j'ai trouvé plus claire l'information dégotée sur internet et surtout bien plus complète. un autre sujet à lancer...)

Les masques :
Un petit tour rapide sur le site du constructeur (ResMed) me permet de voir qu'il existe plusieurs modèles (visibles uniquement dans la partie 'professionnels' du site ! heureusement accessible).
Je m'interroge sur demander dès à présent à tester le modèle narinaire qu'il me semble que j'apprécierais bien plus, me permettant notamment de pouvoir lire en le portant.

Sur la fiche d'information que le technicien m'a fait signer, j'ai lu :
"le patient reconnaît :
- avoir été informé du dispositif de télé-observance mis en place […]
- [...]
- avoir été informé de la possibilité de bénéficier, à sa demande et en lien, le cas échéant, avec son prescripteur ou son médecin traitant, d'actions d'accompagnement relevant des dispositions de l'article L.1161-3 du code de la santé publique lui permettant de se conformer aux recommandations d'observance formulées ci-dessus."
Ce dernier paragraphe m'interpelle et m'intéresse fortement. Je lui demande de m'expliquer de quoi il s'agit (je m'en doute : il doit s'agir de programmes d'éducation thérapeutique). Lui-même ne sait pas trop, il évoque le passage du technicien pour faire le point avec le patient. Je n'en saurais pas plus. Dommage.

D'autant plus dommage que je pense que c'est un point essentiel pour le patient afin qu'il supporte plus facilement son traitement. Je me suis formée à l'éducation thérapeutique et dans ce cadre j'ai eu l'occasion de prendre connaissance d'un modèle qui pourrait très bien s'appliquer au traitement par PPC. Il s'agit d'un accompagnement des patients (et d'une personne de leur choix qui peut se joindre à eux) avant la mise en place du traitement. Le programme que j'ai étudié se déroule dans la sclérose en plaques (SEP) sur 3 jours (2 jours + 1 jour à distance). Il s'agit d'apprendre ce qu'est la SEP, comment se manifeste les crises, ce qui les aggravent, ce qui les soulagent, quels sont les différents traitements, les soucis qui viennent se greffer (travail, vie personnelle, relationnel...) et comment les gérer. Et aussi manipuler les différents traitements, en connaître les points positifs et négatifs et faire son choix, choisir celui qui paraît le mieux convenir. Ceci dans l'objectif d'avoir une meilleure observance car c'est un traitement au long cours.
Eh bien je regrette bien que cela ne m'est pas été proposé (est-ce que ça existe déjà ?) avant de démarrer mon traitement par PPC, notamment pour choisir le masque qui m'aurait semblé le mieux me convenir. Certes, il n'est trop tard pour en changer, et peut-être trop tôt pour se faire une bonne idée de mon adaptabilité à celui que l'on m'a proposé (imposé plutôt).

A suivre...

[j'ai corrigé le titre aujourd'hui, 16/11, pour relater la suite]

La suite...

2ème nuit : j'installe l'humidificateur en me demandant à quelle valeur le régler. On ne peut pas dire que les explications fournies par le technicien soient très poussées et quand on n'y connais rien.
Comment faire varier la température et le taux d'humidité, d'ailleurs est-ce que l'un et l'autre peuvent varier indépendamment ?
Un mystère à résoudre... un jour.
En attendant je pars sur un réglage à 2.
Et je lance le préchauffage. Pareil aucune info sur la durée du préchauffage et je préfère attendre qu'il soit terminé avant de m'équiper.
Ca dure... J'en profite pour lire un peu, mon rituel avant de dormir. Je ne profite pas trop de mon livre car je jette un œil sans arrêt pour voir la progression de la chauffe.
Ca y est.
Je m'équipe et c'est parti pour ma 2ème nuit. Surprise moins de bruit qu'hier. Mon masque serait-il un peu mieux positionné ? Léger bruit de l'humidificateur. Deux bruits "supportables". Je m'endors.
Et je suis réveillée un peu plus tard par une mini-tempête dans mon masque. Le 'un peu plus tard' devant être au moins 1 heure plus tard environ. Peut-être un peu plus ? Ma 'rampe' (il faut apprendre le jargon) est réglée sur 45 mn.
Reprenons mes notes : la rampe permet de s'endormir avec une petite pression pendant une durée déterminée pouvant aller de 5 à 45 mn. En fait pas une pression fixe mais une lente augmentation de la pression.
J'ai noté qu'il parlé d'une pression de 4 et d'un réglage entre 8 et 12.
Si je décode, à valider bien sûr, je commence avec 4, qui augmente progressivement pendant 45 mn jusqu'à atteindre 8 et après ? J'en sais rien. En fonction des événements respiratoires ?
Bon toujours est-il que je suis réveillée par ma mini-tempête et que ça me gêne.
Qu'à cela ne tienne, je souhaite persister et surtout me rendormir paisiblement : j'éteins et je rallume la bête, pour repartir à zéro.
Mêmes causes, mêmes effets : rebelote avec cette mini-tempête. Ni une ni deux j'enlève le masque. Ca suffit.
Me réveillant plus tard dans la nuit je retente l'expérience. Toujours pareil.
Je termine ma nuit sans masque.
La touche 'info' m'apprendra que j'ai quand même utilisé le masque pendant 5,2 heures !
Waouh !

Avant de rappeler le technicien je souhaite faire une 3ème nuit pour voir ce que ça donne.
L'erreur...

A suivre...

La suite...

3ème nuit : on ne change rien aux réglages hormis tentatives de réajustement du masque.
Nuit d'enfer.
Mêmes causes, mêmes effets. Cette mini-tempête me galère. Le masque me tire depuis le début sur l’œil droit. Il semblerait que ça fuit quand j'arrive à la pression max. En réajustant le réglage du masque j'ai mal aux gencives.
Je me rend compte que je serre de nouveau les dents.
Basta, j'enlève tout et je reprends ma prothèse d'avancée mandibulaire.
Plus tard dans la nuit je refais une tentative. J'aurais dû m'abstenir. Cette obstination me coûte cher : je me réveille avec un mal de tête carabiné. Jamais eu ça. J'en ai eu pour toute la journée. En prime j'ai mal au ventre et pour couronner le tout j'ai mal au cou et au haut du dos, le harnais qui me tire trop. C'était légèrement perceptible la nuit précédente mais là cata.
Temps d'utilisation de l'appareil : 3,5 heures.
C'est décidé, ce soir pas de PPC.

Hier j'avais rappelé le secrétariat de mon médecin pour savoir quel type de masque il m'avait préconisé : un narinaire. J'ai hérité d'un nasal, mal adapté. Et pourtant je l'avais senti tout de suite, ça me tirait l’œil droit. Seulement le technicien ne s'est pas foulé : il avait pris juste un modèle de masque en deux tailles. D'ailleurs je ne sais même pas quelle taille j'ai. Un 'S' il me semble. Et quel modèle me direz-vous ? Bonne question ! Voyons l'engin, est-ce inscrit ? Oui ! Wizard 210 S (avec un appareil ResMed S9 autoset).
Masque que j'ai essayé assise sur une chaise et pas en condition. Ca doit changer un peu la donne, non ?

Je prévois d'appeler le technicien, quand mon mal de tête me le permettra. C'est lui qui m'appellera pour savoir comment ça se passe alors que je suis installée dans mon canapé en essayant de récupérer et de calmer mes douleurs. Il se fait un peu cueillir 'ça ne va pas du tout'. Il revient dans quelques jours avec deux modèles de maques narinaires et peut-être trois mais non pas trois. Ah bon et pourquoi ? Le 3ème modèle a un harnais du même type que le masque actuel alors que les deux autres sont plus simples. Mais vous aurez un filet d'air directement dans les narines. A la façon de dire les choses j'ai l'impression qu'on veut m'influencer et On verra. Quitte à demander à voir les autres modèles.
N'existe-t-il pas un guide des masques que l'on pourrait consulter (bien sûr on peut chercher par soi-même sur Internet, et explorer aussi les forums pour connaître les avis des uns et des autres) ?

A suivre...

Bonsoir Béa...
Il faut revoir les problèmes avec le technicien ,voire le pneumologue pour le réglage des pressions....
La Resmed S9 m'accompagne depuis plus de 3 ans ,après bien des soucis et des mois de galère nocturne   
j'ai du essayer plusieurs machines en 2007 et elles étaient bien différentes dans leur façon d'accompagner ma respiration et mes nuits....
La S9 je l'apprécie beaucoup pour son trés grand silence mais je lui reproche et quelques autres patients  aussi de monter en pression trop   et de nous réveiller...J'ai donc pris l'habitude dans ces cas là de la redémarrer et de ne plus vraiment me réveiller  

Il existe de nombreux modéles de masques  sur le marché ,et  on finit par trouver celui qui nous convient le mieux (ou le moins pire  ) si ,si.. ! !
Là aussi j'ai du essayer divers modèles avant de trouver celui qui m'accompagne depuis plus de 6 ans....Le 1 er technicien n'écoutait pas ce que j'expliquais concernant l'inconfort...et bien dommage car quel gaspillage de masques  ! !

Il faut ne pas se prendre la tête et donner du temps au temps pour s'habituer à ces nouvelles nuits,car comme m'a dit un ORL ,on n'est pas "fait" pour dormir avec une machine..Ben si on s'y fait au point que je ne peux plus m'endormir la nuit sans mais quand j'ai besoin d'une sieste là c'est sans ..

Difficile les premières nuits avec une machine...

Je vous félicite d'avoir chercher de l'info avant la mise en route de votre appareillage - je suis persuadé que quand on est bien informé, on arrive mieux à gérer les difficultés. Beaucoup de questions se posent dans votre témoignage et je vais essayer de répondre en ordre...

La célérité de votre technicien ne me surprends pas dans le mesure ou,  que pour certains de mes patients, la mise sous ventilation est essentiel, et donc les techniciens sont habitués à intervenir rapidement.
La première rendez-vous d'appareillage est toujours délicat, et certains techniciens sont plus pédagogues que d'autres. Je conseille à mes patients d'être à deux si possible (un épouse, un ami...) pour le premier rendez-vous afin de ne pas être noyé par le flot d'info et de ne pas oublier de poser les questions nécessaires.
Oui le 'mouchard' est maintenant quasi-obligatoire, au moins pour les nouveaux patients, mais il ne faut pas s’inquiéter - vous avez une bonne période d'adaptation devant vous et les caisses comprennent que il est excessivement rare d'être capable d'utiliser la machine 8 heures par nuit dès la première nuit.
La rampe est mise ne place afin que vous puissiez endormir avec une pression 'douce' et selon la machine, cette pression peut être adouci utilisant le fonction 'flex' ou 'epr'. 45 minutes est longue pour une rampe: en règle générale s'endormir vous prend combien de temps?
Trouver le masque qu'il faut n'est pas facile non plus - mais si le masque fuit, il est certain que vous allez avoir du mal à s'endormir. Quand le masque fuit, la machine augmente le 'débit' afin de compenser la fuite, la machine souffle comme une malade et vous vous réveillez. Dream-blue a raison (dream-blue est un vrai experte des machines) quand elle dit que certains machines s'emballe plus que d'autres et il faut un temps pour s'adapter.  Il se peut que les pressions plus bas, au moins au début, vous aidera à s'adapter, même s'ils ne compensent pas toutes les apnées.
L'humidificateur marche en chauffant l'eau dans le bidon. L'air passe sur l'eau chauffé, récupéré un peu d'humidité et part dans le tuyau. Donc pour plus ou moins humidifier l'air il faut augmenter ou baisser le température.
Enfin je pense que votre diagnostic est bon: vous êtes allé trop vite et à mon avis il faut reculer pour mieux avancer. Demandez à votre technicien un changement de masque. Prenez un temps pendant la journée pour s'adapter à la sensation du masque: devant le télé, pendant une sieste, et recontactez votre médecin prescripteur pour expliquer vos difficultés d’endormissement: parfois la prescription d'une hypnotique (une fois les problèmes d'interface réglé) sur une semaine est nécessaire afin que votre cerveau est prêt à lâcher prise avec le masque sur le nez. Bon courage et tenez-nous au courant.
Enfin et avant que j'oublie: il est possible de créer un blog sur le site du Respir@dom - vous pouvez raconter vos expériences à un public plus grand (tout en restant anonyme...)

Mettez la rampe à zéro, vous n'aurez plus de "tempêtes".