Hypersomnie terminée !

Bonjour,

J'ai 52ans, a de nombreuses reprises je suis venue lire vos différents messages postés ... sans pour autant m'inscrire... et puis je n'aurai pas pu écrire un tel roman
tellement le fait de me concentrer m'endormait !
mais aujourdhui je veux, du fond du coeur et sachant par combien de moments de désespoir je suis passée ... vous dire que je revis

Souffrant d'hypersomnie idiopathique +++ depuis mon jeune age début vers 6ans (décelée lors d'enregistrements beaucoup plus tard ... j'ai vu des pros de cette pathologie)
avec somnolence diurne plus ou moins accentuée certains jours,
j'avoue que j'ai trouvé la vie très courte et très longue à la fois.
Maman de 2 enfants, j'ai vécu des années très difficiles ... avec des enfants qui a force de me voir dormir et m'endormir
a tout va, avaient la peur qu'un jour je ne me réveille plus !
Depuis petite, j'ai rencontré un certain grand nombre de soignants ; médécin, médecin spécialisé, acupuncteur, magétiseur, médécine parallèle +++...
J'ai avalé des tonnes de médicaments, d'énergisants, toutes les plantes et fruits miracles ... toujours avec le grand espoir qu'un nouveau traitement me convienne...
avec toujours le même résultat ... rien de changé !!!
Je ferais court sur mes états de moral "au + bas "... "de non vie " ... tellement cette hypersomnie était envahissante !
que de larmes d'impuissance, à me regarder " mourir " ... a devoir justifier de mon état, et a regarder les autres vivre ... a culpabiliser pour mes enfants.
Mais aujourdhui, si je viens parmis vous c'est pour vous dire que je suis [b]Guérie[/b]

Connaissant un peu le principe des Forums, je sais qu'il va y avoir certainement des personnes septiques ... voire qui vont me dire d'aller raconter
mon histoire ailleurs ... mais ayant vécu l'incroyable j'ai envie de partager cela avec vous.
Le jour où le Modiodal est arrivé sur le marché, le neurologue m'a certifié que ce produit allait changer ma vie ... et puis après
multes adaptions de la posologie ... le traitement a été arreté ... car non seulement je dormais tjrs mais en + j'étais malade !
et pendant les nombreuses années qui ont suivi ... la seule chose que l'on voulait me prescrire c'etait un anti dépresseur
plusieurs fois arreté ... plusieurs fois repris ... et puis j'ai refusé d'avaler ces molécules ... voyant qu'il n'y avait toujours aucun changement
si ce n'est les effets secondaires en plus ..
Alors j'ai continué a prendre par ci par là, des remèdes a base de plantes, de fruits magiques !!! et toujours pas de changement
Que d'argent gaspillé !!!
Au mois de Juillet 2012, j'allais vraiment très mal ... mon moral était au + bas ! En plus de cette fatigue chronique c'est épuisant de toujours
refuser une sortie, un repas ( car emdormissement) ... et tant d'autres choses !!! et au final pour mieux supporter cet état, je me suis enfermée
dans une sorte de sollitude.
Devant mes propos de lassitude, un membre de ma famille me propose de prendre un rdv avec un acupuncteur, pour essayer de m'aider a chasser mes idées noires.
J'y vais pour faire plaisir, et là je parle de mon hypersomnie qui fou ma vie a l'air ! on discute longuement et il me demande si j'ai déja essayé de me nourrir "sans gluten"
Je lui réponds que je ne pourrais pas, car je mange très souvent du pain et des pates surtout les jours où je suis trop fatiguée pour me faire autre chose a manger ...
il me dit que, si je ne m'en sens pas le courage de tout supprimer d'un seul coup, d'essayer de le faire progressivement ... la séance se passe et je reprends mes habitudes alimentaires .
Quelques semaines plutard, je me dis "[b]et si j'essayais[/b]" (persuadée que je n'y arriverai pas et un peu septique du bienfait ) ... j'achete mon nouveau pain dans une C..p b.o, je ne mange plus de pate
[b]J'ai mis a peu près 2 mois a ne + manger du tout d'aliment contenant du gluten ... [/b]Aux environs de Mi novembre, je ressentais de moins en moins l'envie de dormir dans la journée ... mes siestes du matin et de l'apm ne s'imposaient plus a moi.
une anecdote : tellement habituée à aller dormir dans la journée qu'un jour je me suis vue aller m'allonger par habitude et d'attendre le sommeil qui n'est pas venu ... je
me suis donc relevée !!!! victoire incroyable, moi qui me suis toujours endormie a peine couchée !
Je souffrais terriblement des yeux ... mes paupières étaient lourdes en permanence (comme quand on a sommeil) ....ça c'est fini aussi
Je n'avais meme pas le souvenir d'avoir un jour eu le sentiment d'etre " bien réveillée "
[b]Voila je recommence peu a peu a vivre normalement ... je ne dors que le soir . Je dors environ 7 a 8heures par nuit ... et pas 1 cachet, ni potion magique !!![/b]Je vais pouvoir retravailler ( en espérant retrouver un travail ) ... après tant d'années d'hibernation ... Alors voila je voulais juste dire a tout le monde , médecins compris ...
que c'est bien d'avoir des certitudes quant aux diagnostic, mais pour ma part je me suis souvent "battue"en leur disant ; "Non" ce n'est pas la dépréssion qui me fait dormir
ou somnoler, mais c'est le fait de vivre cette vie qui me fait avoir des idées noires ... tout au long de ce parcours santé j'ai fait sourire quelques médecins qui me prenait pour une malade mentale ... on ne peut pas s'endormir tout le temps comme ça, sans raison psychique ... [b]que de temps perdu[/b] Quelle vie gachée
[b]la suite m'a donné raison[/b], car j'ai retrouvé le moral et sans anti dépresseur !!! et je ne suis + Hypersomniaque
Alors a toute celles et ceux qui vivent cette galère, garder espoir ... un jour peut-etre vous trouverez comme moi la solution ...
Bon courage a vous tous et toutes
Je me tiens a votre disposition si vous avez des questions ...

Car maintenant je suis éveillée

Même si les mécanismes ne sont pas tous élucidés, on sait qu'il existe une relation entre l'alimentation et l'hypersomnie. Vous trouverez quelques éléments dans la brochure "narcolepsie et nutrition" du centre de référence des hypersomnies rares (site "je dors trop" ). Voir le chapitre "quelques conseils pratiques - La nutrition joue-t-elle un rôle dans ma vigilance et ma somnolence?", que vous retrouverez en suivant le lien:
http://www.anc-narcolepsie.com/rendvou/IMG/pdf/Brochure_Narcolepsie_et_Nutrition_.pdf

Par ailleurs, pour aller dans le sens de garder l'espoir, on a également observé des hypersomnies cédant spontanément au bout de quelques années...

Bonjour Eve,

merci de tout coeur pour ton témoignage!

Je suis moi aussi HI depuis longtemps, j'ai 35 ans.
Depuis quelques temps j'ai justement l'intuition du gluten, et je vois bien depuis un certains temps que je ne le tolère pas bien. Je pense que mon HI peut y être liée.

J'ai donc décidé de m'y mettre!
Ce n'est pas facile psychologiquement donc pour le moment je me prépare à ce changement et je réunis les forces pour me lancer.
Je reçois même une aide financière depuis mars pour ça!

Malgré les neurologues et médecins qui rigolent quand je leur en parle, j'ai décider d'essayer et ton témoignage me donne du courage! Merci!

Mirra

Merci à eve pour sa témoignage. Ce n'est pas la première fois que j'ai un patient qui s'améliore beaucoup sous un régime sans gluten, et j'en parle systématiquement à mes patients atteint des hypersomnies difficiles.

Les patients qui ont la maladie coeliaque produit les anticorps contre certains protéines présentent dans le blé, et ces anticorps peuvent être dosé dans le sang. Si la personne suit parfaitement un régime sans gluten, les anticorps diminuent et les symptômes s’améliorent. Si l'hypersomnie est liée dans certains cas à une intolérance au gluten, on devrait voir beaucoup d'hypersomniaques atteints de la maladie coeliaque ou d'une dermatite herpétiforme (intolérance au gluten au niveau cutanée) qui n'est pas le cas. Piste à suivre...

Ce qui est important c'est que certains patients vont nettement mieux sous un régime sans gluten, avec tous ses inconvénients. S'agit-il des 20% des patients qui vont s'améliorer spontanément? Je ne sais pas. Mais si il y un lien entre hypersomnie et gluten, une amélioration nécessite une diminution des anticorps. Si on suit l’évolution de la maladie de coeliaque, la diminution des anticorps est lente et nécessite l'exclusion total de gluten à vie. Donc il faut instauré le regime et attendre les résultats dans 6 mois - pas facile. Pour tout patient qui pense à suivre un regime sans gluten je conseille une consultation préalable avec une diététicien ou avec un médecin nutritionniste..

salut

Depuis décembre 2012, je mange sans gluten et sans protéines de lait de vache.
Depuis février 2013, je ne prends plus modiodal (car il ne m'est plus remboursé et il coute cher) mais ritaline (3 comprimés par jour) pour mon hypersomnie idiopathique.
Aujourd’hui, je ne suis presque plus somnolente la journée, je résiste mieux le soir, je me lève plus facilement, mes nuits sont plus courtes et je ne fais presque plus de sieste. J'ai perdu 10 kg et je me demande si j'ai toujours besoin de médicaments. Depuis ce régime, j'ai moins de douleurs musculaires, de ballonnements, d'essoufflements et moins d'hypersomnie (ou grâce à ritaline mais j'en doute!). Par contre, ritaline me rente plus agressive, plus à fleur de peau.
Le 22 avril, je fais un test de maintien d'éveil au centre d'hypersomnie alors je ne peux pas tester de plus rien prendre. J'en parlerai à ma pneumologue et j'essaierai pendant mes vacances d'avril-mai.
NB : J'ai une recto-colique hémorragique, des douleurs musculaires, je suis une angoissée et je suis hypersomniaque.

Merci a Fannyf pour son témoignage. Dans l'hypothèse que la consommation de gluten est néfaste chez certains hypersomniques et que son activité est comparable a ceux qu'on voit dans la maladie coeliaque j'encourage à fannyf de continuer son régime strictement sans aucun gluten (attention aux plats préparés et les repas de cantine) pendant au moins 6 mois, car il prends un moment pour la réponse immunitaire de se normaliser. Bon courage , car un regime sans gluten n'est pas facile à gerer dans le quotidien et tenez-nous au courant...

Bonjour,

Je suis journaliste pour l'émission [b]"C'est ma vie"[/b], présentée par Karine Lemarchand , et diffusée tous les samedis sur M6, et nous préparons actuellement un reportage consacré aux TROUBLES DU SOMMEIL.

[b]Vous, votre entourage (enfants ou conjoint) souffrez de troubles du sommeil :
- Narcolepsie
- Somnambulisme
- Insomnie sévère
- Terreur nocturne[/b]

Vous souhaitez raconter votre histoire ?
N'hésitez pas à me contacter.

Marion
Journaliste « C'est Ma vie »
01 53 17 99 46

Bonjour j ai lu votre message avec un immense intéret car mon mari est hypersomniaque depuis quinze ans et cela nous empeche de profiter de notre retraite ; plus de sorties, plus d invitations , plus de voyage ..Vous connaissez tout ça .Il a commencé il y a une semaine un régime sans gluten et nous en espérons beaucoup . Etes vous toujours satisfaite des améliorations que ce régime a apporté a votre vie ? Je vous le souhaite de tout coeur et vous remercie infiniment de nous avoir fait part de votre expérience en nous donnant la chance de la partager . Bonne chance .

ce n'est pas la première fois que j'entends parler du gluten comme possible aliment en cause dans l' HI. Je ne vois pas pourquoi certains de nos confrères sont septiques à ce sujet, la cause de l'hypersomnie étant inconnue, l'hypothèse ne me semble pas farfelue, après par quel mécanisme, cela reste encore à chercher.

Ce qui m'embête toutefois, c'est que étant hypersomniaque, je ne mange par habitude que très peu de gluten (pain le matin au petit dej. uniquement; pâtes occasionnellement) donc difficile de l'incriminer.

Donc pour moi, je retiendrais plutôt une hypothèse multifactorielle.

Pour finir, je pense que les médecines parallèles sont intéressantes, je pense qu'il faut voir le bien être du patient avant tout, et si l'acupuncture, l'homéopathie, les magnétiseurs ou autre sont efficaces, on se doit de le respecter. Il est quand même mieux de voir nos patients guérir sans le moindre traitement pharmacologique et ses éventuels effets indésirables.

Bon après personnellement, je suis bien trop cartésienne pour y croire la moindre seconde donc pas d'intérêt chez moi!

Les causes de l'hypersomnie - on on en savait... Je suis d'accord avec jadou: chez beaucoup de mes patients plusieurs éléments jouent un rôle à la fois pour précipiter les symptômes et pour les maintenir. Chez certains, le gluten est impliqué, et non chez d'autres. On sera capable un jour sans doute identifier et de rectifier chaque chose avec les tests diagnostiques précis mais pour le moment on n'y est pas. Pour le moment on sait que certains éléments sont fréquemment associé avec les hypersomnies (ex un rythme du sommeil très irrégulier, une manque d'exposition à la lumiere...) et en les corrigeant, les symptômes peuvent s'améliorer. Il est rare que les hypersomnies s'améliorent beaucoup voir meme disparaissent avec la correction d'un seul facteur ce qui renforce l'idée que c'est une maladie multifactorielle