Céline,
Je viens tout juste de m'inscrire sur ce forum, je suis narcoleptique diagnostiquée depuis un peu plus d'un an, avec des symptômes qui remontent à une dizaine d'années environ.
Je ne peux pas vous répondre concernant votre diagnostique, peut-être que consulter dans un autre centre du sommeil pourrait vous aider ? Par ailleurs, vous mentionnez une forte anxiété, et la non-considération de votre état psychologique par les médecins que vous avez consultés. Un psychiatre pourrait déjà vous aider à mesurer cette anxiété et savoir si vous souffrez de dépression. J'ai lu (sur des sites traitant de la narcolepsie) que les causes de la narcolepsie pouvaient être un choc émotionnel, un dérèglement important du rythme veille/sommeil (travail en 3/8 ?) ou une dépression. D'un autre côté, l'accumulation des symptômes étranges des troubles du sommeil peuvent faire penser que le patient est dépressif, et/ou engendrer mal être, incompréhension, honte, repli sur soi !!! (à vérifier mais il me semble que c'est ça)
Vous dites être fatiguée au réveil. Votre enregistrement n'a pas révélé de syndrôme d'apnée du sommeil ? L'analyse des phases a dû également être faite, et peut aider à évaluer la qualité de votre sommeil (micro éveils, durée du sommeil profond, paradoxal...).
Si vous prenez Modiodal depuis longtemps, je ne sais pas que vous conseiller pour réduire l'anxiété sans restreindre les doses, hormis des techniques de relaxation, voire une psychothérapie.
Enfin, je compatis pour les réveils difficiles, j'y suis sujette, malgré les précautions que je prends :
Je programme le réveil à sonner sur ma table de chevet, et ne compte plus le nombre de fois où je dois appuyer sur le bouton pour qu'il resonne quelques minutes plus tard (d'ailleurs j'en suis incapable, je suis trop dans les vappes
).
Alors pour m'aider, je programme mon téléphone portable et me contrains à le placer à distance du lit, pour être obligée de me lever pour l'éteindre (ne surtout pas se rasseoir après l'avoir éteint !!! c'est facile à dire, je sais). Malheureusement, ça me fait le même effet que le réveil. Pire encore, depuis quelques semaines, malgré le fait que je change régulièrement la sonnerie pour ne pas m'y habituer, je ne l'entends plus !! Ou bien je dois l'éteindre et me rendormir, selon les cas, et ne pas m'en souvenir
La meilleure solution pour les jours très importants, c'est de demander à mon entourage de m'appeler sur mon téléphone fixe pour que je me lève, ou d'avoir une personne présente qui s'assure que je ne me rendors pas.
Une autre solution, histoire de terminer sur une note plus gaie, serait de mettre en place un système de réveil à la Wallace et Gromit pour ceux qui connaissent, ou plus simple, un mécanisme qui déclenche l'inclinaison brutale d'un verre rempli d'eau au dessus de l'oreiller
Bon courage, désolée pour ce message rempli d'énumérations entrecoupées de virgules !