Questions sur l'hypersomnie idiopathique

Bonjour à tous,

J'ai 19 ans et l'été dernier j'ai été diagnostiquée hypersomniaque. Le problème c'est que je ne comprend pas trop ce que ça implique. J'en ai discuté avec un pneumologue ainsi qu'avec une neurologue mais j'ai l'impression de les entendre parler dans un langage codé et j'ai beaucoup de mal à me représenter ce que je suis aujourd'hui. J'ai été 4 mois sous modiodal mais je n'ai ressenti presque aucune différence au niveau de la fatigue mais je ressentais beaucoup trop d'effets secondaires qui me pourrissaient vraiment la vie alors je suis passée sous Concerta il y a environ 1 mois. Néanmoins je ne ressens aucun changement: est-ce normal ? Pourquoi aucun de ces deux médicaments ne m'a fait d'effet ? Cela veut-il dire que je ne suis pas vraiment hypersomniaque ? Je dors toujours au moins 12h par nuits et je passe mes journées à somnoler comme d'habitude.

Le pneumologue que j'ai consulté au départ hésite avec la narcolepsie car j'ai très souvent des hallucinations (notamment à l'endormissement), ce qui est apparemment caractéristique de la narcolepsie, mais je n'ai jamais eu de crise de cataplexie. Est-ce que d'autres hypersomniaques ont aussi des hallucinations ?
Je n'arrive pas vraiment à me représenter l'hypersomnie comme une maladie, pour moi le fait d'être très souvent fatiguée est normal étant donné que je le vis depuis plusieurs années déjà. Qu'est-ce qu'être hypersomniaque veut dire, concrètement ? Quelle est la position de l'hypersomnie aujourd'hui et est-elle beaucoup étudiée ? Qu'est-ce qu'on peut faire contre ?
J'ai aussi beaucoup entendu parler du centre du sommeil de l'Hôtel-Dieu à Paris ainsi que du service du Dr Arnulf (excusez-moi si j'écorche son nom), est-ce que ça me serait bénéfique de prendre rendez-vous là-bas ou "n'importe quel" service de neurologie est apte à me conseiller ?

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et par avance pour vos réponses

Le diagnostic d'une hypersomnie dépend les résultats des explorations du sommeil: en règle générale un enregistrement de nuit, suivi par les tests de jour et un enregistrement de 24 heures.

Une hypersomnie idiopathique est une maladie complexe Dont on ne connait pas la cause. 20% des personnes trouve que les symptômes disparaissent au bout de 5 ans: ce qui n'est pas le cas avec le narcolepsie. La prise en charge de la maladie fait appel à un traitement par stimulant, mais quelque soit le traitement un hygiène du sommeil impeccable est essentielle: quels sont vos horaires de coucher et de lever? Sont-ils les mêmes tous les jours? Il arrive souvent que les patients atteints d'une hypersomnie sont déprimés, ce qui explique chez certains un manque de réponse au traitement...

En mars 2013 j'ai réalisé une polysomnographie qui a conduit au diagnostic. Je ressens les symptômes de la maladie depuis environ 5 ans et pour le moment je ne vois pas de changement.
En général, la semaine je me couche entre 21h et 22h (et m'endors entre 5 et 15 minutes après) et je me réveille difficilement vers 6h. Le week end ou en vacances j'ai plus l'habitude de me coucher aux alentours de minuit et de me réveiller seulement vers 12h, voire plus tard. Il m'arrive parfois d'avoir des semaines très dures où je tiens à peine debout mais je ne sais pas ce qui déclenche ça, dans ces cas-là je m'endors constamment en cours, me couche dès mon retour de la fac (généralement 19h) et le réveil est encore plus difficile.
Ma neurologue m'a expliqué que l'hypersomnie peut être seulement un symptôme et non pas la maladie elle-même. Dois-je faire des tests pour cela ?
Merci pour vos réponses.

Vivre avec une hypersomnie n'est pas facile et il faut mobiliser tous les systèmes d'éveil le matin afin de démarrer la journée au mieux et pour cela il faut avoir une heure de lever fixe: en semaine et le weekend. Pourquoi? Parce que sinon votre horloge biologique n'est pas calé sur votre rythme de vie, ce qui explique pourquoi vous avez les semaines difficiles. Si en semaine vous vous levez à 06h00 et puis le weekend à 12h00, il est comme si vous faites un voyage Paris-New York tous les weekends. Votre horloge ne peut pas gérer un si grande écart.

Comment faire? Il faut se lever systématiquement à la même heure en semaine et le weekend, et de s'exposer à la lumière de jour (ou à une lampe de luminothérapie en hiver) pendant 30 minutes dès votre réveil et (si besoin) faire les siestes courtes. Devant votre rythme actuel il faut se coucher à 20h30 (afin d'être endormi à 21h00) et se lever à 06h00 tous les jours. Collez à ce rythme sans écart pendant un mois et vous verrez une amélioration de vos symptômes. Par la suite vous pouvez moduler un peu vos horaires une fois votre horloge bien adapté à votre nouveau rythme. Je ne prétend pas qu'il est facile mais si vous voulez aller mieux...

Je vous remercie pour vos conseils. Je les ai pris en note et vais essayer de m'y tenir. Néanmoins, cela reste compliqué pour moi de me coucher tous les soirs à 20h30 étant donné que je rentre généralement à 19h30 chez moi et que je ne peux pas me coucher directement. En ce qui concerne les siestes, mon neurologue me les a déconseillées car je ne les trouve pas récupératrices, au contraire.
Je vais essayer ce nouveau rythme et voir si des changements se font ressentir.

A voir s'il n'est pas possible de se lever plus tard en semaine afin de permettre un temps du sommeil suffisant... même 30 minutes peut vous aider

Malheureusement je me lève déjà le plus tard possible. Mais maintenant que je suis en vacances je vais essayer de retrouver un rythme plus adapté.

Le pense que le mot clef c'est 'rythme'. Il faut arriver à un rythme de vie hyper régulier qui permet de dormir suffisamment. Plus que le rythme est régulier, plus que le sommeil sera de qualité. Il est difficile de se coucher tôt mais il faut accepter que vous en avez besoin de sommeil et de s'adapter. Sinon vous êtes en train de vivre une vie envahie par la somnolence, une vie qui vous ne permets pas de profiter de vos weekends... Il faut se proposer une cure du sommeil pendant 6 semaines et ensuite voir si vous pouvez diminuer un peu le temps passé au lit, tout en gardant des horaires bien réguliers...

Je suis en train d'essayer un nouveau rythme, plus sain qu'avant. J'attends un peu afin de voir les résultats. Je vous remercie beaucoup pour tous vos conseils et j'espère que ma somnolence s'améliorera.