Troubles du sommeil et du temps

Bonjour,

J'ai revu ma théorie sur les points communs entre la narcolepsie et des effets qu'on peut obtenir sur le papier en tripotant la notion de temps. Je n'ai rien changé au coeur, mais j'ai ajouté des idées sur le contexte dans laquelle on peut la placer.

Je vous laisse lire.

Pathologies du sommeil et pathologies du temps


Voici une théorie ayant pour but de mettre en évidence une catégorie de pathologies dont on néglige les points communs actuellement : les pathologies du temps.
C’est une tentative pour souligner un besoin de prise en charge de patients dont les difficultés sont sous-estimées avec nos connaissances actuelles, en donnant une explication possible de la source profonde de leurs difficultés. Cette origine possible n’est pas facile à ausculter. En effet, lors d’une exploration du sommeil les éléments suivants sont examinés :
- détérioration du sommeil par des causes mécaniques (mouvements des jambes, ventilation…),
- constatation d’un sommeil anormal à l’aide d’enregistrements des ondes cérébrales. Mais ici on privilégie la mise en évidence d’anomalies flagrantes, la preuve de dysfonctionnements particuliers (comme la survenue brusque du sommeil paradoxal) et on minimise par manque de références les anomalies moins nets qui ont vraiment trait à un fonctionnement dégradé plutôt qu’à un non fonctionnement (constatation de nombreux éveils et micro - éveils sans causes mécaniques par exemple).
On se contente d’analyser des manifestations externes (les ondes cérébrales sont un effet secondaire du fonctionnement interne du cerveau, elles ne sont pas nécessaires à son fonctionnement), sans réellement examiner le fonctionnement interne du cerveau. On ne fait par exemple pas de dosages de neurotransmetteurs (ce n’est pas un reproche, on comprend bien pourquoi…), on en est encore à découvrir l’existence de nouveaux neurotransmetteurs. On prend en compte les éléments que l’on peut analyser en tout ou rien (présence ou absence de ces éléments), mais par manque de références on ne pousse pas d’analyses quantitatives qui pourraient également permettre de conclure à une pathologie.
On peut se passer de la recherche de ces manifestations externes si une manifestation externe particulière est déjà constatée : la cataplexie.
Et là un doute peut venir à l’esprit : la narcolepsie a été reconnue, étudiée, et ses limites tracées grâce à ce symptôme. Que ce serait-il passé si elle n’avait pas inclus ce symptôme évident pour servir de point de départ aux recherches ?
De la même façon, la variante « narcolepsie sans cataplexie » est reconnue car la découverte du sommeil paradoxal et de ses anomalies ont permis d’élargir le contour de la narcolepsie et de donner une existence « légale » à cette variante.
Mais y a-t-il une raison logique pour dire que le contour actuel est le contour définitif, le reste étant dépendant d’autres domaines, la psychiatrie par exemple ? Pas vraiment.
Il peut effectivement y avoir un lien entre certaines dépressions et certaines hypersomnies, mais cela ne doit pas empêcher le traitement de cette séquelle que la dépression peut laisser derrière elle comme étant un problème à part entière.
On peut également considérer que la narcolepsie ne se développement qu’avec la conjonction d’un certain nombre de facteurs déclenchant. Il faut alors faire attention à ne pas négliger la maladie déclenchée par rapport aux facteurs déclenchant, et inversement.
Un détail de taille : on ne peut pas vraiment parler de dépression alors qu’il n’y a pas de déprime ni de perte d’estime de soi, il y a autre chose.

Voilà les raisons d’être de cette théorie : tracer un contour englobant un certain nombre de pathologies pas forcément clairement définies actuellement, dont la narcolepsie avec ses contours actuels est une composante majeure.

Elle donne au passage une cohérence fonctionnelle à la diversité des symptômes de la narcolepsie.

Elle est issue de la mise en commun de témoignages de narcoleptiques, d’hypersomniaques, et de patients de diagnostiques neuro-psy incertains.
Cette théorie ne s’attache pas à la description de mécanismes de dégradation de certains neurones et/ou de certains neurotransmetteurs, mais plutôt à la description de mécanismes d’apparitions de symptômes dissociés à partir de défauts fonctionnels communs. Ces défauts fonctionnels sont des défauts concernant notre horloge biologique interne de synchronisation sur 24 heures. On en examine les conséquences logiques sur la synchronisation de nos fonctions cérébrales de haut niveau (fonctions cognitives, fonctions de commandes moteurs et fonctions de gestion des sens, un par un), et sur l’influence grandissante que nos autres horloges biologiques internes de synchronisation ont alors sur nos rythmes (horloges annuelle, mensuelle, sur 2 heures…)

Cette théorie développe donc le concept de catégorie transverse de pathologies : elle associe des pathologies non pas en raison de leurs similitudes dans leur mode d’actions sur un organe mais en raison de leurs similitudes dans les défauts qu’elles provoquent sur une fonction (en l’occurrence assez abstraite).

Cela permet de résoudre des contradictions qui ne sont qu’apparentes quant aux différents diagnostiques qu’un même patient peut obtenir. En un certain sens, elle donne une place à l’incertitude : 2 diagnostiques différents qui aboutissent au même traitement doivent être considérés comme étant compatibles dans l’état courant des connaissances. Cette place faite à l’incertitude va de paire avec l’acceptation du droit à l’erreur, et elle donne également une place grandissante aux possibilités de progrès. Mais on s’éloigne.

Rappels : une théorie n’est qu’une construction mentale, rien de plus. Une théorie n’est pas une vérité, elle doit être prouvée.
Principe de physique : Une bonne théorie permet des prédictions qui s’avèrent exactes alors qu’elles vont à l’encontre du sens commun du moment.

Intérêts : si la théorie est bonne, elle permet alors de meilleurs diagnostiques, moins d’errances des patients d’une spécialité à une autre, de nouvelles voies de thérapies (?),…
Dans tous les cas, c’est au moins un outil pédagogique permettant à un patient d’expliquer à son entourage ses difficultés avec cohérence même en l’absence de diagnostique clair.
Elle peut peut-être résoudre des problèmes de compréhension profonds :
- pour un narcoleptique, si on est fatigué il suffit de dormir pour retrouver sa forme, ça marche à tous les coups,
- pour un non-narcoleptique, être fatigué ne correspond pas forcément à un besoin de sommeil.
Ca signifie que les différences d’expériences, de ressentis, sont telles que les mots ne recouvrent pas la même réalité.

Peuvent y trouver bénéfices :
- les narcoleptiques typiques si cela aide à déboucher sur de meilleures thérapies,
- les narcoleptiques tellement atypiques et/ou tellement « légers » que l’hypothèse d’un vrai problème neurologique est actuellement difficile à mettre en évidence pour eux,
- des patients pour lesquels le diagnostique actuel n’aboutit pas à un traitement efficace (symptômes intermédiaires entre 2 pathologies ?) ou pour lesquels on n’arrive pas à établir un diagnostique.
- des patients ayant une maladie qui peut aboutir à des troubles associables au temps de façon similaire : troubles bipolaires, sclérose en plaques…
- …



JCPDOM

Théorie :
En temps normal, nos fonctions de haut niveau se mettent en marche/s’arrête grâce à des signaux générés à partir de notre horloge de synchronisation sur 24 heures.
Lorsque cette horloge est défaillante, la synchronisation est défaillante, donc nos fonctions de haut - niveau se mettent en marche/arrêt indépendamment les unes des autres.
Conséquences :
- arrêt des commandes moteur seules : c’est la cataplexie, et certaines formes de paralysies passagères,
- arrêt de la gestion d’un sens seul : le cognitif reçoit alors de fausses informations, c’est ce qu’on appelle des hallucinations.
Les hallucinations peut être visuelles, auditives, kinesthésiques (sensations de mouvements en étant allongé, de fourmillements, de picotements, de chaleur/de froid, de peau de carton, de peau qui craquelle…) ; il y a un manque de témoignages pour des hallucinations du goût ou de l’odorat.
Dans le cadre de la narcolepsie :
On notera que les hallucinations sont « mono - sensation » : les fantômes ne parlent pas et les bruits ne proviennent pas de formes hallucinatoires car ce seraient des associations mises en place par un cognitif ayant des défauts (cas de la schizophrénie ?). Or il n’y a pas de défauts cognitifs dans la narcolepsie.
L’impossibilité d’interpréter rationnellement un signal sensitif qui est en fait faux est la source de la terreur associée aux hallucinations. Celle-ci diminue dès qu’on sait qu’on est susceptible d’avoir des hallucinations, on peut alors apprendre à les identifier pour les maîtriser/les ignorer. Cette possibilité est de toute évidence une activité cognitive volontaire demandant beaucoup de maîtrise et des capacités intellectuelles très saines.
Ca n’arrive pas forcément en étant allongé seulement, on peut être dans un état proche du sommeil en restant debout.
Ces hallucinations sont répétitives pour une personne donnée, cela témoigne d’une certaine stabilité de l’état de la gestion du sens en arrêt.
- arrêt du cognitif : ça donne des crises de sommeil, de la somnolence, des passages en activité automatique… C’est le symptôme le plus connu de la narcolepsie, il est multi - forme car le cognitif est découpable en sous - fonctions qui peuvent alors s’arrêter/se mettre en marche indépendamment les unes des autres.
- mise en marche du cognitif sans les commandes moteur : c’est la paralysie du sommeil (on peut dire de l’éveil), avec deux sous - formes : avec et sans mise en marche de la gestion des sens. Le degré d’angoisse due à ce symptôme dépend de la mise en marche ou non de la gestion des sens.
- Mise en marche de la gestion des sens seule : sans conséquence, le cognitif n’est pas en marche pour recevoir ces signaux.
- Mise en marche des commandes moteur seules : ça, c’est du somnambulisme (!!!)

A ces premiers symptômes, d’autres peuvent s’ajouter ou se substituer, plus subtiles, liés à des altérations plus légères de l’horloge sur 24 heures qui là ne s’arrête pas pour autant, et à des fonctions qui ne sont pas totalement liées à cette horloge :
- Si l’horloge ralentit sans s’arrêter, on ralentit soi-même sans s’en rendre compte : ce sont les autres qui marchent plus vite, qui pensent et agissent plus vite… A l’extrême, on ne se rend plus compte que le temps passe, et on reste assis ou debout sans bouger pendant des heures sans s’en rendre compte (On parle « d’état zombie »). A grande échelle, on se met à vivre et à faire des projets sur une semaine ou même un mois comme s’il s’agissait d’une journée. Et ça passe effectivement à la vitesse d’une journée. Ceci a un sens seulement si l’horloge dont on parle a une harmonique haute fréquence qui cadence la pensée ; c’est cette harmonique qui est affectée ici.
- Les fonctions neuro - végétatives peuvent également être affectées (passage en arrêt…) : certains constatent ainsi des pauses respiratoires pendant leurs paralysies, des problèmes de déglutition (fausses routes), des obstructions des voies aériennes supérieures (décontraction de la langue ?), des micros-éveils faisant suite à des hypopnées inexpliquées …
- Les autres horloges de synchronisation prennent plus d’importance, d’où des endormissements périodiques, toutes les 2 heures, une possible évolution annuelle des symptômes, une capacité particulière à rester éveiller la nuit, et un phénomène dangereux si on tente de le mettre à profit : le manque de variations de l’état d’éveil en passant de la nuit au jour conduit à rendre la journée semblable à la nuit précédente, c’est à dire qu’une nuit d’un sommeil long conduit à une journée somnolente et une nuit d’un sommeil insuffisant conduit à une journée plus éveillée. Le risque de privation chronique de sommeil avec ses conséquences est alors important, et il devient difficile de différencier causes et conséquences, interne et externe.
- A côté de la cataplexie, il y a des cas d’affaiblissements ou relâchements partiels n’aboutissant pas forcément à des capacités musculaires nulles, mais ce que l’on n’a pas en intensité se retrouve dans la durée ou dans une très haute récurrence (à chaque pas ?). Les relâchements musculaires prennent par surprise, comme la cataplexie et peut-être même plus.
Certains vivent ces deux types de problèmes musculaires : la cataplexie et les relâchements/affaiblissements.
- De la même façon, on peut aussi retrouver des endormissements partiels : des coups de pompe ou de fatigue soudains, qu’on peut décrire comme étant semblables à une anesthésie générale dont la dose ne serait pas suffisante pour endormir totalement.
- L’hypersensibilité constatée est plus difficile à expliquer directement : on peut peut-être la rattacher aux conséquences d’un manque de repos dû à une mauvaise adaptation à ce changement de fonctionnement de nos horloges internes.

La survenue brusque du sommeil paradoxal est dans ce cadre une conséquence qui peut en avoir d’autres (effet domino) : c’est un mode de fonctionnement du cognitif qui intervient n’importe quand comme les autres états possibles, mais ce n’est dans ce cadre pas la cause première de la narcolepsie. On peut alors expliquer pourquoi certains cas présentent des symptômes de narcolepsie alors que, même s’ils ont des irruptions brusque du sommeil paradoxal, elles sont trop rares pour être enregistrables à coup sûr pendant une nuit.
Cela n’empêche pas qu’ils puissent avoir des irruptions brusque de rêves, hors sommeil paradoxal, mais ça c’est bien plus difficile à constater scientifiquement.

La cataplexie sur émotion semble difficile à relier directement à un défaut d’horloge biologique. C’est peut-être le résultat d’un signal qui se retrouve aiguillé sur le système des commandes moteur : il ne devrait que modifier légèrement l’état de ces commandes (en s’y ajoutant/soustrayant ? Il est de toute façon normal de sursauter quand on est surpris), et là ce signal fait tout car il n’y a plus de valeur de base sur laquelle il devrait venir se greffer (signal de base non fourni par l’horloge biologique défaillante ? )
La cataplexie est sans doute à garder comme étant une conséquence de la survenue brusque d’une partie du sommeil paradoxal : la logique de ce lien semble plus solide que la logique d’un lien direct avec les horloges biologiques.

Cette théorie, si elle s’avère contenir un peu de vérité, met en évidence plusieurs choses :
- Un lien avec les fonctions neuro - végétatives suggère un lien avec la mort – subite (du nourrisson, mais peut-être pas seulement ?)
- Il y a peut-être des points communs entre le somnambulisme et la narcolepsie. Si on en trouve il faudra les étudier de près : ils peuvent donner des clés de compréhension du fonctionnement de nos horloges biologiques et aboutir à de nouvelles voies thérapeutiques.
- La possibilité d’une évolution annuelle des symptômes peut amener à penser que certaines dépressions saisonnières pourraient ne pas être des dépressions.
- L’effet éveillant d’une nuit trop courte est à mettre en parallèle avec l’effet antidépresseur d’une privation de sommeil dans le cadre d’une dépression : l’effet éveillant est-il une conséquence de l’effet antidépresseur ou l’effet antidépresseur est-il une conséquence de l’effet éveillant ? Et quel est l’importance de l’aspect « pathologie du temps » dans une dépression ? Cet aspect est également à mettre en parallèle avec les possibles variations annuelles des symptômes de part le fait qu’on dort plus en hiver et moins en été, et avec les périodes de rémissions que certains constatent : ces périodes de rémissions pourraient être liées à des variations à court terme du temps total de sommeil. Cela dit, si une diminution du sommeil à court terme peut avoir un effet éveillant, l’accumulation de la fatigue semble au contraire favoriser les crises de cataplexie. C’est peut-être un équilibre difficile, mais à étudier.
- Si la notion de temps est la clé de voûte de la narcolepsie, alors c’est la notion à laquelle il faut s’attaquer directement dans une démarche curative de la narcolepsie.
Dans le cadre d’une approche bas - niveau, analyser les conséquences d’une telle considération est vraiment une affaire de spécialistes.
Dans une approche haut – niveau, cela veut dire qu’il faudrait développer des méthodes de travail, des exercices mentaux pour améliorer la stabilité de nos sensations liées au temps. Il ne s’agit pas de compter les secondes ou les minutes : travailler sur une numérisation du temps n’est pas travailler sur le temps, c’est un leurre. Il ne s’agit pas non plus de travailler sur la sensation du temps qui passe, mais plutôt sur le temps qui rythme la vie. Des similitudes avec l’anxiété (la maladie de l’anticipation aux dire de certains qui attestent là un lien entre anxiété et temps) peuvent peut-être être exploitées pour cela.

Mais là les capacités à conjecturer pour deviner ce qu’il faut faire pour tenter une démarche curative des pathologies du temps trouvent des limites. Il faut être spécialiste de ces approches pour les franchir.

Il y a plusieurs sources possibles de détérioration de notre horloge biologique sur 24 heures, aussi bien neurologiques, virales que psychiatriques, et les conséquences sont les mêmes dans les différents cas, avec des ampleurs variables. Ce sont les conséquences communes de la dégradation de notre horloge biologique sur 24 heures qui permet de considérer ces sources possibles comme constituant une même catégorie de pathologies : elles ont les mêmes conséquences fonctionnelles du point de vue du rapport au temps qu’entretient le patient.

Que peut-on en penser ?

Qui peut être intéressé par cette théorie ?

Comment leur faire parvenir ?

Comment la prouver ? En mesurant les variations de tempo et les imprécisions lors de la reproduction d’un rythme mémorisé pendant différents niveaux d’éveil ? (mesure de l’éveil : subjective ? électroencéphalogramme ?)

Y a-t-il déjà des approches qui permettent de travailler sur notre rapport au temps, dans une optique de rééducation fonctionnelle ?

Ca concerne toutes les pathologies où l’on constate une altération du rapport au temps : la narcolepsie, mais aussi peut-être la sclérose en plaque, l’anxiété, certaines dépressions …

On sait déjà faire de la rééducation fonctionnelle moteur, et on sait s’entraîner pour améliorer notre rapidité, nos réflexes, notre précision (tir à l’arc, escrime, ping-pong…) ce qui implique non seulement une amélioration physique mais aussi une amélioration de la connexion des neurones. Il y a peut-être moyen d’établir l’équivalent pour notre rapport au temps.

JCPDOM