je n'en peux plus

Bonjour
Je suis une femme de 34 ans et je n'en peux plus.
J'utilise une cpap depuis presque un an et j'en ai plus qu'assez... De me réveiller le nez, la bouche et la gorge en feu plusieurs fois par nuit à cause de la secheresse (refus de mon medecin pour un humidificateur à cause de l'hygiène) , d'avoir mal aux dents là où le masque fait pression, d'avoir des démangeaisons, des fuites, des marques; d'étouffer quand j'éteins la machine... J'en ai marre du regard de mon amoureux quand je met le masque, de me dire que je pourrai jamais m'en passer. Marre de me "battre" quand le masque est mal mit au milieu de la nuit, de reveiller tout le monde quand j'ai une "échappée" du tuyau. Marre de ne plus pouvoir dormir la tete enfuie dans l'oreiller, sur le ventre, De n'avoir plus aucun plaisir et confort d'aller dormir....
De stresser de ne pas entendre mon enfant m'appeler pendant la nuit.
Marre d'être "sous pression" parce que si je l'utilise pas suffisament ben je serai "punie"...
De ne plus pouvoir aller camper comme les autres années parce que de un cette machine fait du bruit et de deux on est pas certains d'avoir de l'électricité près de la tente...

Enfin voilà j'avais envie de vider mon sac. Je suis malheureuse avec cette machine.
J'étais malheureuse avant, d'être fatiguée, de ne pas avoir assez d'énergie pour jouer assez avec mon enfant mais je me demande quel malheur est le pire, franchement....

Bienvenu au club des moins de 40 ans appareillé!!!
C'est terrible, mais c'est ça où y resté!!!
C'est cru, je le sais et je suis bien placé, ça fait un mois que je suis appareillé et c'est une galère car j'ai un problème de masque qui traine, et qui pourri encore plus mais nuits.
Par contre, moi aussi j'ai des enfants, et j'arrive à les entendre avec la machine, depuis toute petites mes filles sont habituées c'est papa qui se lève, et je n'ai pas eu de problème.
Je pense qu'il ne faut pas se focaliser sur le bruit de l'air dans le tube, je vais te donner une astuce, qui m'a permis en 2 nuits de m'endormir avec facilité, pense au bruit de la mer, tu va voir, lorsque l'on met la machine en route et que l'on fait travailler son imagination c'est super.
Pour nos conjoints et conjointes, c'est dur et finalement on a tendance à surestimer ce qu'ils vont ressentir, le mieux est d'en parler, pour ma part mon épouse a été plus que comblé de savoir que j'été appareillé, car elle n'a plus la peur de retrouver un macabé à côté d'elle, car il faut le savoir, il y a comme un sixième sens qu'il les réveille automatiquement lors d'un arrêt respiratoire trop long, plus je lui filé des coups dans les jambes, car comme beaucoup d'apnéique j'ai le syndrôme des jambes sans repos, appareillé je ne bouge plus.
Avec la PPC, ça les rassure.
Tu vois moi je suis malheureux de ne pouvoir mettre la PPC, car on ne ma pas trouver de masque adéquat.
Je suis obligé de passer au masque intégral, mais je me dis dans le lit on dort!!!et pour le reste je le retire...lol
Quand aux enfants si on leur explique ça passe comme une lettre à la poste, moi j'ai fait Nicolas Hulot, essaie ça défoule, et ça fait surtout rire.

Hola les "jeunes".....
je suis interpellée de lire vos propos particuliérement ceux de dark-marmotte....
J'aurais sans doute aimé être appareillée à votre âge,ne pas trainer des années d'apnées non dépistées et ne pas en arriver à faire un infarctus à 52 ans....lié aux apnées... (ben oui ,une "vieille" par rapport à vous mais un âge bien trop jeune pour faire un infarctus pour une femme
En 5 ans c'est la 1 ére fois que j'entend parler d'un refus d'humidificateur pour cause d'hygiéne et pourquoi ??
j'en utilise un depuis 5 ans , le lave réguliérement et change l'eau tous les jours,j'ai connu une 1 ére semaine sans et je sais quelle galére j'ai connue....

idem pour les masques :j'ai galéré avec fuites ,douleurs gencive du haut..et puis la découverte du masque nasal Activa qu'il ne faut pas serrer ...vu sa technologie...
Pour les machines ,c'est pareil ,j'ai quasi du faire le tour du marché et m'en serais bien passée ..je peux donc confirmer que certaines sont bien meilleures que d'autres ,en particulier de l'algorythme et du bruit...Evidemment ,il restera toujours un bruit plus important que la respiration naturelle ,du au passage de l'air dans le masque...et j'ai depuis un moment une machine quasi silencieuse.....Comme dit Tanguy ,je pense au bruit du vent ,à la mer...

Quant à ton conjoint...préferé t-il tes ronflements ??? tes mauvaises nuits et ton manque d'entrain
Beaucoup de conjoints accueillent avec joie cette ppc....et les plus qu'elle apporte pour leur tendre moitié...

Oui la mise en place du traitement ,l'acceptation sont parfois plus difficiles pour certains d'entre nous....et j'en sais quelque chose moi qui dormais sans probléme avant ,m'endormant même sans comprendre lors de mon travail de nuit d'infirmiére ,j'ai ensuite connu des nuits avec réveils multiples , angoisse ,insomnies......
J'ai récupéré peu à peu ,avec rage et volonté....aidée par relaxation ,homéoptahie ,dialogue avec un psychiatre,qui m'a aidée à comprendre er accepter cette nouvelle situation,car je n'ai pas pu reprendre mon travail d'infirmiére et ai du prendre une retraite anticipée...
Mais d'un autre côté....je vais mieux ,j'ai récupéré de l'épuisement complet où m'avaient plongé apnées et travail de nuit.....
Je me suis remise à la marche.....j'ai perdu 25 kgs par un nouvel équilibre alimentaire....aidée par une meilleure oxygénation ,apportée par la ppc....
Il faut "se battre" pour soi avant tout et nos proches.....
certains patients trouvent le bonheur de leurs nuits avec un 1er masque et une 1 ére machine..tant mieux pour eux....
Si ce n'est pas notre cas....sans doute cela dérange le prestataire.....mais le but est d' étre bien dans ou avec son masque et sa machine
Dark marmotte,es tu en France ou dans un autre pays ???

Moi je n'ai rien à ajouter à cette réponse de Dream-blue qui dit tout. J'ai à peu près le même âge qu'elle et, croyez-moi, j'aurais aimé avoir la chance d'être appareillé plus tôt (je l'ai été à 47 ans). Un mal diagnostiqué à temps est facile à maîtriser. Moi j'aurais sans doute gagné en qualité de sommeil et mon coeur aurait été préservé d'autant. Dieu merci je n'ai pas encore fait d'infarctus mais j'ai un problème au coeur ("bloc auriculo-ventriculaire du 1er degré" et des "atypies de l'onde T". J'ignore ce que tout cela veut dire en langage clair mais mon médecin m'assure que ça n'a rien de grave (sans me donner plus de précision, au secours Dream_blue!). On m'a collé un Resmed S8 en 2008 et, depuis, je vis mieux. Car je profite tout à fait des bénéfices réparateurs et revigorants de mon sommeil. Même quand je ne dors que trois heures faute de m'être couché tôt, je me lève au matin avec suffisamment d'entrain pour être d'attaque au boulot. Donc, pour moi, les petits désagréments liés à la CPAP ne sont rien par rapport à ce que j'en tire comme profit.

Fort heureusement pour moi, les symptômes sont arrivés beaucoup plus tôt que prévu, sans les consèquences physiques, grâce à un excellent ORL, qui est formé aussi sur l'apnée du sommeil, ma présence d'une rhinite sans signe inflammatoire à mis la puce à l'oreille de ce médecin.
Mon coeur avait été examiné il y a 3 ou 4 pour extrasystole, et l'échographie, n'avais révélé qu'une hermie Yatale (j'ai un doute sur l'orthographe), le cardiologue ayant mis l'accent sur le ... stress... le fourre-tout médical.
J'ai eu cette chance, que visiblement peu de personne ont.

Dur la machine quel que soit l'age. Mais (une fois réglé) les apnées sont contrôles et on peut accéder à une meilleur qualité de vie. En ce qui concerne le dessèchement je pense qu'il faut insister auprès de votre prestataire pour une humidificateur - je vous assure qu'ils ne sont pas difficiles à nettoyer et aident ++.

La machine n'est pas la seule solution remboursé pour les apnées - les orthèse d'avancement mandibulaires sont possibles pour certains, voire même la chirurgie. Parlez-en à votre médecin prescripteur...