hypersomnolence diurne excessive sévère, courage de vivre

Bonjour, je suis une maman de 42 ans qui a 5 magnifiques enfants et un mari exceptionnel. Mon hypersomnie sévère(diagnostiqué en laboratoire de sommeil par un spécialiste en troubles du sommeil) est très handicapante, je ne travaille plus depuis 2 ans, je suis en invalidité prolongée (enseigante de profession). J'ai TOUT pour être heureuse. Toutefois, je ne le suis pas parce que je ne me sens pas bien.... Je suis toujours épuisée, fatiguée, sans mémoire, sans concentration... Tout devient un fardeau.... J'ai consulté médecin, psychologue mais c'est difficile pour eux de comprendre réellement l'impact de cette maladie dans le quotidien, cette maladie est rare et seuls ceux qui en sont atteints comprennent réellement les difficultées et les handicaps que cela impose) J'ai des anti-depresseurs depuis 2 ans, je prends de l'alertec (400mg par jour). J'ai déja essayé le ritalin, qui me révaillait un peu plus mais me rendait agressive alors que je suis de nature douce et patiente. Je l'ai cessé et je continue donc avec l'alertec mais il ne fonctionne qu'a environ 35 pourcent....
J'aimerais savoir.... -Est-ce que je vais être dans cet état toute ma vie ou les symptômes vont diminuer?
-Comment arrive t'on a accepter cette maladie?
-Et surtout, comment on trouve le courage de vivre?
Merci...

Je ne suis pas médecin mais seulement hypersomniaque aussi... Et je comprends ô combien la difficulté de faire comprendre que c'est une vraie maladie, pas juste "quelque chose de famille" (comme si d'ailleurs ça voulait dire que ce n'était pas grave )...
J'ai lu que les symptômes peuvent disparaître (l'équipe médicale de Morphée confirmera)
Peut-être qu'un médicament plus adapté est encore à trouver?
Pour le courage, sans médicament... C'est dur. Je ne peux que vous envoyer un peu de réconfort et de soutien moral...

Coucou petitefleur,
Une question qui me semble importante : te souviens-tu d'une époque
dans ta vie où tu allais mieux ? Si tel est le cas, je pense que tu as
d'excellentes chances de te rétablir. La Modafinile (=Alertec)
n'a rien d'un médicament inoffensif. Toi-même, tu n'as pas l'air
convaincue qu'il te fait réellement du bien. Es-tu certaine que tu n'as
pas été surmédicalisée à un moment donné ? On espérait que tu
récupérerais vite, mais ça n'avait pas marché. Maintenant, tu te
trouves avec 400mg de Modafinil sur les bras et ne sais pas
comment t'en libérer... As-tu parlé à ton médecin de tous ces effets
négatifs que tu ressens ? Les gens qui supportent bien
leurs médocs, comme Laetitia, sont furieux quand le médoc est retiré
du marché, mais toi, tu as de plein gré arrêté la Ritaline. Si, ensemble
avec ton médecin, vous arrivez à la conclusion que la Modafinile a,
chez toi, plus d'effets secondaires négatifs qu'elle ne te fait du bien,
tu pourrais recevoir un programme de sevrage pour t'en libérer.
Mon histoire à moi : suite à la prise de médocs de gros calibre,
mon état s'est aggravé++++ et le sommeil allait aux 18 heures par jour.
Depuis que j'ai commencé à diminuer les médocs (il y a presque 10 mois),
mes besoins de sommeil sont en chute libre. Pour le moment je suis
encore bien affaiblie, mais j'ai déjà besoin de beaucoup moins de
sommeil, environ ±9h15min. Morphée vient de m'écrire que, avec la
disparition de l'état de faiblesse, je pourrai retrouver le sommeil
de mes 20 ans (±8 heures si je me souviens bien)...
J'espère de tout cœur que ce sera aussi ton cas.

Merci beaucoup MLaetitia et Marmotte pour vos réponses et votre encouragement....

Hypersomnie et dépression sont parfois étroitement imbriqué et faire la parte des choses n'est pas facile. On peut avoir une hypersomnie du à une dépression et une dépression du à une hypersomnie. Les tests au laboratoire du sommeil chez vous ont été positif, mais les stimulants n'apportent que peu de bénéfice, qui me fait penser qu'il faut revoir le traitement médicamenteux et/ou psychotherapeutique de la déprime. Parlez-en à votre médecin prescripteur.