demande de conseils pour insomnies chroniques invivables

Ok
C'est a toi de voir....

Salut !

et bon courage.

salut vous tous



pour repondre a marmote 21

j'ai arreter ya un moment.fin juillet le tranxene et zopiclone qui me de glinguer la tete , que j'ai remplacer par du donormyl jusqua octobre, puis j'ai arreter le donormyl 2 mois et j'ai reprit fin decembre, occationnellemen je prend un tranxene quand j'ai pas dormit de 2.3 nuit, ou mal dormit pour etre plus juste

hier soir j'ai prit un tranxene par exemple, et l'avant dernier date du 5 janvier,

je ne veut pas en prendre tout les jours, juste un de temps en temps, sa me semble correcte , qu'en pensez vous?

se qui est etrange avec l'insomnie, c'est que la semaine derniere sa aller pas mal pour moi
je dormais pas trop mal, je me reveiller toujours mais me rendormait, j'ai meme fait une nuit d'un trait de 22h a 6h27, j'ai crut j'allais pleurer de bonheur , et je me suis disputer un soir y'a 3 jours de sa avec ma copine, et du coup ben rebelote je dors tres mal ,


c'est une vrai souffrance l'insomnie meme si j'eesaie de pas m'ecouter c'est horrible,
et sa marque le visage , j'ai des poche sous les yeux, sa aussi sa m'enerve,

Merci à vous deux !

Mikola, j'espère que tout va s'arrager avec ta copine et que, avec ton Laroxyl,
tu pourras passer un beau printemps !

Je pense aussi à Lo pour ses démarches auprès de la sécu !

merci a toi

Il peut effectivement être judicieux lors d'un sevrage de diminuer - avec des paliers- la dose ET le rythme de prise.
Enlever une fois dans la semaine un traitement que l'on prend depuis longtemps et pouvoir ainsi choisir quel jour on est le plus prêt à la faire est bien souvent une excellente stratégie. Fort d'un premier succès, et toujours en respectant des paliers, on peut ensuite choisir de supprimer le traitement deux fois dans la semaine, puis 3 , etc...

La prise intermitente limite l'effet d'accoutumance, de tolérance, du point de vue physique et psychologique.

Merci beaucoup Morphée !
Pour le moment, je n'ose pas encore faire de saut, car j'ai d'importants
mouvements involontaires dans la bouche et, provisoirement, je me sers
de mon Lexomil pour dormir (vigilance affaiblie durant le sommeil).
Dès que j'aurai un autre symptôme prédominant, je passerai au saut
(éventuellement en prenant du Doliprane si le «successeur» se manifeste
sous forme de douleurs). Pour le sommeil, ça va déjà bien mieux. Je considère
aussi comme succès quand mon calendrier du sommeil affiche une nuit
bien cadrée aux heures voulues, avec une interruption minimale.
Et je m'attends à ce que, à la sortie, je serai une grrrosse marmotte,
peut-être aux alentours de 9 heures par jour. En fait, à 20 ans,
8 heures me suffisaient, mais, à 28 ans, j'ai été touchée par une
petite maladie pulmonaire congénitale rare, ayant affecté jusque-là
seulement des hommes dans la famille. Je me demande parfois, si,
depuis, il me faudrait plus de dodo (j'avais une dette de sommeil
chronique, déjà à ce moment-là).

Les besoins de sommeil varient selon les individus, on peut être court ou long dormeur, mais cela n'empêche pas des variations selon les circonstances (par exemple durant une période où l'on est affaibli). En général, les besoins vont en diminuant avec les années.
Dans tous les cas, il est précieux de connaitre ses besoins de sommeil, et de les respecter le mieux possible!

Bonjour à tous, et encore merci pour votre aide. Je viens vous donner des nouvelles.

Après des mois à me battre auprès de la CPAM (toutes mes feuilles de soin depuis début novembre me revenaient), j'ai enfin obtenu une véritable affiliation. J'attends maintenant une nouvelle carte vitale, mais au moins je suis de nouveau couvert. Je suis retourné voir mon médecin traitant qui n'a pas été très content d'entendre ce que je lui ai dis, à savoir que depuis deux mois j'avais du augmenter encore les doses de somnifères. J'avais atteint un stade où cela commençait à devenir vraiment dangereux. Il ne sait plus quoi faire pour moi. Je lui ai parlé des spécialistes dont j'ai eu les coordonnées grâce à Morphée. Il y en a un à Brest qui est agréé par la société française du sommeil, et un à Rennes qui n'a pas cet agrément. Brest étant vraiment trop loin, il m'oriente vers celui de Rennes, en espérant qu'il puisse m'aider. Il m'a dit que les médicaments ne pouvaient plus rien pour moi, et me dit que si mon état ne s'améliore pas avec le spécialiste, je pourrai encore essayer l'hypnose, la sophrologie... A ce stade, "tout est à essayer". Par ailleurs, je poursuis mon analyse. Après une période dépressive de plusieurs mois et un mois de janvier particulièrement difficile, j'ai l'impression de commencer à aller un peu mieux, mais l'insomnie, elle, ne s'arrange pas et continue à être réfractaire à tout traitement médicamenteux, devenant résistante à toute nouvelle molécule en quelques jours à quelques semaines, m'obligeant ainsi à toujours augmenter les doses et associer de nouvelles molécules. Il est clair qu'on ne peut poursuivre dans cette voie là. 0n a essayé de contacter le spécialiste depuis le cabinet de mon médecin hier soir, mais il était déjà fermé. J'ai essayé de l'appeler aujourd'hui, mais il semble fermé pour le week-end. Je réessaierai lundi, en espérant avoir un rendez-vous au plus vite... et en espérant qu'il puisse faire quelque chose face à cette "insomnie rebelle aux traitements", comme l'écrit le médecin dans sa lettre au spécialiste.

Je vous remercie encore pour votre aide, et je vous tiendrai au courant.

En attendant, n'oubliez pas de respecter les règles suivantes d'hygiène du sommeil:

- évitez les activités éveillantes le soir (pratique du sport, lecture d’un livre passionnant, ordinateur), ainsi que les boissons excitantes (thé, café, cola) dans l'après-midi.

- organisez une période d’activité calme avant de vous coucher, ne vous couchez que pour dormir, dès que les premiers signaux (bâillements, yeux qui piquent) s'en font sentir.

- le lit doit être réservé au sommeil : pas de repas, pas de TV...au lit ! la chambre doit être aérée, avec une température < 20°c.

- levez-vous et faites autre chose si vous vous réveillez en cours de nuit, et recouchez-vous rapidement dès que l’envie de dormir revient, sans vous intéresser à l'heure.

- levez-vous le matin dès que vous êtes réveillée, et évitez de faire la sieste la journée (tant que les difficultés de sommeil persistent !) (si la sieste est indispensable, veillez à la limiter, juste après le déjeuner pour garder une bonne "pression de sommeil" le soir!)

- maintenez des horaires de lever réguliers y compris le week-end...en tout cas pas plus de 2 heures de décalage entre matins travaillés et week-end ou vacances...

- pratiquez une activité physique, et/ou exposez-vous quotidiennement le plus possible à la lumière du jour, si possible le matin...


Certains conseils seront peut-être difficiles à suivre, restez souple quand à leur application...adaptez les à votre cas.

Merci pour ces conseils, qui recoupent ceux que m'a donnés le spécialiste du sommeil.

A présent je dors plus et mieux, toujours avec une grosse assistance médicamenteuse. Mais nous avons un peu réduit les doses, et je me suis tant bien que mal rephasé : je dors en moyenne de 2/3h à 8/9h du matin, et l'on tente de tirer un peu plus tôt mais il faut y aller progressivement. Actuellement on tente déjà de stabiliser ce rythme. En moyenne, je dors 4 à 5h par nuit, ce qui me laisse très fatigué en soirée.

L'étape suivante sera de diminuer les doses de benzo et de remplacer l'antidépresseur et les somnifères actuels (seresta, zolpidem, theralene) par un somnifère sédatif à prendre, donc, le soir.

Il est devenu tout à fait clair que l'insomnie n'est qu'un symptôme. Dernière péripétie en date : après avoir fait deux crises d’épilepsie (phénomène totalement nouveau mais dont j'ai appris, par suite, qu'il y avait des antécédents familiaux) j'ai passé un électroencéphalogramme et la neurologue m'a rappelé en début de semaine pour me dire qu'elle avait trouvé des "anomalies" et qu'elle voulait me revoir "au plus vite". J'ai donc rendez-vous vendredi. Ce qui me fait rire (enfin, façon de parler), est que j'ai demandé à plusieurs reprises à différents médecins de voir un neurologue il y a 4-5 ans et que tous m'avaient répondu "mais non, ce n'est pas la peine, vous nous faites juste une petite névrose"... Finalement, le spécialiste du sommeil, après avoir étudié mes enregistrements polysomnographiques ma envoyé de lui-même vers la neurologue... Que de temps perdu ! Mais une chose est sure : la démarche qui a commencé il y a quelques mois sur ce forum m'emmène beaucoup plus loin que certains l'auraient cru...

Encore merci pour vos précieux conseil et votre soutien moral !

Je vous tiens au courant.

@ bientôt.

Bonjour.

Je repasse vous donner quelques nouvelles et demander de nouveaux conseils.

Après être passé entre les mains d'un certain nombre de médecins, j'ai eu un prédiagnostic de Troubles du Spectre Autistique, auquel à vrai dire je m'attendais un peu bien qu'il vienne contredire d'autres diags précédemment posés par d'autres médecins (mais aussi en confirmer d'autres et en rendre certains cohérents). J'ai été diagnostiqué dépressif à de nombreuses reprises, maniaco-dépressif, bipolaire et de nombreuses autres choses plus ou moins cohérentes entre elles au fil des ans, mais je soupçonne une forme d'autisme de haut-niveau depuis déjà quelques années.

Le médecin qui s'oriente vers ce diagnostic (à confirmer ou infirmer, toutefois, par des examens plus poussés), me conseille de prendre de la mélatonine. En effet, si les précédents diagnostics établis sont erronés, mon traitement actuel n'est vraisemblablement pas adapté. Il semblerait que les TSA soient fréquemment (pas toujours) associés à un déficit en mélatonine, hormone nécessaire au sommeil, en raison d'une mutation d'un gène codant une protéine de sa voie de synthèse, cf notamment l'article que vous avez publié ici : http://www.morphee.biz/article-6627735.html
Toutefois, aucun test n'a été jusqu'ici effectué pour savoir si j'ai réellement un déficit en mélatonine. Il ne s'agit là que d'une supposition, bien qu'elle ne soit pas dénuée de fondements.

Je prends actuellement 3 seresta 50, 2 zolpidem 20, 100gt de theralene (1mg/goutte), 1 depakine 500 chrono et 1 miansérine 60 le soir (on m'"assomme" comme le dit si bien l'un de mes médecins) + 1 depakote 250mg au lever. Avec cela je m'endors, et l'on tente de réduire la dose de seresta, avec pour objectif de réduire également le reste par la suite. Mais j'ai tendance à me réveiller dans la nuit, sans toujours pouvoir me rendormir. Après de gros progrès, ça stagne pas mal et j'ai toujours du mal à me lever, sans doute en raison des doses importantes prises au coucher et de la mauvaise qualité de mon sommeil. Par ailleurs, ce traitement n'a aucun effet significatif sur mes autres problèmes.

J'ai reçu des témoignages de personne avec TSA qui ont pu arrêter les somnifères en prenant de la mélatonine, et j'ai lu un certain nombre d'articles qui en décrivent les bienfaits dans de tels contextes.

Malheureusement, de ce que j'ai lu, le seul médicament basé sur la mélatonine est le circadin, qui est encore en phase de test et n'est prescriptible que pour les personnes de plus de 55 ans. Et il ne serait pas remboursable. J'ai cru comprendre que, d'une manière générale, la mélatonine pour efficace qu'elle serait est chère et n'est pas remboursable, ce qui est d'autant plus problématique que je suis sans ressources. L'on m'a toutefois dit qu'il était possible d'obtenir une dérogation pour une prescription de circadin (toutefois non-remboursable), et/ou qu'il était possible de se faire prescrire et rembourser des gélules de mélatonine préparées en pharmacie si la formule "prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialités équivalentes disponibles" accompagne la prescription (sources : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=62515#p62515 | http://www.wk-pharma.fr/imgnewspha/pharmacie/lio/lio287/circulaire-37-2007.pdf). Savez-vous ce qu'il en est réellement ?

A côté de ça, je trouve sur internet des boutiques en ligne qui proposent des pilules de mélatonine dans des dosages plus ou moins équivalents à celui du circadin (2, 3, 5mg à libération lente ou rapide), mais je trouve cela louche : comment ces boutiques peuvent-elles vendre en France des pilules équivalentes à un médicament qui n'a pas encore reçu d'autorisation de prescription ? Que valent ces pilules ? Reste de toute façon le problème du coût.

J'ignore également quelle dose de mélatonine pourrait être efficace. De ce que j'ai lu et que l'on m'a dit, entre 2 et 5mg (évidemment variable selon la personne) en comprimés à libération prolongée, ce qui correspond à ce que l'on trouve dans le commerce (pharmacies et internet)... Mais j'ai lu des études qui disaient que ces dosages étaient nettement supérieurs aux doses suffisantes pour être efficaces, voire pouvaient faire plus de mal que de bien. Savez-vous ce qu'il en est ?
J'ai également lu un article très critique sur le circadin et l'emploi de la mélatonine en traitement des troubles du sommeil ici : http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2009/02/16/circadin-melatonine-un-bluff-publicitaire-et-une-autorisatio.html
mais il ne parle pas des problèmes de sommeil liés à des TSA, plus spécifiques.

Donc j'aimerais avoir votre avis si vous le voulez bien sur ces questions : que vaut la mélatonine pour des insomnies liées à des TSA ? Quel dosage prendre ? Comment et où s'en procurer, et peut-on se la faire rembourser, si oui comment ?


Enfin, il semblerait que les inhibiteurs sélectifs de recapture de sérotonine soient plus efficaces que les antidépresseurs "traditionnels" dans le cadre de TSA et seraient efficaces également pour certains symptômes, notamment compulsifs, outre qu'ils occasionneraient moins d'effets secondaires et de dépendance. Est-ce vrai ? Je ne crois pas que la miansérine soit un ISRS, donc ce n'est peut-être pas ce qu'il y a de plus adapté pour moi... mais elle a l'avantage d'être sédative, ce qui permet de réduire les doses de somnifères... Avez-vous un avis sur la question ? Je vais de toute façon en parler à mes différents médecins, mais d'ici là j'aimerais y voir plus clair. S'il y a possibilité d'aller mieux et d'améliorer mon sommeil tout en diminuant les doses assez importantes prises par un traitement mieux adapté, cela m'intéresserait vivement !

Merci d'avance pour vos éclaircissements potentiels.

La mélatonine est passée ces derniers temps par différentes statuts, il n'est pas toujours facile de suivre!
Tout d'abord, il faut différentier la mélatonine à libération rapide, qui est en aucun cas un hypnotique mais un signal pour rappeler à notre organisme qu'il doit lancer la sécrétion (endogène) de mélatonine, de la mélatonine à libération prolongée (circadin) qui vient pallier à une sécrétion naturelle insuffisante (calcification de la glande pinéale par exemple) en mimant totu au long de la nuit cette sécrétion naturelle.
Le circadin a l'AMM (autorisation de mise sur le marché) pour l'insomnie des personnes âgées de plus de 55ans et pour certains syndromes d'autisme, par exemple le syndrome de Smith Magenis, car on retrouve chez ces personnes une dysrégulation de la sécrétion de mélatonine et le circadin apporte un bénéfice sur le sommeil des enfants qui en sont atteints. Pour le moment, les études manquent sur l'efficacité de la mélatonine chez les personnes autistes adultes.
Malheureusement, AMM ne signifie pas remboursement et on peut dire purement et simplement que le circadin n'est pas remboursé, quelles que soient la raison et la façon dont il est prescrit!
Enfin, la qualité de la mélatonine vendue sur internet est TRES variable, et on déconseille fortement toute automédication...

En ce qui vous concerne, la quantité de somnifères et de médicaments sédatifs que vous prenez paraît trop importante pour qu'on puisse déceler une éventuelle efficacité d'une prise de mélatonine. Néanmoins, n'hésitez pas à parler de vos difficultés de sommeil à des experts de l'autisme, car beaucoup reste encore à découvrir dans ce domaine en matière de sommeil.

Vous gagnerez de toute façon à appliquer une hygiène de sommeil très stricte, dont vous retrouverez les principaux éléments en suivant le lien :
http://www.reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/retrouver-sommeil