Fuites au masque même avec une Bipap

Bonjour ici,

Tout d'abord merci pour ce forum fort instructif. J'ai lu plusieurs témoignages ici qui s'approchaient peu ou prou de mon problème mais malheureusement je n'ai pas vraiment trouvé LA réponse, je me permet donc de poster ici à la fois mon expérience et mon questionnement.

Femme de 44ans, obèse IMC56 (oui oui je sais c'est [strike]un peu beaucoup[/strike]énorme ), ex fumeuse pendant 29ans dont 10 à plus de 2 paquets/jour de menthol ultralight (pour le goût hein, pas pour la "santé"), j'ai décidé d'arrêter de fumer d'un coup le 1er septembre 2010 et 'nai pas touché une seule cigarette depuis.

Ronfleuse invétérée depuis "toujours", mes divers conjoints ne m'avaient alors jamais fait part d'une possible apnée.
En décembre dernier, j'ai eu une grippe énorme, peut être type A puisqu'accompagnée d'une forte toux dont je ne suis parvenue à me débarrasser qu'au bout de 10 semaines et qui a généré une fatigue telle, que je me suis mise à m'endormir de plus en plus fréquemment n'importe quand, y compris au bureau.
Cette fatigue générale, je la traine depuis des années (au moins 6ans au décès de mon père), avec plusieurs symptômes de fibromyalgie jamais encore "investiguée" car du fait de mon obésité, tous mes maux sont toujours mis sur le large dos de celle-ci ce qui finit par couper court à toutes investigations supplémentaires, même de ma part/faute puisqu'après avoir été sermonnée sur mon poids même en consultant pour un problème gynécologique qui n'avait aucun mais aucun lien, j'ai un peu évité la médecine...

Cette fatigue accrue m'a alors amenée à m'endormir comme je le disais tout le temps et partout et de fait, ma mère s'est rendue compte que je faisais des apnées lorsque je m'endormais sur le canapé. Faut dire que mes nuits se résumaient à 2h de sommeil lever pipi, dodo2h lever pipi, dodo toilette 1h...

J'ai donc fini par faire un bilan de santé:
- Bilan sanguin parfait, aucun pb de trygléride, cholestérol, diabète, thyroïde ou quoi que ce soit mis à part terrain un peu infectieux
- pas d'HTA ni d'HTAP, ECG normal, echo cardio normale
- doppler des jambes normal avec juste une petite "fuite" au niveau de la saphène gauche ne nécessitant pas d'opération,
- PSG le 31/05/11 ... et là ... [b]110 apnées et hypopnées par h, 102 micro éveils par heure, 81% du TST avec une sat < 90% dont SpO2 moyenne en éveil 97%, en sommeil 78% et minimale 41% et ronflements de 89 dB[/b] et malgré ça réveil à 5h30 tous les jours, préparation petit déj et gamelles pour la famille, boulot départ maison 6h45 retour 17h30/18h, endormissement vers 21h/21h30 max

Autant dire que ma pneumo a fait des bonds et m'a fait appareiller immédiatement avec un Respironics AFLEX + masque quattro réglage 4-14.
[u]1ère semaine[/u]: 6h30 de sommeil de moyenne, IAH 17,6, pression saturée 95 14... tout va bien, plus de nuage dans la tête dès le premier réveil, plus d'endormissements inappropriés, soirée jusqu'à 22h/22h30 début du bonheur... ne serait une literie pourrie révélée par les "heures" de sommeil
[u]2ème semaine[/u]: 6h / IAH 32 - P95 14, on décide de monter en 6-16
[u]3ème semaine[/u]: 7h / IAH 20,4 - P95 16, on décide de monter en 10-18- je suis plus fatiguée, je me sens claustro dans mon masque et surtout je me sens "isolée" du monde dès que je le mets car je ne peux pas mettre mes lunettes et donc le monde "disparait", ce qui m'oblige soit à me coucher tôt et mettre le masque au risque de ne pas m'endormir et de ressentir la claustro, soit d'attendre avant de me coucher ce qui génère des douleurs partout.
Mon presta me laisse mon masque quattro et me propose aussi un Quattro FX.
[u]4ème semaine[/u]: 7h / IAH 8,8 P95 17,8. On décide de monter en 12-18. je réserve le FX pour la sieste (devenue de nouveau nécessaire le week end) car il "fuite" beaucoup, parfois je le mets aussi le soir et le change en court de nuit lorsque les fuites me réveillent.

J'ai refait une PSG sous PPC le 30 juin dont je n'ai pas encore les résultats. Mais je suis passée depuis hier à une Bipap auto Biflex 3 réglée en 10-20 avec une rampe à 8 pendant 10mn.

La dernière semaine a été un enfer, je me réveille de nouveau à 1h30 tous les jours, mes masques fuient (sensation d'air dans les yeux ou bruissement type FRRRRRR au niveau de la bouche/menton), IAH remonté à 15.
Réglages des sangles INOP, j'ai quand même l'impression de les serrer car je commence à être "marquée" au réveil.

Hier, j'ai changé hier de machine et de masque (un quattro neuf) et ça m'a refait exactement la même chose pour les masques même si la nuit a été meilleure grâce au confort de la baisse de pression à l'expiration.
Je vais appeler mon presta aujourd'hui pour qu'il réfléchisse à un autre masque facial car je pense que les fuites sont dues à la pression qui reste nécessaire à la baisse de mes IAH.
J'ai peur de devoir passer à une VNI si je ne trouve pas le masque qui va bien

Je suis consciente qu'une perte de poids est nécessaire pour le SAOS mais aussi d'autres pathologies, j'espère déjà perdre un peu lorsque j'aurai trouvé mon équilibre de sommeil mais aussi avec une sleeve envisagée pour 2012 (raisons économiques et psychologiques).

[i][b]Donc mes questions sont:
1 - Quel masque facial supporterait de si hautes pressions? (je ne respire que par la bouche car je pense "ne pas savoir respirer" par le nez)
2 - faut il que je passe à la VNI et quels sont les risques/inconvénients?[/b][/i]
J'ai un excellent contact avec mon presta que je revois normalement le 20/07 et une pneumo un peu indisponible comme tous les spécialistes, que je revois le 25/07.

Désolée pour le pavé et merci d'avance de vos réponses

Vous avez raison: les difficultés avec les machines sont souvent liés à l'interface. Plus que les pressions soient hautes, plus les fuites sont importantes. Vous avez un SAS sévère et il faut le traiter.

Chez les patients qui souffre d'une obstruction nasale les pressions élèvés sont souvent difficile à supporter. Je vous conseille une consultation chez un ORL afin de trouver une solution pour désobstruer votre nez. déjà ca va rendre la machine plus facile à supporter. Il y a une centaine des masques sur la marhcé et il faut souvent tester une bonne dizaine (avec l'aide de votre préstataire) afin d'arriver à celui qui est le meilleur (ou le moins pire)

Quand on est un peu (beaucoup) ronde, les pressions doivent être élèvées, et il faut parfois changer la machine pour une machine qui assure une bonne ventilation pulmonaire. Dont la question du VNI. C'est votre medecin qui sera capable de trancher quand vous le voir en consultation.

Bon courage. Vous allez y arriver avec l'aide de votre prestataire et de votre medecin... tenez-nous au courant

Bonjour,

Je reviens après quelques nuits de "tests".

Le tech est revenu et on a à la fois réglé la machine sur 10-16 (soit 2 points de pression en moins) et il m'a proposé un masque S au lieu de M.

Je refais des nuits "complètes" sans réveil mais j'ai quand même l'impression que la pression max est trop basse. Je n'ai plus de somnolence mais le week-end, je redors facilement en journée ce qui ne m'arrivait plus les premières semaines de traitement.

On vérifie l'IAH mercredi avec une nouvelle analyse des données.

Par contre pour les problèmes de respiration par le nez, c'est vraiment je pense un problème d'habitude: en effet, je dois me concentrer fort pour respirer par le nez et je sens bien qu'ainsi je suis mieux ventilée mais dès que je relâche mon attention, je recommence à respirer par la bouche. Donc la nuit fatalement...

On va quand même tester le Mirage Liberty pour voir si c'est mieux ou pas et je revois la pneumo le 25.

Par contre, en lisant ici, je ne vois personne équipé en VNI, est-ce une machine plus "lourde" et "bruyante", plus dure à accepter?

Merci d'avance de vos réponses.

Difficile si on respire par la bouche... Votre quattro est un masque facial mais les fuites sont importantes et si vous avez à serrer les sangles à un tel point, ca veut sire qu'il n'est pas adapté à votre morphologie: parfois un masque nasal avec un mentonniere (un sangle quipasse sous le menton) aide les gens qui ont tendance à ouvrir la bouche. Dormez-vous sur le dos ou sur les cotés? Pour les gens qui prefere dormir sur les cotés (et donc déplace plus facilement le masque) un oreiller à memoire de forme peuvent être utile.

Bon courage avec votre nouveau masque: tenez-nous au courant de votre progrès.

Merci de vos réponses, j'attend avec impatience de voir ma pneumo pour les résultats de la PSG du 30 juin car mon technicien me dit que je ne fais plus du tout de centrales, que des obstructives donc normalement je ne devrais pas avoir besoin de la VNI non?

De plus je fausse les résultats de la machine car claustrophobe,, j'ai tendance à hyperventiler sous le masque donc le mode automatique ne me convient pas.
On a passé ma Bipap à PeP 10 et PiP 18 avec humidificateur et oxymetre. Il vient reprendre les résultats lundi afin de fournir la dernière observance à mon médecin.

On avait testé du 6-16 depuis mercredi mais je suis remontée à une IAH de 20, la plus basse étant de 8.8 quand j'étais en 10-18 sur une Aflex.

En fait je suis très angoissée et si je trouve de l'info sur la PPC ou la BiPaP, je ne trouve pas de témoignages sur la VNI et donc je me fais un tas d'idées plus ou moins fausses...

Des nouvelles lundi soir au plus tard!!

[quote:79b1="Gyzeh"]

mon technicien me dit que je ne fais plus du tout de centrales, que des obstructives donc normalement je ne devrais pas avoir besoin de la VNI non?

De plus je fausse les résultats de la machine car claustrophobe,, j'ai tendance à hyperventiler sous le masque donc le mode automatique ne me convient pas.
[/quote]

Bonjour Gyzeh
Il ne faut pas voir notre machine que ce soit une ppc ou une vni comme une mauvaise compagne de nos nuits mais comme une amie dont nous avons besoin ,pour corriger nos apnées et nos problémes de désaturation ,dormir en paix avec elle afin de mieux profiter de nos journées.
La vni est parfois prescrite pour améliorer le confort des nuits quand la pression nécessaire est élevée ,ou quand la ppc est mal tolérée (merci de me corriger si je me trompe Dr Morphée... )

Tu as expliqué être une ancienne fumeuse repentie depuis peu et avec une obésité importante,des facteurs qui ne facilitent pas les problémes respiratoires...
D'autres problémes ne facilitent pas le sommeil dont l'angoisse ,l'anxiété ,la peur de.....loin de là... ,à nous d'essayer de comprendre et d'être en paix avec nous-même et notre sommeil... C'est loin d'étre facile et je ne le sais que trop pour avoir connu des nuits de galère avec la ppc..
Tu expliques aussi refaire des nuits complétes....quelle chance tu as là..le sais tu
Et autre chose....tu parles de fausser les résultats en hyperventilant....mais une fois endormie.....le naturel revient au galop pourrions nous dire ,non ???

Alors il faut positiver ,essayer d'avancer peu à peu...

Bonjour Dream-Blue,

merci de ton intérêt.

A te lire, je me rend compte que j'ai du mal exprimer ce que je ressens car je n'ai pas d'à-priori négatif sur la machine (PPC/BiPAP) et je suis reconnaissante de l'amélioration de vie que je ressens, même si je suis consciente du chemin encore à parcourir.

Par contre, j'ai peur de la VNI car je ne trouve pas de témoignage dessus et que dans mon esprit, c'est une machine qui va me faire respirer (sous entendu ce que mon corps ne fait plus seul) et je me dis qu'alors ce sera irréversible (tout en étant consciente que mon SAOS même après perte de poids sera sans doute un syndrome "incurable" sans machine).

En fait, la difficulté à trouver le bon réglage, les difficultés avec le masque apparues soudainement après plusieurs jours sans problème avec la même pression et de bons résultats est très anxiogène pour moi et me développe des "pathologies" annexes: j'ai subi une arythmie pendant au moins 2j, avec un coeur qui battait à 45 puis 90 puis 60 puis 55 de façon totalement anarchique, ce dont je me suis rendue compte car je dois porter un oxymètre pendant quelques nuits. J'ai été obligée de prendre un lysanxia hier qui a régulé à-priori ces pulsations anarchiques car je suis revenue à une moyenne de 82/85 ce qui est plus habituel chez moi.
Je précise que je ne souffre sans doute pas de problèmes cardiaques puisque j'ai fait un ECG et une écho cardiaque il y a mois d'un mois, déjà prise en charge en PPC, et qu'il n'y avait rien du tout.

Par ailleurs, le fait de ne pas avoir vu la pneumologue depuis plus d'un mois est aussi anxiogène alors qu'en même temps, connaissant sa surcharge de travail, je devrais être rassurée que ni les observances reçues de mon prestataire, ni les résultats de la PSG sous PPC effectuée le 30/06 n'ont nécessité un RDV d'urgence ( je sais qu'elle en donne car je l'entend en donner instructions à sa secrétaire lorsque je suis en salle d'attente).

Je crois surtout que je manque de patience et que les années de fatigue sans prise en charge et les séquelles de celles-ci ont peut être induit un état dépressif latent qui actuellement m'embrouille un peu

Merci encore de votre soutien.

Cordialement
G.

Une machine de VNI de nos jours n'est pas très different qu'une machine de PPC. Mais le but de traitemetn erst different: tandisque la machine de PPC vise une pression adéquat pour ouvrir les voies aeriens superieures , une machine de VNI vise ventiler correctement, et donc vise une volume d'air (parfois enrichi avec de l'oxygène) à insuffler. Pour en faire il va monter les pressions voir le temps d'insufflation jusqu'au le volume est atteint. Certains de mes patients le trouve plus confortable qu'un PPC, d'autres non. Les memes problemes d'interface se posent, et les difficultés d'utilisation lié aux soucis d'ordre psychologique sont présents.

Vous parlez d'un état dépressif qui se manifeste aprés des années de mal dormir - il s'agit d'un probleme fréquent chez les patients apnéiques (environ 30%) et il faut en parler avec votre medecin traitant. La dépression, tout comme les apnées, se soigne. Bon courage et tenez-nous au courant...

bonsoir ,
Je suis technico commercial chez un prestataire depuis plus de 8 ans et je suis heureux de répondre à vos questions tout en gardant l'anonymat sur ma société bien entendu . 5 Je suis pas là pour faire de la pub !!!)
Au sujet de votre IAH : 110 c'est un résultat assez fort
Le temps d'adaptation sera forcément plus long car vos pressions max seront elles memes bcp plus élevées qu'un patient avec un IAH a 30 .
Ensuite sachez qu'un technicien n'est pas en mesure de vous dire si vous faites ou non encore des apnées centrales car SEUL un enregistrement du sommeil pourra répondre à cette question en analysant la sangle thoracique et abdominal (j'ai travaillé 3 ans pour un pneumo je branchais ces malades et analysais avec lui les résultats ..)
Ensuite apnées centrales ne veut pas dire VNI !! Les apnées centrales peuvent etre traitées par une machine type Autocet CS2 voir Bipap auto SV ou autres types suivant la marque .
La VNI est une machine totalement différentes qui va traiter apnées et autres pathologies ..genre patient restrictif , obstructifs , etc....
Dans tous les cas seul votre PNEUMO est en mesure de répondre à ce type de question et je vous rappelle " ce n'est pas à un technicien" de vous le dire .
Finalement , pour votre IAH sachez que c'est deja excellent de passer d un IAH a 110 a un IAH a 20 avec PPC tout en augmentant les pressions progressivement pour une meilleure adaptation .
Le quattro est pas mal mais apparemment votre tech est un PRO Resmed lol
Demander d'autres marques par exemple respironics meme si je le concoins je prefere bosser avec du resmed .
Si vous etes clostrau essayer pk pa le masque liberty de chez resmed avec bien sur un rajout d'humidificateur .
Et pq pas demander de changer de PPC si jamais votre pneumo laisse libre choix au prestataire ... En changeant la PPc on arrive souvent à une meilleure observance ...
J'espere vous avoir aider un minimum et je reste a votre écoute .
Cordialement Mr Jahjah