SJSR et fatigue

Bravo pour le blog! Je retrouve de grandes parts de mon histoire à travers ton récit.
Comme toi, sans traitement je ne serais sûrement plus de ce monde, et quand les crises sont trop douloureuses, j'y pense toujours. Je me dis que je le ferai quand j'aurai totalement perdu le plaisir de vivre, pour l'instant je tiens, tant bien que mal, grâce aux médicaments et au soutien de mes proches.
Merci pour ton témoignage.

Malgré un traitement qui fonctionne bien (il y a de gros progrès depuis quelques temps), je suis très, très fatiguée.
Pourtant, contrairement à avant, je dors beaucoup : environ 11 à 12h la nuit, ce qui n'empêche pas que je me réveille fatiguée et que je suis obligée de retourner dormir aussitôt après le repas de midi. Et là, c'est reparti pour 1 à 2h, parfois plus.
Le soir, impossible de tenir malgré la sieste de l'après-midi, vers 20h30-21h je suis au lit.
Au début, ça a été très difficile à accepter, car ça raccourcit nettement les journées et l'activité s'en trouve fortement réduite.
Le médecin m'a dit que c'était normal avec cette maladie, donc gentiment je me fais une raison et j'essaie d'adapter mon planning de la journée en conséquence.
Mais, ce n'est pas facile à vivre.
Le côté positif, c'est que les crises ont fortement diminué, surtout la nuit. Une chance, parce qu'elles étaient devenues très douloureuses. Le deuxième aspect positif, c'est que je peux à nouveau dormir, mais autant d'heures, ça fait vraiment beaucoup.
Je me demande si à un moment donné je vais pouvoir retrouver un rythme de sommeil normal. Peut-être que j'avais accumulé tellement de fatigue que je suis en train de récupérer ?

Bonjour ZEFORA et à toutes et tous ici.

Je suis contente de te lire et de voir que malgré tout, tu vas mieux.

Je suis actuellement aussi dans une phase de sommeil. moi qui ne dormais que très peu d'heures et jamais d'une seule traite, voici que je fais des nuits complètes.
Hélas, je voulais me séparer de mon Requip lors d'une hospitalisation, mais cela n'a pas encore été possible. J'ai commencé mon séjour en marchant dans le couloir les cinq première nuits. J'ai dû alors prendre froid la nuit et un matin, je me suis réveillée avec un torticolis.
Un médecin de l'hôpital m'a prescrit alors du Tramadol 100. Et ô miracle, au bout de trois jours, non seulement mon cou ne me faisait plus souffrir, mais j'avais bien dormi pendant trois nuits consécutives ce qui est chez moi extrèmement rare. Bien sûr j'ai arrêté de prendre ce médicament, puisque je n'avais plus de torticolis. Et de nouveau j'avais du mal à dormir. Quand j'en ai parlé au médecin et que je lui ai dit que cela m'avait fait dormir, elle m'a proposé d'essayer de prendre le Tramadol en continu pour voir. Ce que j'ai fait. Et de nouveau j'en ai pris environ quatre ou cinq soirs de suite. J'ai eu quelques nuits pratiquement paisibles. Mais au bout de quatre ou cinq jours, j'ai arrêté car il semblait que ce médicament n'avait plus d'effet.

Quand je suis rentrée chez moi, j'ai refait la même expérience, avec le même effet. Je me suis donc dit que je pourrais de temps en temps avoir recours à ce médicament, seulement quelques jours, et que quelques bonnes nuits de sommeil étaient toujours mieux que de mal dormir en continu.

Puis malheureusement, j'ai déclaré un zona. Un médecin m'a prescit en plus d'un antiviral, un anti-douleur et justement du Tramadol mais cette fois à 200 mg au lieu de 100 mg et un comprimé le matin un autre le soir, à 8 h d'intervalle au moins.
Les douleurs du zona sont très pénibles, quasiment insupportables et je suis bien heureuse d'avoir eu pendant sept jours ce traitement. Non seulement il a soulagé mes douleurs, mais il m'a permis de faire des nuits complètes depuis onze jours. Ce qui ne m'arrivait plus.

Je suis en train de diminuer les prises de Tramadol, en passant aux comprimés de 100 mg. Car je ne veux pas m'accoutumer, sinon, comme tous les médicaments, il faut augmenter les doses pour obtenir les mêmes effets, puis peu à peu plus d'effets du tout.

Je ne vais pas dire que je suis en pleine forme. Le zona fatigue beaucoup. Mais je suis heureuse de pouvoir dormir plus depuis quelques temps.
J'aimerais aussi pouvoir "stocker" ce bon sommeil ... pour récupérer de mes mauvaises nuits passées ou à venir.

Est-ce que tu travailles ZEFORA ?

Bonsoir, ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Je suis navrée pour ton zona, ça doit être difficile.
Pour répondre à ta question : je ne travaille que quelques heures par semaine. Il y a 4 ans, mon médecin m'a fait stopper mon activité professionnelle en raison de mes soucis de santé. Je n'ai gardé qu'un peu d'activité, mais ainsi je me sens encore un peu utile.
J'espère que tu vas pouvoir continuer à dormir la nuit, c'est tellement agréable de ne pas devoir se lever à tout moment pour marcher.
Prends soin de toi. Amitiés.

Merci à 68Ann pour sa témoignage qui fait sortir clairement les difficultés dans la prise en charge d'un SJSR. Faire une arret ponctuel des agonistes dopaminergiques est une bonne idée si possible, car la risque de développer un syndrome d'augmentation (le traitement perd son efficacité, on a besoin d'augmenter les doses mais avec un effet paradoxal) est non négligeable. Mais quand on arret notre agoniste dopaminergique quoi faire? Arpenter les couloirs pendant des heures n’est pas confortable et risque de vous épuiser, donc on propose d'autres traitements comme les antalgiques fortes (ex. tramadol) ou les anti-épileptiques (ex. gabapentine) pendant le période desevrage. Les antalgiques ont le grand defaut d'induire assez rapidement un accoutumance.

Quoi faire? J'aimerai avoir une baguette magique qui peut faire disparaître les impatiences mais je n'en ai pas. nous n'avons pas un traitement qui guérit les impatiences: il faut les pallier avec un traitement, à savoir que de temps en temps les impatiences disparaissent spontanément. Une fois que vous avez pu arrêter votre Requip pendant un moment il va retrouver son efficacité original. Faites vérifier vos stocks de fer (ferretine) afin d'être sur qu'il n'y a pas une carence qui aggrave les symptômes, et bon courage avec les suites de votre zona - les douleurs fragmentent ++ le sommeil et il faut quelques semaines avant de retrouver votre sommeil d'avant. Tenez-nous au courant.

Bonjour à toutes et à tous

Et ... in extremis une Bonne Année 2015 ... malgré tout !

Malgré nos douleurs et nos nuits agitées, notre fatigue et notre manque de sommeil.

Cette année 2015 qui a bien mal commencé, comme chacun le sait ... J'ai également commencé cette année par une chute survenue le 17 janvier. J'ai tout simplement glissé, je suis tombée et je me suis retenue avec ma main gauche qui n'a pas du tout aimé ça. Résultat, je porte depuis une attelle poignet-main. Il semble que ce soit des fissures aux petits os de la main. Moi qui avais trouvé un équilibre depuis mon début d'apprentissage du piano ... Je vous laisse imaginer ma tristesse.
Si je reviens vers vous, c'est pour vous dire qu'une fois encore, le Tramadol ( 200 mg puis 100 mg ) m'a offert des nuits de rêve ! Avec même des siestes copieuses en supplément.
J'ai malheureusement fait une tentative pour espacer encore mon Requip LP.
J'ai raconté mon parcours sur un sujet de ce forum et sur mon Blog : [url]http://www.marcheplaisir.com/blog/des-nouvelles-de-mon-sjsr.html[/url]
J'étais donc depuis pas mal de temps à un comprimé de Requip LP 2 mg seulement un soir sur deux, et ça n'allait pas trop mal dans l'ensemble. Malgré quand même quelques crises à chaque fois que je retarde un peu la prise.

J'ai voulu profiter de ces quelques jours de répit offert par les anti-douleurs ( Tramadol) pour espacer un peu plus mon Requip en le passant à un jour sur trois. Cela a fonctionné ... au début ! Mais je suis d'un tempérament un peu ... impatient ( bizarre ! ) et j'ai très vite diminué les doses de Tramadol. Je n'avais plus de douleurs du coup je me servais de mon bras malgré l'attelle, ce que je ne pense pas être une bonne chose. Donc j'ai supprimé le Tramadol ... Sans compter qu'il occasionne de la constipation et que ayant déjà limité mon activité, cela n'allait pas dans le bon sens !
Seulement voilà, mon corps n'a pas du tout aimé tout ça et me le fait savoir depuis quelques jours. Enfin ... quelques nuits devrais-je dire !
Bon j'ai capitulé et je suis repassée à un soir sur deux pour le Requip.
( Je vous rappelle qu'il s'agit d'une forme LP libération prolongée) , et que c'est le plus petit dosage sous cette forme, que je ne dois bien sûr ni couper le comprimé, ni le mâcher sous peine de surdosage )

Pour mémoire, traitée depuis mars 2007, bientôt 8 ans, j'ai vu de nombreux kilos s'installer. Pas loin de 30 kg !


Peut-être vais-je trouver un jour un traitement qui me satisfasse tout en me permettant de dormir, de récupérer, de me lever enfin reposée.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.

Courage à toutes celles et à tous ceux qui souffrent.

Bonjour,
Pour répondre à Zefora et Alain, je crois que nous sommes nombreux tres 'fatigué. Pour Alain qui se demandait comment 'font les gens'pour'travailler. Il's'font parceque on n a pas le,choix. Moi de temps en temps je prends du Seresta qui me shoote littéralement et me permet de récupérer une bonne nuit de sommeil. Je le fais deux fois par semaine pour recuperer et etre efficace au travail. Surtout que mes ,journee ssont longues, souvent 10-11 h.Je crois qu il est important que le,neuro qui vous suive ne vous laisse pas tomber des qu un traitement ne fonctionne pas sinon faut en changer ! Il y a beaucoup de possibilité pour calmer le SJSER avant de dire qu aucun traitement marché.
Petite question pratique : Peut on avoir les caractères plus gros sur l ipad car c est l enfer pour lire surtout la nuit oū les yeux sont plein défatigue ?

Pour 68 Ann - le Tramadol est bine efficace chez certains patients et pas de tout chez dautres - si une prise vous permets de mieux dormir et limiter la prise de Requip, tant mieux! Vous avez raison - tout traitement a des effets secondaires qui sont plus ou moins faciles à tolérer. Avez-vous essayer de prendre votre traitement plus tôt le soir afin de limiter les effets de fatigue et de somnolence pendant la journée?

Merci à Sissi06 pour son témoignage: oui il est tout à fait possible de travailler avec un SJSR, beaucoup de mes patients sont en activité, et parfois disent qu'il est mieux de rester active car comme çà on ne pense pas aux jambes. Oui il faut tester tous les traitements - ça nous permets de trouver le plus efficace ou au moins le moins pire, et il arrive parfois qu'un traitement qui n'a pas été très efficace il y a qqs années retrouve son efficacité: il ne faut pas perdre l'espoir! Enfin pour la petite question pratique, ayant un iPad, et si je m'en souviens correctement, il faut aller dans 'réglages', trouver 'général' et ensuite accessibilité: vous allez trouver là-dedans comment augmenter la police. Bon courage..