bientot sous PPC

Bonjour, j'ai 40 ans, je suis porteuse d'une myopathie( maladie de charcot marie tooth 1b) depuis la naissance. j'ai depuis 2 ans une insuffisance respiratoire certainement du a la cmt mais également parceque je fume beaucoup trop (environ 50 cigarettes par jour!!) j'ai depuis peu diminuer de plus de la moitié.
j'ai aussi une fatigue constante du, toujours a la cmt mais je me suis rendue compte que lorsque je me levais le matin, j'étais plus épuisée que lorsque je me couchais le soir...... et donc impossible de me sortir du lit, et dans la journée toujours plus ou moins fatiguée et je somnole dès que je suis inactive...
lors d'une consultation a grenoble dans le service pneumo du prof Pepin, pour mon père (atteint de la même pathologie et lui est déja sous ppc) , et tout en discutant av ce médecin de mon problème de sommeil, il m'a conseiller de prendre rv sans attendre , a la clinique du sommeil toujours a grenoble, afin de faire un enregistrement.
désolé, pour tout le blabla c'est un peu long mais bon....!
ce que j'ai donc fait et j'ai été hospitalisée pour un enregistrement de mon sommeil, le lendemain après midi, j'ai du "monté" dans le service pneumo, car après avoir vu le médecin av mes résultats, ceux ci se sont montrés mauvais et j'ai donc du faire des examens complémentaires (gaz du sang, et épreuves du souffle).
bref, tout ceci pour dire que je suis en hypoventilation (si j'ai bien compris mais il se peut que je me trompe), je crois que, une fois que je suis endormie ma SAT descend a 60 (je crois..) et reste a 60, le médecin ma expliqué que c'est comme si je dormai a 3000 mètres d'altitude!! ceci dit je n'ai jamais dormi a 3000 mètres...! donc bref, tout ceci explique donc que mon sommeil est très loin d'être réparateur... et c'est pour cela que je suis épuisée...
récemment je suis retournée voir le professeur qui ma expliquer encore une fois, que mes gaz du sang étaient "mauvais" et mes résultats du sommeil, pareil et que je devrai donc très rapidement être sous PPC!! et que donc, si tout se passe bien je devrai voir rapidement les bienfaits de lutilisation de cette machine.
mais bon, j'ai été une peu surprise car pour moi(malgré ma maladie) je croyais que ce genre de machines étaient réservées "aux vieux", désolé mais bon voilà, c'est pas du tout méchant , c'est peu être un peu bête, mais je ne savais pa que ça pouvait toucher tout le monde et les jeunes et moins jeunes aussi..
je serai donc hospitalisée a grenoble dans une semaine donc, pour l'essai de cette "fameuse" machine , une journée m'a t-on dit...
ceci dit , je me suis beaucoup occupée de mon père qui a 69ans, et j'ai donc vu cette "machine" tous les jours avec le masque le saturateur et tout et tout....et bon je me suis toujours demander comment il faisait pour pouvoir dormir avec ça et le supporter bref, pour moi ça faisait plutot machine à "torture" (jexagère bien sûr) et voilà quaujourd'hui, c'est mon tour donc forcément, je ne my attendais pa trop et je suis plutot inquiète car ça me fait un truc "chiant" de +, sanchant que j'ai déja beaucoup beaucoup de difficultés et une santé + que mal en point du évidemment a la myopathie et peut être aussi au fait que j'ai 3 enfants que jélève seule, mais ça c'est une autre histoire...
alors mes questions c'est plutot de savoir si je vais supporter la machine et le masque et tout et tout et ça me fait un peu peur je lavoue..
mais jespère et je pense quil y aura un résultat positif évidemment et daprès ce que lon ma dit assez rapidement..
donc si il ya des personnes qui sont passées par là, hommes ou femmes , jeunes et moins jeunes, toutes personnes professionnelles ou non qui pourraient me rassurer, minformer et me faire part de leur propre expérience.

Sur ce, je mexcuse d'avoir écrit un roman mais il est difficile de résumer mon cas un peu , beaucoup "spécial" et pas simple du tout...

Je vous remercie tous par avance.

Ce n'est pas que les vieux qu'ont besoin d'un traitement par PPC - meme les enfants ont parfois besoin!

Le besoin d'une ventilation par PPC la nuit arrive assez souvent chez les patients atteints d'une myopathie, et une fois sous traitement la plupart se disent aller nettement mieux. De plus vos désaturations sont importantes, et il est forte probable que vous allez sentir une diminution de la fatigue et les cephalées matinales (si vous en avez).

Oui l'adaptation à la machine peut prendre un moment mais il vaut la peine d'obstiner - de changer votre masque si elle n'est pas confortable, meme plusieurs fois, de discuter avec votre technicien et avec votre medecin pour bien connaitre votre machine ..... tenez-nous au courant...

Bonjour Titbonnie,

si vous cherchez sur le site, vous trouverez mon histoire, mais je peux vous la résumer.
D'abord je ne suis pas vieux , j'ai 43 ans

Cela fait 1 an que je suis équipé d'une CPAP. Et depuis la vie est tellement mieux. En fait je me suis habitué très vite à la CPAP. La première nuit je l'ai porté environ 8 heures de suite, en me réveillant bien sur, mais je l'ai porté quand même. Dès la deuxième nuit, je l'ai gardé sans me réveiller, tranquillement pendant le même temps. Je pense que je suis un cas un peu à part, sij'en crois mon prestataire. Mais je crois surtout que j'étais surmotivé et que cela y fait beaucoup. Avec les apnées, j'étais exténué, envie de rien faire, etc... Avec la CPAP, j'ai retrouvé du punch, de l'envie de faire des choses. Aujourd'hui je considère la CPAP comme une vraie aide et je ne dors jamais sans elle. Je la mets même pour une petite sieste le week end. Je l'emmène partout avec moi et toutse passe bien. Il y a des gens pour qui il est plus dur de s'habituer, vous pourrez trouver plein de témoignages en ce sens sur le site, reflétant tous les cas de figure. Je voulais seulement témoigner que dans certains cas, cela peut se passer sans problème et très facilement
Courage !

Worf

Merci à worf pour son témoignage ...