help besoin d'aide

Bonjour,
je ne suis pas nouvelle sur le forum mais des événements récents me pousse à vous demander votre aide. J'ai donc été diagnostiqué hypersomniaque par ma neurologue spécialisée à Clermont Ferrand courant été 2014. Après la prise de Modiodal inefficace et avec tous les effets secondaires possibles, la Ritaline 20 mg LP s'est avérée elle, adaptée à ma pathologie. Après 2 mois de Ritaline où je pouvais enfin revivre comme toute personne normalement constitué, j'ai eu le malheur d'annoncer à ma neuro au cours d'une consultation que j'étais depuis 2 jours sous anti-dépresseurs pour des problèmes familiaux récents (datant de quelques mois). Dés lors, elle a remit en cause son diagnostic d'hypersomnie et m'a annoncé que je n'aurais plus de Ritaline car le problème était psy et que j'étais une simple grosse dormeuse.

Pour info: j'ai passé une polysomnographie ambulatoire sur 24h qui a montré un temps de sommeil allongé de 10h30 (je devais rapporter l'appareil le matin ce qui m'a obligé à me lever) et un test itératif d'endormissement ou la conclusion écrite de sa main est : trouble de la vigilance sévère avec endormissement en 7 minutes aux 4 tests réalisés : 10h, 12h, 14h, 16h).

J'ai tous les symptômes d'une hypersomniaque: fatigue constante physique et intellectuelle depuis des années, réveil difficile voir impossible qui m'ont conduite à un aménagement de poste au niveau des horaires, siestes de 1h30 à 3h les après-midi, nuit d'une longueur allant de 10h à 12h sans réveils nocturnes, envie constante de dormir voir obsession, ralentissement psycho-moteur voir difficulté de compréhension et concentration...

J'ai aussi obtenu une ALD pour mon hypersomnie, et un tiers temps aux examens après que le médecin scolaire lui ai demandé son accord.
Voila 1 mois que je n'ai plus de Ritaline et ma vie est un enfer : retour de la fatigue, sieste, ralentissement, levée impossible, impossibilité d'aller travailler (arrêt maladie)... et évidemment cela n'aide pas vraiment sur le plan du moral.

Qu'en pensez -vous au vu des tests? Est ce que les gros dormeurs font des siestes et ont l'obsession quotidienne de dormir?
Mon médecin traitant trouve curieux ce changement brutal de diagnostique mais ne peut me prescrire la Ritaline car prescription spécialisée.
Je suis dans l'impasse totale et en grandes difficultés...

L'hypersomnie idiopathique n'est pas une maladie facile à diagnostiquer et pour poser la diagnostique il faut une absence de toute autre pathologie susceptible à augmenter le temps du sommeil. Les recommandations internationales préconisent faire les tests sans privation du sommeil au préalable (donc passer 9 heures au lit par nuit, avec un rythme de coucher et de lever régulier) contrôlé par une actimetrie/ agenda du sommeil pendant 14 jours. Une PSG et les tests sont suivis par une enregistrement de 24 heures. Un bilan sanguin à la recherche des autres maladies (inflammatoires) prise de sédatifs etc est recommandé afin d'écarter d'autres causes. Et une cause souvent impliqué c'est la dépression. Pourquoi? Car la dépression peut augmenter ++ le temps du sommeil mais peut aussi être masquée: càd que la tableau clinique n'est pas de tout classique. Certains symptômes de l'hypersomnie se trouvent aussi chez les dépressifs et donc il est parfois difficile de faire le part des choses. Le fait que 20% des hypersomniaques se trouvent améliorées voir guéris au bout de 5 ans peut s'expliquer par une dépression qui finalement se déclare et est traitée. Un traitement par antidépresseur peut améliorer la dépression et l'hypersomnie. Il est clair qu'un traitement par Ritaline n'améliore pas une dépression et peut même précipiter des troubles anxio-dépressifs: je comprends que votre médecin prescripteur s’inquiète pour la prescription de Ritaline dans votre cas. Votre médecin traitant ne peut prescrire de la Ritaline sans l'aval de ses collègues hospitaliers.

Je ne sais pas si vos tests ont été pratiqué selon les recommandations et on ne peut point poser un diagnostique à distance. Mais si il y a une chance que vos symptômes sont aggravés par une dépression, c'est certainement la peine d'attendre les résultats d'un traitement: qui sait? il se peut que vous faites partie des 20% qui s'améliorent...

Un avis d'un psychiatre sera sans doute aidant afin d'éclaircir la question de dépression et de traitement éventuelle. Par la suite je vous conseille de reprendre contact avec votre médecin prescripteur afin de revoir avec lui votre état sans Ritaline (et sous antidépresseur) . Pour la question de tiers temps vous avez toujours une hypersomnie: le fait qu'il est peut-être secondaire à une dépression ne change pas les résultats de vos tests et le besoin d'un tiers temps. Et oui, les gros dormeurs qui se privent du sommeil font des siestes et passent leur temps à rêver de leur lit...

Voici quelques nouvelles: après 1 mois d'antidépresseur pleine dose, il s'avère que mon état se dégrade de jours en jours, les levers sont de plus en plus difficile et je n'arrive pas à me lever avant 11h, du coup je suis en arrêt maladie depuis 1 mois.

Mon médecin traitant pense que j'ai bien une hypersomnie au vu de l'inefficacité des AD sur ma fatigue et mon sommeil.
Le problème c'est que l'on tourne en rond, car mon état me démoralise ( je suis à 2 mois des ECN) et comme je suis démoralisée je suis plus déprimée etc... Selon lui, il faut absolument que je sois remise sous Ritaline car sinon on s'en sortira pas.
Je passe à nouveau des examens du sommeil à Montpellier cet été, la date n'a pu être avancé car n'étant pas de la bas il me faut un minimum d'organisation.

J'espère que la situation va s'améliorer d'ici les épreuves car je n'envisage pas de les passer dans mon état actuel.

Est ce que votre médecin a pu concerter sur votre prise en charge avec votre médecin du sommeil? Avez-vous pu prendre contact avec un psy?